DKKN-Lebensglück-2-Auflage

DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE STIFTUNG FÜR DAS CHRONISCH KRANKE KINDLebensglück!

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EINMAL NUR MÖCHT‘ ICH NACH DEN STERNEN GREIFEN. ES EINMAL NUR SCHAFFEN, DAS HÖCHSTE GLÜCK ZU ERREICHEN. EINMAL MÖCHT‘ ICH GERN AUF DEM SIEGERTREPPCHEN STEH‘N, NUR EINMAL IM LEBEN, DAS WÄRE SCHÖN. EINMAL MÖCHT‘ ICH GERN DER GEWINNER SEIN, EINMAL NUR SPÜREN: „ICH BIN NICHT ALLEIN“. EINMAL EIN STÜCK ZUKUNFT FÜR MICH SEH‘N, NUR EINMAL IM LEBEN, DAS WÄRE SCHÖN. ICH MÖCHTE EINMAL DEN NEUEN TAG MIT EINEM LACHEN BEGRÜSSEN, OHNE AN MEINE KRANKHEIT DENKEN ZU MÜSSEN. ICH MÖCHTE EINMAL MEINE EIGENEN WEGE GEH‘N, NUR EINMAL IM LEBEN, DAS WÄRE SCHÖN. SIMONE, 17 JAHRE

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LEBENSGLÜCK Zur Geschichte der Familienorientierten Rehabilitation Wilfried Dold | Dieter Wacker

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Der krebskranke Carl (7) mit seinem liebsten Kuscheltier.

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LEBENSGLÜCK Zur Geschichte der Familienorientierten Rehabilitation und der Nachsorgeklinik Tannheim Wilfried Dold | Dieter Wacker DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind Herausgegeben von der

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He raus ge ber: DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind Gemeindewaldstraße 75 78052 Villingen-Schwenningen Telefon 07705 920 - 182 www.kinderkrebsnachsorge.de Redaktionelle Gesamtverantwortung: Wilfried Dold, Dieter Wacker Konzeption: Wilfried Dold, Dieter Wacker Texte: Wilfried Dold, Dieter Wacker Layout: dold.media – Agentur für Kommunikation, Vöhrenbach Titelgestaltung und Gedichtseiten: Communicon Werbeagentur GmbH, Ludwigsburg Fotografiert von Wilfried Dold: 2, 8-9, 12, 14, 17, 31, 34 ob., 39, 50, 55, 57, 58-59, 61, 65, 67, 70 ob., 71, 75, 76, 80, 82-83, 84-85, 86-87, 89, 91, 92-93, 94-95, 96-97, 99, 100-101, 103, 104-105, 107, 108, 109, 111, 112-113, 115, 116-117, 121, 123 ob., 125, 127, 128-133, 137-143, 145-147, 148-149, 151-159, 161-165, 167, 169 ob. re., 170-171, 174-175, 177-178, 179, 181-187, 191-193, 195-197, 200, 203-205, 207-208, 217, 218, 220, 226, 229 ob. li., 232, 234-235, 236-237, 239, 240, 241 u. li. + M., 242, 243, 245-248, 250, 251 ob., 253, 262-264, 265 ob., 267 ob., 278 ob., 282 ob., 283, 288 sowie diverse weitere. Mit Fotografien sind zudem vertreten: Virginia Shue: 32, 33, 42 ob., 58, 69 ob., 223; Familie Vollmeier: 18-23; Deutsche Kinderkrebsnachsorge: 34 u., 36, 37, 66 ob. und u. li., 69; ZDF: 63 u., 66 u. re.; Foto Maier: 70, 72 ob. und u. li.; Bettina Kampe 40; Istock.com: 24-25, 118-119, 188-189; Nico Pudimat: 199, 201, 209, 231, 286; Nachsorge klinik Tann- heim: 41, 43, 44-45, 47, 48, 51, 53, 64, 79, 81, 134, 168, 169 ob. li., 207 u. re., 214, 227 ob., 227 u. li., 243 u. re. + u. Mitte re., 251 u. re., 265 u. re., 267 u., 269, Peter Rondholz: 27, 224, 227 u. re., 228 ob., 229 u. li.; Klaus Schultes: 228 u., 229 ob. re., 255-259, 261; Staatsministerium Baden-Württemberg: 10, 76 u., 233; Alexander Keppler (Pressefoto Baumann) 249; Europapark Rust: 252, Michael Stifter 120, 123 u., 173, 243 ob. re., 279 u.; Catrin Heusch 122, 123 M., 124; 211-213; Stage Entertainment 241 ob., Eric Wetzel 241 u. re. Die Herkunft von Bildern, die hier nicht einzeln benannt sind, kann über die Deutsche Kinderkrebsnachsorge oder die Nachsorgeklinik Tannheim erfragt werden. Das gilt insbesondere für die Gremien von Stiftung und Nachsorgeklinik, die Fotos auf den Seiten 278-282. Druck: werk zwei Print + Medien Konstanz GmbH, ein Unternehmen des SÜDKURIER Medienhauses ISBN: 978-3-00-051336-7 Zweite, erweiterte und aktualisierte Auflage © 2023, Alle Rechte vorbehalten. Nachdruck oder digitale Nutzung – auch teilweise – nur mit Genehmigung der Herausgeber.

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INHALT ZUM GELEIT Ministerpräsident Winfried Kretschmann: „Ein herzliches ‚Dankeschön‘ an eine Klinik der Herzen“ 10 | Stiftungsvorstände Sonja Faber-Schrecklein und Roland Wehrle: „Dokumentation einer Erfolgsgeschichte | 13 01_SCHICKSALE Christian Vollmeier | 18 zeit zum leben! | 24 02_RÜCKBLENDE Hoffnung und Hilfe geben nach der schweren Krankheit | 26 08_ZWISCHENTÖNE – S.K.H. CARL HERZOG VON WÜRTTEMBERG „Tannheim ist eine Erfolgsgeschichte“ | 78 09_ZWISCHENTÖNE – DR. ROLAND DOPFER Der Chefarzt, der Maßstäbe setzte | 82 10_ZWISCHENTÖNE – BEATE HÜBNER Psychosoziale Arbeit kontinuierlich ausgebaut | 84 11_TANNHEIM IM DETAIL Familien wieder Kraft und Hoffnung geben Dr. Tilman Eberle | 94 | 86 12_MEDIZINISCHE KOMPETENZEN Nachsorgeklinik für krebs-, herz- und mukoviszidose- kranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie verwaiste Familien Onkologische Erkrankungen Kardiologische Erkrankungen Mukoviszidose | 98 | | 96 106 102 | 03_VON DER IDEE ZUM BAUBEGINN Großartiges Zeichen der Solidarität | 38 13_PSYCHOSOZIALE KOMPETENZEN Rehabilitation für verwaiste Familien | 112 04_VOM 1. SPATENSTICH ZUM RICHTFEST Der Bau beginnt – eine Vision wird Wirklichkeit | 46 Deine Spur! | 118 05_FEIERLICHE ERÖFFNUNG UND INBETRIEBNAHME „Die Nachsorgeklinik Tannheim ist einzigartig“ | 54 06_IM PORTRAIT – ROLAND WEHRLE Gib nie auf! | 60 07_ZWISCHENTÖNE – IM GESPRÄCH MIT PROFESSOR DR. MED. DIETRICH NIETHAMMER „Wir haben allen Grund, auf das Erreichte stolz zu sein“ | 72 6 | LEBENSGLÜCK | 122 120 | 124 Der psychosoziale Dienst Die Junge Reha REHA27PLUS | Die Hoffnung hat viele Farben | Positives Denken gibt allen Kraft Lernen für die Schule daheim | Pferdestärken machen die Patienten stark 160 Aufrecht zurück ins Leben gehen Rund um die Uhr für die Patienten da | Wenn der Clown alle verzaubert 168 Mit Spaß, Gleichgewicht und Balance im Erlebnis- Parcours 126 | 144 136 170 | | 150 166 | |

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172 Vielfalt und Frische sind die Markenzeichen | Die guten Geister vor und hinter den Kulissen | Top-Belegung und Spenden sichern den Betrieb Haustechnik: Tag für Tag ein großes Aufgabenfeld 174 | | 176 179 14_KUNST AM BAU – KÜNSTLERISCHE AUSGESTALTUNG Kunst in der Klinik 180 | Träume! | 188 15_SCHICKSALE 21_HORST MEHL Große Verdienste um Mukoviszidose-Patienten | 236 22_PROMINENTE FÜR TANNHEIM Großartige Botschafter aus Leidenschaft | 238 23_SPENDER UND SPONSOREN Mark und Euros für das Leben | 244 24_GALA DINER Viele Sterne für Tannheim | 254 190 194 | | 206 198 25_ZWISCHENTÖNE – INTERVIEW MIT HARALD WOHLFAHRT „Man kann gar nicht anders, als zu helfen“ | 260 | Familie Cantürk Jonas Kuczmik | Florian Rittemann Inken Stahl | 202 Familie Gerstmeyer Jonas Schiller | 210 Schrei dich frei! | 214 26_SCHWERPUNKT DER HILFE IST DAS THERAPEUTISCHE REITEN Förderverein großartige Stütze der Nachsorgeklinik | 262 16_DIE DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – EIN BLICK IN DIE ZUKUNFT Die Liste der Aufgaben ist nicht kleiner geworden | 216 27_IM GESPRÄCH MIT ROLAND WEHRLE UND THOMAS MÜLLER „Insel im Meer der Sorgen“ | 266 17_ZUR FÖRDERUNG DER FAMILIENORIENTIERTEN NACHSORGE Nachsorge- und Medienpreis werden verliehen | 220 28_ZEITPFEIL Stationen der Geschichte der Nachsorgeklinik Tannheim | 274 18_EINE NACHSORGEKLINIK ALS LEBENSWERK Klausjürgen Wussow | 222 19_ZWISCHENTÖNE_INTERVIEW MIT SONJA FABER-SCHRECKLEIN „Bin vom Schicksal der Familien tief berührt“ | 230 20_FRITZ FUNKE Ein Kämpfer mit viel Herz für die Tannheimer Klinik | 234 29_WIR ÜBER UNS DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind | 278 Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnützige GmbH | 282 „Dankeschön!“ | 284 LEBENSGLÜCK | 7

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Idyllisch gelegen – die Nachsorgeklinik Tannheim, rechts der Ort Tannheim. Oben geht der Blick über VS-Pfaffenweiler hinweg zur Doppelstadt Villingen-Schwenningen. LEBENSGLÜCK | 9

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Ein herzliches „Dankeschön“ an eine Klinik der Herzen „Ein tolles Haus – und damit meine ich nicht nur das Gebäude, sondern vor allem auch die Menschen, die darin arbeiten.“ Diesen Ausspruch meiner Frau Gerlinde stelle ich der Neuauf- lage des Tannheim-Buches „Lebensglück“ sehr gerne voran. Sie hat die Nachsorgeklinik im Jahr 2014 besucht und mir vielfache positive Eindrücke zum mittlerweile seit über 30 Jahren bewährten Rehakonzept der Familienorientierten Nachsorge geschildert. Natürlich brauchte es in den 1990er-Jahren zur Realisierung des Klinikneubaus und danach zur Sicherstellung des laufenden Betriebes der Nachsorgeeinrichtung vielfache Unterstützung. Auch das Land Baden-Württemberg hat einen beachtlichen finanziellen Beitrag zum Werden von Tannheim geleistet. Doch weiß Tannheim als Nachsorge klinik für krebs-, herz- und mu- koviszidosekranke Kinder einen besonders wertvollen „Hauptsponsor“ an seiner Seite: Die Menschen überall in Baden-Württemberg und über „The Länd“ hinaus. „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut“, erinnert der Grundstein im Foyer der Einrichtung eindrucksvoll an diese zahlreich gewährten Hilfen für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern und Familien, die ein Kind verloren haben. Eine Unterstützung, die nach wie vor gebraucht wird. Als „Klinik der Herzen“ konnte sich Tannheim die Anerkennung und Unterstützung so vieler Menschen sichern, weil dort seit nunmehr 25 Jahren eine ungemein wertvolle Arbeit geleistet wird. Dafür sage ich der Klinik und ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ein ganz herz- liches „Dankeschön“. Menschen, die denen beistehen, die von schwerer Krankheit gezeich- net sind, verdienen unsere besondere Hochachtung und Anerkennung. Unsere Gesellschaft braucht Leuchttürme wie Tannheim! im August 2023 Ihr Winfried Kretschmann Ministerpräsident des Landes Baden-Württemberg LEBENSGLÜCK | 11

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Dokumentation einer Erfolgsgeschichte Als vor bald 40 Jahren erstmals krebskranke Kinder gemeinsam mit ihren Familien zu einer Rehabilitation in die Nachsorgeklinik Katharinenhöhe der Arbeiterwohlfahrt kamen, betrat ich als damaliger Geschäftsführer der Einrichtung völliges Neuland. Zusammen mit Professor Dr. Dietrich Niethammer von der Universitätsklinik Tübingen hatten wir ein Konzept für die Familienorien- tierte Nachsorge entwickelt. Obwohl damit aus einer mit vielen handfesten Fakten hinterlegten Idee Wirklichkeit geworden war, galt es in der Folgezeit dennoch Skeptiker zu überzeugen und die Kostenträger in die Pflicht zu nehmen. Heute, 35 Jahre später, haben wir mit der Nachsorgeklinik Tannheim eine bundesweit einma- lige Nachsorgeeinrichtung zur Verfügung, in der Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidose- kranken Kindern, Jugendliche und junge Erwachsene sowie Familien, die ein Kind verloren haben, medi zinisch und psychologisch exzellent betreut werden. Die Familienorientierte Nachsorge ist zusammen mit der Tannheimer Klinik und den vier weiteren FOR-Kliniken zu einer Erfolgsgeschich- te im deutschen Gesundheitswesen geworden. Und ebenso ist von Bedeutung: In Tannheim finden die Familien auch Ruhe und Geborgenheit und ein gutes Stück weit zurück in das Leben. Ein enorm wichtiger Baustein in dem komplexen Gebilde Familienorientierte Nachsorge ist die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind, die über 30 Jahre alt ist. Die Stiftung ist nicht nur einer der Gesellschafter der Nachsorgeklinik Tannheim, sondern ebenso Anlaufstelle und Ansprechpartner für Eltern kranker und verstorbener Kinder und darüber hinaus in vielfältiger Weise aktiv. Die Initiatoren der Deutschen Kinderkrebsnachsorge haben weit- sichtig gehandelt, als sie am 9. Dezember 1990 unsere Stiftung gründeten. Unter ihnen waren so bekannte Persönlichkeiten wie der Schauspieler Klausjürgen Wussow, Christiane Herzog, Ehefrau von Bundespräsident Roman Herzog, oder Herzog Carl von Württemberg. Im Stiftungsrat und dem Kuratorium engagieren sich rein ehrenamtlich deutschlandweit bekannte Persönlichkeiten aus Politik, Wissenschaft, Kultur und Sport als Botschafter für die Belange der Familienorientierten Nachsorge – für Familien mit krebs-, herz- oder mukoviszidosekranken Kindern. Ihnen allen – und dem großen Mentor der Familienorientierten Nachsorge, Professor Dr. Niethammer – sind wir zu großem Dank verpflichtet. Sehr viel ist in den zurückliegenden rund dreieinhalb Jahrzehnten erreicht worden: Familien mit schwer chronisch kranken Kindern in ganz Deutschland stehen nicht mehr alleine da! Unzäh- lige Freunde, Förderer, Unterstützer, Sponsoren und in vorderster Linie die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Nachsorgeklinik Tannheim und unserer Stiftung leisten dazu einen ganz wertvollen Beitrag. Foto: Impression aus der Kinder- und Jugendabteilung der Nachsorgeklinik Tannheim: Ein krebskrankes Mädchen spielt mit einem Jungen, der an einem Gehirntumor leidet. LEBENSGLÜCK | 13

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All das, was wir erreicht haben, darf jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, dass nach wie vor wichtige Aufgaben zu erledigen sind: So brauchen nicht nur krebs-, herz- und mukoviszidosekran- ke Kinder, sondern alle lebensbedrohlich erkrankten Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien unsere Hilfe. Verwaiste Familien müssen einen Rechtsanspruch auf eine gemeinsame Rehabili- tationsmaßnahme erhalten. Die Transitionsmedizin, also der geplante Übergang von einer kindzen- trierten hin zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsvorsorge, muss gefördert werden. Und, und, und. Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge wird weiterhin Sprachrohr für alle Familien in Deutschland mit schwer chronisch kranken Kindern sein. Wir werden unsere Forderungen an die Politik und Ver- treter des Gesundheitswesens deshalb auch zukünftig mit großem Nachdruck formulieren. Der Kampf um die Finanzierung von Klinik und der Familienorientierten Rehabilitation war in den zurückliegenden 35 Jahren des Werdens und Bestehens von Tannheim unser ständiger Begleiter und wird es leider auch die kommenden Jahre bleiben. Daher sind wir aktuell und auch in Zukunft zwingend auf Spenden angewiesen. Für die fantastische Hilfsbereitschaft, die wir bisher erfahren haben, sagen wir auch im Namen der vielen Betroffenen von Herzen „Dankeschön“. Wir sind stolz darauf, dass uns so viele Förderer und Spender auf dem oftmals steinigen Weg begleitet haben und dies sicherlich auch in Zukunft tun werden. In diesem umfassenden Buch findet der Leser Geschichte und Geschichten gleichermaßen. Es ist eine Dokumentation dessen, was sich in den vergangenen bald 40 Jahren auf dem Gebiet der Fa- milienorientierten Nachsorge getan hat. Es beschreibt den langen Kampf für schwerkranke Kinder und deren Familien. Das Buch gewährt tiefe Einblicke in die Arbeit und den Alltag der Nachsorge- klinik Tannheim. Es erinnert an wichtige Wegbegleiter und vergisst emotionale Momente nicht. Es schildert das Schicksal von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen sowie betroffener Familien. Und nicht zuletzt würdigt es natürlich die Arbeit der Deutschen Kinderkrebsnachsorge. Doch war es aufgrund der Komplexität der Thematik nicht möglich, alle Aspekte, alle Wegbegleiter, Mitarbeiter, Helfer und Sponsoren zu erwähnen. Bitte haben Sie dafür Verständnis. Tannheim, im August 2023 Roland Wehrle, Stiftungsvorstand DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE Sonja Faber-Schrecklein, Stiftungsvorstand DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE LEBENSGLÜCK | 15

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Von der Familienorientierten Nachsorge in Tannheim sind wir rundum begeistert. Wir konnten wieder die Familie sein, die wir einmal waren. Vier Wochen Reha in Tannheim sind vier Wochen voller Zuversicht – betreut von freundlichen Mitarbeitern, die am Schicksal ihrer Patienten herzlich Anteil nehmen – ihnen beistehen. Unsere gesamte Familie, unser an einem Gehirntumor erkrankte Marc, ist förmlich aufgeblüht. Wir kehren mit neuer Kraft in den Alltag zurück. Familie Kellermann 16 | LEBENSGLÜCK

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01_SCHICKSALE Christian Vollmeier 17 Jahre lang voller Mut und Zuversicht gegen den Krebs gekämpft – Nachsorgeklinik Tannheim immer der Rettungsanker Er lebte mit dem Tod, seit er ein kleines Kind war. Christian Vollmeier aus Unter haching in der Nähe von München litt an einem tückischen Tumor: an einem Fibrosarkom, das ist ein seltener Weichteiltumor. Mehrmals hatten ihn die Ärzte aufgegeben, aber er kämpfte weiter. 2014 ist er gestorben, mit 21 Jahren – und hat anderen gezeigt, wie Leben geht. Christian war mit seiner Mutter insgesamt neun Mal in der Nachsorge klinik Tannheim, davon die letzten beiden Male in der Jungen Reha, bei der ihm der Kontakt zu den jungen, gleichaltrigen Patienten enorm wichtig war. Die Zeit, die ihm bleibt, lebt er – und wie. Seine Eltern sagen: „Er hat uns gezeigt, wie Leben geht.“ 17 Jahre lang ringt er mit dem Tumor. Dann kommt er nicht mehr gegen ihn an. Christian ist unvergessen – auch in Tannheim. 18 | LEBENSGLÜCK

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Christian Vollmeier (1993 - 2014) Schicksale LEBENSGLÜCK | 19

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Christian Vollmeier, unbekümmert beim Sandeln am Strand. Gebannt blickt der blonde Knirps in den Himmel. „Da, schau, eine Kumulonimbus- Wolke“, sagt Christian, sechs Jahre, zu seiner Mutter. Er deutet mit dem Finger auf den Wolkenbausch, der sich dunkel am Himmel auftürmt. Kumulo-was? Martina Vollmeier runzelt die Stirn. „Das bedeutet nichts Gutes“, erklärt Christian ihr. Das heißt Gewitter – oder Hagel. Hat er gelesen. Seit seiner Dia- gnose vor zwei Jahren verschlingt er al- les über Katastrophen. Über Tsunamis, Erdbeben, Vulkanausbrüche. Auch zur Reha nach Tannheim im Schwarzwald nimmt er sich stapel- weise Wissenschaftsbücher mit. „Wa- rum interessiert dich das alles denn schon?“, fragt ihn der Onkologe und Chefarzt Dr. Roland Dopfer. Christian macht erst ein ernstes Gesicht. Dann lächelt er. „Weißt du, Dopfer“, sagt er, „ich hab nicht so viel Zeit. Ich muss schneller leben.“ Christian hat Krebs. Einen unheil- baren. Als Christian vier Jahre alt war, haben sie einen Weichteiltumor an seinem Arm festgestellt, fortgeschrit- tenes Stadium. 1997 war das, und fort- an ist die Frage, die Christians Leben bestimmt, nicht ob, sondern wann er Christian macht erst ein ernstes Gesicht. Dann lächelt er. „Weißt du, Dopfer“, sagt er, „ich hab nicht so viel Zeit. Ich muss schneller leben.“ Christian hat Krebs. Einen unheilbaren. Als Christian vier Jahre alt war, haben sie einen Weichteiltumor an sei- nem Arm festgestellt, fortge- schrittenes Stadium. daran sterben wird. Zwei Jahre noch, sagen die Ärzte zu Beginn, vielleicht weniger. Aber Christian kämpft. Die Zeit, die ihm bleibt, lebt er – und wie. Seine Eltern sagen: „Er hat uns gezeigt, wie Leben geht.“ 17 Jahre lang ringt er mit dem Tumor. Dann kommt er nicht mehr gegen ihn an. Am 10. August 2014 schläft Christian ein, mit 21 Jahren. Die Hausärztin spricht von einem Wunder, dass er so alt wurde. „Er hat es wie kein anderer verstanden, dem Tag mehr Leben abzugewinnen“ Peter Vollmeier und seine frühere Frau Martina Olenyi sitzen am Esszimmer- tisch in Unterhaching, gemeinsam mit Christine (20), Christians Freundin. Eine weiße Kerze brennt in der Mitte in Erinnerung an den verstorbenen Christian. Die Mama hat Tee aufge- setzt, die Welt riecht nach Herbst. Vollmeiers haben sich 2002 getrennt. Als Paar, sagen sie. „Als Eltern waren wir immer eine Einheit.“ Am Tischkopf liegen hunderte Kondolenzkarten und Briefe, dazwi- schen steht ein Bild von Christian. Ein gutaussehender 21-jähriger Mann, er wirkt jünger, hat weiche Gesichtszüge und ein sympathisches Lächeln. Es ist dasselbe Foto, das die Eltern auf sein Gedenkbild gedruckt haben. Bei der Trauerfeier haben sie es verteilt. Hun- derte davon. „You’ll never walk alone“, steht darauf, der Titel einer Fußball-Hymne. Christian liebte den FC Bayern und die SpVgg Unterhaching. Ein Trauerredner sagt: „Er hat es wie kein anderer ver- standen, nicht dem Leben mehr Tage, sondern dem Tag mehr Leben abzuge- winnen.“ Beim nächsten Spiel im Sta- dion der SpVgg Unterhaching halten 20 | LEBENSGLÜCK Christian Vollmeier

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Mit vier Jahren bei der ersten Chemotherapie. sie eine Schweigeminute ab. „Ruhe in Frieden, Christian“, steht auf einem riesigen Banner. Als Christian, der Kämpfer, nicht mehr lebt, kann das keiner so richtig begreifen: die Familie nicht, nicht die Freunde und Bekannten. Sieben Mal sagten die Ärzte, Christian sei austhe- rapiert, am Ende. Sieben Mal belehrte er sie eines Besseren. 20 Mal haben ihn die Eltern bis zur OP-Tür gebracht. „Wir haben ihn immer wieder zurückbe- kommen“, sagt der Vater. 17 Jahre lang. Der 8. Juli 1997 war der Tag, an dem sich alles änderte... Es war der 8. Juli 1997, ein Dienstag- abend, an dem sich alles änderte. Wäh- rend sein Papa ihn zudeckt, grinst der Bub und zeigt auf die Beule an seinem rechten Unterarm. „Da hab’ ich ein Überraschungsei drin versteckt“, sagt der Dreijährige. Der Vater begutachtet den Hubbel, der aus dem Ärmchen ragt. Den hatte er heute Morgen noch nicht, denkt sich Peter Vollmeier. Vielleicht ein Mückenstich. Es war ein schwüler Tag, Christian hat im Garten getobt. Am nächsten Morgen fahren die Eltern mit dem Buben zum Kinderarzt. Schicksale Sicher ist sicher. Das sollten sie beob- achten, sagt der. Als der Ball weiter- wächst, überweist der Arzt Christian ins Haunersche Kinderspital in Mün- chen: zuerst Ultraschall, dann geht es ab in die Röhre, in den Kernspintomo- graphen. Der Arzt entnimmt Gewebe, ordnet eine Biopsie an. Dann steht er im weißen Kittel vor den Eltern. Er macht ein seltsames Gesicht. „Sieht nicht gut aus“, sagt er. Die Diagnose ist vernichtend: Fibrosarkom, ein seltener Weichteiltumor, die Aussichten sind schlecht. Vielleicht lebt Christian noch zwei Jahre. Vielleicht weniger. Peter und Martina sitzen auf Stüh- len im Zimmer des Oberarztes. Und fal- len und fallen und fallen. Ob sie noch ein Kind haben, will der Arzt wissen. Die Eltern schütteln den Kopf. „Na, da können Sie froh sein. Da kommt noch ein Haufen auf Sie zu.“ 17 Jahre lang lebt Christian gegen den Tod. Als Schulkind lernt er zwi- schen Chemotherapie, Operationen und Physiotherapie für den Übertritt aufs Gymnasium. Sein Notendurch- schnitt: 1,4. Aber er braucht eine weitere Chemotherapie. Die Ärzte haben 32 Metastasen in seiner Lunge entdeckt. Da ist Christian neun. Er wird operiert und auf dem OP-Tisch zwei Mal wiederbelebt. Zwei Wochen lang liegt er im Koma. Es folgt eine Tumor- Impftherapie. Für eine Spritze fährt der Bub mit seinen Eltern ein halbes Jahr lang jeden Montag 430 Kilometer nach Wien – und zurück. Hat in der Schule eine Fehlquote von 70 Prozent. Wieder Chemotherapie. Christian geht mit der Mittleren Reife vom Gymnasium. Meta- stasen in der Lunge. Chemo. Christian macht den Führerschein, eilig, in zwölf Tagen von der ersten Fahrstunde zur Prüfung. Er besteht mit null Fehlern. Trotz Metastasen geht Christian mit den Kumpels auf der Wiesn tanzen Dazwischen geht der Jugendliche fei- ern. Ins „Willenlos“ in Münchens Kult- fabrik zieht er mit seinen Kumpels, auf der Wiesn tanzt er auf der Bierbank. Oder geht zum Kicken auf den Sport- platz in Unterhaching. Obwohl die Ärzte abraten. Neue Metastasen nisten sich ein. Chemo, die wievielte? Christian beginnt eine Ausbildung zum Fachinformatiker. Tüfteln, pro- grammieren, „hacken“ – das ist seine Welt. Die Ärzte entdecken einen Tumor in der Wirbelsäule, ein Ewingsarkom. Rollstuhl. „Wenn’s was bringt, können die mich noch zehn Mal aufschneiden“, LEBENSGLÜCK | 21

