// Mukoviszidose

Indikationen einer Familienorientierten Rehabilitation bei Mukoviszidose

Dank moderner Behandlungskonzepte ist die früher schon im Kindesalter letale Erkrankung zu einer chronischen Krankheit geworden, mit der die allermeisten Patienten auch die Herausforderungen des Erwachsenenalters gut bewältigen können.

Dank des Neugeborenen-Screenings wird die Diagnose „Mukoviszidose“ heute meist bei Geburt gestellt, was den frühzeitigen Thera­pie­­beginn sichert und zu einer deutlichen Verbesserung der Krankheitsverläufe und der Lebenserwartung beiträgt. Intensive Forschung der letzten Jahre hat insbesondere im Bereich der mutationsspezifischen Therapieansätze (CFTR-Modulatoren) zu erheblichen Fortschritten geführt. Hiervon profitieren zunehmend mehr Patientengruppen.

Dennoch ist die konsequente, lebenslange Durchführung der etablierten Therapieformen für die Patienten mit Mukoviszidose aus heutiger Sicht essenziell, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen bzw. aufzuhalten. Die Einsicht in die Notwendigkeit dieser Therapien ist je nach Lebensphasen sehr unterschiedlich. Deshalb ist es ein wichtiges Ziel der Rehabilita­tion, den Patienten hierbei individuell zu unterstützen, um seine Therapietreue zu fördern.

Indikationen

• Vertiefung der Information, Einführung der ­Therapien, Schulung bald nach Diagnosestellung
• Integration des Therapieregimes in den familiären Alltag
• Therapiemüdigkeit beim Patienten (Physiotherapie, Inhalation, Medikamenten­einnahme) in schwierigen Lebensphasen
• Notwendigkeit einer Intensivierung der Behandlung beim Patienten bei gesundheitlicher Verschlechterung
• Ziel der lang anhaltenden Verbesserung der körperlichen Verfassung und psychischen Belastbarkeit des Patienten und der Familie
• Erhaltung einer möglichst guten körperlichen Verfassung bei erwachsenen Patienten mit ihren Familien, zur Beurteilung der Arbeitsfähigkeit, zur Klärung sozialrechtlicher Fragen (z. B. Rente) und zur Entlastung der Familie
• Rekonvaleszenz/ Therapieintensivierung bei/nach Lungen- oder Lebertransplantation bei CF
• Schwierigkeiten bei der Alltagsgestaltung und sozialen Teilhabe
• Probleme mit der Krankheitsakzeptanz und Therapiedurchführung