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sagt er ein paar Wochen vor seinem Tod. „Ich will leben.“ Die Eltern kämpfen und leben mit aller Kraft für ihren Sohn 17 Jahre lang leben Vollmeiers für ihren Sohn – von Anfang an. Wenn er als Kind im Krankenhaus ist, oft monatelang, schläft seine Mutter neben ihm im Feld- bett. Auch als sie das eigentlich nicht mehr darf. Irgendwann ist Christian fünf – also groß genug, um nachts allein zu sein, sagen die Ärzte. Martina Vollmeier ist das egal. „Sie müssen mich schon rausschlagen“, schleudert sie dem Klinikpersonal entgegen. „Ich lass mein Kind nicht allein.“ Anderen Eltern erzählt sie damals, Christian sei erst vier. Deshalb darf sie auch bleiben. Nach seinem Feierabend löst ihr Mann Peter sie ab. Die Mutter geht duschen. Packt frische Klamotten in den Koffer und jagt zurück in die Klinik. So geht das jahrelang. Christian ist dankbar für jedes Glas Wasser, das man ihm ans Bett bringt. Und er will immer schnell wieder raus aus der Klinik. K22, Station für Strahlentherapie im Uniklinikum Großhadern, ein paar Jahre später. Kaum ist der Katheter gezogen, packt Christian, inzwischen 20, seine Klamotten und unterschreibt das Entlassungsformular. „Auf eigene Verantwortung“, steht da. Er kennt den Wisch schon. Ihm ist ein bisschen schwindelig und flau im Magen. Strah- lentherapie halt. Egal, der FC Bayern hat sein letztes Saison-Spiel, gegen Stuttgart. Und Christian Jahreskarten. „Gebt’s mir eine Speitüte mit. Für alle Fälle“, sagt er zu den Schwestern. Dann verlässt er mit seinen Eltern die Stati- on, lässt den Phenolgeruch, die weißen Wände, die Spritzen und Schläuche hinter sich, setzt sich sein rotes Bayern- Käppi auf, legt sich den Fan-Schal um. An diesem Tag wird Christian das neue Bayern-Trikot kaufen im Fan-Shop vor der Allianz-Arena, sein letztes. Er beeilt Ein bisschen ungelenk sieht er aus, er schämt sich nicht dafür. Aber welches Mädchen will das schon? Christine wollte. „Und ich bin dankbar, dass ich ihn haben durfte“, sagt sie. Chrissi und Christian, die Seelenverwandten. „Christian hat mir Hoffnung gegeben mit seiner Lebens- freude und seinem Humor.“ sich, Zeit aufholen. Seine Freundin Chrissi wartet auf ihn. „Ich habe Gott gedankt, als da 2012 dieses liebe Mädchen in der Tür stand“ Christine ist Christians erste Freundin. Dass er mal eine haben würde, glaubte er nicht mehr so recht. Sein Körper ist übersät mit Narben, Zeugnisse seiner Krankheit. Dann der rechte Arm, den er seit einer Operation im Kleinkindal- ter nicht mehr richtig bewegen kann. Ein bisschen ungelenk sieht er aus, er schämt sich nicht dafür. Aber welches Mädchen will das schon? Christine wollte. „Und ich bin dankbar, dass ich ihn haben durfte“, sagt sie. Chrissi und Christian, die Seelenverwandten. „Christian hat mir Hoffnung gegeben mit seiner Lebensfreude und seinem Humor“, sagt Christine und umschließt eine Teetasse mit ihren Händen, als wollte sie sich festhalten. Peter Voll- meier neben ihr erinnert sich: „Ich habe Gott gedankt, als da 2012 dieses liebe Mädchen in der Tür stand. Dass er die Liebe erleben durfte, hat mich irgendwie versöhnt.“ Eine Woche nach seinem 21. Geburts- tag ist Christian „austherapiert“ Im Januar dieses Jahres entdecken die Ärzte einen Gehirntumor. Im April ist er so groß wie ein Tennisball, drückt Christian den Hirnwasserfluss ab. Dann geht alles ganz schnell: Chemo, Operation, Bestrahlung. Aber der Tu- mor wächst weiter. Neue Metastasen in der Niere, der Lunge, der Wirbelsäu- le. Dann Krebszellen im Nervenwasser. Eine Hiobsbotschaft – aussichtslos, sa- gen die Ärzte. Christian fährt in dieser Zeit jeden Tag 35 Kilometer auf einem Bettrad. „Meine Muskeln müssen fit werden. Vielleicht kann ich ja bald wie- der laufen“, sagt er. Noch am 13. Juli schaut er das WM-Finale zwischen Deutschland und Argentinien. Deutschland ist Welt- meister. Die Stimmung ist irre beim Public Viewing im Olympia-Stadion. Im Deutschland-Trikot sitzt Christian im Rolli und lächelt mit Chrissi in die Ka- mera. Wenn auch ein bisschen schief – seit ein paar Wochen spürt er seine linke Gesichtshälfte nicht mehr. Am 23. Juli, eine Woche nach seinem 21. Ge- burtstag, ist Christian austherapiert. Samstagabend, 9. August 2014. Christian hat die Augen geschlossen, er atmet langsam und laut. Die Lunge rasselt. Seine Arme und Beine sind kalt und hell, fast wie Pergament. Martina 22 | LEBENSGLÜCK Christian Vollmeier

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Beim Public Viewing im Münchner Olympiastadion, vier Wochen vor dem Tod. Die Nachsorgeklinik Tannheim war für Christian und seine Mutter der jährliche Rettungsanker, die Oase, in der sie Kraft tanken konnten. Therapie und Kameradschaft – in Tannheim verspürten Mutter und Sohn viel Lebensfreude. und Peter haben sich neben ihren Sohn ins Klinikbett gekuschelt. Ihre Hände ruhen auf seinem Brustkorb, das Herz schlägt langsam, aber gleichmäßig. Christians Atem stockt, setzt aus, setzt ein. „Ihr bleibt bei mir, wenn ich schla- fe?“, flüstert das Kind. Die Eltern nicken und streicheln ihm über den Kopf. „Ich liebe Euch. Bis morgen.“ Um 0.55 Uhr ist Christian gegangen. „Tannheim – ein Ort voller Ruhe und Hilfsbereitschaft“ In die Tannheimer Nachsorgeklinik kam Christian immer unheimlich ger- ne, weiß seine Mutter Martina Olenyi zu berichten. Für ihn, aber auch für die Mutter, war Tannheim „der jährliche Rettungsanker“ und eine „Oase, in der wir Kraft tanken konnten.“ Martina Olenyi beschreibt die Nachsorgeklinik als einen Ort der Ruhe und voller Hilfs- bereitschaft. Christians Mutter: „Ich frage mich, wo wir gestanden wären, wenn wir diese Hilfe in der akuten Zeit nicht gehabt hätten.“ Christian sah bei seinen neun Besuchen in Tannheim ein Haus, in dem er sich wohl fühlte, Schicksale umgeben von liebevollen Menschen, die sich um ihn kümmerten. Martina Olenyi: „Für meinen Sohn war hier ein Ort der Hilfsbereitschaft, der für ihn nicht nur sehr wertvoll war, sondern die Krafttankstelle schlechthin.“ Nicht nur die allgemeine und the- rapeutische Betreuung, sondern vor allem auch die hervorragende medi- zinische Betreuung durch den dama- ligen Tannheimer Chefarzt Dr. Roland Dopfer, würdigt die Mutter in beson- derer Weise. „Dr. Dopfer war ein toller Onkologe“, sagt sie und ergänzt: „Das war der beste Onkologe, den ich ken- nengelernt habe.“ Martina Olenyi erin- nert sich mit Dankbarkeit daran, dass sich der Chefarzt „mit einem unend- lichen großen Fachwissen und einer großartigen Menschlichkeit“ für seine Patienten engagiert habe. Die Mutter: „So was findet man kein zweites Mal. Ohne ihn hätte Christian nicht so lange überlebt. Roland Dopfer und Tannheim haben mitgeholfen die Lebenszeit von Christian zu verlängern.“ Der Beitrag wurde in wesent lichen Teilen von der Autorin Stephanie Dahlem verfasst und erschien in der Tageszeitung „Münchner Merkur“. Christian hat uns etwas beigebracht über die Liebe, über das Geben, darüber, wie wichtig je- mand sein kann. Das war sein Geschenk für uns. Er hat uns alles beigebracht, dann ist er wieder gegan- gen. Vielleicht musste er nicht länger bleiben, denn er hat sein Geschenk ab- gegeben und dann war er frei, weiterzureisen, weil er eine ganz besondere Seele war. Aber das Ge- schenk bleibt uns immer. Wir vermissen dich so sehr. In unendlicher Liebe Mama, Pappa und deine Freundin Christine Zitat aus einer Gedenkanzeige zum ersten Todestag von Christian Vollmeier. LEBENSGLÜCK | 23

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SIMONE, 17 JAHRE GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM WENIGSTENS EIN PAAR MEINER ZIELE ZU ERREICHEN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM MEINE TRÄUME ZU LEBEN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM ANDEREN ZU ZEIGEN, WORAUF ES IM LEBEN WIRKLICH ANKOMMT. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM ANDEREN KRANKEN MUT ZU MACHEN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM DAS LACHEN MEINER KLEINEN SCHWESTER ZU HÖREN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM DIE LIEBE NEU ZU ENTDECKEN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM DIE NATUR ZU GENIESSEN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM ANDEREN ETWAS VON MIR ZU GEBEN. GIB MIR NOCH EIN BISSCHEN ZEIT, ZEIT, UM ZU LEBEN, IMMER WIEDER UND JEDEN TAG NEU LEBEN! 24 | LEBENSGLÜCK

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02_RÜCKBLENDE – DANK STAMMZELLENTRANSPLANTATION, STRAHLEN- UND CHEMOTHERAPIE BESIEGEN AB DEN 1970ER-JAHREN IMMER MEHR KINDER IHREN KREBS Hoffnung und Hilfe geben nach der schweren Krankheit Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind schenkt Familien mit chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie Familien, die ein Kind verloren haben, neuen Lebensmut. „ES IST BESSER, EIN KLEINES LICHT ZU ENTZÜNDEN, ALS ÜBER GROSSE DUNKELHEIT ZU KLAGEN.“ Konfuzius, chinesischer Philosoph, 551 - 479 v. Chr. Vielleicht hatten jene Frauen und Männer unbewusst dieses rund 2.000 Jahre alte Zitat im Hinterkopf, als sie sich aufmachten, ein wichtiges Stück Geschichte von Menschen für Menschen in unserem Land zu schreiben: Die „DEUTSCHE KINDER- KREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind“ bewährt sich nunmehr seit über 30 Jahren – und mit ihr das Behandlungsmodell der Familienorientierten Nachsorge. Die Geschichte dieser Stiftung ist mit zwei Namen besonders eng verbunden: Klausjürgen Wussow und Roland Wehrle. 26 | LEBENSGLÜCK

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Besuch kranker Kinder der Nachsorgeklinik Tannheim bei Klausjürgen Wussow am Drehort der „Schwarzwaldklinik“ in Hinter zarten. Zur Geschichte der Deutschen Kinderkrebsnachsorge LEBENSGLÜCK | 27

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Die gemeinnützige Stif- tung gibt Familien mit schwer chronisch kran- ken Kindern Hoffnung und konkrete Hilfe für ein Leben mit und nach der Krankheit. „Wenn ich groß bin, möchte ich gesund sein!“, lautet ihr Slogan. Ein Zeichen der Hoffnung ist das Signet, das eine zarte Blume zeigt, die sich aus einem düster gehaltenen Topf heraus der Sonne, dem Licht ent- gegenstreckt (siehe Abbildung rechts). Dieses Logo steht sinnbildlich für all das, was die Stiftung in den ver- gangenen Jahrzehnten geleistet hat. Ohne diese gemeinnützige Institution gäbe es heute die Nachsorgeklinik Tannheim und deren in Deutschland einmalige Erfolgsgeschichte nicht. Und ohne die Stiftung wäre eine Implemen- tierung des seit bald vier Jahrzehnten bestehenden Konzeptes der Familien- orientierten in unser Gesundheits- system und in die Gesellschaft kaum vorstellbar. Nachfolgend werden die wichtigs- ten Meilensteine der Geschichte der „DEUTSCHEN KINDERKREBSNACH- SORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind“ nachgezeichnet. 28 | LEBENSGLÜCK Bis in die 1970er-Jahre hinein ist Krebs im Kindesalter meist ein Todesurteil In Deutschland erkranken jährlich zwischen 1.800 und 2.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an Krebs, davon rund ein Drittel an Leukämie. Dank des medizinischen Fortschritts überleben heute 70 Prozent der Kin- der und Jugendlichen ihre bösartige Krankheit – aber noch immer ist Krebs nach dem Unfalltod die zweithäufigste Todesursache im Kindesalter. Bis in die zweite Hälfte der 1970er-Jahre hinein können Cortisongaben und Blut- transfusionen den Krankheitsverlauf bestenfalls bremsen, sie schenken den Kindern wenige Wochen. Dann gelingt mit Hilfe neuer Be- handlungsansätze – vor allem Stamm- zellentransplantation, Strahlen- und Chemotherapie – der lang erhoffte medizinische Durchbruch. Die schwer krebskranken Kinder müssen sich einer monatelangen, schmerzvollen Thera- pie unterziehen und sind während dieser Zeit intensivst pflegebedürftig – aber die schwierige Behandlung ist in der überwiegenden Zahl der Fälle end- lich mit der großen Chance auf Heilung verbunden! Rechte Seite: Das erste Plakat der Kinder- krebsnachsorge – Klausjürgen- Wussow-Stiftung. Das Logo stammt von dem renommier- ten Designer Pierre Mendell, München. Es wurde dann in Zusammenarbeit mit Bettina Kampe, München, zur heute bekannten Form weiterent- wickelt. Rückblende

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Zur Geschichte der Deutschen Kinderkrebsnachsorge LEBENSGLÜCK | 29

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Nach der Akuttherapie scheint die bösartige Krankheit besiegt, doch weitere Unterstützung ist dringend: Es beginnt der schwierige Weg zurück in den Alltag. Der besiegte Krebs ist dabei ein ständiger Begleiter – einfach „ab- schütteln“ lässt sich das Erlebte nicht. Die Familie braucht therapeutische und medizinische Hilfe! Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer, damals Direktor der Universitätskinderklinik Tübingen, und Roland Wehrle, damals Leiter der AWO-Nachsorgeklinik Katharinenhöhe, begründen vor diesem Hintergrund 1984 das wegweisende Konzept der Familienorientierten Nachsorge. Nach der Diagnose „Krebs“ bricht für die Betroffenen die Welt zusammen „Ihr Kind hat Krebs!“ Diese Diagnose trifft die Eltern ins Mark, Tränen schie- ßen ihnen in die Augen. Sie fragen ungläubig nach – hoffen auf einen Irrtum. Doch die falsche Diagnose gibt es nicht: Weder handelt es sich um die insgeheim erhoffte schwere Grippe mit Gelenkschmerzen, noch um eine Lungenentzündung – es ist zweifelsfrei Leukämie. „Von der einen Stunde auf die andere regiert die Krankheit dein Le- ben“, erinnert sich ein Vater. Wut, Angst und Verzweiflung wechseln sich ab, Hilflosigkeit kommt auf: Wer rechnet schon damit, dass es das eigene Kind treffen könnte? Wie wird nun alles wer- den – wie dem geliebten Kind helfen? Eine betroffene Mutter berichtet: „Man hofft, weint und man betet – liegt nachts schweißgebadet wach, nichts ist mehr so, wie es war. Es bricht die Welt zusammen, man hat das Gefühl, als würde einem das Herz herausgerissen.“ Kindern ist recht früh bewusst, dass ihre Krebserkrankung den Tod bedeuten kann. Wie reagieren die er- krankten Kinder? Ihr Alter spielt eine entscheidende Rolle: Säuglinge und Kleinkinder erleben zwar die Vermin- derung ihrer körperlichen Fähigkeiten, 30 | LEBENSGLÜCK die Folgen ihrer Krankheit vermögen sie aber noch nicht einzuschätzen. Ihre größte Sorge ist, ohne die Mutter sein zu müssen, ohne sie wäre eine Be- handlung nahezu unmöglich. Im Alter von drei bis sechs Jahren er- leben die Kinder ihre Krankheit bewuss- ter, Schulkinder zwischen sechs und 12 Jahren stellen Fragen über Fragen – sie erfassen die Dimension bereits sehr gut. Ihnen ist klar, dass Krebs den Tod bedeuten kann und dass der Tod etwas Endgültiges darstellt. Allen Kindern ge- meinsam ist die überaus große Furcht vor dem Krankenhaus, einer für sie fremden Welt, in die sie ihr weiterer Weg unweigerlich führt. In den Kliniken für Kinderheilkunde und Jugendmedi- zin stehen je nach Krankheitsbild schwere Operationen und so gut wie immer Chemotherapie an. Die stationä- re Behandlung dauert in der Regel viele Monate. Nur in ganz günstigen Fällen geht sie nach wenigen Wochen in eine ambulante Phase mit ständigen Thera- pie- und Kontrollterminen im Klinikum über. Die ist im Regelfall die Zeit der Chemotherapie, die sechs bis 12 Monate dauert. Den gefürchteten Brechreiz verhindern dabei heute Medikamente. Andere Folgen der Chemotherapie sind unabwendbar: Die Kinder müssen tatenlos zusehen, wie sie ihre Haare verlieren. Das schmerzt nicht wirklich – aber alle kämpfen dabei mit den Tränen. Wer mit der Mutter schon bald wie- der einkaufen gehen darf, muss einen Mundschutz tragen. Dieser verhindert das Aufkommen von Infektionskrank- heiten, grenzt den Patienten aber an- dererseits vom normalen Umgang mit seinen Altersgenossen aus. Und wo ei- ne Behandlung mit Cortison- Präparaten erforderlich ist, kommt es unweigerlich zu einer starken Gewichtszunahme. Auch die Spätfolgen der Behandlung sind massiv: Herz, Nieren und Gehör können dauerhaft geschädigt sein. Weil das Hormonsystem gestört ist, bleiben die Kinder in ihrer körperli- chen Entwicklung oftmals zurück. Manche Frauen, die als Kind an Krebs „Von der einen Stunde auf die andere regiert die Krankheit dein Leben“, erinnert sich ein Vater. Wut, Angst und Verzweif- lung wechseln sich ab, Hilf losigkeit kommt auf: Wer rechnet schon damit, dass es das eigene Kind treffen könnte? Wie wird nun alles werden – wie dem geliebten Kind helfen? Rückblende

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erkrankt sind, kommen mit Anfang 30 in die Wechseljahre. Das sind wenige Beispiele dafür, weshalb der Krebs so tiefe Wunden in die Kinderseele gräbt. Wunden, die in den meisten Fällen ein Leben lang nie wirklich heilen. Man kann es sich heute eigentlich nicht mehr vorstellen: In den 1970er- Jahren, als Krebs im Kindesalter in der überwiegenden Zahl der Fälle endlich heilbar wird, ist die Besuchsdauer auf den Kinderstationen der onkologi- schen Zentren für die Eltern streng re- glementiert. Engagierte Eltern fordern deshalb das Recht ein, im Krankenhaus ständig an der Seite ihres Kindes zu sein. Die meisten Mütter und Väter weigern sich, nach Ende der offiziellen Besuchszeit die Kinderstation zu ver- lassen. Elternkreise gründen sich, man geht gemeinsam gegen diese starren Regelungen vor. Es zeigt sich, dass ge- rade die Anwesenheit der Mutter für den Ausgang der mit großen Schmer- zen einhergehenden Therapie von be- sonderer Bedeutung ist: Sie besitzt das uneingeschränkte Vertrauen ihres Kin- des – nicht der fremde Arzt und nicht die fremde Krankenschwester. Die Eltern erreichen einen tief- grei fenden Wandel: Sind sie in den Anfangsjahren der pädiatrischen Onko logie von Pflegemaßnahmen und dia gnostischen Untersuchungen oft ausgesperrt, übernehmen sie nun bei der Durchführung der Therapie ihrer Kinder große Verantwortung, beglei- ten sie in nahezu jeder Situation. Und sie engagieren sich auch enorm für die Krankenhäuser. Krankheit des Kindes wird auch schnell eine finanzielle Belastung Die Diagnose „Krebs“ verändert den Alltag einer Familie in vielerlei Hin- sicht – auch organisatorisch: Wie den täglichen Weg ins Klinikum bewälti- gen, das vom Wohnort weit entfernt liegt? Lange Fahrten, verbunden mit Die Chemotherapie hat den Verlust der Haare zur Folge. Das schmerzt nicht wirklich – aber auch die Kinder kämpfen dabei mit den Tränen. Zur Geschichte der Deutschen Kinderkrebsnachsorge LEBENSGLÜCK | 31

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Übernachtungen in Pensionen oder Hotels, sind die Folge – die Krankheit des Kindes wird rasch auch zu einer finanziellen Belastung. Zumal, wenn die Mutter den Zuverdienst der Familie aufgeben muss, damit sie an der Seite des Kindes sein kann. Die Elternkreise reagieren – sie mieten Wohnungen an, sammeln Spenden, nehmen teils Kredite auf, und eröffnen nah beim on- kologischen Zentrum ein Eltern- oder Gästehaus. Hier können die Familien günstig übernachten. Die Nähe zur Klinik erlaubt es Mutter und Vater, sich am Krankenbett abzuwechseln – so findet die Familie für die Zeit der Be- handlung ein zweites Zuhause. Und die Elternkreise stellen früh die Forderung nach einer Anschluss behandlung wie der Familien orientierten Nachsorge. Sie sind am Beginn der 1990er-Jahre maßgeblich daran beteiligt, dass es zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim kommen kann. So ist die Arbeitsge- meinschaft der baden-württembergi- schen Förderkreise krebskranker Kinder e. V. Gesellschafter der Klinik. „Der Patient heißt Familie“ Finden sich im Anschluss an die Chemo- therapie keine bösartigen Zellen im Kör- per des Kindes, gilt es als „gesund auf Bewährung“. Damit ist die Akuttherapie abgeschlossen. Wirklich gesund sind die Patienten aber längst nicht. Die Kinder haben sich im Verlauf der monate- langen Behandlung verändert: Die Rück- kehr in den Freundeskreis oder die Klas- sengemeinschaft fällt ihnen schwer. Ihr Blick auf das Leben ist ein anderer ge- worden, es fehlt ihnen die Unbeküm- mertheit ihrer Alterskameraden. Das Erlebte muss verarbeitet werden. „Der Patient heißt Familie“ lautet der oft zitierte Kernsatz der Familien- orientierten Nachsorge und in der Tat: Auch Eltern und Geschwister brauchen dringend Hilfe. Während der langen Behandlungszeit mobilisieren die 32 | LEBENSGLÜCK Jan (rechts), hier zusammen mit den Eltern und seinem Bruder, erkrankte an Leukämie und stellte sich für die ersten Filmaufnahmen zur Verfügung, die auf Initiative von Klausjürgen Wussow über die Dringlichkeit der Familienorientierten Nachsorge gemacht wurden. Eltern sämtliche Kräfte. Jetzt sind sie psychisch und physisch am Ende. Die Geschwisterkinder fühlen sich zurückgesetzt, sind eifersüchtig, da das kranke Kind über eine lange Zeit hin- weg nahezu die ganze Aufmerksamkeit der Eltern erhält. In den Anfangsjahren der pädiatrischen Onkologie durften die gesunden Geschwister den erkrankten Bruder, die erkrankte Schwester wegen der Angst vor einer Infektion nicht ein- mal im Krankenhaus besuchen. An der Universitätskinderklinik Tü- bingen ist man mit der schwierigen Si- tuation der Eltern gut vertraut, Tübin- gen gehört zu den führenden Häusern im Bereich der Kinderonkologie. Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer, langjäh- riger Direktor der Universitätskinderkli- nik Tübingen, erlebt damals die Not der Familien tagtäglich. Er sieht, dass das Ende der eigentlichen Krankheit noch lange nicht auch Gesundheit für die ge- samte Familie bedeutet. Auch nach der eigentlichen Behandlung in der Akut- klinik ist dringend Hilfe erforderlich, medizinisch wie psychotherapeutisch. In Roland Wehrle, in den 1980er- Jahren Leiter der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe, findet er einen enga- gierten Sozialpädagogen und Partner. Gemeinsam entwickeln sie das Be- handlungskonzept der „Familienori- entierte Nachsorge“ und setzen es in kürzester Zeit in die Praxis um. Unter- stützt werden sie dabei von einigen El- ternkreisen, insbesondere dem Vorsit- zenden des Förderkreises krebskranker Kinder in Freiburg, Karl Günther. Intakte Familie verschafft Kindern beim Kampf gegen Krankheit große Vorteile Professor Niethammer betont in der Rückschau: „Der Alltag in unseren onkologischen Zentren führte uns vor Augen, wie wichtig eine intakte Familie ist, sie verschafft den Kindern beim Kampf gegen ihre Krankheit entscheidende Vorteile.“ Der heutige Stiftungsvorstand und Tannheimklinik- Geschäftsführer Roland Wehrle ergänzt im Rückblick auf die Gründerjahre der Familienorientierten Nachsorge: „Es gab und gibt zur Nachsorge für die ge- samte Familie keine Alternative.“ Rückblende

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Doch die medizinische Notwendig- keit ist die eine Seite der Medaille, die neue Behandlungsform anerkannt zu bekommen, die andere: Die Finanzie- rung dieser Nachsorgebehandlungen dauerhaft sicherzustellen, bleibt bis in die Gegenwart hinein eine große He- rausforderung. Krankenhäuser, Ärzte und Eltern bewerten die Familienorientierte Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindesalter als unverzichtbare Hil- festellung. Als einzig richtigen Weg, der gesamten Familie die Rückkehr in ihren Alltag zu ermöglichen. Intensiv bemüht man sich gemeinsam um die Anerkennung der neuen Behandlungs- form. Klausjürgen Wussow engagiert sich für Familienorientierte Nachsorge Eine große Bedeutung hat die Öffent- lichkeitsarbeit: Das Interesse an der Situation von Familien mit chronisch kranken Kindern steigt enorm, als sich mit „Professor Brinkmann“ alias Klausjürgen Wussow, einer der damals bekanntesten deutschen Schauspieler, für die Familienorientierte Nachsorge zu engagieren beginnt. Klausjürgen Wussow lernt die Situation von Fa- milien mit krebskranken Kindern in Hinter zarten bei Dreharbeiten zur Fernsehserie „Schwarzwaldklinik“ kennen: Kinder der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe besuchen ihn bei den Filmaufnahmen. Klausjürgen Wussow ist erfreut, lädt die kleinen Patienten zu einer Kinderparty ein. 1986 besichtigt er die Nachsorgeklinik Katharinenhöhe bei Furtwangen, die Roland Wehrle leitet. Dort wird seit April 1985 mit großem Erfolg die Familienorientierte Nach- sorge praktiziert. Die Gespräche von Klausjürgen Wussow mit den krebs- kranken Kindern, ihren Geschwistern, Eltern und Ärzten sind nicht einfach. Er mag es aber, wenn er die von ihrer Klausjürgen Wussow liest krebskranken Patienten der Klinik Katharinenhöhe aus einem Kinderbuch vor. Fasziniert lauschen die Kinder den Geschichten, sind gebannt von der Stimme des bekannten Schauspielers. Klausjürgen Wussow nutzt seine Popularität, um die Medien auf die Problematik aufmerksam zu machen, dass Famili- en mit schwer chronisch kranken Kindern am Ende der Behandlung mit einer ganzen Fülle von Proble- men alleine dastehen. Krankheit gezeichneten Kinder vor sich sieht, nicht glauben, dass die Betroffe- nen Briefe von Krankenkassen erhal- ten, in denen Formulierungen stehen wie: „Familienkuren kenne man nicht“. Klausjürgen Wussow alias Professor Brinkmann aus der „Schwarzwaldkli- nik“ beschließt, sich intensiv für die Anerkennung der noch jungen Fami- lienorientierten Nachsorge für krebs- und jetzt auch bereits herzkranke Kin- der zu engagieren. Der Schauspieler und Roland Wehrle besuchen Kinderkliniken und Förderkreise. Klausjürgen Wussow nutzt seine Popularität, um die Medien auf die Problematik aufmerksam zu machen, dass die Gesellschaft Familien mit schwer chronisch kranken Kindern am Ende der Behandlung mit einer ganzen Fülle von Problemen alleine lässt. Gemeinsam bittet man um Un- terstützung für die Familienorientierte Nachsorge – auch um Spenden für El- tern, die sich wegen der Haltung ihrer Krankenkasse eine Rehabehandlung oft nicht leisten können. Die betroffenen Eltern, die überall in Deutschland engagiert Elternkreise gründen, fordern derweil verstärkt ihr Recht auf eine Nachsorgebehandlung ein, so auch die Deutsche Leukämie Forschungshilfe (DLFH). Die Familien erkennen, dass sie ohne weitere medi- zinische und psychologische Unterstüt- zung ihre Rückkehr in den Alltag nicht bewältigen können. So schließen sich 1988 acht Elternkreise zur „Arbeits ge- meinschaft der Baden-Württem bergi- schen Förderkreise krebskranker Kinder e. V.“ zusammen, um ihren Forderungen Zur Geschichte der Deutschen Kinderkrebsnachsorge LEBENSGLÜCK | 33

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noch mehr Nachdruck zu verleihen und die Familien noch besser unterstützen zu können. Den Vorsitz übernimmt Carl Herzog von Württemberg. Das Jahr 1988 wird in der Geschichte der Familienorientierten Nachsorge ein höchst bedeutsames: Der amtierende Bundespräsident Richard von Weizsäcker besucht am 6. Oktober 1988 die AWO- Nachsorgeklinik Katha rinenhöhe. Die Familien finden in Richard von Weizsäcker einen in allen Bevölkerungs- schichten des Landes anerkannten Fürsprecher, der ihnen intensiv zuhört und sich nachhaltig für ihre Interessen engagiert. Die Begegnung mit Richard von Weizsäcker war für die Familien und das Personal der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe tief beeindruckend. Besonders ein Satz aus seiner bemer- kenswerten Rede ist bis heute in Erin- nerung geblieben: „Auch und gerade ein krankes Kind kann eine Quelle der Kraft in der Familie sein.“ Mit seiner Ausstrahlung, seiner Herzlichkeit und seinem ernsthaf- ten Interesse berührt Richard von Weizsäcker an diesem 6. Oktober 1988 die Menschen tief. Den Kostenträgern gibt der Bundespräsident ein deut- liches Signal, indem er eindringlich unterstreicht, dass die Familienori- entierte Nachsorge eine wichtige ge- sellschaftliche Aufgabe darstellt. Und von Weizsäckers Appell bleibt in der Republik nicht ganz ungehört. Impressionen von der Gründung der KINDERKREBSNACHSORGE – Klausjürgen- Wussow-Stiftung am 9. Dezember 1990. Bild links: Yvonne Viehöver und Fritz Funke im Dialog mit Christiane Herzog (rechts). Bild rechts: Klausjürgen Wussow nimmt von einer Schulklasse die erste Spende für die eben gegründete Stiftung entgegen, ei- nen Koffer voller Fünf-Mark-Stücke. Eröffnung der Geschäftsstelle der Förderkreise für krebskranke Kinder in Baden-Württem- berg am 12. September 1990 in Furtwangen mit Geschäftsführer Ro land Wehrle (zweiter v. rechts) an der Spitze und Marion Kopp als Sekretärin (rechts). In der Mitte: Carl Herzog von Württemberg, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft der baden-württembergischen Elternkreise, daneben Jacqueline Wehrle und Dr. Eberhard Leidig, Ärztlicher Leiter der AWO-Nachsorgeklinik Katharinenhöhe. In Furtwangen öffnet die Geschäftsstelle der Förderkreise 1990 wird das Modell der Familienori- entierten Nachsorge bereits seit fünf Jahren praktiziert. Es ist die große Zeit der Fernsehserie „Schwarzwaldklinik“ – und Chefarzt Dr. Brinkmann alias Klaus- jürgen Wussow setzt seine Popularität nunmehr seit vier Jahren für die Belan- ge von Familien mit krebskranken Kin- dern ein. Auf den Abschied von Roland Wehrle von der Nachsorgeklinik Katha- rinenhöhe folgt am 12. September 1990 in dessen Heimatstadt Furtwangen die Einrichtung einer Geschäftsstelle zur Förderung, Koordination und Weiter- entwicklung der stationären Nachsorge in Deutschland. Eröffnet wird sie durch den Schirmherrn und Vorsitzenden, Carl Herzog von Württemberg. Als Ge- schäftsführer fungiert Roland Wehrle. Am 9. Dezember 1990 gründet sich die KINDERKREBSNACHSORGE Die Geschäftsstelle in Furtwangen ist auch für eine bundesweit wirkende Stiftung tätig, die sich am 9. Dezember 1990 gründet. Ihre Initiatoren: Klaus- jürgen Wussow, Yvonne Viehöver, Carl Herzog von Württemberg, Christiane 34 | LEBENSGLÜCK Rückblende

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Einladung zur Gründung der „KINDERKREBSNACHSORGE – Klausjürgen-Wussow-Stiftung“ vom 23. November 1990. Zur Geschichte der Deutschen Kinderkrebsnachsorge LEBENSGLÜCK | 35

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In Ludwigsburg gründen am 9. Dezember 1990 (v. links) Konrad Baier, Roland Wehrle, Ernst Martin Joos, Dr. Klaus Peter Baatz, Christiane Herzog, Fritz Funke, Yvonne Viehöver, Klausjürgen Wussow, Rainer Philipp Stöhrle, Dr. Erwin Ruf und Karl Günther die „Kinderkrebsnachsor- ge – Klausjürgen-Wussow- Stiftung“. Weiterer Gründer ist Carl Herzog von Württemberg. Herzog, Fritz Funke, Rainer Philipp Stöhrle, Ernst Martin Joos, Konrad Baier, Karl Günther und Roland Wehrle. Ihr Name: „KINDERKREBSNACHSORGE – Klausjürgen-Wussow-Stiftung“. Die Stiftung will sicherstellen, dass künftig bundesweit genügend Nachsorgeplät- ze zur Verfügung stehen und diese Art der Hilfe auch auf andere schwer chronische und lebensbedrohende Erkrankungen ausdehnen: auf Herz- krankheiten und die unheilbare Muko- viszidose. Dazu plant sie den Bau einer Nachsorgeklinik. Bereits im Januar 1991 wird das Projekt in Angriff genommen. Dass mit der Eröffnung der Ge- schäftsstelle und Gründung der Stif- tung „KINDERKREBSNACHSORGE“ das Gebot der Stunde erkannt wurde, be- kommen die Initiatoren nahezu täglich dokumentiert. Geschäftsführer Roland Wehrle 1991: „Vielen Familien haben wir bei der Durchsetzung ihrer Ansprüche gegenüber den Versicherungsträgern eine wichtige Unterstützung gewährt. Elternkreise und Kliniken haben uns ebenfalls um Hilfe gebeten. Es darf festgestellt werden, dass die KINDER- KREBSNACHSORGE als die Anlaufstelle in versicherungsrechtlichen Fragen ge- sehen wird. Sie hat in diesem Bereich eine Führungsfunktion inne.“ Am 5. März 1991 wird die „KINDER- KREBSNACHSORGE – Klausjürgen- Wussow-Stiftung“ durch das Regie- rungspräsidium Freiburg als Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt. 1996 folgt die Umstrukturierung der „KINDERKREBSNACHSORGE – Klausjürgen -Wussow-Stiftung“ in die „KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind“. Die Na- mensänderung verdeutlicht, dass man sich nun nicht nur um krebs-, sondern Die Anerkennungsurkunde des Regierungspräsidiums Freiburg für die KINDERKREBSNACHSORGE – Klausjürgen-Wussow-Stiftung vom 5. März 1991. 36 | LEBENSGLÜCK Rückblende

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Das erste Modell zum Bau der Nachsorge klinik Tannheim, die sechseckige Form der Gebäude ist bereits umgesetzt. Von der Bauanfrage im Jahr 1991 bis zur Klinikeröffnung am 14. November 1997 vergehen gerade einmal sechs Jahre – das Großprojekt wurde in Rekordzeit reali- siert. Der Entwurf und die spätere Planung stammen vom Architekturbüro Guido Rebholz in Bad Dürrheim. auch um herz- und mukoviszidose- kranke Kinder bemüht. Klausjürgen Wussow übernimmt die Funktion des Schirmherrn und wird zum Ehrenvorsitzenden ernannt. Ab Dezember des Jahres 2000 bringt der Zusatz „DEUTSCHE“ bereits im Stif- tungsnamen zum Ausdruck, dass sich die „KINDERKREBSNACHSORGE“ für schwer chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien bun- desweit engagiert. Auch in der Schweiz und Österreich. Modellklinik ist in den Aufbaujahren der Stiftung das zentrale Vorhaben Die Planung und Konzeption einer fa- milienorientierten Modellklinik ist für die Stiftung in den Jahren ihres Auf- baus das zentrale Vorhaben. An rund 20 Gemeinden werden 1991 Anfragen für ein Baugelände gerichtet. Die Wahl fällt auf Tannheim: Ausschlaggebend für die Entscheidung ist, dass die Stadt Villingen-Schwenningen, mit Oberbür- germeister Dr. Gerhard Gebauer, das Grundstück in ihrem ländlichen Stadt- bezirk erbbaurechtlich kostenlos zur Verfügung stellt. Die Reaktionen auf das gewaltige Vorhaben fallen durchweg positiv aus. Die geplante Modellklinik macht bun- desweit Schlagzeilen. Unzählige Spen- denaktionen, hauptsächlich initiiert durch die Landesschau von Südwest- funk und Süddeutschem Rundfunk, der Tageszeitung SÜDKURIER, der Sparda- Bank und des VfB Stuttgart sowie der „KINDERKREBSNACHSORGE“, sichern in der Folge ihren Bau. Als sich am 6. Juli 1995 bei schönstem Sommerwet- ter rund 400 Gäste in Tannheim zum 1. Spatenstich einfinden, ist Gewissheit: Die Modellklinik wird realisiert. Nach zweijähriger Bauzeit lobt Ministerpräsident Erwin Teufel bei der Eröffnung am 14. November 1997: „Die Klinik Tannheim ist ein großartiges Zei- chen der Solidarität unzähliger Men- schen mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien. Auch in dieser Hinsicht ist die Nach- sorgeklinik Tannheim einzigartig. Sie ist entstanden durch das Engagement der Bürgerinnen und Bürger in diesem Land – weit über Baden-Württemberg hinaus.“ Bis zur Eröffnung 24,5 Millionen Mark an Spenden gesammelt Insgesamt 24,5 Millionen Mark an Spen- den werden bis zur Eröffnung der Klinik gesammelt, deren Bau 51,5 Millionen Mark verschlingt. Diese einzigartige Leistung ist auch wesentlich dem Motor des Ganzen, Roland Wehrle, zu verdan- ken. Oder um es mit Ministerpräsident Erwin Teufel zu formulieren: „Wo ein Wehrle ist, da ist auch ein Weg!“ Rund 62,5 Mio. Euro investiert Dankbar und stolz verleiht man dem Grundstein der Nachsorgeklinik die tref- fende Inschrift: „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut.“ Bis zum Jahr 2022, dem 32. Jahr des Bestehens der Stiftung und dem 25. Jahr des Bestehens der Klinik, sind in Tannheim inklusive aller Erweiterungsbauten, der Klinikausstat- tung und der Aufrechterhaltung des Kli- nikbetriebes ca. 62,5 Millionen Euro an Spenden und Zuwendungen investiert worden. Eine gewaltige Leistung, die unzähligen Spendern zu verdanken ist. Zur Geschichte der Deutschen Kinderkrebsnachsorge LEBENSGLÜCK | 37

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03_VON DER IDEE ZUM BAUBEGINN Großartiges Zeichen der Solidarität „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut“ Sie ist ein großartiges Zeichen der Solidarität unzähliger Menschen mit schwerkranken Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Sie ist ein junges Haus und doch reich an Geschichte, einer einmaligen Geschichte: Die Rehabilitations klinik Tannheim ist bundesweit zu einem Synonym dafür geworden, was erreicht werden kann, wenn sich Menschen gemeinsam für eine Idee begeistern. Denn nichts trifft auf die moderne, in idyllischer Lage am Waldrand gelegene Reha bilitationsklinik mehr zu, als die Inschrift ihres Grundsteins: „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut.“ Die Gesamt- kosten in Höhe von 51,5 Millionen Mark konnten nahezu zur Hälfte mit Spenden finanziert werden! Zehntausende von Menschen haben insgesamt 24,5 Millionen Mark zur Verfügung gestellt! 38 | LEBENSGLÜCK

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Tannheim bei Villingen-Schwenningen, hinten Mitte die Nachsorgeklinik Tannheim. Großartiges Zeichen der Solidarität LEBENSGLÜCK | 39

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Der an Krebs erkrankte und an der Krankheit verstorbene Jan Felix. Als Leiter einer Rehabili- tations-Einrichtung für krebskranke Kinder bei Furtwangen im Schwarz- wald entwickelt Roland Wehrle 1984 gemeinsam mit Prof. Dr. Dietrich Niethammer von der Universitätskinderklinik Tübingen einen familienorientierten Behandlungs- ansatz für krebskranke Kinder und Jugendliche. Bereits im Frühjahr 1990 befasst er sich mit einem Klinikneubau, um die Familienorientierte Nachsorge für andere schwerst chronisch kranke Kinder und deren Familien fortzu- schreiben: für herz- und mukoviszidose- kranke Kinder und Jugendliche. Dreh- und Angelpunkt der Akti- vitäten wird die am 1. Oktober des Jahres 1990 in Furtwangen eröffnete Geschäftsstelle der Förderkreise für krebskranke Kinder in Baden-Württem- berg mit Geschäftsführer Roland Wehrle an der Spitze und Marion Kopp als Sekretärin. Carl Herzog von Württemberg, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft baden-württembergischer Eltern- kreise, unterstreicht aus Anlass der Geschäftsstellen-Eröffnung mit Blick auf den Mangel an Nachsorgeplätzen die Notwendigkeit des Vorhabens. Auch wenn der Klinikbau im Mittel- punkt der Aktivitäten steht, verfolgt man ein weiteres grundlegendes Ziel gleichfalls beharrlich: Die Beratung in Nachsorgefragen und die Ver- mittlung sowie Finanzierung von Rehabilitations maßnahmen. Obwohl man bei offiziellen Stellen zu diesem Zeitpunkt noch wenig Ge- hör findet, erregt das Klinikbauvorha- ben bereits kurz nach Bekanntwerden der Pläne bundesweite Aufmerksam- keit. Zu verdanken ist das einem Mann, der die Sache der krebskranken Kinder zu seiner eige nen macht: Klausjürgen Wussow. „Dr. Brinkmann“ hatte bei Dreharbeiten zur Fernsehserie „Die Schwarzwaldklinik“ erstmals Kontakt mit Betroffenen; Kinder und Eltern wa- ren einer Einladung des Schauspielers nach Hinterzarten gefolgt. Die vielfältigen Schwierigkeiten der kranken Kinder und ihrer Familien mitten in unserem Sozialstaat, aber vor allem ihr Lebensmut beeindruckten Wussow nachhaltig. Für den Fernseh- star wird das Engagement für die kran- ken Kinder, Jugendlichen und deren Fa- milien von sofort an zu einer Herzens- sache. Und im Dezember 1990 münden seine vielfältigen Aktivitäten in der Gründung einer Stiftung, die die Förde- rung der Familienorientierten Nachsorge zum Inhalt hat. Zentrale Aufgabe ist das Sammeln von Spendengeldern für den Bau der Klinik im Schwarzwald. Neubau der Nachsorgeklinik Tannheim wird beschlossen Das große Vorhaben konkretisiert sich im Juni 1991: Bei einer Stiftungsratssit- zung beschließt die Kinderkrebsnach- sorge - Klausjürgen-Wussow-Stiftung den Mangel an familienorientierten Nachsorgeplätzen durch die Planung und den Bau einer Rehabilitationskli- nik zu beheben. In der gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft der baden- württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e. V. geplanten Klinik sollen erstmals auch herz- und mukoviszidosekranke Kinder samt Familien die Möglichkeit zur Rehabili- tation erhalten. Die Notwendigkeit des Vorhabens belegen die Zahlen: Jährlich erkranken etwa 1.900 Kinder neu an Krebs, 6.000 Kinder werden jährlich bundesweit mit einem Herzfehler geboren und ebenso hoch ist die Zahl der an Mukoviszidose erkrankten Kinder und Jugendlichen, deren Lebensspanne 40 | LEBENSGLÜCK Von der Idee zum Baubeginn

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Im Sommer 1991 gibt es erste konkrete Entwürfe zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim. trotz aller medizinischen Fortschrit- te knapp bemessen ist. Nur wenige Mukoviszidose-Patienten erreichen das 30. Lebensjahr. Ihre Lebensspanne ver- längert sich jedoch dank der Fortschrit- te der Medizin, auch wenn eine Heilung dieser Krankheit gegenwärtig nach wie vor ausgeschlossen scheint. Gerade vor diesem Hintergrund ist eine umfassen- de, intensive Betreuung unabdingbar. Ein kostenloses Baugelände am Standort Tannheim Die Standortfrage zur neuen Klinik klärt sich im Winter 1991/92. Erleichtert wur- de sie durch die Bereitschaft der Stadt Villingen-Schwenningen, ein fünf Hek- tar großes Baugelände in ihrem Teilort Tannheim in Waldrandlage kostenlos zur Verfügung zu stellen. Da das zu diesem Zeitpunkt auf ein Volumen von 45 Millionen Mark geschätzte Projekt zu einem nicht unerheblichen Teil über Spenden finanziert werden soll, richtet die Stiftung Kinderkrebsnachsorge zu- gleich Tannheim-Spendenkonten ein. Im März 1992 findet nah beim Tannheimer Wald eine Besichtigung des künftigen Klinikgeländes durch „Ich hoffe von ganzem Herzen, dass die Idee von Roland Wehrle wächst und Tannheim dafür und für das veränderte Bewusstsein ein Grundstein ist. Deshalb bin ich Roland Wehrle dankbar, dass er den Mut gefasst hat, mich um Unterstützung für eine gute Sache zu bitten.“ Klausjürgen Wussow 1992 über Tannheim und sein Enga gement für die Fami lien orien tierte Nach- sorge aus Anlass der Vorstellung erster Entwürfe zum Bau der Nachsorge klinik Tannheim. die Initiatoren statt. Darunter auch Mit initiator Klausjürgen Wussow. „Ihr habt eine gute Luft hier“, begrüßt er sei- ne Mitstreiter, die erste Planent würfe der künftigen Klinik präsentieren kön- nen. Klausjürgen Wussow über Tann- heim und sein Engagement für die Familienorientierte Nachsorge: „Schon der Name ist sehr schön. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass die Idee von Roland Wehrle wächst und Tannheim dafür und für das veränderte Bewusst- sein ein Grundstein ist. Deshalb bin ich Roland Wehrle dankbar, dass er den Mut gefasst hat, mich um Unterstüt- zung für eine gute Sache zu bitten.“ Die Tannheim-Initiatoren treiben ihr Projekt engagiert voran: Den Skizzen folgen detailliert ausgearbeitete Pläne, eine Finanzplanung wird erstellt, ein Modell des Klinikvorhabens in Auftrag gegeben. Und es fließen erste Spenden, Bausteine zum Anstoß des ehrgeizigen Unterfangens. Von einer Benefizver- anstaltung in St. Georgen erhofft man sich den ersten finanziellen Grund- stock für eine Anschubfinanzierung: 20.000 Mark kommen dabei zusam- men. Weitere Aktionen folgen: Vereine und Privatpersonen spenden, kulturelle Ereignisse zugunsten von Tannheim fin- den statt und es gehen erste Firmen- Großartiges Zeichen der Solidarität LEBENSGLÜCK | 41

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aufenthalt im Schwarzwald ermögli- chen. Die Finanzierung übernimmt die Klausjürgen-Wussow-Stiftung. Heute ste hen in der Klinik Tannheim acht Appartements für derlei Ferienaufent- halte mit medizinischer Betreuung zur Verfügung. Offen sind sie auch für verwaiste Familien. Roland Wehrle: „Diese Fami- lien müssen verstärkt in unser Nach- sorgekonzept miteinbezogen werden. Sie haben nach dem Tod eines Kindes ein erhebliches Nachsorgebedürfnis. Eine Rehabilitationsmaßnahme gibt den Betroffenen die Chance, ihre trau- matischen Erlebnisse besser zu verar- beiten.“ Mitten in der freien Natur Noch liegt der Baubeginn für die Tann- heimer Klinik in weiter Ferne, befindet sich das Projekt im Vorstadium; doch die Idee, eine neue Klinik für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder im Schwarzwald zu verwirklichen, fin- det überall tatkräftige Anhänger. Die Nachsorgeklinik Tannheim ist mitten in freier Natur geplant. Dass sie tatsächlich in idyllischer Waldrandlage errichtet werden kann, klärt sich end- gültig im Februar 1993. Der Gemeinde- rat von Villingen-Schwenningen stimmt diesem Standort zu und nach ersten Bedenken auch das Regierungs- präsidium Freiburg. Gerade die Nähe zur Natur war ausschlaggebend für die Entscheidung gewesen, die Nachsorge- klinik in Tannheim zu bauen. Eine landesweite Welle der Hilfsbereitschaft setzt ein Eine Welle der Hilfsbereitschaft setzt ein mit kleinen und großen Aktionen: Im Freilichtmuseum Vogtsbauernhöfe in Hausach schneidet Olympiasieger Georg Thoma die weltgrößte Schwarz- Ab 1992 setzen sich immer mehr Menschen für den Bau der Nachsorge klinik Tannheim ein – sei es als Spender, prominente Förderer wie hier Hitparaden-Moderator Uwe Hübner oder Betroffene wie Andrea Willmann. Uwe Hübner erfüllt im Herbst 1993 mit seinem Besuch einen Wunsch des herzkranken Manuel. Mutter Andrea hatte ihn am Rande einer Benefiz- veranstaltung darum gebeten, sich für herzkranke Kinder einzusetzen. Andrea Willmann engagiert sich bis heute für die Familienorientierte Nachsorge und ist im Stiftungsrat der Deutschen Kinderkrebsnachsorge tätig. Fernsehstar Uwe Hübner nutzte seine Popularität, um mit seinem Besuch um Spenden für Tannheim zu werben. Die Medien berichteten deutschlandweit. spenden in teils beträchtlicher Höhe ein. Allein das Unternehmen „Straub- Verpackungen“ aus Bräunlingen spendete bis 1996 exakt 50.000 Mark. Auch eine Patenschaft kündigt sich an: Der Familien-Freizeitpark der Stadt Villingen -Schwenningen sammelt Spenden für einen Abenteuerspielplatz in Tannheim. Initiiert haben das Vorha- ben 15 Kinder und Jugendliche. In der neuen Klinik sollen auch herzkranke Kinder betreut werden Wie weitgreifend die Tannheim-Pläne sind, zeigt sich am Beispiel „Tag des herzkranken Kindes“, der im Mai 1992 bundesweit den Blick der Öffentlich- keit auf die Situation dieser Kinder und Jugendlichen lenkt: Wie krebskranke Kinder müssen auch herzkranke Kinder lange und häufige Klinikaufenthalte erdulden. Nicht nur der Patient, die gesamte Familie ist dabei großen Be- lastungen ausgesetzt. Der Bundesver- band für herzkranke Kinder e. V. hält eine ganzheitliche medizinische und psychosoziale Versorgung deshalb für unabdingbar. Doch die meisten kinderkardiolo- gischen Abteilungen in den Kliniken vermögen eine derartige Betreuung nicht zu leisten. Die in Tannheim ge- plante Nachsorgeklinik wäre die erste Einrichtung in Deutschland, die diesen Kindern und ihren Familien über die rein medizinische Behandlung hinaus dabei helfen könnte, mit der Krankheit und ihren Folgen leben zu lernen. Aus Sicht des Bundesverbandes ist das Tannheimer Projekt nicht „wünschens- wert“, sondern eine Notwendigkeit, und man stellt sich deshalb vorbehalt- los hinter die gute Sache. Ferien für kranke Kinder: Wie viel fältig die Aufgabenstellung der Familienorientierten Nachsorge ist, do- kumentiert ein Modellversuch im Juli 1992. Ge schäftsführer Roland Wehrle kündigt an, man wolle kranken Kindern, die sich noch in der Akutphase ihrer Behandlung befinden, einen Ferien- 42 | LEBENSGLÜCK Von der Idee zum Baubeginn

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schen, weil sich die Medien, Tageszei- tungen, Zeitschriften, Rundfunk oder Fernsehen, uneingeschränkt hinter die gute Sache stellen. Es werden nicht nur immer wieder die Spendenkon- ten veröffentlicht, es wird vor allem umfassend über die Problematik der familien orientierten Nachsorge infor- miert. So verdeutlicht sich die Notwen- digkeit einer neuen Klinik. Teddy „Erwin“: Großer Erfolg für Aktion der Steiff GmbH Im Sommer des Jahres 1993 wird – in- itiiert durch Carl Herzog von Würt- temberg – ein neuer treuer Freund der Klinik Tannheim „geboren“: Das weltbe- kannte Traditionsunternehmen Marga- rete Steiff GmbH stellt nach einer Idee der Edition Domberger 2.200 Exemplare von Teddy „Erwin“ her. Der Teddy ist die Nachbildung eines Steiff-Bären aus der Zeit von 1902 bis 1907. Für jeden verkauften Teddy erhält die Arbeitsge- meinschaft Kinderkrebsnachsorge eine Spende in Höhe von durchschnittlich 350 Mark. Insgesamt konnten dank „Erwin“ und seiner Liebhaber bis heute ca. 650.000 Mark erlöst werden. dem Weg nach Tannheim sind nach- ahmenswerte Beispiele für andere Freunde der Kinderkrebsnachsorge, die Hilfsbereitschaft zieht immer weitere Kreise – zur Freude der Initiatoren. Denn am Anfang stand nichts weiter als der Wunsch zu helfen, nichts weiter als eine Idee, eine Vision. Dieses breit angelegte Engagement für das Tannheim-Projekt ist auch im Slogan begründet, mit dem die Stif- tung Kinderkrebsnachsorge auf die neue Klinik im Schwarzwald aufmerk- sam macht: „Wenn ich groß bin, möch- te ich gesund sein.“ Diese Botschaft erreicht die Herzen unzähliger Men- Vom Show-Abend bis zur Benefizveranstaltung in St. Georgen Derweil sammeln die vielen Freunde von Tannheim landauf und landab weiter unermüdlich Spendengelder für die Einrichtung. Ein Show-Abend im März 1993 in Remchingen, moderiert von ZDF-Hitparadenmoderator Uwe Hübner und mit Christoph Daum, damals Trainer des VfB Stuttgart, als Überraschungsgast, erbringt rund 40.000 Mark. Für die meisten Freunde der Nach- sorgeklinik Tannheim ist ihr Engage- ment im Übrigen keine einmalige Angelegenheit. Als ein Beispiel von Großartiges Zeichen der Solidarität LEBENSGLÜCK | 43 Präsentieren den Teddy „Erwin“ des Unter nehmens Margarete Steiff GmbH, v. links: Klaus jürgen Wussow, Rainer Philipp Stöhrle und Carl Herzog von Württemberg. „Wenn ich groß bin, möchte ich gesund sein.“ Diese Botschaft erreicht die Her zen unzähliger Menschen, weil sich die Medien, Tageszei- tungen, Zeitschriften, Rundfunk oder Fernsehen, uneingeschränkt hinter die gute Sache stellen. wälder Kirschtorte von Bäckermeister Bernd Waidele an. 12.000 Stück Kuchen werden veräußert. In Schwenningen und St. Georgen veranstalten der Liederkranz und der Sängerbund ein Benefizkonzert, im Familienfreizeitpark von Villingen- Schwenningen findet für Tannheim ein Oktoberfest statt und im Löffinger Wildpark wird eine Greifvogelschau geboten. Auch Tannheimer Vereine wie die Osemalizunft, der Fußballclub oder der Musikverein übergeben Geldspenden – ein Zeichen der Verbundenheit mit der am eigenen Wohnort geplanten Klinik. Im Rahmen einer Informations- veranstaltung hatte Geschäftsführer Roland Wehrle die Bevölkerung davon überzeugt, dass die Nachsorgeklinik eine Bereicherung für Tannheim sein wird. Heute besteht eine enge Ver- bundenheit, die auf vielfache Weise zum Ausdruck kommt. Auch der wohl populärste Tannheimer, der Doppel- Weltmeister im Skispringen, Martin Schmitt, engagiert sich für die Reha- bilitationseinrichtung. Dass sich so viele Menschen mit ihrem guten Namen und mit vielen Taten für das Tannheim-Projekt ein- setzen, bleibt nicht ohne Wirkung: Die Spendenaktionen im „Jahr eins“ auf

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Auch die TV-Moderatorin Petra Schürmann wirbt 1994 für den Verkauf von Teddy Erwin. Rechts: Roland Wehrle bei der Sendung Glücksrad. vielen kann der St. Georgener Gala Benefizabend genannt werden, der im Mai 1993 bereits zum dritten Mal statt- findet und einen Reinerlös von rund 30.000 Mark erbringt. Und nicht nur Stars und Talente aus dem Show-Geschäft engagieren sich für die gute Sache, mit der Landeshotel- fachschule Villingen-Schwenningen findet sich eine Einrichtung, die Tann- heim gleichfalls auf vielfache Weise unterstützt. So sorgte man beim Gala- Abend für die gute Küche, der St. Geor- gener Einzelhandel stiftete die Zutaten. Überhaupt die Schulen: Viele Schulen engagieren sich, sammeln Spenden bei den verschiedensten Aktionen. Und helfen wollen nicht nur Grund- schüler oder Gymnasiasten, sondern auch Kindergartenkinder. Besondere Aktionen starten die kaufmännischen Auszubildenden der Dornier-Werke in Friedrichshafen, die mit ihrem Engage- ment bis heute über 100.000 Mark für Tannheim gesammelt haben. Aus dieser Situation heraus wur- de die Idee geboren, Paten für den Bau von je rund 500.000 Mark teuren Appartementhäusern zu gewinnen, in denen die Familien wäh rend ihres Reha-Aufenthaltes untergebracht sind. Bereits im November 1992 hatte der VfB-Stuttgart seine Patenschaft für eines der Häuser signalisiert, die Tages- zeitung SÜDKURIER folgte im Februar 1993. Im März erhielt man die Zusage von Rotary Deutschland und schließ- lich die der „Sternstunden“ des Bayeri- schen Rundfunks. Der Erfolg dieser vier Aktionen war gewaltig – sie können als erste „Sternstunden“ für Tannheim bezeichnet werden. Christiane Herzog unterstützt das Tannheim-Projekt Dass dieses Engagement für kranke Kinder auch den Einsatz für die nach wie vor unheilbare Mukoviszidose bein- haltet, würdigt Christiane Herzog, Frau des ehemaligen Bundespräsidenten, in ihrer Eigenschaft als Vorsitzende der Mukoviszidose-Hilfe. In einem SÜD- Christiane Herzog KURIER-Beitrag hält sie fest: „Erstmals bekommen Muko-Kinder in der ge- planten Nachsorgeklinik Tannheim die Chance, gegen ihre Krankheit im Kreis der Familie anzukämpfen.“ Ungewöhn- lich erfolgreich verlaufen auch die übri- gen Aktionen, die aus der Patenschaft resultieren, so die des VfB Stuttgart, von Rotary oder die „Sternstunden“. Dank der ungeheuren Solidarität der Bevölkerung mit dem Tannheim- Projekt sammelten sich bis zum Herbst 1994 bereits vier Millionen Mark an Spendengeldern an. Eine überaus stolze Summe, doch gesichert war das Klinikbauvorhaben damit noch nicht. Denn auf eines hatten die Initiatoren weiter zu warten: auf die Zusage der Krankenkassen, die Kosten für die Be- handlung in der Nachsorgeklinik Tann- heim zu übernehmen – den Abschluss eines Versorgungsvertrages. Die hieraus resultierende Unsicher- heit schwebte wie ein Damokles- schwert nahezu das gesamte Jahr 1994 über den Verantwortlichen. Im Novem- ber 1994 konnte Roland Wehrle endlich bekanntgeben, dass die Krankenkassen den dringend erforderlichen Versor- gungsvertrag abschließen werden. Damit war eine weitere entscheidende Hürde genommen. Das zögerliche Verhalten der Kran- kenkassen und die noch nicht ausrei- chenden Spenden verhinderten den ursprünglich für 1994 geplanten ersten Spatenstich. Auf der anderen Seite hat- 44 | LEBENSGLÜCK Von der Idee zum Baubeginn

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Live-Übertragung der SWR-Weihnachtsaktion 1994 aus Villingen-Schwenningen. Die Sendung ergab unglaubliche 4,5 Mio. Mark an Spenden. te die Kinderkrebsnachsorge durchaus Verständnis für den langen Entschei- dungsprozess, denn es galt auf Seiten der Kostenträger eine gesundheits- politische Entscheidung mit wegwei- sendem Charakter zu fällen. Warten auf weitere Zusagen Verärgert und enttäuscht zeigten sich die Freunde von Tannheim im so schwierigen Jahr 1994, in dem das Projekt mehrfach an der Grenze zum Scheitern stand, über das Verhalten der „Aktion Sorgenkind“. Diese hatte eine Förderung in Höhe von 800.000 Mark zunächst in Aussicht gestellt und dann wieder zurückgezogen. Eine folgenschwere Entscheidung, denn das ursprünglich anvisierte Spenden aufkommen von rund 12 Milli- onen Mark würde für das 50 Millionen- Projekt als Eigenkapitalanteil nicht ausreichen, das stand mittlerweile fest. 18 Millionen Mark galt es zu sam- meln, eine unglaubliche hohe Summe. Die Deutsche Krebshilfe, die später eine Million Mark als Spende und eine weitere Million als zinsgünstiges Dar- lehen zur Verfügung stellte, hatte sich gleichfalls noch nicht erklärt. Ebenso fehlte die Zusage des Landes. Dabei war die gemeinnützige Betriebsgesell- schaft für die Nachsorgeklinik bereits gegründet. Als Rechtsform für die Betriebs- gesellschaft wählten die Initiatoren „eine Stiftung im Kleide der GmbH“ (Geschäftsführer Roland Wehrle). Der Hintergrund: Für ein Unternehmen, das gewinnbringend arbeiten würde, könnte man keine Spenden sammeln, ohne Spenden aber wäre Tannheim nicht zu realisieren gewesen. Als Gesellschafter der gemeinnützigen GmbH mit einem Anteil von je 50 Pro- zent fungierten zunächst: ∙ KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind ∙ Arbeitsgemeinschaft der baden- württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e. V. Später kamen zwei weitere Gesellschafter hinzu: ∙ Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e. V. ∙ ELHKE-Elterninitiative Herzkranker Kinder e. V. Tübingen „Herzenssache“ macht Sternstunde für Tannheim möglich“ Dass sich das Jahr 1994, das schwierig- ste in der Geschichte der Nachsorge- klinik Tannheim, doch noch zu einer „Sternstunde“ wandelte, ist all den Menschen zu verdanken, die sich aus Solidarität mit kranken Kindern, Ju- gendlichen und deren Familien heraus einmal mehr hilfreich zeigten: unzäh- ligen Spendern im gesamten Land. Sie haben geholfen, weil einmal mehr die Medien über die Situation in Tann- heim informierten. Die Redakteure des Süddeutschen Rundfunks und des Südwestfunks starteten im November 1994 eine Weihnachtsaktion, die ein unglaubliches Ergebnis hatte: 4,5 Milli- onen Mark wurden gespendet – damit hat man der Nachsorgeklinik zum Durchbruch verholfen. Endlich: Baubeginn ist in Sicht! Geschäftsführer Roland Wehr le konnte bei der Übergabe des ersten großen Schecks in Höhe von 2,3 Millionen Mark den Baubeginn für das Frühjahr 1995 ankündigen. Zumal zu Weihnachten 1994 eine weitere erfreuliche Mittei- lung eintraf: Das Land Baden-Württem- berg sagte einen Zuschuss in Höhe von drei Millionen Mark zu. Überbringer dieser Nachricht war Ministerpräsident Erwin Teufel. Maßgeblichen Anteil an dieser Zusage hatte Finanzminister Gerhard Mayer-Vorfelder. Der spätere DFB-Präsident setzte sich persönlich für Tannheim ein. Auch später unterstütz- te er die Klinik mehrfach. Großartiges Zeichen der Solidarität LEBENSGLÜCK | 45

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04_VOM 1. SPATENSTICH ZUM RICHTFEST Der Bau beginnt – eine Vision wird Wirklichkeit Viele hatten lange Zeit bezweifelt, dass es gelingen würde, für den Bau der Nachsorgeklinik derart immense Spenden zu sammeln Die Sicherstellung der Klinikfinanzierung war für die unzähligen Spenderinnen und Spender und die Initiatoren von Tannheim eine mit tiefer Befriedigung aufge- nommene Weihnachtsbotschaft, die eine Fülle von Ereignissen auslöste: Es konnte der Bauantrag eingereicht und ein Bauzeitenplan aufgestellt werden. Die Stadt Villingen- Schwenningen begann kurz darauf mit der Erschließung des Baugeländes. Da man gute Vorarbeit geleistet hatte, konnte bereits für den 6. Juli 1995 der erste Spatenstich angekündigt werden. Ministerpräsident Erwin Teufel skizzierte das Vorhaben bei seiner Ansprache als „bewundernswert wagemutig“. Der Minister präsident von Baden-Württemberg räumte freimütig ein, er sei sich noch vor einem Jahr nicht sicher gewesen, ob die Nachsorgeklinik je realisiert werden könne. 46 | LEBENSGLÜCK

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Erster Spatenstich zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim am 6. Juli 1995. Links Carl Herzog von Württemberg, rechts Klausjürgen Wussow. Eine Vision wird Wirklichkeit LEBENSGLÜCK | 47

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Die Freude über den konkret in Aussicht stehenden Baubeginn wurde bereits wenige Wochen später getrübt: Wichtigtuerei rief einen Wünschelrutengänger auf den Plan, der lauthals verkündete, das Baugelän- de sei für krebskranke Kinder wegen intensiver Erdströme ungünstig. Zehn Fachleute von der Gesellschaft für Geobiologie und der Deutschen For- schungsgemeinschaft widerlegten der- lei Mutmaßungen jedoch eindeutig. Dieses Ergebnis konnte Anfang April bei einem Vor-Ort-Termin der Presse bekannt gegeben werden. Schönstes Sommerwetter beglei- tete am 6. Juli 1995 den 1. Spatenstich zum Bau der Nachsorgeklinik Tann- heim, zu dem prominente Gäste an- Das dörfliche Tannheim wird 1995 mit dem Baubeginn der Nachsorgeklinik über Nacht zu einer Medienattraktion: Fernsehsender, Bildjournalis- ten und Redakteure von regi- onalen und überregionalen Zei tungen drängen sich beim 1. Spatenstich am 6. Juli 1995 dicht an dicht. reisten und der ein bundesweites Me- dienecho fand. Der Spatenstich geriet zu einem Traumstart für Tannheim: Manfred Matusza, Oberbürgermeister von Villingen-Schwenningen, hatte Stiftungsratsvorsitzenden Fritz Funke den „Roten Punkt“ mitgebracht, die Konstanzer Tages zeitung SÜDKURIER übergab einen Spendenscheck in Hö- he von einer Million Mark, und eine betagte Dame überreichte dem Schau- spieler Klausjürgen Wussow einen Scheck in Höhe von 150.000 Mark. Das dörfliche Tannheim wurde mit dem Baubeginn der Nachsorgeklinik über Nacht zu einer Medienattraktion: Fernsehsender, Bildjournalisten und Redakteure von regionalen und überre- gionalen Zeitungen drängten sich dicht an dicht auf der grünen Wiese, um den ersten Spatenstich für ein Projekt fest- Beim 1. Spatenstich am 6. Juli 1995. Oberbürgermeister Manfred Matusza übergibt dem Tannheim-Aufsichtsratsvorsitzenden Fritz Funke den Roten Punkt (oben links). Die Tageszeitung SÜDKURIER überreicht durch Chefredakteur Werner Schwarzwälder, Geschäftsführer Hans Gasser und den stellvertretenden Chefredakteur Dieter Wacker einen Spendenscheck über eine Million Mark (Foto ob. rechts). Zu den Gäs ten gehört auch Ministerpräsident Erwin Teufel (Foto unten rechts, links). Hier zusammen mit Initiator Roland Wehrle, Carl Herzog von Württemberg, Klausjürgen Wussow und einem jugendlichen Helfer. 48 | LEBENSGLÜCK Vom 1. Spatenstich zum Richtfest

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zuhalten, das Ministerpräsident Erwin Teufel bei seiner Ansprache als „be- wundernswert wagemutig“ skizzierte. Der Ministerpräsident von Baden- Württemberg räumte freimütig ein, er sei sich noch vor einem Jahr nicht sicher gewesen, ob die Nachsorgekli- nik je realisiert werden könne. Dass es jetzt dazu komme, sei neben dem unermüdlichen Einsatz der Initiatoren einzig der riesigen Spendenbereit- schaft der Bevölkerung zu verdanken. Aus Anlass des ersten Spaten- stiches stand für die 400 geladenen Gäste ein Festzelt bereit. Dank des Einsatzes von Hans Ulrich Lochar, Lehrer an der Landeshotelfachschule in Villingen-Schwenningen, konnte die Klinik Tannheim die Gäste bestens bewirten. Speisen und Getränke wa- ren eine Spende der Porsche AG, den Service übernahmen die Schüler der Landeshotelfachschule. Bis heute en- gagiert sich diese Einrichtung für die Nachsorgeklinik. Mit dem 1. Spatenstich begann eine insgesamt auf zwei Jahre angesetzte rege Bautätigkeit. Auf dem knapp sechs Hektar großen Grundstück galt es, einen aus acht Gebäuden bestehen- den Komplex hochzuziehen, den das Bad Dürrheimer Architekturbüro Guido Rebholz entworfen hatte. 4.471 Qua- dratmeter Fläche wurden bebaut, um eine Geschossfläche von 10.603 Qua- dratmetern zu realisieren. Ausgeführt wurden die Arbeiten von insgesamt über 200 Handwerkerfirmen, die größ- tenteils aus der Region stammten. Die Nachsorgeklinik Tannheim machte da- mit ein Versprechen wahr, das bereits beim 1. Spatenstich gegeben worden war, nämlich überall dort, wo es mög- lich ist, heimische Firmen einzusetzen. Die Spenden fließen weiter – „Tour Ginkgo“ startet Mit dem Baubeginn durfte aber eines nicht geschehen: ein Abreißen der Erfreuliche Nachrichten gibt es im Oktober 1995, die Tageszeitung SÜDKURIER berichtet: „Halbzeit auf dem Tannheimer Klinikgelände: Noch vier bis fünf Wochen wird es dauern, dann sind die vorbereitenden Erdarbeiten für die Errichtung der Nach- sorgeklinik abgeschlossen.“ Spendentätigkeit, denn noch immer klaffte im Tannheim-Projekt eine ge- waltige Finanzierungslücke. Doch diese wurde von Tag zu Tag geringer. Schüler sammelten, Kunstwerke wurden ver- steigert, Institutionen wie Rotary über- gaben hohe Spendenschecks und auch eine Prominenten-Radtour half 1995 mit, das große Ziel zu erreichen. Veran- staltet wurde sie von der „Tour Ginkgo Christiane Eichenhofer Stiftung“. Der Start erfolgte am 7. September in Stuttgart. Innerhalb von drei Tagen ging es über Pforzheim, Karlsruhe, Straßburg und Offenburg nach Freiburg. Insgesamt legten die prominenten Teil- nehmer 380 Kilometer für die kranken Kinder und Jugendlichen zurück. Rund 30 Empfänge gab es für die Radsportler auf ihrem Weg – und jedes Mal konnten sie eine Spende für Tannheim entgegen- nehmen. Im Jahr 1996 wurde die Aktion wiederholt. Die Initiative von Christiane Eichenhofer erbrachte Spenden in Hö- he von insgesamt 450.000 Mark. Sehr aktiv für Tannheim waren in dieser Zeit auch die 68 Mitgliedszünfte der Vereinigung Schwäbisch-Aleman- nischer Narrenzünfte e. V., deren Prä- sident Roland Wehrle ist. Gemeinsam mit vielen Narrenzünften des Südwes- tens wurde bis heute über eine halbe Million Mark gesammelt. Erfreuliche Nachrichten gibt es im Oktober 1995 von der Tannheim-Bau- stelle. Der SÜDKURIER berichtet: „Halb- zeit auf dem Tannheimer Klinikgelän- de: Noch vier bis fünf Wochen wird es dauern, dann sind die vorbereitenden Erdarbeiten für die Errichtung der Nachsorgeklinik abgeschlossen. Allein die gewaltigen Erdverschiebungen, die das Ausmaß des Neubaus bereits gut erkennen lassen, haben die erste halbe Million von geplanten 45 Millionen Mark Gesamtbaukosten verschlungen. Doch im SÜDKURIER steht auch zu le- sen, dass für die Tannheim-Initiatoren nach wie vor jede Mark zählt, auf rund drei Millionen Mark beziffert Roland Wehrle zu diesem Zeitpunkt die letzte Lücke zur Sicherstellung der Eigenmit- tel für die Klinikfinanzierung. Doch die Freunde von Tannheim helfen wieder: Firmen spenden, Kinder- gärten überreichen Geldbeträge und zahlreiche Vereine sammeln bei Bene- fizveranstaltungen. Gemeinschaftssinn beweist einmal mehr die Tannheimer Bevölkerung, die bei einem gemeinsa- men Fest 10.914 Mark für den Klinikbau in ihrer Gemeinde sammelt. Auch der Schwarzwald-Baar-Kreis zeigt sich hilfs- bereit: Er bewilligt einen Zuschuss in Höhe von 300.000 Mark. Klausjürgen Wussow hilft der Stiftung auch in Zukunft Schlagzeilen begleiten die Entste- hungsgeschichte der Nachsorgeklinik Tannheim auf vielfältige Art und Wei- se, nicht immer waren sie hilfreich. Di- cke Überschriften verkünden beispiels- weise im November 1995 in einigen Boulevardblättern, dass sich Klausjür- gen Wussow aus der Kinderkrebsnach- sorge zurückziehe – gar im Zorn, wie suggeriert wird! Nichts daran stimmt, wie Geschäftsführer Roland Wehrle bei Eine Vision wird Wirklichkeit LEBENSGLÜCK | 49

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können über 100.000 Mark erlöst wer- den. Im Januar 1996 kündigt man neue Projekte der Fernsehfamilie an, sie ha- ben das Motto „Fallers für Tannheim“. Hoffnungsvoll gehen die Tannheim- Initiatoren ins neue Jahr. 15,5 Millio nen Mark an Eigenmitteln sind bis lang zusammengekommen. 2,5 Millionen Mark fehlen noch. Die aber, so ist man sich sicher, werden im Jahr 1996 fließen. Am 11. Juli 1996 kommt es zur feierlichen Grundsteinlegung Das Jahr 1996 beginnt mit der Umbe- nennung der „Kinderkrebsnachsorge Klaus jürgen-Wussow-Stiftung“ in die „Stiftung für das chronisch kranke Kind“. Mit dieser Namensänderung wird verdeutlicht, dass man sich nicht nur um Hilfe für krebskranke Kinder bemüht. Die Aufgabe des geschäfts- führenden Vorsitzenden übernimmt Roland Wehrle. Klausjürgen Wussow will sich indessen, wie im November 1995 angekündigt, noch stärker um die Öffentlichkeitsarbeit bemühen. Er wird zugleich zum Schirmherrn und Ehren- vorsitzenden ernannt. Der Bau der Nachsorgeklinik macht unterdessen große Fortschritte, bei ei- ner Besichtigung der Baustelle im April 1996 können die Verantwortlichen mit Freude feststellen, dass ihr Vorhaben mit „Riesenschritten“ vorangetrieben wird. Die Grundsteinlegung am 11. Juli 1996 ist eine weitere bedeutsame Etappe in der Geschichte der Klinik Tannheim. Durch viele Überstunden der Bauarbeiter glückte es quasi in letzter Sekunde, den Boden der Ein- gangshalle zu verlegen, auf dem die Feier dann stattfand. Der Grundstein ist ein gelungenes Werk des Furtwanger Bildhauers Hubert Rieber. Er trägt die Inschrift: „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut.“ Der SÜDKURIER berichtete aus diesem Anlass: „Mit vereinten Kräften gelang es gestern einigen Förderern der Nach- Grundsteinlegung für die Nachsorgeklinik Tannheim am 11. Juli 1996. Der Grundstein ist das Werk des Furtwanger Bildhauers Hubert Rieber (Dritter v. links). einer Pressekonferenz versichert. Wahr ist einzig und allein, dass Wussow nicht mehr als geschäftsführender Vor- stand seiner Stiftung tätig sein kann, weil es die vielen Verpflichtungen als Schauspieler nicht zulassen. Vielmehr nimmt sich der Schau- spie ler vor, seinen guten Namen noch intensiver als bislang für die gute Sache einzubringen, schließlich ist das Tannheim-Projekt auf weitere Spenden dringend angewiesen. Vom raschen Eingang neuer Spenden hängt jetzt der Baufortschritt ab. Und wieder sind es Spendenaktionen, initiiert von Freunden überall im Land, die über die Weihnachtszeit hinweg das Projekt entscheidend voranbringen. Auch die „Fallers“ engagieren sich für die Nachsorgeklinik Tannheim Zu denen, die helfen, gehören auch die „Fallers“, die Akteure der gleich- namigen Fern sehserie in Südwest 3. Eine erste Initiative ist ein Besuch in der Kinderklinik Freiburg, wo man Ge- schichten vorliest und mit den Eltern ins Gespräch kommt. In der Folge sind die „Fallers“ auch dabei, wenn es dar- um geht, bei Veranstaltungen Spenden entgegenzunehmen. Erster Höhepunkt des Engagements ist eine Wohltätig- keitsveranstaltung in Konstanz, die der SÜDKURIER gemeinsam mit dem Südwestfunk organisiert. Bei einem Aktionstag mit Benefiz-Versteigerung 50 | LEBENSGLÜCK Vom 1. Spatenstich zum Richtfest

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sorgeklinik, auch der stellvertretende SÜDKURIER-Chefredakteur Dieter Wa- cker packte mit an, den 140 Kilogramm schweren, aus Bronze gegossenen Grundstein auf den dafür vorgesehe- nen Platz im späteren Eingangsbereich der Klinik zu wuchten. Zuvor hatte der Geschäftsführer der Nachsorgeklinik, Roland Wehrle, eine Stahlkassette, die unter dem Grundstein eingemauert wurde, mit Bauplänen, dem Teddybä- ren ‚Erwin‘, einer kompletten SÜDKU- RIER-Dokumentation über die Spen- denaktion für Tannheim und Münzen füllen lassen.“ Bei strahlendem Sonnenschein war viel Prominenz nach Tannheim gekommen, darunter auch der da- malige Finanzminister des Landes Baden-Württemberg, Gerhard Mayer- Vorfelder, der unterstrich, das Land habe trotz Sparmaßnahmen drei Millionen Mark an Zuschuss geneh- migt. Weitere Spenden waren in der Zwischenzeit zudem geflossen: Eine Initiative „Künstler für Tannheim“ hat- te sich gegründet, die im Rahmen einer Kunstauktion 25.000 Mark erlöste, die bei der Grundsteinlegung übergeben werden konnten. Insgesamt hatten sich auf dem Tannheim-Konto mittler- weile 18 Millionen Mark angesammelt. Noch weitere fünf Millionen Mark an Spenden zu sammeln, war zu diesem Zeitpunkt das erklärte Ziel der Stiftung Kinderkrebsnachsorge. Unterstützung fand die Nachsorgeklinik dabei einmal mehr in der Tageszeitung SÜDKURIER, der Geschäftsführer Roland Wehrle be- sonders dankte. Größte Baustelle im Landkreis – Rascher Fortgang der Arbeiten Im Sommer und Herbst 1996 freuen sich die Initiatoren über den raschen Fortgang der Arbeiten auf der Bau- stelle in Tannheim – der damals größ- ten im Schwarzwald-Baar-Kreis. Mo- dernste Computertechnik auf Seiten Finanzminister Gerhard Mayer-Vorfelder (Bild links, rechts) beglückwünschte die Initiatoren bei der Grundsteinlegung zur Nachsorgeklinik Tannheim im Namen des Landes Baden-Würt- temberg zum Baustart. Der Finanzminister hatte sich dafür persönlich eingesetzt. Bild rechts, rechts: Tannheim-Architekt Guido Rebholz. Eine Vision wird Wirklichkeit LEBENSGLÜCK | 51

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der Bauleitung, dem Bad Dürrheimer Architekturbüro Guido Rebholz, im Zusammenspiel mit Fachkräften von fast ausschließlich heimischen Firmen garantieren einen reibungslosen Bau- fortschritt. So kann exakt nach dem Zeitplan am 26. Oktober des Jahres das Richtfest gefeiert werden. Architekt Guido Rebholz lobt die am Bau der Nachsorgeklinik beteiligten 40 Firmen, die den Zeitplan sogar um 14 Tage unterbieten konnten, was zeige, dass man auch ohne Generalunternehmer und nur unter Einsatz regionaler Un- ternehmen ein Projekt mit den Dimen- sionen dieser Klinik realisieren könne. Immerhin mussten in den 15 Monaten seit dem 1. Spatenstich 25.000 Kubik- meter Erde und Sandstein bewegt wer- den, wurden 8.000 Kubik meter Beton und 550 Tonnen Stahl verbaut. Intendant Peter Voß: „Nicht bei den kranken Kindern sparen“ Südwestfunk-Intendant Peter Voß nützt das Richtfest, um vor über 400 geladenen Gästen die Medien erneut für die besondere Problematik zu sensibilisieren, die mit dem Bau der Nachsorgeklinik Tannheim, sprich mit der Familienorientierten Nachsorge, verbunden ist: die Debatte über wei- tere Einsparungen im Gesundheitswe- sen. Voß unterstreicht, es dürften auf keinen Fall die Rehabilitationszeiten für Kinder gekürzt werden. „Das wäre ein fatales Signal“, kommentiert der Südwestfunk-Intendant. Peter Voß kündigt zugleich eine er- neute Weihnachtsaktion des Südwest- funks zugunsten der Nachsorgeklinik Tannheim an und lobt das unglaub- liche Engagement der „Fallers“ für das Projekt, die durch verschiedenste Aktionen bereits mehr als eine Million Mark an Spenden sammeln konnten. Dass SWF-Intendant Voß beim Tannheim-Richtfest mahnende Worte an die Politik richtet, kommt nicht von Die Banken zögern mit neuen Krediten – und wieder helfen zunächst vor allem die Spender: die Leser des SÜDKURIER und die Zu- schauer von Südwest 3. Der SDR/SWF (heute SWR) erzielt bei einer Weihnachtsgala über zwei Millionen Mark an Spenden. ungefähr: Obwohl Bauzeiten und Kos- ten der Klinik minutiös im Plan liegen, zögern im November die Banken mit der Bereitstellung der dringend benö- tigten Millionen-Kredite. Die Begrün- dung: Es sei noch nicht klar, ob seitens der Ko stenträger – Krankenkassen und Rentenversicherung – künftig wie bisher vier oder nur noch drei Wochen Nachsorgeaufenthalt für kranke Kinder und deren Familien bezahlt würden. Wieder haben die Initiatoren der Nachsorgeklinik Tannheim kurz vor dem Ziel eine große Hürde zu nehmen. Und wieder helfen zunächst vor allem die Spender, die Leser des SÜDKURIER und die Zuschauer von „Südwest 3“. Allein der SDR/SWF (heute SWR) über- reicht bei einer Weihnachtsgala einen Scheck in Höhe von 1,5 Millionen Mark, später steigt das Spendenaufkommen auf über zwei Millionen Mark an. Auch die betroffenen Verbände der anderen Patientengruppen steuerten ihren Möglichkeiten entsprechend ho- he Beträge bei. Über 100.000 Mark ka- men von verschiedenen Elternkreisen herzkranker Kinder, davon weit über 50.000 Mark von der Interessenge- meinschaft „Das herzkranke Kind e. V.“ (IDHK Stuttgart). Ein enormes Zeichen der Solidarität. Doch trotz der vielen Spenden zögern die Banken noch immer. 26 Mil- lionen Mark an Krediten sollen über ein Bankenkonsortium bereitgestellt werden, erst im Juli des Jahres 1997 ist definitiv sicher, dass die Banken diese Fremdmittel gewähren. Auch hier be- währte sich Finanzminister Gerhard Mayer-Vorfelder als Vermittler und Kämpfer für Tannheim. Es bedurfte dennoch harter Überzeugungsarbeit und intensiver Verhandlungen, um das Klinikprojekt in buchstäblich letzter Minute über diese alles entscheidende Hürde hinwegzubringen, denn vor dem Hintergrund der damaligen gesund- heitspolitischen Diskussionen und der Einschnitte im Rehabilitationswesen wollten die Kreditinstitute keine neuen Kliniken mehr finanzieren. Unterdessen arbeiten die Initia- toren planmäßig auf die Eröffnung der Klinik im November 1997 hin. Mit Dr. Roland Dopfer, Chefarzt der Kinder- onkologie, und Prof. Dr. Werner Rosen- dahl, Chefarzt der Kinderkardiologie, gelingt es, zwei erfahrene Oberärzte der Universitätskinderklinik Tübingen für die medizinische Leitung der Nach- sorgeklinik Tannheim zu gewinnen. Insgesamt 100 Mitarbeiter werden eingestellt. Auch die Auslastung der Klinik ist früh gewährleistet: 35 Fami- lien hatten sich für eine Rehabilitati- onsmaßnahme in Tannheim bereits Monate vor Fertigstellung der Klinik angemeldet. Impressionen von der damals größten Bau- stelle im Schwarzwald-Baar-Kreis – das Werden der Nachsorgeklinik Tannheim. Die Arbeiten wurden im Frühjahr 1995 mit dem Ausheben der Baugrube aufgenom- men (oben links) und im Spätherbst 1997 beendet. 52 | LEBENSGLÜCK Vom 1. Spatenstich zum Richtfest

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Eine Vision wird Wirklichkeit LEBENSGLÜCK | 53

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05_FEIERLICHE ERÖFFNUNG UND INBETRIEBNAHME „Die Nachsorgeklinik Tannheim ist einzigartig“ Die Eröffnung der Nachsorgeklinik Tannheim am 14. November 1997 ist ein landesweit beachtetes Ereignis – „Live“ in der Abendschau „Hier wurde eine Rehabilitationseinrichtung geschaffen, die die kranken Kinder und Jugendlichen mit ihrem schweren persönlichen Schicksal ganz in den Mittelpunkt stellt. Hier werden neben den körperlichen auch ganz bewusst die seelischen Belastungen, die für die jungen Menschen in ganz besonderem Maße mit der Krankheit verbunden sind, in das Therapiekonzept einbezogen. Die heutige Eröffnung ist aber auch ein großartiges Zeichen der Solidarität unzähliger Menschen mit den schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien. Auch in dieser Hinsicht ist die Nachsorgeklinik Tannheim einzigartig. Sie ist entstanden durch das Engagement der Bürgerinnen und Bürger im Land.“ Erwin Teufel, Ministerpräsident des Landes Baden-Württemberg 54 | LEBENSGLÜCK

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Den Tränen nahe – krebskranke Jugendliche schildern, wie sie unter ihrer Krankheit leiden und welche Hilfe sie nun in Tannheim erfahren können, dank all der Spenden! Das Gespräch moderierte der Chefarzt der Nachsorgeklinik, Dr. Roland Dopfer (rechts). Ergriffen – die unglaubliche Spende von einer Million Mark übergab bei der Eröffnung Gertrud Beitlich im Namen der Beitlich-Stiftung. „Tannheim ist einzigartig“ LEBENSGLÜCK | 55

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Ministerpräsident Erwin Teufel appellierte an die Bevölkerung, die Nachsor- geklinik Tannheim auch in Zukunft zu unterstützen. Dies, damit die Patienten und ihre Familien hier Kraft, Zuversicht, Mut, Trost und die Gewissheit erfahren, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleingelassen werden. Besonders würdigte Erwin Teufel das Engagement von Roland Wehrle. Es war ein strahlender Tag – und doch herrschte immer wieder betroffene Stille. Zur Eröffnung der Nach- sorgeklinik Tannheim am 14. November 1997 hatten drei Patienten den Mut, vor rund 300 geladenen Gästen über ihr Schicksal zu sprechen. Und als hätte es noch eines letzten Beweises bedurft, machten diese tiefgehenden Schilderungen von Menschen, die in so jungen Jahren mit einer lebensbedrohenden Krank- heit konfrontiert sind, jedem im Saal schmerzlich bewusst, wie elementar die Arbeit von Nachsorgekliniken ist. Von Rehabilitationseinrichtungen wie der Klinik Tannheim, die bis zum heutigen Tage nicht zu den festveran- kerten Elementen unseres Gesund- heits- und Sozialwesens zählen. Für die Betroffenen sind Einrichtungen wie die 145 Betten-Rehabilitationsklinik Tannheim ein Lichtblick – doch bis die Reha-Maßnahmen von den Kranken- kassen genehmigt werden, ist es meist ein langer, harter Weg. Sieben Jahre lang für die große Idee der Nachsorgeklinik gekämpft „Es ist geschafft, das Werk vollendet“, resümierte Stiftungsratsvorsitzender Fritz Funke im bis auf den letzten Platz besetzten Saal der Nachsorgeklinik, wo sich Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, der Medienwelt, Freunde und Gönner sowie Patienten versammelt hatten. Und gleich ob Ministerprä- sident Erwin Teufel, Carl Herzog von Württemberg, VfB Präsident Gerhard Mayer-Vorfelder oder Klausjürgen Wussow, sie alle würdigten an vorde- rer Stelle das Engagement der Spender und den Einsatz von Roland Wehrle, der unisono als Motor des Ganzen oder nimmermüder Spendensammler be- zeichnet wurde. eines Vorhabens, dessen Verwirkli- chung letztlich sieben Jahre gedauert hatte und das ohne den unerschütterli- chen Glauben des heutigen Tannheim- Geschäftsführers an einen erfolgrei- chen Ausgang nicht nur einmal, son- dern gleich mehrfach gescheitert wäre. Ministerpräsident Erwin Teufel, der die Klinik als ein „großartiges Zeichen der Solidarität vieler Menschen“ wür- digte, stellte die Leistungen von Roland Wehrle unter anderem mit den Worten heraus, dieser habe einen dringenden Bedarf erkannt und es verstanden, prominente Mitstreiter zu finden. Er- win Teufel appellierte, die Klinik auch in Zukunft zu unterstützen, damit die Patienten und deren Familien hier Kraft, Zuversicht, Mut und Trost sowie die Gewissheit erfahren, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleingelassen werden. Die Eröffnung der Klinik war für Roland Wehrle der krönende Abschluss Dass die Klinik Tannheim auch in Zukunft auf die Hilfe ihrer vielen Freunde angewiesen sein würde, verdeutlichte beim Festakt einer der maßgeblichen Mitbegründer der Familienorientier ten Nachsorge, Prof. Dr. Dietrich Niethammer, mit Blick auf die aktuelle Entwicklung im Gesund- heitswesen. Da das Konzept der Famili- enorientierten Nachsorge nie Einzug in das Sozialgesetzbuch fand, unterstrich Prof. Dr. Niethammer, es würde das En- de von Tannheim bedeuten, wenn sich die Krankenkassen aus diesem Bereich der Rehabilitation zurückzögen. Dazu ist es trotz der damals berechtigten Be- denken jedoch nicht gekommen. Viel Aufmerksamkeit schenkte die Festgesellschaft auch der Rede von Südwestfunk-Intendant Peter Voß. Er resümierte: „Ein Märchen ist wahr geworden“ und merkte diesbezüglich weiter an: „Wo ein Wehrle ist, ist auch ein Weg.“ Über 25.000 (!) Besucher beim „Tag der offenen Tür“ Wie groß der Freundeskreis der Nach- sorgeklinik Tannheim ist, dokumen- tierte augenscheinlich der „Tag der offenen Tür“ am 15. und 16. November 1997: Unaufhörlich bewegte sich eine schier unglaublich lange Menschen- schlange durch die neue Klinik. Viele, viele Spender wollten und konnten mit eigenen Augen sehen, was dank ihrer Hilfe entstanden ist. Zu den großen Helfern der Klinik gehörten an diesem Wochenende einmal mehr die Tannheimer Vereine, die unter Leitung von Ortsvorsteherin Helga Eilts allesamt zur Bewirtung der Gäste zur Verfügung standen. Und wie schon bei der feierlichen Klinikeröff- nung waren die Schauspieler der TV-Familie „Die Fallers“ präsent. Das Fazit: Die Eröffnung der Nach- sorgeklinik Tannheim geriet zum viel beachteten und viel gelobten Ab- schluss einer bundesweit bislang ein- maligen Initiative. 56 | LEBENSGLÜCK Feierliche Eröffnung und Inbetriebnahme

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ZITATE AUS REDEN VON PATIENTEN ANLÄSSLICH DER ERÖFFNUNG DER NACHSORGEKLINIK TANNHEIM AM 14. NOVEMBER 1997 » Entscheidend ist, dass die Krankheit nach 14 Jahren immer noch nicht zu Ende ist. « Ingo Bruns, 26 Jahre, Krebspatient » Es ist mehr als etwas Körperliches – es ist der ständige Druck, dass man bald tot ist. « Ronald Scharf, 17 Jahre, Krebspatient » Nicht die Krankheit, sondern ich selbst will mein Leben bestimmen. « Bettina Andelfinger, 31 Jahre, MukoviszidosePatientin († 2010) Die Nachsorgeklinik Tannheim im Frühjahr 1998 „Tannheim ist einzigartig“ LEBENSGLÜCK | 57

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Glückliche Gesichter – „Die Fallers“ übergeben bei der Eröffnung von Tannheim den ersten Bewohner des Streichelzoos. Von links: Anne von Linstow (Monique Guiton), Peter Schell (Bauer Karl), Christiane Bachschmidt (Kathi Schönfeldt), Ursula Cantieni (Johanna Faller) und Wolfgang Hepp (Hermann Faller). Im Anschluss an die Feierstunde versammelten sich die rund 200 Gäste aus Anlass der Eröffnung der Nachsorgeklinik Tannheim im Speise saal zum Mittagstisch, wo sie von den Schülern der Landeshotelfachschule VillingenSchwenningen bewirtet wurden. 58 | LEBENSGLÜCK Feierliche Eröffnung und Inbetriebnahme

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Landesweit im Fernsehen – die Eröffnung der Nach sorgeklinik Tannheim am 14. November 1997 war ein bedeutendes Ereignis: Die Abendschau des SWR übertrug live aus Tannheim (oben). Großen Anteil am hohen Spendenaufkommen hat das SüdwestFernsehen, heute SWR. Intendant Peter Voß bringt in der Klinik Tannheim eine bronzene Tafel an, die an das Engagement des Fernsehsenders erin nert (unten links). Tausende strömen am „Tag der offenen Tür“ in die eben fertiggestellte Einrichtung – können sehen, was aus ihren Spenden wurde. Ergebnis: großartig! „Tannheim ist einzigartig“ LEBENSGLÜCK | 59

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06_IM PORTRAIT – ROLAND WEHRLE Gib nie auf! Mit Herz, Verstand und Leidenschaft zum ganz großen Erfolg Was muss man sein, wenn man so ist wie Roland Wehrle? Idealist? Besessen von einer Idee? Phantast? Menschenfreund? Visionär? Überzeu gungstäter? Weitsichtig? Ein wenig verrückt? Netzwerker? Optimist? Kreativ? Unermüdlich? Innovativ? Bereit, Opfer zu bringen? Streitbar? Roland Wehrle ist eine Mischung aus allem. Einmal etwas mehr von dem einen, dann wieder mehr von dem anderen. Je nach Situation und Bedarf. Man muss in dieser Republik weit gehen, um einen so außergewöhn lichen Menschen wie den Geschäftsführer der Nachsorge klinik Tannheim und Stiftungsvorstand der Deutschen Kinderkrebsnachsorge zu finden. Was treibt ihn an? Roland Wehrle: „Wichtig, dass man den Schwächsten und ihren Familien in dieser Gesellschaft hilft. Es aber gleichzeitig auch als großes Glück betrachtet, wenn man gesunde Kinder hat.“ 60 | LEBENSGLÜCK

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Roland Wehrle, Stiftungsvorstand Deutsche Kinderkrebsnachsorge und Geschäftsführer der Nachsorgeklinik Tannheim. Roland Wehrle – Gib nie auf! LEBENSGLÜCK | 61

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Roland Wehrle versteht es wie kein Zweiter für seine Sache, die Familienorien- tierte Nachsorge, die ihm zur Lebensaufgabe gewor- den ist, zu trommeln. Er hat bei vielen Großen, Bekannten und Mächtigen dieses Landes immer min- destens einen Fuß in der Tür, wenn es der Sache nutzt. Er ist sich aber auch nicht zu schade, bei Wind und Wetter viele Kilometer bis in den hintersten Winkel zu fahren, um eine noch so kleine Spende für Tannheim abzuholen und sich persönlich zu bedanken. Seien wir ganz ehrlich: Ohne Roland Wehrle gäbe es keine Familienorientierte Nachsorge in Deutschland, zumindest keine auf solch hohem Niveau. Ohne Roland Wehrle gäbe es die Nachsor- geklinik Tannheim nicht, die bis zum heutigen Tag so einzigartig ist in Deutschland. Dabei fing alles einmal in einem Umfeld an, über das man heute schmunzeln mag. Der Autor dieses Beitrags erinnert sich noch gut an jene, man muss schon etwas despek- tierlich fast Bruchbude sagen, am Rößleplatz mitten im beschau lichen Schwarzwaldstädtchen Furtwangen. In einem Haus, das einige Zeit später auch dem Abrissbagger weichen sollte, saß Roland Wehrle 1990 als Geschäfts- führer der Arbeitsgemeinschaft der baden-württem bergischen Förderkreise krebskranker Kinder. Die gebrauchten Büromöbel kamen von der Furtwanger Sparkasse, der gebrauchte PC von der Furtwanger Fachhochschule. Der Ver- ein hatte damals zwar fast kein Geld, doch mit Roland Wehrle einen Mann, der ein klares Konzept vor Augen, einen Kopf voller Ideen und eine deut- liche Vision hatte: den Bau einer Nach- sorgeklinik für krebskranke Kinder, bei der die kleinen Patienten von Eltern und Geschwistern begleitet werden konnten. Doch blenden wir noch ein paar weitere Jahre zurück: Der studierte Sozialarbeiter und Diplompädagoge Der Verein hatte damals zwar fast kein Geld, doch mit Roland Wehrle ei- nen Mann, der ein klares Konzept vor Augen, einen Kopf voller Ideen und eine deutliche Vision hatte: den Bau einer Nachsorge- klinik für krebskranke Kin- der und ihre Familie. Roland Wehrle leitete in den 1980er- Jahren das ehemalige Familien- bildungszentrum Katharinenhöhe oberhalb Furtwangens, das 1982 zum Familienerholungszentrum umgewan- delt wurde. Träger der Einrichtung war und ist bis heute die Arbeiterwohlfahrt (AWO) Baden. 1983 war es aus finanzi- ellen Gründen dringend gefordert, in den Gesundheitsbereich einzusteigen. Und ab diesem Jahr wurden auf der Katharinenhöhe Mutter-Vater-Kind- Kuren angeboten. Krebskranke Kinder blieben aber außen vor. Sie fanden vereinzelt einen Rehaplatz in einer onkologischen Klinik in Nordrach im Nordschwarzwald, die aber eigentlich nur für Erwachsene ausgelegt war. Professor Dr. Dietrich Niethammer – ärztlicher Mentor und „Türöffner“ Und so suchte 1984 die Arbeitsgemein- schaft der gesetzlichen Renten- und Krankenversicherungsträger Nordrhein- Westfalen eine eigenständige Reha- Möglichkeit für krebskranke Kinder. Die Katharinenhöhe hätte zwar die Räumlichkeiten gehabt, eine Zusam- menlegung der Konzepte der Mutter- Vater-Kind-Kuren mit dem Konzept der Nord racher Klinik kam aber nicht in Frage. Zudem war Furtwangen ein- fach auch zu weit weg von Nordrhein- Westfalen. Doch die Idee der Nachsorgemög- lichkeit für krebskranke Kinder und Jugendliche packte Roland Wehrle und ließ ihn von da an nicht mehr los. Und dann spielte vielleicht der Zufall eine nicht unerhebliche Rolle. Villingens damaliger Arbeitsamtsleiter, Horst Billing, besuchte eines Tages die Katha- rinenhöhe. Er kam mit Roland Wehrle ins Gespräch über ein mög liches Nach- sorgekonzept für Krebs. Billing stellte Kontakte zum Donaueschinger Amts- gerichtsdirektor Karl Günther her, der Vorsitzender des Elternkreises Freiburg war, einem Förderverein für krebskran- ke Kinder. Diese Liaison erwies sich als wahrer Glücksfall. Karl Günther vermittelte Roland Wehrle nicht nur Gesprächspartner in der Universitätsklinik Freiburg, sondern brachte ihn auch mit Prof. Dr. med. Diet rich Niethammer, dem Direktor der Uni versitätskinderklinik Tübin- gen zusammen, der bundesweit die „Nummer 1“ für Kinder onkologie war. Prof. Niethammer versprach Roland Wehrle seine Unterstützung: Aber nur unter der Voraussetzung, dass kon- zeptionell und dann in der Praxis die gesamte Familie in den Rehaprozess integriert werden würde. Und so wurde Professor Niethammer nicht nur Roland Wehrles „ärztlicher Mentor“, er erwies sich als Vorsitzender der Medizinischen Fachgesellschaft auch als exzellenter „Türöffner“. Noch im November 1984 erfolgten erste Gespräche mit den Kos- tenträgern. Bereits im April 1985 reisten Familien mit einem krebskranken Kind auf der Katharinenhöhe an, im Mai erfolgte die „offizielle Eröffnung“ der neuen Familien orientierten Rehabili- tation. Roland Wehrles Visionen begannen Reali tät zu werden. 62 | LEBENSGLÜCK Im Portrait

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Klausjürgen Wussow mit krebs- kranken Kindern am „Hüsli“ in Grafenhausen und als Prof. Dr. Brinkmann in der Schwarzwald- klinik (unten rechts). Das Foto unten zeigt ihn zusammen mit Sohn Sascha Wussow und Eva Habermann. Klausjürgen Wussow engagiert sich deutschlandweit Im Sommer 1986 sollte es zu einer geradezu schicksalhaften Begegnung kommen. Im nahen Glottertal und in diversen Schwarzwaldgemeinden drehte das ZDF eine der bis heute erfolgreichsten Fernsehserien: die Schwarzwaldklinik. Mit einer Bus- ladung voller Patientenkinder besuch- te Roland Wehrle einen der Drehorte in Hinterzarten. Dort lernte er den Star des TV-Knüllers, den Schauspieler Klausjürgen Wussow, kennen. Der ver- körperte als Professor Klaus Brinkmann den Chefarzt der Schwarzwaldklinik. Und in dieser Rolle wurde Wussow von vielen, vor allem weiblichen Fans, geradezu vergöttert und befand sich auf dem absoluten Höhepunkt seiner Popularität. Klausjürgen Wussow zeigte sich in Hinterzarten tief beeindruckt von der Zusammenkunft mit den vom Schick- sal so sehr getroffenen Kindern und Jugendlichen. Zugleich war der Schau- spieler sehr von einem Mann angetan, der ihm so nachdrücklich schilderte, weshalb Rehabilitationsmaßnahmen im klinischen Umfeld gemeinsam mit Familien so wichtig seien. Dieser Mann war Roland Wehrle. Bereits einige Monate später be- suchte Klausjürgen Wussow die Katha- rinenhöhe. In seinem Schlepptau hatte er jede Menge medialer Berichter- statter, vor allem das Who is Who der Yellow- und Boulevardpresse. Damit hatte Roland Wehrle von einem Tag auf den anderen das, was er vielleicht nie zu träumen gewagt hätte: bundes- weite Aufmerksamkeit für schwerst- kranke Kinder und Jugendliche, für die sich bis zu diesem Zeitpunkt die Öffentlichkeit nie groß interessiert hatte. Und er hatte Schlagzeilen für ein Konzept, das später in der Tannheimer Nachsorgeklinik bis zur Vollendung weiterent wick elt werden sollte: die Familienorientierte Nachsorge, kurz FOR, die heute ihr bald 40-jähriges Be- stehen feiert. Roland Wehrle – Gib nie auf! LEBENSGLÜCK | 63

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Bundespräsident Richard von Weiz s äcker vom Lebensmut der Patienten tief beeindruckt Am 6. Oktober 1988 gelang es Roland Wehrle, einen weiteren Top-Prominen- ten auf die Katharinenhöhe zu lotsen: Bundespräsident Richard von Weiz- säcker. Und wieder war bundesweites Medieninteresse garantiert. „Es war ein sensationeller Besuch. Der Bundes- präsident war von dem, was wir hier konzeptionell auf die Beine gestellt hatten, ebenso stark beeindruckt, wie vom ungeheuren Lebensmut unserer jungen Patienten“, erinnert sich Roland Wehrle im Nachklang immer noch mit Freude und Stolz. Und ergänzt: „Dabei waren wir damals echte Exoten im Gesundheits wesen.“ Roland Wehrle war sich nach den Besuchen von Wussow und von Weizsäcker mehr denn je sicher, dass die Familienorientierte Reha das Zu- kunftskonzept ist. Er blieb dran am The- ma – mit voller Kraft und Energie. Seine Kontakte zu Klausjürgen Wussow hat- ten sich zwischenzeitlich intensiviert. 1989 wurde mit dem großen Schauspie- ler ein Video auf der Katharinenhöhe gedreht, untermalt mit der Titelmelodie der Schwarzwaldklinik. Emotionen pur! Doch das reichte Wussow nicht, er wollte noch mehr, wollte ganz konkret helfen. Ihm gegenüber stand ein Roland Wehrle, der den TV-Star in seinem Ansinnen mit offenen Armen aufnahm. Und so traf sich an einem Mittwochabend daheim bei Roland Wehrle am Wohnzimmertisch im heimischen Furtwangen eine illustre Schar von profunden Unterstützern: Klausjürgen Wussow, dessen damalige Frau Yvonne, Rainer Philipp Stöhrle, Fabrikant aus Pforzheim, Dr. Erwin Ruf, Notar aus Furtwangen, Fritz Funke, Furtwanger Sparkassenchef und Dr. Eberhard Leidig, ärztlicher Leiter der Katharinenhöhe. Sie gründeten den Verein „Freunde der Katharinenhöhe“. Die Urzelle sozusagen des späteren Trä- gers der Tannheimer Klinik. Bundespräsident Richard von Weizsäcker (Mitte) besuchte am 6. Oktober 1988 die Nachsorge klinik Katharinenhöhe. Durch die Einrich- tung führte ihn Roland Wehrle (links), damaliger Leiter der Nachsorge- einrichtung, zusammen mit Prof. Dr. Dietrich Niethammer (rechts), Mitbegründer der Familienorientier ten Nachsorge in Deutschland. „Sie haben in mir einen Verbündeten gewonnen. So wird häufig ein Kind, das krank gewesen ist, in seiner Familie eine Quelle der Kraft für die anderen sein.“ Bundespräsident Richard von Weizsäcker 64 | LEBENSGLÜCK Im Portrait

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Herzog Carl bittet um Hilfe beim Aufbau einer neuen Kinderklinik 1990 kristallisierte sich immer mehr heraus, dass die Plätze für krebskran- ke Kinder auf der Katharinenhöhe nicht mehr ausreichten. Prof. Dietrich Niethammer machte zudem deutlich, dass er nicht nur krebskranke Kinder, sondern auch andere, die an schweren chronischen Krankheiten litten, gerne in die Familienorientierte Reha mit ein- gebunden hätte. Im Frühjahr des Jahres kam Roland Wehrle, der zwischenzeitlich jede Menge Verbindungen aufgebaut und dank einer gewissen medialen Präsenz, sich einen Ruf über die Grenzen des Schwarzwaldes hinaus erworben hat- te, mit Christiane Herzog in Kontakt. Ihr Mann Roman Herzog war Präsident des Bundesverfassungsgerichtes in Karlsruhe und folgte später Richard von Weizsäcker als Bundespräsident. Christiane Herzog war Schirmherrin der gleichnamigen Stiftung für Muko- viszidosekranke. Sie suchte dringend Rehaplätze für Kinder, die an dieser schweren Atemwegserkrankung lei- den. Roland Wehrle wollte ihr gerne helfen. Doch just in dieser Zeit erreichte Roland Wehrle der Ruf, die Geschäfts- führung der damals gemeinnützigen Hohensteinklinik im nahen Triberg zu übernehmen, in der auch onkolo- gische Patienten behandelt wurden. Zeitgleich zeichnete sich aber ab, dass der Freundeskreis der Katharinenhöhe in eine Stiftung umgewandelt werden sollte. Und dann kam auch noch Carl Herzog von Württemberg auf den Furt- wanger zu. Der Adlige war Schirmherr der Arbeitsgemeinschaft der baden- württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder. Im Ratskeller in Stuttgart sprach Also wurde der eben erst geschlos- Herzog Carl Roland Wehrle ganz offen an: „Wir brauchen Sie. Wir wollen mit Ihnen Ihr Konzept der Familienorien- tierten Reha weiterentwickeln.“ Und dann der vielleicht entscheidende Satz sene Vertrag mit der Triberger Klinik wieder aufgelöst. Und das eigentliche Abenteuer auf einem langen und stei- nigen Weg hin zur Nachsorgeklinik Tannheim begann… Roland Wehrle – Gib nie auf! LEBENSGLÜCK | 65 Schon früh zeigte das Behandlungsmodell der Familienorientierten Nachsorge auch wert- volle Therapieansätze für Familien mit mukoviszidosekranken Kindern auf. Engagiertes Sprachrohr dieser Patienten war Christiane Herzog, die Ehefrau des späteren Bundesprä- sidenten Roman Herzog. Das Foto zeigt Christiane Herzog zusammen mit der Furtwanger Familie Weber und ihrer mukoviszidosekranken Tochter Tanja, die 1991 verstarb. aus dem Munde des württembergi- schen Blaublütigen: „Wenn Sie es sich zutrauen, eine eigene Klinik zu bauen, dann stellen wir Sie ein.“ Was nun? Auf der einen Seite hatte Roland Wehrle einen Vertrag in der Triberger Hohensteinklinik unterschrieben, auf der anderen Seite dieses verlockende Angebot des Herzogs. Jetzt galt es abzuwägen, auch mit Blick auf die eigene Familie daheim in Furtwangen: und zwar zwischen dem sicheren und finanziell lukrativen Klinikjob und dem mit vielen Unwägbarkeiten behafteten Angebot von Herzog Carl. Doch Roland Wehrle wäre nicht er selbst, hätte er sich damals für das „gemachte Nest“ entschieden. Dafür war er viel zu sehr Idealist, Optimist und überzeugt von der eigenen Sache. Berufung zum Geschäftsführer der Arbeitsgemeinschaft Kin der - krebsnachsorge Der Furtwanger wurde am 1. Oktober 1990 Geschäftsführer der neuen Ar- beitsgemeinschaft Kinderkrebsnach- sorge. Diese bestand aus den baden- württembergischen Förderkreisen von Herzog Carl und der in Gründung befindlichen Stiftung Klausjürgen Wussow. Sitz der Geschäftsstelle war in Furtwangen, wobei wir wieder in dem bereits genannten Haus am Rößle- platz wären. So bescheiden die finanzi- ellen Möglichkeiten, so bescheiden die Ausstattung der Geschäftsstelle. Für Roland Wehrle kein Problem, schließ- lich ging es um eine ganz andere Sa- che, um den Neubau einer Klinik. Im Dezember wurde in Ludwigs- burg der Verein „Freunde der Katha- rinenhöhe“ in die „Kinderkrebsnach- sorge Klausjürgen Wussow-Stiftung“ umgewandelt. Mit im Boot Carl Herzog von Württemberg und Christiane Herzog.

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Und das Stiftungsziel war von Anfang an festgeschrieben: Irgendwo eine Klinik zu bauen. Mit seiner ganzen Dynamik und Überzeugungskraft ging Geschäftsführer Roland Wehrle an die Umsetzung des Auftrags und ließ sich von da an auch keinen Millimeter mehr vom Weg abbringen. 1991 fällt die Entscheidung für den Standort Tannheim Aus 20 Grundstücksangeboten fiel bereits 1991 die Entscheidung für ei- nen Klinikneubau in Tannheim, dem südlichsten Stadtteil der Großen Kreis- stadt Villingen-Schwenningen. Hier stimmten mit 57.000 Quadratmetern Fläche und Erb baurecht die Rahmen- bedingungen. Eine richtungsweisende Entscheidung, hinter der maßgeblich der damalige Oberbürgermeister von Villingen-Schwenningen, Dr. Gerhard Gebauer, stand. Das Grundstücksthema war also geklärt, doch völlig unklar war die Fi- nanzierung. „Wir hatten null D-Mark 66 | LEBENSGLÜCK auf dem Konto“, erinnert sich Roland Wehrle mit einem gewissen Schau- dern. Und jetzt startete der nächste ganz große Verdienst des heutigen Tannheim-Geschäftsführers: Er mach- te sich an die Spendenakquise – ein ständiges Bangen zwischen Hoffnung und Erfolg. Die Ersten, die Roland Wehrle mit ins Boot bekam, das waren der VfB Stuttgart und die Tageszeitung SÜDKURIER. Bei den Fußballern vom VfB war Dieter Hoeneß Manager. In dessen Bekanntenkreis gab es ein krebskrankes Kind. Hoeneß war schnell von der Notwendigkeit des Klinikbaus überzeugt. Der SÜDKURIER startete eine erste Spendenaktion, die auch in den Folgejahren viel Geld in die Tann- heimer Kassen spülen sollte. Weitere Unterstützer folgten. Trotzdem lagen im Spätsommer 1994 „nur“ 3,5 Millionen DM auf dem Baukonto. Auf der einen Seite ein Erfolg, auf der anderen Seite aber auch eher Ernüchterung bei Roland Wehrle und den Förderkreisen. Im Osten Deutschlands schlossen reihen- weise Rehakliniken, das gesundheits- Benefiz-Gala für die Nachsorge- klinik Tannheim im Mai 1993 (oben) und 1994 ( unten links) in St. Georgen im Schwarzwald. Foto oben v. links: Roland Wehrle, Rosi Mitter maier, Felix Neureuther, Petra Förster, Walter Kelsch, Karlheinz Förster und Jacqueline Wehrle. Foto u. links, v. links: Dr. Erwin Ruf, Dieter Hoeneß und Carmen Nebel Foto u. rechts: Für die Nachsorgeklinik Tannheim wurde deutschlandweit gespendet. Das Foto aus dem Jahr 1991 zeigt Roland Wehrle (rechts) als Gast der Fernseh sendung „Dingsda“ mit Moderator Fritz Egner (Mitte). Im Portrait

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Roland Wehrle studiert mit Assistentin Marion Kopp in der Geschäftsstelle der heutigen Kinderkrebs- nachsorge am Furtwanger Rößleplatz eine Skizze zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim. politische Klima war in dieser Zeit ein eher schwieriges. Kein ermutigendes Zeichen. Die das Klinikprojekt tragen- denden Vereine wollten das Handtuch werfen. Sie hatten allerdings nicht mit der Kämpfernatur Roland Wehrle gerechnet. Er bat um sechs Monate Aufschub, was gewährt wurde. Doch die Rückschläge nahmen kein Ende: So kamen u.a. Absagen auf finanzielle Hilfe von der Aktion Sorgen- kind und der Deutschen Herzstiftung. Die Deutsche Krebsstiftung hatte sich zu diesem Zeitpunkt zudem noch nicht erklärt. Als ob das nicht gereicht hät- te: Die Krankenkassen machten völlig quer und wollten das Klinikprojekt nicht genehmigen. Die Zeit der langen schlaflosen Nächte für Roland Wehrle begann: Und dann gab es auch zu allem Über- fluss noch solche Kommentare: „Das Projekt ist nicht zu schultern“, hieß es aus den Reihen der Förderkreise krebs- kranker Kinder. Ein einflussreicher Berater und Mitarbeiter von Herzog Carl stichelte: „Das ist doch nicht zu schaffen.“ Und Roland Wehrle? Er ras- tete regelrecht aus. Bei einer Sitzung im noblen Zeppelin-Hotel in Stuttgart schlug er auf den Tisch. Und das nicht nur symbolisch. „Das war das Schwie- rigste, was ich je im Leben erlebt ha- be“, sagt Roland Wehrle im Rückblick. Doch er wollte unter keinen Umstän- den aufgeben. Obwohl ihm klar war: „Wir befanden uns in einer ganz kriti- schen Phase.“ Herzog Carl befürchtete, dass er und Roland Wehrle öffentlich blamiert seien, wenn das Projekt scheitere. Zu mal zwei Wochen zuvor das Landesfernsehen, das mit der „Herzenssache“ eine große Tannheim- Spendenaktion in der Pipeline hatte, explizit wissen wollte, ob denn die Klinik auch tatsächlich komme. Roland Wehrle pokerte, sagte einfach: „Ja“. Einen der ganz wenigen Unterstüt- zer hatte Roland Wehrle in diesen hei- ßen Tagen in Karl Günther, dem Amts- gerichtsdirektor aus Donaueschingen, der Jahre zuvor die ersten wichtigen Kontakte vermittelt hatte. Aber auch in seinem langjährigen Freund Fritz Funke, dem Sparkassendirektor aus Furtwangen. Aber auch Herzog Carl zeigte trotz großer Bedenken wahre Größe: Er ließ Roland Wehrle nicht wie eine heiße Kartoffel fallen, obwohl er die Prob- leme kannte. Er vertraute weiterhin seinem Geschäftsführer aus Furtwan- gen. „Der Herzog war in dieser Situa- tion sensationell gut“, ist ihm Roland Wehrle höchst dankbar. Spendenaktion „Herzenssache“ verhilft zum Durchbruch Und dann lief tatsächlich über die da- maligen Landessender SDR und SWF die Spendenaktion „Herzenssache“ zu- gunsten der Klinikpläne. Mit einem Millionen erfolg. Die TV-Hilfe war gleichzeitig die Initialzündung für wei- tere Sponsoren. Die Baukasse füllte sich zusehends. Roland Wehrle hatte wieder Luft zum Durchatmen. Am 6. Juli 1995 begann der Klinik- bau, ein stolzer Tag für den unermüd- lichen Trommler und Streiter Roland Wehrle. Die nächste Krise kam zwei Jahre später, zwei Monate vor Eröff- nung der Klinik. Seit Jahren hatte Roland Wehrle bereits versucht die Roland Wehrle – Gib nie auf! LEBENSGLÜCK | 67

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Endfinanzierung über Darlehen sicher- zustellen. Doch auf einmal wollten die Banken keine Rehakliniken mehr finan- zieren. „Die Insolvenz stand so knapp vorm Ziel vor der Tür“. Beim Gedanken daran läuft es Roland Wehrle immer noch eiskalt den Rücken hinunter. Und wieder war seine Kämpfer- natur gefordert. Dank seiner guten Kontakte auch in höchste politische Kreise hinein, erwies sich der dama- lige Landesfinanzminister und spä- tere DFB-Präsident, Gerhard Mayer- Vorfelder (MV), als wahrer Rettungs- anker. Roland Wehrle: „MV nahm alles persönlich in die Hand.“ Anfang September waren Darle- hensverträge über 26 Millionen DM unter Dach und Fach, am 14. November wurde die Klinik eröffnet! Ein sensatio- neller Erfolg für Roland Wehrle, auf den drei Jahre zuvor viele keinen Pfifferling mehr gegeben hatten und der nun Ge- schäftsführer der neuen Klinik war. Der krebskranke Björn war für Roland Wehrle eine große Motivation Doch wie steht man solch eine Mammut belastung – übrigens bis zum heutigen Tag – überhaupt durch? Da ist zum einen Roland Wehrles Familie, die ihm Rückhalt und Rückzug bietet. Da ist die Fastnacht, in der er mit Leib und Seele aufgeht. Seit 1996 ist er Präsident der ältesten und größten Narrenvereinigung in Deutschland, der Vereinigung Schwäbisch Aleman- nischer Narrenzünfte (VSAN). Und da war Björn. Ein Patientenkind aus Roland Wehrles Jahren auf der Katha- rinenhöhe. Björn hatte Krebs, ertrug sein Leiden aber tapfer und mit großer Geduld. Er wusste, dass er bald sterben würde und malte ein Bild, auf dem er sich selbst in einen Sarg legte. Für Roland Wehrle ein tiefgreifen- des Erlebnis, das ihn bis heute nicht losgelassen hat. In seinem Arbeits- zimmer hing das Sargbild des kleinen Das Schicksal des kleinen Björn, der an seiner Krebs - erkrankung sterben musste, war für mich eine ungeheure Motiva tion. Er wusste von seinem baldigen Tod und zeichnete das Bild eines Sarges, in dem er selbst liegt. Roland Wehrle Björn. So sagt Roland Wehrle auch: „Alleine dieses Kind war für mich Motivation genug.“ Wenn mal wieder in der Planungsphase für die Klinik alles den Bach runterzugehen drohte, dann erinnerte sich Roland Wehrle an den tapferen, zwischenzeitlich ver- storbenen Björn. Das stachelte ihn an, nicht aufzugeben. „Man darf sich von einer Idee nie abbringen lassen, wenn die Ziele realistisch sind“, wurde zum Motto des Tannheim-Geschäftsführers. Und bis heute ist sich Roland Wehrle sicher: „Dass wir das Klinikprojekt hin- bekommen haben, das ist irgendwie auch Björn zu verdanken.“ „Man braucht eine ganze Basis an Unterstützern und Helfern“ Ein ganz großes Stück des Erfolgs geht aber auf die geniale Fähigkeit Roland Wehrles zurück, Netzwerke zu knüpfen. „Ein Kontakt ermöglicht oft den nächsten“, weiß er aus langer Erfahrung. Aber er weiß ebenso: „Man darf nicht nur auf Prominente setzen.“ Heißt: Man braucht eine ganz breite Basis an Unterstützern und Helfern. „Mir ist jede Spende von 20, 50 oder 100 Euro genauso wichtig wie Groß- spenden“, betont Wehrle. Unter dem Strich hat der uner- müdliche Spendensammler bis heute gut 62,5 Millionen Euro für das Klinik- projekt zusammengetragen. Ein gi- gantischer Betrag, bedenkt man die Ausgangssituation. Und jeder Pfennig, jede Mark, jeder Cent und jeder Euro aus diesen 62,5 Millionen sind bestens angelegt: in eine Klinik in Tannheim, die bis 2022/23 weit über 50.000 Pati- enten behandelt hat. Dass sich Roland Wehrle nie auf den Pfründen seiner Erfolge ausgeruht hat, verdeutlichen die Veränderungen, die es seit der Eröffnung der Klinik 1997 gegeben hat. Neue Behandlungskon- zepte, neue Einrichtungen, zusätzliche Ausstattungen, Anbauten, Umstruk- turierungen – all das sind die sichtba- ren Zeichen des Wandels, den Roland Wehrle kontinuierlich weitertreibt. Zu den emotionalen Faktoren gehören Rehas für Familien, die ein Kind durch Krankheit verloren haben. Hier die El- tern in ihrem Schmerz, in der Aufarbei- tung des Geschehenen, nicht alleine zu lassen, ist dem Geschäftsführer ein großes Anliegen. Und wenn Familien mal finanzielle Probleme haben, in die Reha überhaupt kommen zu können, da findet Roland Wehrle schon Mittel und Wege zur Hilfe. Die Finanzen sind es, die den „Mis- ter Tannheim“, wie der Geschäftsführer gerne auch genannt wird, immer noch mächtig umtreibt. „Die Krankenkasse AOK Baden-Württemberg und die Deutsche Rentenversicherung waren immer guten Willens“, spricht Roland Wehrle durchaus Lob aus. Vernünf- tig mit Blick auf die finanzielle Seite der Reha läuft es seit 2009. „Ich hab 25 Jahre gebraucht, um politisches Verständnis für unser Behandlungs- konzept zu bekommen“, sagt Wehrle nicht ohne Bitternis. Und hier schließt sich irgendwo der Kreis. Die 25 Jahre sind nicht spurlos an Roland Wehrle vorübergegangen. „Es gab Phasen, wo ich mir Sorgen um meine persönliche Zukunft und meine Familie gemacht habe“, resümiert er. Doch gleichzeitig 68 | LEBENSGLÜCK Im Portrait

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Zeichnung des krebskranken Björn – der Junge zeichnete sich selbst im Sarg liegend. Roland Wehrle – Gib nie auf! LEBENSGLÜCK | 69

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Oben: Aus der Hand von Minister- präsident Günther Oettinger (rechts) erhält Roland Wehrle im Dezember 2005 für seine großen Verdienste um die Familienorientierte Nach- sorge und das schwäbisch-aleman- nische Fastnachtsbrauchtum das Bundesverdienstkreuz. In der Mitte Ehefrau Jacqueline Wehrle. Unten: Ministerpräsident Winfried Kretschmann verleiht Roland Wehrle den Verdienstorden des Landes Baden-Württemberg. Roland Wehrle kann viele Erfolge in seinem Leben vorweisen. Besonders stolz ist er aber: „Darauf, dass es mir zusammen mit Professor Niethammer und der Katharinenhöhe gelungen ist, ein für Deutschland völlig neues Behandlungskonzept durchzusetzen.“ Trotzdem, Visionen hat der Mann im- mer noch: „Ich träume davon, unser Reha konzept für alle chronisch er- krankten Kinder und deren Familien in unserem Land umzusetzen.“ Für seine Lebensleistung erhielt Roland Wehrle im De zember 2005 aus den Händen von Ministerpräsident Günther Oettinger das Bundesver- dienstkreuz am Bande. Ministerprä- sident Winfried Kretschmann verlieh ihm 2021 den Verdienstorden des Lan- des Baden-Württemberg. Ohne Frage zwei absolut verdiente Auszeichnun- gen. Letztendlich ist das, was Roland Wehrle auf der Katharinenhöhe, in Tannheim und im gesamten deutschen Gesundheitswesen geschaffen hat, aber mit keinem noch so hohen Orden zu würdigen. Am Ende sind es die dankbaren Kinderaugen seiner kleinen Patienten, die dem Mann mit den vielen Attribu- ten (siehe den Anfang dieses Beitrags) einfach nur Danke sagen. Kann es eine schönere Auszeichnung geben? Im Portrait ist da sofort wieder der Kampfeswille: „An das Klinikprojekt und das Reha- konzept habe ich immer geglaubt“, denn: „Geht nicht, gibt es nicht. Vor allem: Gib nie auf.“ „Wichtig ist, den Schwächsten in unserer Gesellschaft zu helfen“ Da bleibt dann doch noch einmal die Frage, was einen wie Roland Wehrle immer weiter treibt, während sich andere in seinem Alter schon in Ruhe- 70 | LEBENSGLÜCK stellung begeben haben. Die Antwort kommt wie aus der Pistole geschossen: „Wichtig ist, dass man den Schwächs- ten und ihren Familien in dieser Gesell- schaft hilft. Es aber gleichzeitig auch als großes Glück betrachtet, wenn man gesunde Kinder hat.“ Wenn der Geschäftsführer in der Nachsorgeklinik Tannheim unterwegs ist, dann ist er immer wieder begeistert von der Ein- stellung der schwerkranken Kinder. „Es ist unglaublich, auf welchem Niveau die positiv denken. Und diese Kinder, ihre Eltern, ihre Geschwister, die darf man nicht im Regen stehen lassen.“

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Herzensbaum – Lebensbaum Werk eines Krebspatienten, geschaffen im Rahmen der Kunsttherapie der REHA27PLUS. LEBENSGLÜCK | 71

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07_ZWISCHENTÖNE – IM GESPRÄCH MIT PROFESSOR DR. MED. DIETRICH NIETHAMMER „Wir haben allen Grund, auf das Erreichte stolz zu sein“ Bei schwer chronisch kranken Kindern und Jugendlichen spielt die Familie beim Genesungsprozess eine zentrale Rolle Krebs, herz oder mukoviszidosekranke Kinder – die Kinderheilkunde von heute ist auf vielen Gebieten eine Erfolgsgeschichte. Das gilt zu allererst für die Onkologie. 1971 über lebten vielleicht 15 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder und Jugend lichen, heute sind es über 70 Prozent. Durch verbesserte Operationstechniken können auch immer mehr Kinder und Jugendliche mit schweren Herzfehlern ein teils „fast normales“ Leben führen. Noch immer unheilbar indes ist die Mukoviszidose, doch Dank verbesserter Therapien erreichen auch diese Patienten meist ein deutlich höheres Lebensalter als noch vor einem Jahrzehnt. Diese Entwicklung brachte die Familien orientierte Nachsorge hervor und macht sie unersetzbar, wie mit Prof. Dr. med. Dietrich Nie thammer einer ihrer maßgeb lichen Mitbegründer im Interview unterstreicht. Das Gespräch wurde aus Anlass des 25jährigen Bestehens der DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE im Jahr 2015 geführt. Der ehemalige Leiter der Tübinger Kinderklinik ist am 3. Februar 2020 im Alter von 80 Jahren verstorben. 72 | LEBENSGLÜCK

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// Herr Professor Niethammer, welche Gründe waren ausschlaggebend, dass Sie sich in den 1970er-/1980er-Jahren mit neuen Wegen bei der Nachsorge- behandlung krebskranker Kinder aus- einandergesetzt haben? Als ich 1971 mit der Betreuung krebs- kranker Kinder und Jugendlicher begann, lernte ich sehr schnell, dass die optimale Diagnostik und Therapie natürlich die Basis meiner Arbeit war, dass es aber auch viele psychosoziale Probleme gab, die man als Arzt nicht übersehen konnte. Sie beeinträchtigten die Lebensqualität der Betroffenen häu- fig mehr als die eigentliche Krankheit. Bald wurde mir klar, dass das Überleben nur die medizinische Seite der Medaille ist, dass es aber auch ein Leben mit und zunehmend nach der Krankheit gibt, und dass wir uns als Ärzte auch dieser anderen Seite der Medaille widmen müssen. Und wir lernten auch, dass die Familie eine zentrale Rolle für die Bewältigungsstrategien unserer Patienten spielt. Wenn man diese Gedankengänge konsequent weiter verfolgt, dann kommt man unwei- gerlich zu Überlegungen, wie eine adäquate Nachsorge aussehen muss. // Sie haben dann 1984 zusammen mit Roland Wehrle, damals Leiter der AWO- Einrichtung Katharinenhöhe, das Kon- zept der Familienorientierten Nachsorge für krebskranke Kinder und Jugendliche entwickelt. Seit 25 Jahren gibt es die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE und seit 17 Jahren die Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH, die Familienorien- tierte Nachsorge für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder und Ju- gendliche sowie deren Familien leistet. Da ist zwischenzeitlich sehr viel erreicht worden, wie sieht Ihre Rückschau nach einem so langen Zeitraum aus? Die ersten Jahre waren ja nicht einfach. Die Anerkennung des Konzeptes durch Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer mit einer krebskranken Patientin. Svenja bedankt sich nach der Behandlung mit der nebenstehenden Fotografie. Die Bezie hung der Kinder und Jugend lichen zu dem behandelnden Arzt sind fast immer über viele Jahre hinweg intensiv. Es entsteht eine große Nähe – und ein tiefes Vertrauens verhältnis. die Kostenträger wurde erst nach langen und mühsamen Diskussionen erreicht. Auch die Erweiterung des Konzeptes auf die anderen Krankheits- bilder, woran mir sehr lag, war alles andere als leicht. Kind und Krebs ist eine Kombination, die viel Mitleid her- vorruft. Dass es auch andere schwere Krankheiten gibt, wird gerne überse- hen. Hier hat Tannheim ein deutliches Signal gesetzt. Heute steht Tannheim ja auf festen Füßen, aber als wir es planten und die Baufinanzierung überlegten, wurde uns manchmal himmelangst. Das war eigentlich keine ärztliche Aufgabe. Aber der unermüdliche Optimismus von Herrn Wehrle half mir, nicht zu verzweifeln. Heute finde ich, dass wir allen Grund haben, stolz auf das Er- reichte zu sein. Für mich ist es schön zu erleben, dass sich das Konzept der optimalen medizinischen Behandlung in enger Verbindung mit einer intensiven psycho sozialen Begleitung, zu der auch die Nachsorge gehört, bundesweit eta- bliert hat. // Was hat sich bei der medizinischen Versorgung von schwerkranken Kin- dern und Jugendlichen insgesamt ver- ändert? Gab es nur Fortschritte oder auch Rückschläge? Was ist dringend noch verbesserungsbedürftig? Die Kinderheilkunde von heute ist auf vielen Gebieten eine Erfolgsgeschichte. Das gilt nicht nur für die Onkologie (1971 überlebten vielleicht 15 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder und Jugend- lichen, heute sind es über 70 Prozent), sondern es gilt z.B. auch für die Neuge- borenenmedizin. Damals galten 2.000 Gramm bei Neugeborenen als die unte- re Grenze der Überlebensfähigkeit. Heu- te ist das Überleben von Kindern mit einem Geburtsgewicht von 500 Gramm nicht mehr ungewöhnlich. Natürlich gibt es auch Rückschläge. Dazu gehören zum Beispiel die Kinder, die einen Rückfall ihrer Krebserkran- kung nach erfolgreicher Ersttherapie erleben müssen. Und wir mussten auch lernen und lernen immer noch, dass es in Einzelfällen bei den Überle- benden zu Langzeitfolgen der Krebs- Im Gespräch mit Professor Dr. med. Dietrich Niethammer LEBENSGLÜCK | 73

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therapie kommen kann, die das Leben auch beeinträchtigen können. // Die Politik und auch die Kostenträ- ger tun sich auch nach so einer langen Zeit zum Teil immer noch schwer, die Familienorientierte Nachsorge mit all ihren Facetten so zu unterstützen, wie es eigentlich dringend geboten wäre. Die Nachsorgeklinik Tannheim kann nach wie vor ohne Spenden, die zum Glück immer noch reichlich fließen, ei- gentlich nicht überleben. Ist dies nicht ein ganz und gar paradoxer Zustand? Und hätten Sie, als die konkreten Inhalte für die Familienorientierte Nachsorge entwickelt wurden, daran gedacht, dass sich 30 Jahre später mit Blick auf die Finanzen immer noch ähnliche Fragestellungen ergeben? Bei den vielfältigen Problemen im Ge- sundheitswesen überrascht es nicht so sehr, dass der Familienorientierten Nachsorge von einigen Kostenträgern keine Priorität eingeräumt wird. Ich fin- de das bedauerlich, aber es überrascht mich nicht. Es ist in der Tat gut, dass Tannheim durch die vielen Spenden le- ben kann. Deshalb ist ja auch die Arbeit der Kinderkrebsnachsorge so wichtig. // Was würden Sie denn gerne jenen Gesundheitspolitikern und Verantwort- lichen bei den Kassen ins Stammbuch schreiben, die bis heute nicht bereit sind, sich mit dem Thema Familien- orientierte Nachsorge überhaupt zu beschäftigen bzw. die finanziell not- wendigen Mittel nicht freigeben? Es gibt so viele Dinge, die ich den Gesundheitspolitikern gerne ins Stammbuch schreiben würde und in der Ver gangenheit auch schon getan habe. So hat das Fallpauschalensystem dazu geführt, dass die Kinderkliniken zunehmend unterfinanziert sind, was zu einer deutlichen Reduzierung des Personals geführt hat. 74 | LEBENSGLÜCK Wenn man Patienten belügt, nimmt man ihnen die Mög lichkeit, sich echt mit der Krankheit auseinanderzu setzen. Das gilt auch für Kinder. Sie müssen dann mit ihren Ängsten und Sorgen alleine fertig werden, wo doch ein inten sives Gespräch extrem hilfreich sein könnte. Besonders gravierend ist die Unter- finanzierung der Hochleistungsmedi- zin (z. B. wenn eine zweite Knochen- mark transplantation notwendig wird). Die Überzeugungsarbeit für die Anerkennung der Notwendigkeit der Familienorientierten Nachsorge war von Anfang an hart, immerhin hat es ja erhebliche Fortschritte gegeben. Jetzt ist es wohl ein harter Kern der Nichtwissenwollenden, der übrig geblieben ist. Bei denen habe ich auch keine gute Idee mehr. // Sie sagen, es sei unethisch, seine Patienten zu belügen und es sei ebenso unethisch, einer schwierigen Entschei- dung durch die einfache Weiterführung von Intensivmaßnahmen aus dem Weg zu gehen. Was meinen Sie damit ganz genau, vor allem bezogen auf schwer- kranke Kinder und deren Eltern? Wenn man Patienten belügt, nimmt man ihnen die Möglichkeit, sich echt mit der Krankheit auseinanderzuset- zen. Das gilt auch für Kinder. Sie müs- sen dann mit ihren Ängsten und Sor- gen alleine fertig werden, wo doch ein intensives Gespräch extrem hilfreich sein könnte. Die Lüge kann für mich nicht zum Standard-Handwerkszeug des Arztes gehören. Und wir haben auch gelernt, dass die Lüge zwischen den Kindern und ih- ren Eltern früher dazu geführt hat, dass sterbende Kinder mit ihren Eltern nicht mehr geredet haben. Das Theaterspie- len, das die Konsequenz des Lügens ist, ist für alle Beteiligten extrem belastend. Wie sehr, haben wir erst dann begriffen, als wir es abgeschafft haben. Für alle Beteiligten ist es hart, wenn deutlich wird, dass es keine sinnvolle und wirksame Therapiemöglichkeit mehr gibt. Die Versuchung ist groß, einfach weiterzumachen und damit der Wirklichkeit aus dem Weg zu ge- hen. Und die Konsequenz ist erneutes Lügen. Die Kinder wissen oft schon vor uns, wenn es nicht mehr weitergeht. Und die, die es nicht ahnen, haben auch das Recht, dass man ihnen nicht weiter eine wirkungslose Therapie und deren Nebenwirkungen auferlegt. Wenn man den notwendigen Ent- scheidungen als Arzt aus dem Weg geht, handelt man nicht im Interesse des Patienten, man belügt ihn, denn Nichtssagen und Ausflüchte sind letzt- endlich auch Lügen. Und deshalb ist ein derartiges Verhalten unethisch, oder wenn man so will, kann man auch sagen, das Verhalten ist unärztlich. Ich sehe da aber keinen Unterschied. // Weshalb waren in der Anfangszeit der Familienorientierten Nachsorge hauptsächlich krebskranke Kinder ein Thema, wo doch auch andere chro- nisch kranke Kinder und deren Famili- en Hilfe brauchen? Der Anstoß zu diesem Konzept kam wohl in der Tat von den Onkologen, die bei der Betreuung von krebskranken Kindern als erste erkannten, dass da etwas getan werden muss. Dass das eine etwas einseitige Sichtweise war, wurde uns ja schon bei der Planung von Tannheim klar. Es fiel mir nicht schwer, die anderen von der Notwendigkeit zu überzeugen, das Konzept auf andere schwere Erkrankungen auszudehnen. Zwischentöne

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Dank der Nachsorgeklinik Tannheim konnte das Behand lungsmodell der Familienorien tierten Nachsorge auch für die Mukoviszidose geöffnet werden. Die dreijährige Luciana leidet an einem frühen, schweren Verlauf der unheilbaren Erbkrankheit. Im Gespräch mit Professor Dr. med. Dietrich Niethammer LEBENSGLÜCK | 75

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Da aber jede Erkrankung ihre eigenen Probleme und Bedürfnisse hat, war es nicht möglich, die Einrichtung für alle schwer kranken Kinder zu öffnen. Man kann aber nicht übersehen, dass mit den krebskranken Kindern besonders gut bei den Kostenträgern Eindruck zu machen war. Das gilt auch für die Spendenbereitschaft in der Ge- sellschaft. Jeder hat Angst vor Krebs und die Tatsache, dass ein Kind davon betrof- fen ist, scheint für viele Menschen be- sonders erschreckend zu sein. An Weih- nachten habe ich regelmäßig Anrufe bekommen, weil der Anrufer etwas für krebskranke Kinder spenden wollte. Ich habe dann immer gefragt, ob es auch andere kranke Kinder sein dürften... Meist waren die Anrufer dadurch etwas verwirrt und wollten wissen, wie ich das meinte. Ich habe ihnen dann von Kindern mit schwerem Gelenk- rheumatismus, Mukoviszidose oder anderen schweren Krankheiten erzählt und von den Problemen, die diese Krankheiten auslösen können. Fast im- mer haben die Anrufer sehr positiv re- agiert, meist mit der Bemerkung, dass sie ja davon nichts gewusst hätten. Die krebskranken Kinder waren die Speerspitze in unserem Kampf für die dringend notwendige Unterstützung. Und unsere Kollegen haben uns deshalb auch manchmal beneidet, was ich gut verstehen konnte. Deshalb war ich sehr froh, dass mit Tannheim dieses Problem auch öffentlich gemacht wurde. // Die Nachsorgeklinik Tannheim bie- tet in der Zwischenzeit auch spezielle Rehas und Programme für trauernde Familien an, also für Familien, die durch Krankheit ein Kind verloren ha- ben. Wie ordnen Sie dieses Angebot im Kontext zur Familienorientierten Nachsorge ein? Es ist die Konsequenz der Einstellung, dass uns das Schicksal der Familien grundsätzlich angeht. Auch hier hat Tannheim mit diesem neuen Weg die 76 | LEBENSGLÜCK unermüdliche Motor der Tannheimer Klinik und Trommler für die Familien- orientierte Nachsorge. Wie ordnen Sie nach den langen Jahren die Rolle von Herrn Wehrle ein? Herr Wehrle ist in der Tat der Motor, ohne den es auf jeden Fall Tannheim nicht geben würde. Er kam vor vielen Jahren zu mir und erzählte, dass auf der Katharinenhöhe, deren Leiter er damals war, in einem Erweiterungsbau jetzt Apartments zur Verfügung stün- den. Er wollte nun für krebskranke Kin- der Mutter-Kind-Kuren anbieten und bat mich um meine Unterstützung. Ich sagte ihm darauf, dass ich diese Idee für falsch hielt. Ich glaube, ich habe sogar gesagt, ich würde ihn heftig be- kämpfen. Er zog betrübt ab, aber es ge- schah dann das, was für ihn typisch ist: Die Sache ließ ihm keine Ruhe und er kam schon nach kurzer Zeit wieder und bat um eine Erklärung für meine har- sche Ablehnung. Ich erklärte ihm, dass die Mütter in den meisten Fällen als Begleitung viel Zeit mit ihrem kranken Kind in der Klinik verbrachten, während die Väter viel seltener Zeit hatten und die gesunden Geschwister meist völlig außen vor waren. Ich denke, dass wir in diesem Gespräch die ersten Grundlagen für das Konzept der Familienorientier- ten Nachsorge erarbeitet haben. Ich hatte ja noch nicht grundsätz- lich darüber nachgedacht und in den Erklärungen für Herrn Wehrle erwuch- sen auch mir die ersten konkreten Ide- en. Herr Wehrle verstand unglaublich schnell, was in meinem Kopf herum- spukte. Und am Ende dieses Gesprächs waren wir uns bereits einig, wohin der Weg führen könnte und müsste und wir Partner in den Bemühungen sein würden, das Konzept zu erarbeiten und in die Tat umzusetzen. Es ist aber für mich keine Frage, dass daraus ohne das Engagement von Herrn Wehrle nichts geworden wäre. Er wurde ganz schnell zum Motor des Ge- schehens, er hat auch mir keine Ruhe gelassen. Er hat eine große Fähigkeit, Zwischentöne Die krebskranken Kinder waren die Speerspitze in unserem Kampf für die dringend notwendige Unter stützung. Aber es gibt auch viele andere kranke Kinder. Aufmerksamkeit der Gesellschaft ge- weckt. Der Verlust eines Familienmit- gliedes ist ein gravierendes Ereignis für die Betroffenen, mit dem viele Men- schen alleine nicht gut zurechtkom- men. Es tut dann gut, andere Menschen mit dem selben Schicksal zu treffen und zu erfahren, wie es ihnen geht. Es ist der letzte Schritt bei der Bewältigung der Folgen einer schweren Erkrankung. Und in Tannheim sind Mitarbeiter, die damit kompetent umgehen können. // Ohne Sie, Herr Professor Nietham- mer, und Roland Wehrle würde es die Familienorientierte Nachsorge in Deutschland heute nicht geben. Roland Wehrle ist nach wie vor der

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für das zu kämpfen, von dessen Rich- tigkeit er überzeugt ist. Und er ist immer bereit Neues zu lernen. Das war schon am Anfang deutlich und es zeigte sich zum Beispiel auch bei der Erweiterung auf andere Krankheitsbilder. Und Tannheim wäre ohne ihn nie entstanden. Mit seiner großen Fähigkeit, Menschen anzuspre- chen und zu überzeugen, gelang es ihm Geldgeber auf die verschiedenste Weise zu gewinnen, so wie es ihm auch ge- lang, viele einflussreiche Mitstreiter für das Projekt so einzunehmen, dass sie es in der Folge, und manche über lange Jahre, zu unterstützen bereit waren. Ohne Herrn Wehrle wäre wahr- scheinlich nichts aus dem Konzept der Familienorientierten Nachsorge ge- worden, ja, es wäre wahrscheinlich nie initiiert worden. // Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACH- SORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind ist bekanntlich aus einer Stiftung des Schauspielers Klausjürgen Wussow hervorgegangen. Welche zu- künftigen Wünsche haben Sie denn für die Stiftung und die Nachsorge klinik? Ich wünsche der Stiftung (und das sind ja Menschen, die sie betreiben), dass sie weiter so erfolgreich zum Segen der schwer kranken Kinder und ihrer Fami- lien tätig ist. Die Betroffenen können der Stiftung für ihr großes und uner- müdliches Engagement dankbar sein und ich weiß, dass sie es auch sind, denn das, was für sie getan wird, ist ja keine Selbstverständlichkeit. Ich wünsche der Stiftung auch, dass sie sich weiter nicht entmutigen lässt von den Schwierigkeiten, die das System mit sich bringt. Ein krankes Kind zu haben, ist nur Pech, und ein gesundes Kind zu haben ist kein Ver- dienst, sondern Glück. Die Stiftung hat sich zur Aufgabe gemacht, die Men- schen, die Pech haben, zu unterstützen und ihnen beizustehen. Sie möge in diesem Engage ment nie ermüden. Zur Person Prof. em. Dr. med. Dr. h. c. Dietrich Niethammer ist 1939 in Leipzig geboren. Er starb am 3. Februar 2020 im Alter von 80 Jahren in Tübingen. Er gehört zu den her ausragenden Persönlichkeiten der deutschen Kinderheilkunde und ist Wegbereiter der Familienorien tierten Nachsorge. Dietrich Niethammer studierte Medizin in Tübingen, Wien und München und promo vierte an der Augenklinik der Universität Tübingen. Nach Assistenzjahren in Tübingen und einem Forschungs aufenthalt an der University of California (San Diego) baute er die Abteilung für pädiatrische Onko logie an der Universitätsklinik in Ulm mit auf. Er gilt als einer der Pioniere der Knochenmark und Stammzelltransplantation in der Pädiatrie (Kinderheilkunde). 1977 habilitierte er in Pädiatrie und wurde 1978 Professor in Tübingen und Ärztlicher Direktor der Abteilung Hämatologie der Universitätsklinik. 1989 wurde er Geschäftsführender Direktor der Tübinger Universitätsklinik für Kinder und Jugendmedizin. Professor Niethammer wurde für seine Verdienste mehrfach ausge zeichnet. So ehrte ihn die Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge als ersten Preisträger 2002 mit dem Nachsorgepreis, der seitdem jährlich verliehen wird. 2006 er hielt Prof. Dr. med. Dietrich Niet hammer die ErnstJungMedaille für Medizin in Gold. Ein Preis für Leistungen in pädia trischer Onkologie der Gesell schaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) ist nach ihm benannt. Seit 2005 trägt eine Stiftung für kranke Kinder in Tübingen seinen Namen. Prof. Niethammer ist der Ideen geber für das Konzept der Familien orientierten Nachsorge und ent wickelte es zusammen mit Roland Wehrle. 2014 wurde Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer für seine Verdienste in der Kinderheilkunde mit der OttoHeubnerMedaille der Deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin geehrt. Ebenfalls 2014 bekam er aus den Händen von Minis terpräsident Kretschmann den Verdienstorden des Landes Baden Württemberg überreicht. Dietrich Niethammer war verheiratet und ist Vater von drei Kindern. Im Gespräch mit Professor Dr. med. Dietrich Niethammer LEBENSGLÜCK | 77

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08_ZWISCHENTÖNE – S.K.H. CARL HERZOG VON WÜRTTEMBERG „Tannheim ist eine Erfolgsgeschichte“ Der Name Carl Herzog von Württemberg ist eng mit dem Werden der Familien- orientierten Nachsorge und der Nachsorgeklinik Tannheim verknüpft. Stiftungsvor- stand und Tannheim- Geschäftsführer Roland Wehrle: „Ohne sein Engage- ment für die Familienorientierte Nach- sorge hätte es Tannheim nie gegeben.“ In einem im Jahr 2015 geführten Inter- view im Zusammenhang mit seinem Engagement für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern und der Nachsorgeklinik Tannheim betonte das am 7. Juni 2022 im Alter von 85 Jahren verstorbene Oberhaupt des Hauses Württemberg: „Die Einrichtung hat für mich einen hohen Stellenwert – auch in meiner Lebensgeschichte. Ich würde mich freuen, wenn mein Engagement für Tannheim innerhalb meiner Familie seine Fortsetzung findet.“ Vorsitzender und Schirmherr der ARGE Begonnen hat dieses Engagement vor über 30 Jahren mit der Bereitschaft, die Arbeitsgemeinschaft baden-würt- tembergischer Förderkreise krebskran- ker Kinder e.V. (ARGE) zu unterstützen, die eng mit dem Entstehen der Fami- lienorientierten Nachsorge und der Klinik Tannheim verbunden ist. Anlass für die Gründung war konkret die Not- wendigkeit, Elternwohnungen in direk- 78 | LEBENSGLÜCK bei ihrem Kind sein zu können. Doch ist die Anwesenheit der Eltern in der Klinik von großer Bedeutung. S.K.H. Carl Herzog von Württem- berg konnte noch im Gründungsjahr 1989 als 1. Vorsitzender und Schirmherr dieses gemeinnützigen Vereins gewon- nen werden. Bereits dem ersten An- liegen der ARGE verhalf er zum Erfolg: Dank seines enormen Einflusses wurde der Stellenplan auf den onkologischen Stationen für Kinder und Jugendliche in den klini schen Zentren angehoben und damit der akute Personalnotstand behoben. Durch große gemeinsame Spendenaktionen und die Unter- stützung des Hauses Württemberg konnten weiter finanzielle Mittel ein- geworben werden, mit denen der Kauf oder Bau von Elternwohnungen bzw. Elternhäusern im Umfeld der onkolo- gischen Zentren der einzelnen Vereine unterstützt wurde. Das waren zugleich die ersten Schritte hin zu Nachsorge- einrichtungen wie Tannheim (s. S. 32). Von Anfang an für die Familienorien tierte Nachsorge, die Nachsorgeklinik Tannheim und die heutige Stiftung Deutsche Kinder krebs nachsorge aktiv: Carl Herzog von Württem berg. Das Bild zeigt Herzog Carl aus Anlass der Eröffnung der Geschäftstelle der Förderkreise für krebskranke Kinder in BadenWürttemberg am 12. September 1990 in Furtwangen beim Eintrag ins Gol dene Buch der Stadt. ter Nähe der behandelnden Kranken- häuser zu mieten oder zu errichten. Im Hintergrund stand dabei die Tatsache, dass Familien von schwerstkranken Kindern enorm unter der Behand- lungssituation leiden: Die Kinder sind oft monatelang in der Klinik, schweben in akuter Gefahr und dabei wohnen die Eltern meist zu weit weg, um täglich Mit-Initiator der Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge Carl Herzog von Württemberg war neben Klaus jürgen Wussow die wesentliche Person, die dazu beitrug, dass zwischen 1990 und 1997 in uner- müdlicher Arbeit die Voraussetzungen für die Eröffnung der Nachsorgeklinik geschaffen werden konnten. Er ist es, Zwischentöne

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Carl Herzog von Württemberg 1936 - 2022 Förderer und Wegbereiter der Deutschen Kinderkrebsnachsorge Mitbegründer der Nachsorgeklinik Tannheim Im Gespräch mit S.K.H. Carl Herzog von Württemberg LEBENSGLÜCK | 79

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„Die Nachsorgeklinik Tannheim hat in meiner Lebensgeschichte wie auch die Deutsche Kinderkrebs- nachsorge einen überaus großen Stellenwert. Hinter der Stiftung und ihrer Klinik stehen Menschen, die von Anbeginn und in der Folge eine großartige Arbeit leisten.“ Carl Herzog von Württemberg der Roland Wehrle dazu gewinnen kann, das Konzept der Familienorien- tierten Rehabilitation weiter auf- und auszubauen (s. S. 71). So eröffnet die Arbeitsgemeinschaft baden-württem- bergischer Förderkreise krebskranker Kinder e.V. im September 1990 in Furt- wangen ihre erste Geschäftsstelle – geleitet von Roland Wehrle. Und S.K.H. Carl Herzog von Württemberg unter- zeichnete als Vorsitzender der ARGE im November 1990 die Einladung zur Gründung der „Kinderkrebsnachsorge- Klausjürgen-Wussow-Stitung“, der heutigen Stiftung Deutsche Kinder- krebsnachsorge. „Ein außergewöhnlicher Einsatz“ Auf die Frage, welchen Stellenwert Tannheim für ihn hat, antwortete Carl Herzog von Württemberg in einem In- terview: „Die Einrichtung hat in meiner Lebensgeschichte wie auch die Deutsche Kinderkrebsnachsorge einen überaus großen Stellenwert. Hinter der Stiftung und ihrer Klinik stehen Menschen, die von Anbeginn und in der Folge eine großartige Arbeit leisten. Und diesen besonderen Mitmenschen danke ich für diesen außergewöhnlichen Einsatz von ganzem Herzen. Unvergessen sind dabei auch die Wegbegleiter, die nicht mehr unter uns sind. Wie Christiane Herzog und selbstverständlich Klausjürgen Wussow. Der Stiftung und allen heuti- gen und künftigen Wegbegleitern gelten meine besten Wünsche – sie werden auch weiterhin dringend gebraucht!“ „Roland Wehrle ein Glücksgriff“ In diesem Interview erinnert Carl Herzog von Württemberg ebenso Carl Herzog von Württemberg mit Schwiegertochter Julia Herzogin von Württemberg beim Besuch der Nachsorgeklinik Tannheim im September 2012 mit einer Patientenfamilie. 80 | LEBENSGLÜCK Zwischentöne

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an die enormen Schwierigkeiten bei der Finanzierung des Vorhabens und würdigt die Leistungen von Roland Wehrle: „Die Verdienste von Roland Wehrle sind außergewöhnlich. Begeg- net bin ich ihm bei einem Besuch auf der Katharinenhöhe. Er war dort mit der Geschäftsführung betraut. Ihn dann für die Realisierung des Projekts einer neuen Nachsorgeeinrichtung zu gewin- nen, war ein Glücksgriff. Hinter dem Projekt Tannheim standen ja keine In- vestoren oder Klinikbetreiber. Getragen wurde es von der Arbeitsgemeinschaft baden-württembergischer Förderkreise krebskranker Kinder e.V. und der Kinder- krebsnachsorge-Klausjürgen Wussow- Stiftung, der heutigen DEUTSCHEN KINDER KREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind. Das war ja auch für Roland Wehrle ein Wagnis. Aber wer wagt, gewinnt! Bei wenigen trifft dieser Satz so gut zu wie bei Roland Wehrle. Er ist zweifels- ohne ‚Mister Nachsorge’! Und mein Dank geht an die unzäh- ligen Spender. ‚Viele Menschen haben dieses Haus gebaut’ steht so treffend auf dem Grundstein der Klinik.“ Beim Spatenstich zum Bau der Nach- sorgeklinik Tannheim kam ein großer Vierer-Spaten zum Einsatz. Auch daran erinnert Carl Herzog von Württemberg im Rückblick auf das Werden von Tann- heim: „Minister präsident Teufel und ich standen da Schulter an Schulter. So ein Bild muss man auch in der Erinnerung nicht kommentieren. Dass er dann mit einem signifikanten Landeszuschuss für Tannheim ein klares Signal gab, spricht ebenfalls Bände. Sein Einsatz für Tann- heim ist und bleibt unvergessen.“ „Tannheim ist eine Erfolgsgeschich- te, die hoffentlich beständig fortge- schrieben werden kann“, beschließt Carl Herzog von Württemberg das Interview. Wie eng er mit der Klinik verbunden war, zeigte sich angesichts des 25-jährigen Bestehens der Nach- sorgeklinik im Jahr 2022, als er ihr stol- ze 75.000 Euro spendete. Im Gespräch mit S.K.H. Carl Herzog von Württemberg Zur Person Carl Herzog von Württemberg, am 1. August 1936 in Friedrichshafen geboren, war von 1975 bis 2022 das Oberhaupt des Hauses Würt- temberg und Unternehmer. Der zweit älteste Sohn von Philipp II. Albrecht Herzog von Württemberg und seiner Frau Rosa starb am 7. Juni 2022 im Alter von 85 Jahren. Der Herzog, der Rechtswissen- schaften studierte, war Chef des Familienunternehmens „Hofkam- mer des Hauses Württemberg“, das auf den Feldern Weinbau, Forstwirtschaft, Liegenschaftsver- waltung und Immobilien (Projekt- entwicklung) tätig ist. Carl Herzog von Württemberg leb- te auf Schloss Altshausen in Alts- hausen (Landkreis Ravensburg). Unter seiner Schirmherrschaft wurde 1989 die Arbeitsgemein- schaft der baden-württembergi- schen Förderkreise krebskranker Kinder e.V. ins Leben gerufen. Er engagierte sich von Anfang an sehr exponiert für die Familien- orientierte Nachsorge und den Bau einer neuen Nachsorgeklinik mit familienorientiertem Konzept und zählt zu den ganz wichtigen Wegbereitern der Nachsorgeklinik Tannheim. Die von ihm mitbe- gründete Arbeitsgemeinschaft der baden-württembergischen Förder- kreise krebskranker Kinder e.V. – er war Gründungsvorsitzender und Schirmherr – ist einer der vier Ge- sellschafter von Tannheim. 2012 übernahm Julia Herzogin von Württemberg von ihrem Schwiegervater Herzog Carl die Schirmherrschaft über die Arbeits- gemeinschaft. Carl Herzog von Württemberg wurde vielfach für sein großes soziales und kirchliches Engage- ment, aber auch für seinen Einsatz für Hochschule und Denkmal- schutz, national und international ausgezeichnet. Am 31. Mai 2002 überreichte ihm Papst Johannes Paul II. die Komtur des Päpstlichen Ritterordens des heiligen Gregors des Großen, insbesondere wegen seiner Verdienste für den Aufbau des katholischen Schulwesens in der Diözese Rottenburg-Stuttgart. All seine Titel, Ämter und Ehrun- gen hier aufzuzählen, sprengt den Rahmen dieses Buches (siehe dazu wikipedia.de), u.a. wurde ihm das Verdienstkreuz des Landes Baden- Württemberg verliehen. Der Herzog war verheiratet mit Diane Herzogin von Württem- berg (geb. d’Orléans). Aus der Ehe gingen sechs Kinder hervor. LEBENSGLÜCK | 81 LEBENSGLÜCK | 81

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09_ZWISCHENTÖNE – DR. ROLAND DOPFER Der Chefarzt, der Maßstäbe setzte Von 1997 bis 2012 ärztlicher Leiter der Nachsorgeklinik Tannheim und Jugendlichen, die über die Details ihrer schweren Erkrankung fast immer genau Bescheid wissen. Freundschaftliche Direktheit für Mukoviszidosekranke Aufmunternde, freundschaftliche Direktheit brauchen immer wieder besonders auch mukoviszidosekranke Kinder und Jugendliche. Ihnen machte der frühere Chefarzt bewusst, dass einzig die konsequente Umsetzung der intensiven und zeitaufwändigen the- rapeutischen Übungen mehr Lebens- qualität und ein längeres Überleben bringen. Um das Wohl seiner Patienten kämpfte Roland Dopfer leidenschaft- lich. Dieser Einsatz, das Bemühen um ein möglichst gutes Leben mit oder nach der Krankheit, aber auch die Herzlichkeit von Roland Dopfer und sein schwäbischer Humor verhalfen ihm weit über die Klinik Tannheim hin- aus zu großer Wertschätzung. Schon der Eintritt in „Dopfers Welt“ – das Büro des Chefarztes – war für Kinder und Jugendliche ein Erlebnis. Es war eine „medizinische Spielstube“, die mit allem aufwartete, was Kinder von einem Spielzeugland erwarten: Schaukelpferd, Bücher, Bau- ernhof, Kaufladen, Plüschtiere, Autos oder Puppen – und mit technischem Schnickschnack wie dem singenden Elch. Dieses „Zusatzinstrumentarium“ machte es Roland Dopfer leichter, die Seele seiner Patienten zu erreichen, Zwischentöne Dr. Roland Dopfer – ein Chefarzt, der Kindern mitfühlend und ehrlich begegnete. Er ist einer der Vordenker der Familienorientierten Reha in Deutschland. In der Nachsorgeklinik Tannheim setzte er im medizinischen Bereich Maßstäbe, die noch lange nachwirken. Obwohl von Haus aus Onkologe, erwarb er sich um die Behandlung Mukoviszidosekranker besondere Verdienste. Die jungen Patienten mochten ihn wegen seines unkomplizierten Umgangs mit schwe- ren Krankheiten. Und der Art und Weise, wie er mit Kindern und Jugend- lichen kommuniziert. Die Rede ist von Dr. Roland Dopfer, von 1997 bis Mitte 2012 Ärztlicher Leiter und Chefarzt der Nachsorgeklinik Tannheim. Die Familienorientierte Nachsorge kannte der Onkologe Dr. Roland Dopfer 82 | LEBENSGLÜCK seit der ersten Stunde: Als Oberarzt der Abteilung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Universitätskin- derklinik Tübingen gestaltete er ab 1985 unter Leitung von Prof. Dr. Niethammer die medizinischen Grundzüge dieses damals neuartigen Rehabilitations- konzeptes an vorderer Stelle mit. Ab 1997 konnte Roland Dopfer das Reha- konzept in seiner Funktion als Chefarzt der Klinik Tannheim fortschreiben so- wie für Kinder und Jugendliche, die an Mukoviszidose und Herzerkrankungen leiden, weiterent wickeln. Dr. Roland Dopfer war ein Arzt in Tannheim, der intuitiv für seine Pati- enten die richtigen Worte fand – und dennoch die Dinge klar benannte. Er setzte auf mitfühlende, ehrliche Kom- munikation – das spürten die Kinder

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eine entspannte Atmosphäre zu schaf- fen, in der sich die medizinische Prob- lematik intensiv erörtern lässt. nem breiten Sportprogramm für eine Teilnahme zu motivieren. auch die Ärzte prägt“, fasste er seine Erkenntnisse zusammen. Als Arzt in der Nachsorgeklinik Während seiner Tannheimer Sport ist für Dr. Dopfer eine der effektivsten Vorsorgemaßnahmen Roland Dopfer setzte immer sehr stark auf sportliche Bewegung bei seinen Patienten. Im Sport sah er bei schwe- ren chronischen Erkrankungen oft eine der effektivsten Vorsorgemaßnahmen, gerade auch bei Krebs und Mukoviszi- dose, wenn es der allgemeine Zustand des Patienten erlaubte. So versuchte er, wenn irgend möglich, die Patienten „in Bewegung zu bringen“, sie mit ei- Tannheim wurde Roland Dopfer stets mit schweren chronischen Krankheits- verläufen, aber auch immer wieder mit dem Tod konfrontiert. Die drama- tischen Krankheitsfälle ließen den Me- diziner nie unberührt, aber zu allererst zeigte er sich beeindruckt von seinen Patienten – von der Art und Weise, wie sie mit der lebensbedrohlichen Krank- heit umgehen. Die Kinder faszinierten ihn beson- ders: „Ihnen gelingt es, die Krankheit nicht zum Zentrum ihres Lebens zu machen. Sie leben nicht für, sondern mit der Krankheit. Depressionen grei- fen hier nicht, man begegnet vielmehr einer mitreißenden Fröhlichkeit, die Jahre entwickelte sich der Onkolo- ge Dr. Roland Dopfer auch zu einem Spezialisten für die Behandlung von Mukoviszidose. Ein Thema, das dem Kinderarzt besonders am Herzen lag. „Wer sich der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten zuwendet, leistet einen enorm wichtigen Beitrag zu einem besseren und längeren Leben der Patienten“, betont der ehemalige Chefarzt immer wieder. Auch dank sei- nes großen Einsatzes für eine effektive Nachsorge mukoviszidosekranker Kin- der und Jugendlicher zählt die Tann- heimer Klinik als Leuchtturmprojekt und zu den führenden Häusern auch auf diesem Gebiet in Deutschland. Dr. Roland Dopfer LEBENSGLÜCK | 83

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10_ZWISCHENTÖNE – BEATE HÜBNER Psychosoziale Arbeit kontinuierlich ausgebaut „Viele Kinder leben absolut im Hier und Jetzt, jeder Tag beginnt neu“ Freundlich und mitfühlend, Orientierung und Halt ge- bend – sie ist jemand, der einem aufzufangen vermag, der an unserer Seite ist.“ So beschrieben Patienten der Nachsorgeklinik Tannheim ihre Begegnungen mit Dipl.-Psychologin Beate Hübner, die bis Mitte 2012 zehn Jahre lang die Psychosoziale Leiterin der Einrichtung war. Mit großer Leiden- schaft setzte Beate Hübner während dieser Zeit in enger Zusammenarbeit mit ihrem rund 35-köpfigen Team die Konzeption zur Behandlung von krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kin- dern, Jugendlichen, jungen Erwachse- nen und ihren Familien um und entwi- ckelte dieses kontinuierlich weiter. Das familienorientierte Konzept der Nachsorgeklinik Tannheim begeisterte Beate Hübner von der ersten Minute an. „Die Familien, die oftmals ein nor- males Leben gar nicht mehr kennen, sind nach der vierwöchigen Reha meist wieder gut regeneriert und können für sich Perspektiven mitnehmen,“ war eine ihrer Feststellungen. Die positiven Auswirkungen einer Familienorientier- ten Nachsorge waren für sie stets in engem Zusammenhang mit dem ganz- heitlichen Ansatz der Nachsorgeklinik Tannheim zu sehen. aufgebaut. Mit Erweiterungsbauten konnte die Nachsorgeklinik Tannheim für diese Behandlungsfelder auch optimale räumliche Voraussetzungen schaffen. Beate Hübner engagierte sich außerdem stark für die Schulungs- und Fortbildungsarbeit im Haus. Die erfahrene Therapeutin war immer wieder aufs Neue beeindruckt, wie gerade Kinder mit ihrer schweren Erkrankung und den Folgen umgehen. „Viele Kinder leben absolut im Hier und Jetzt, jeder Tag beginnt neu. Vergan- genheit und Zukunft liegen oftmals eher im Fokus der Eltern“, beschrieb Beate Hübner ihre Erfahrungen und ergänzte: „Kinder stecken trotz ihrer schweren Erkrankung häufig voller Energie und Lebensfreude.“ Für die Arbeit im psychosozialen Bereich setzte sie hohe Maßstäbe an: „Man spürt genau, ob die Seele dabei ist, ob der Behandler selbst Stress aus- zuhalten hat, ob Ruhe und Zeit für die Therapie vorhanden sind“, formuliert Beate Hübner wesentliche Grundsätze für ihre Abteilung. Als die langjährige Psychosoziale Leiterin Mitte 2012 die Tannheimer Klinik aus persönlichen Gründen verließ, hatte Geschäftsführer Roland Wehrle ein wunderbares Kom- pliment für sie parat: Beate Hübner ha- be eine „fantastische Arbeit geleistet“. Dipl.-Psychologin Beate Hübner. Die dazu erforderliche interdiszipli- näre Zusammenarbeit sei eine Heraus- forderung und verlange allen im Team Toleranz ab, betonte sie immer wie- der. Meilensteine ihrer zehnjährigen Tätig keit in der Klinik waren die Opti- mierung der Jungen Reha, der Reha- Maßnahmen für jugendliche Patienten und junge Erwachsene, sowie die Einführung der Verwaisten Reha als deutschlandweites Pilotprojekt. Für die Junge Reha und die Reha für verwaiste Familien wurden unter Regie von Beate Hübner eigene Ab- teilungen mit kompetenten Teams 84 | LEBENSGLÜCK Zwischentöne

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Mit der Familienorientierten Nachsorge fand Dipl.-Psychologin Beate Hübner eine faszinierende Aufgabe, der sie sich voller Intensität widmete. Ob bei der therapeutischen Sitzung mit einer Familie oder als Referentin beim 1. Tannheimer Fachsymposium 2008 (unten): Stets stand die frühere Psychosoziale Leiterin der Nachsorgeklinik Tannheim mitfühlend und engagiert an der Seite der Betroffenen. Dipl.-Psychologin Beate Hübner LEBENSGLÜCK | 85

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11_TANNHEIM IM DETAIL Familien wieder Kraft und Hoffnung geben Komplexes Gebilde mit hochqualifizierten Fachkräften 86 | LEBENSGLÜCK 86 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Familien wieder Kraft und Hoffnung geben LEBENSGLÜCK | 87

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„Der Patient heißt Familie“ – dieser Leitsatz prägt das Handeln der Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnützige GmbH, die sich vollumfänglich der Familienorientierten Nach- sorge verschrieben hat. Wer einmal eine chronische Krankheit in seinem Umfeld erlebt hat oder selbst an einer leidet, kann es besonders gut nachvollziehen: Nach der intensiven Akutbehandlung eines Kindes benötigt die gesamte Familie eine Auszeit, muss sich im Rahmen einer Rehabilitation in Tannheim wieder neu finden. Im Verlauf des vier wöchigen Aufenthaltes wird der Gesundheitszustand des Patienten stabilisiert und die Familie findet ihr neues Gleichgewicht. Die Nachsorgeklinik praktiziert einen medizinisch - therapeutischen Behandlungsansatz, der auf die Rehabilitation von Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zuge- schnitten ist. Zudem wird eine Rehabilitation für Familien angeboten, die ein Kind verloren haben. In Ausnahmefällen werden auch Patienten mit anderen Indikationen aufgenom- men. Das 165-Betten-Haus ist eine moderne Klinik mit freundlicher Atmosphäre in einer der beliebtesten Urlaubsgegenden Deutschlands, dem Schwarzwald. Die Klinik ist ein von Licht durchfluteter Bau, der viel Wärme und Geborgenheit ausstrahlt. Die Patienten beschreiben Tannheim als eine Klinik mit besonderer familiärer Atmosphäre. Ihr großes „Dankeschön“ gilt den Mitarbeitern, die sich ihnen mit Intensität und Herzlichkeit zuwenden. 88 | LEBENSGLÜCK

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Enna steckt nach der Behandlung in Tannheim voller Lebensfreude. Zehn Monate nach Ausbruch ihrer Krebskrankheit ist die Vierjährige aber noch nicht gesund: Sie kämpft gegen die Folgen des Rhabdomyosarkoms; der bösartige Tumor ist das häufigste Weichteilsarkom bei Kindern und Jugendlichen unter 15 Jahren. Familien wieder Kraft und Hoffnung geben LEBENSGLÜCK | 89

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Krebs, angeborene Herz- erkrankungen, Mukovis- zidose: Diese schweren Erkrankungen hinter- lassen Spuren – nicht nur bei den betroffenen Kindern, Jugendlichen und Patienten im Erwachsenenalter, sondern auch bei deren Familien. Nach oft monate langen Krankenhausaufenthalten und strapaziösen Behandlungen fehlen den jungen Patienten und deren Ange hörigen neuer Lebensmut und eine fachkundige Begleitung beim Hei lungsprozess. Diesen Familien wieder Hoffnung und Kraft zu geben, ist das Ziel der Nachsorgeklinik Tannheim. Die mit einem Gesamtaufwand von knapp 26 Millionen Euro gebaute Klinik konnte nur aufgrund der Spenden bereitschaft vieler Freunde und Sponsoren im November 1997 eröffnet werden. Mehr als 12,8 Millionen Euro haben Tausende von Spendern bereit gestellt, um die Klinik zu errichten. Und sie helfen auch weiter, denn die Klinik wurde in den zurückliegenden Jahren immer wieder erweitert und an die An forderungen des Gesundheitswesens angepasst. So flossen zwischenzeitlich mehr als 62,5 Millionen Euro an Spen den, Nachlässen und Zuschüssen in die Klinik, die auch dank dieser Hilfe so erfolgreich arbeitet und die Darlehen weit gehend abtragen konnte. Physische und psychische Stabilisierung aller Beteiligten Die 165BettenEinrichtung mit ihren 160 Mitarbeitern verfolgt den Ansatz einer ganzheitlichen und interdiszipli nären familienorientierten Nachsorge. Dieses ganzheitlich medizinischpsy chosomatischpsychosoziale Konzept bezieht Eltern, Geschwister und bei Pa tienten im Erwachsenenalter auch den Partner in den therapeutischen Prozess ein. Die Rehabilitationsklinik Tannheim strebt eine physische und psychische Ein Drittel der Patienten, die nach Tannheim kommen, gilt als unheilbar, die Zahl der Schwersterkrankten steigt. Für einige ist der Aufenthalt in der Nachsorgeklinik eine Zeit des Abschiednehmens im Kreis der Familie und der Vorbereitung auf den Tod. Für Familien, die ein Kind verloren haben, bietet Tannheim ein besonderes Behandlungskonzept. Stabilisierung aller Beteiligten und damit die langfristige Sicherung des Heilungserfolges an. Hochqualifizierte Fachärzte, die bundesweit mit Behandlungszentren kooperieren, arbeiten in Tannheim Hand in Hand mit DiplomPsycholo gen, Pädagogen, Sozialpädagogen, Beschäftigungstherapeuten, Kunstthe rapeuten, Erziehern, Pflegepersonal und Physiotherapeuten. Freizeitpä dagogen, Köchen, Servicekräften, Reinigungspersonal und und und – sie alle sind für die Patienten mit ihren Angehörigen da. Kinder und Eltern erfahren in Tannheim persönliche Zuwendung und Anteilnahme in einer Atmosphäre der Geborgenheit und der Hoffnung. Therapieziele sind das Erkennen und Behandeln von somati schen und psychosomatischen Erkran kungen im Zusammenhang mit der Grunderkrankung, Zusammenführung und Stärkung der Familie, Steigerung der Leistungs und Arbeitsfähigkeit der Eltern, schulische und berufliche Reintegration der kranken Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie die Behandlung von Erschöp fungszuständen. Bei einem Drittel der begleitenden Mütter und Väter wird während des Aufenthaltes eine zuvor nicht entdeckte Akuterkrankung diagnostiziert. Ein Drittel der Patienten, die nach Tannheim kommen, gilt als unheil bar, die Zahl der Schwersterkrankten steigt. Für einige ist der Aufenthalt in der Nachsorgeklinik eine Zeit des Abschiednehmens im Kreis der Familie und der Vorbereitung auf den Tod. Für Familien, die den Kampf gegen die schwere Krankheit verloren haben, bie tet die Nachsorgeklinik Tannheim ein besonderes Behandlungskonzept an. In speziellen Maßnahmen für verwaiste Familien werden die Betroffenen darin unterstützt, die unermessliche Trauer nach dem Tod eines Kindes zu bewälti gen und einen ersten Schritt zurück ins Leben zu gehen. „Endlich wieder die Familie sein, die wir einmal waren“ Auf den folgenden Seiten stellen wir die Nachsorgeklinik Tannheim im Detail vor. Folgen Sie uns auf einem Rundgang durch die Klinik und lernen Sie so das Rehakonzept kennen. Beglei ten Sie uns zu den einzelnen Abtei lungen, in Therapieräume und zu den hoch motivierten Menschen, die hier mit viel Leidenschaft und Engagement arbeiten. Sie verstehen dann sicher noch besser, weshalb das Konzept der Familienorientierten Reha entstanden ist und diese Klinik gebaut wurde. Weshalb es sich lohnt, diese Klinik mit Spenden zu unterstützen und weshalb Patientenfamilien Sätze wie diesen sagen: „Wir konnten bei der Reha in Tannheim endlich wieder die Familie sein, die wir einmal waren. Vier Wochen Reha in Tannheim sind vier Wochen voller Zuversicht – betreut von freundlichen Menschen, die an unse rem Schicksal herzlich Anteil nehmen.“ 90 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Ein rundum schöner, erholsamer Ort – Picknick im großzügigen Außenbereich der Nachsorgeklinik Tannheim. Kaminabend der Patienten mit TannheimGeschäftsführer Thomas Müller (Mitte). Familien wieder Kraft und Hoffnung geben LEBENSGLÜCK | 91

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Panoramaaufnahme der Nachsorge klinik Tannheim mit Blick nach Süden. 2  6 7 5 4 3  Apparte menthäuser der Kinderkrebsnachsorge für Ferien für Familien mit chronisch kranken Kindern. 2 Anlagen der Reittherapie mit Reithalle, Koppel, Reitplatz, Stallungen und Streichelzoo. 3 Geschäftsstelle der Deutschen Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind. 92 | LEBENSGLÜCK 4 Gebäude der Reha27Plus. 5 Physiotherapie mit medizinischem Trainingszentrum. 6 Endpunkt der Seilbahn von der Ritterburg aus.

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       9 8 7 Speisesaal und Saal. Untergeschoss: Medizinische Abteilung. 8 Hauswirtschaft mit Küche, Unter- geschoss: Medizinische Abteilung.  Verwaltung  Therapie / Psychosoziale Abteilung  Appartements für Patienten.  Reha für verwaiste Familien.  Die Burg Neu-Zindelstein.  Gebäude der Jungen Reha. 9 Foyer mit Cafeteria. LEBENSGLÜCK | 93

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Dr. med. Tilman Eberle Der Ärztliche Leiter: Hohe Qualität der Klinik ist das Markenzeichen Mit Dr. med. Tilman Eberle kann die Nachsorgeklinik Tannheim einen in der Kinderheil kunde äußerst erfahrenen Ärztlichen Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie vor weisen. Er wirkte zuletzt als Oberarzt der Abteilung für Pädiatrische Kardio logie im Olgahospital Stuttgart, der größten Kinder klinik Deutschlands. 30 Jahre hat er Berufserfahrung im Bereich der Kinderkardiologie hinter sich, immer mit dem Anspruch, schwer kranken Kindern und Jugendlichen in der Akutphase ihrer Erkrankung das Überleben zu sichern. Jetzt hilft er in Tannheim diesen Patienten dabei, zurück ins Leben zu finden. Dr. Tilman Eberle: „Die Familienorientierte Nachsorge ist für mich eine wertvolle Aufgabe. Selbst nach einem langen Arbeitstag fahre ich abends zufrieden und mit einem Lächeln nach Hause.“ Dr. med. Tilman Eberle hat seine berufliche Laufbahn zuerst an der Kinderklinik der Universität Gießen und dann an der Kinderklinik der Uni versität Heidelberg begonnen. Nach achtjähriger Tätigkeit wechselte er mit abgeschlossener Ausbildung zum Kinderarzt samt Zusatzbezeichnung „Pädiatrische Kardiologie“ an das Olgahospital in Stuttgart. Dort wirkte er 18 Jahre lang als Oberarzt der Abtei lung für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin. Später kamen die Zusatzqualifi ka tion für „Erwachsene mit ange borenen Herzfehlern“ (EMAH) und heim herrsche ein deutlich anderer Geist als in einem Klinikum, so der erfahrene Kardiologe. Er betont die hervorragende medizinischtechnische Ausstattung, die aufzeige, dass man auf Qualität großen Wert lege. Der in VSVillingen lebende Ärzt liche Direktor ist von Tannheim über zeugt. Dr. med. Tilman Eberle: „Roland Wehrle hat hier etwas geschaffen, was einfach klasse funktioniert – bis hin zur Kommunikation zwischen den einzelnen Abteilungen. Eine derart be sondere Atmosphäre ist für ein Kran kenhaus ungewöhnlich. Die Tätigkeit ist für mich eine unglaublich wertvolle und befriedigende neue Aufgabe. Sie fällt mir schon deshalb nicht schwer, weil ich in Tannheim eine tolle und en gagierte Mitarbeiterschaft vorfinde.“ Besonders überzeugt ist der Medi ziner von der interdisziplinären Zusam menarbeit und der Bedeutung der psy chosozialen Begleitung. „Nach Tann heim kommen die chronisch kränksten Kinder und schwer belastete Familien, umschreibt er den Stellenwert der Nachsorgeklinik. Dr. med. Tilman Eberle steht voll hinter dem ganzheitlichen Konzept der Einrichtung und der familienorien tierten Ausrichtung, was die Nachsor geklinik Tannheim von den meisten anderen RehaKliniken für Kinder deut lich unterscheide. „In unseren freund lichen, hellen Räumen erfahren die Familien durch die Begegnung und den Dialog mit anderen Betroffenen, dass sie nicht alleine sind und entdecken neue Lebensfreude“, unterstreicht der Ärztliche Direktor. Dr. med. Tilman Eberle, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie der Nachsorgeklinik Tannheim. Notfall medizin hinzu. Im Olgahospital Stuttgart lag sein Schwerpunkt im Bereich der Rhythmologie, Betreuung von Herz transplantierten Kindern und Jugendlichen und der Kardialen Mag netresonanztomographie. „Vorbildliches Engagement“ Dass die Nachsorgeklinik Tannheim eine moderne und vorbildlich aus gestattete Einrichtung ist, steht für den erfahrenen Ärztlichen Direktor außer Frage. Dr. Eberle verweist auf die hohe Qualität und Komplexität der geleisteten Arbeit und das vorbildliche Engagement der Mitarbeiter. In Tann 94 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Dr. med. Tilman Eberle, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie der Nachsorgeklinik Tannheim im Gespräch mit einer Patienten familie. An erster Stelle steht für ihn der weitere Ausbau der hohen Qualität der Rehabehandlungen. „Das zeich net die Nachsorgeklinik Tannheim besonders aus“, betont Dr. Eberle. Die hohe Qualität der Behandlung hat sich deutschlandweit herumgesprochen, der Ruf der Klinik ist ausgezeichnet. Oft müssten die Familien monatelang auf eine Zusage warten, beschreibt der Ärztlichen Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie die Wichtig keit der Einrichtung. Fitness von besonderer Bedeutung Wenn krebs, herz oder mukoviszido sekranke Patienten zur Reha in Tann heim eintreffen, geht es darum, sie wieder fit für das Leben nach oder mit der Krankheit zu machen. Fast immer ist dabei die Wiederherstellung der körperlichen Fitness von besonderer Bedeutung – zumal bei kardiologi schen Erkrankungen. Dabei stellt die Medizinische Abteilung der Nachsor geklinik die Rückver sicherung der Pati enten dar. Sie muss verhindern, dass es im Rahmen der Sporttherapie zu einer Überforderung kommt. Was allerdings so gut wie nie der Fall sei, unterstreicht Dr. Eberle. Eine seiner Hauptaufgaben sei es, chronisch kranke Kinder, Jugend liche oder Erwachsene davon zu über zeugen, dass sie stärker belastbar sind, als sie es sich in der Regel zutrauen. Zur Rückkehr ins Leben gehöre gerade bei schwer chronisch kranken Patien ten, seine Belastungsgrenzen neu aus zuloten, wieder Vertrauen in die eigene Leistungsfähigkeit aufzubauen. Wenn Patienten ihre Belastung austesten, helfe es enorm, dass ihnen die Medizinische Abteilung jederzeit offensteht, die Ärzte stets erreichbar sind. Dr. Eberle schildert beispielhaft den spontanen Besuch einer jungen Herzpatientin in seinem Büro, die beunruhigt ist, weil beim Sport ihre Finger zu kribbeln beginnen. Eine harmlose Erscheinung – die Erklärun gen des Arztes beruhigen die Patientin umgehend. Sie setzt das Training fort und findet nach dieser Rückversiche rung mehr und mehr Zutrauen in ihre Leistungsfähigkeit. Neuen Lebensmut schöpfen Dass die Patienten in Tannheim neuen Lebensmut schöpfen, sei der interdis ziplinären Zusammenarbeit zwischen der Medizinischen, Physiotherapeuti schen und Psychosozialen Abteilung zu verdanken. Alles greife vorbildlich ineinander. Entscheidend sei, so Dr. Eberle, dass die Nachsorgeklinik Tannheim ihren Patienten einerseits die Ruhe und Zeit schenke, um sich auf ihre Rückkehr ins Leben vorzubereiten, sie aber zugleich auf diesem Weg in tensiv begleite. Das zeichne sie beson ders aus. Nachdenklich stimmt den Ärzt lichen Direktor jedoch, dass es für viele weitere schwerchronische Krankheits bilder in Deutschland bis heute keine familienorientierten Rehaplätze gibt und dieser zukunftsträchtige Ansatz durch Kranken und Rentenversicherer nicht kostendeckend finanziert wird. So sei die Nachsorgeklinik Tannheim weiterhin auf Spendengeldern ange wiesen, müsse somit in beträchtlicher Höhe subven tioniert werden, unter streicht Dr. med. Tilman Eberle. Ärztlicher Leiter Dr. med. Tilman Eberle LEBENSGLÜCK | 95

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12_MEDIZINISCHE KOMPETENZEN Nachsorgeklinik für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie verwaiste Familien Foto: Jugendlicher Herzpatient beim 96 | LEBENSGLÜCK BelastungsEKG und der Lungenfunktionsprobe. Tannheim im Detail

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Herzkranke optimal betreut LEBENSGLÜCK | 97 LEBENSGLÜCK | 97

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ONKOLOGISCHE ERKRANKUNGEN Krebs ‒ Chance auf Heilung ist groß, aber nicht garantiert Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen als Ausgangspunkt für die Konzeption der Familienorientierten Nachsorge In Deutschland erkranken im Jahr etwa 1.800 Kinder unter 15 Jahren und 1.000 Jugend liche und junge Erwachsene zwischen 16 und 25 Jahren an Krebs. Im zentralen Kinder krebsregister in Mainz wird die Häufigkeit dieser Erkrankungen registriert. Krebserkran kungen bei Kindern waren die Ausgangsbasis, als 1984 und damit vor fast 40 Jahren Roland Wehrle, heute Geschäftsführer der Nachsorgeklinik Tannheim und Vorstand der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, zusammen mit dem damaligen Geschäft s führenden Direktor der Universitätsklinik für Kinder und Jugend medizin in Tübingen, Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer, das Konzept der Familienorientierten Nachsorge entwickelte. Mit Dr. Stefan Weis konnte die Nachsorgeklinik Tannheim 2019 für ihre onko logische Abteilung einen erfahrenen Facharzt als Chefarzt gewinnen. Er behandelt seit weit mehr als 20 Jahren Kinder und Jugendliche mit hämatologischen und onkologi schen Erkrankungen in leitender Funktion. 98 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Nora erkrankte im Alter von vier Jahren an Augenkrebs, ihr linkes Auge musste entfernt werden. In Tannheim gewann das Mädchen seine motorische Sicherheit zurück: Wenn man nur mit einem Auge sehen kann, scheint die Welt zwei- dimensional zu sein – Entfernungen, Höhen und Tiefen sind nicht mehr wie zuvor gewohnt einschätzbar. Onkologische Abteilung LEBENSGLÜCK | 99

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Dr. med. Stefan Weis, stellv. Ärztlicher Direktor und Chefarzt Kinderonkologie der Nachsorgeklinik Tannheim (links) im Gespräch mit einer Patientenfamilie über die Folgen der Krebserkrankung ihres Sohnes. Steigende Überlebensrate In den vergangenen Jahrzehnten hat die Überlebensrate für krebskranke Kinder und Jugendliche kontinuierlich zugenommen und sie liegt heute bei über 82 Prozent. Gut 38.000 ehemals onkologisch Erkrankte haben überlebt und sie alle müssen in ein normales soziales Leben zurückgeführt werden. Genauso wie Kinder und Jugendliche mit hämatologischen Erkrankungen. Aus diesem Grund ist Rehabilitation mit diesem Ziel ein wichtiger Bestand teil der Gesamttherapie und das Kon zept der Familienorientierten Nachsor ge ist aktueller denn je. Knapp 600 Kinder mit hämatolo gischen, onkologischen und anderen Erkrankungen wie Stoffwechseldefek ten, werden in Deutschland jährlich stammzellentransplantiert. Sie bedeu ten für die Rehabilitation eine beson dere He rausforderung, weil Spätfolgen in dieser Patientengruppe häufiger auftreten. Die akuten Leukämien und Lym phome – dabei finden sich bösartige Zellen z. B. in Lymphknoten, Mandeln, Milz, Knochenmark und Blut – machen knapp 50 Prozent aller bösartigen onko- logischen Erkrankungen im Kindesalter aus. Die häufigsten soliden Tumore sind mit etwa 20 Prozent die Hirntu- more, gefolgt von Neuroblastomen (bösartige Erkrankung des Nervensys- tems) mit ca. acht Prozent. Der Rest der soliden Tumore ist mit ca. fünf Prozent pro Einzelerkrankung vertreten (z.B. Knochen- und Nierentumore sowie Weichteilsarkome). Was sind eigentlich Leukämien? Um einmal bei dem häufigsten Krank- heitsbild zu bleiben: Was ist eigentlich eine Leukämie? Es gibt lymphoblas- tische und myeloische Leukämien, die entweder akut oder chronisch verlaufen. Im Kindes- und Jugendalter werden fast ausschließlich akute Leu- kämien dia gnostiziert, die meist nach einigen Wochen als solche erkannt werden. Mit etwa 600 Neuerkran- kungen jährlich und einem Anteil von etwa 35 Prozent sind Leukämien die häufigsten Krebserkrankungen im Kin- des- und Jugendalter. Der Blutkrebs entsteht im Kno- chenmark, dem Ort der Blutbildung. Typisch ist dabei eine ungehemmte Vermehrung unreifer weißer Blutzel- len (Leukozyten). Die Symptome sind sehr verschieden: Krankheitszeichen wie Blässe und Müdigkeit, erhöhte Infektneigung, Blutungszeichen wie Nasenbluten, vermehrt blaue Flecken oder kleine Blutpünktchen an den Beinen, Bauchschmerzen, geschwolle- ne Lymphknoten oder Knochen- und 100 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Gelenkschmerzen treten auch bei ver gleichsweise harmlosen Erkrankungen auf. Die Behandlung erfolgt nach speziellen Protokollen, die die jahr zehntelange Erfahrung der deutsch sprachigen und zunehmend auch europäischen kinderonkologischen Behandlungszentren bündeln und weltweit beachtete Erfolge erzielen – mit Heilungsraten von inzwischen fast 90 Prozent der erkrankten Patienten. Therapie bringt erhebliche Einschränkungen im Alltag Meist bedingt die Therapie in den ers- ten Monaten zahlreiche kürzere und längere Krankenhausaufenthalte, viele ambulante oder tagesklinische Termi- ne und für die Familie eine komplette Umstellung mit erheblichen Einschrän- kungen des Alltags. Bei der akuten Leukämie z.B. er- folgt nach dem Ende der sogenannten Intensivtherapie, die meist ca. sechs bis neun Monate in Anspruch nimmt, eine mildere Erhaltungstherapie ohne stationäre Behandlung, jedoch mit regelmäßigen ambulanten und ta- gesklinischen Terminen über ein bis anderthalb weitere Jahre. Jetzt kön- nen Patient und Familie sich langsam wieder an einen fast normalen Alltag gewöhnen, müssen sich aber oft der Aufarbeitung des nur verdrängten Stresses, von he runtergeschluckten Ängsten oder einer Neuorientierung in einer als verändert erlebten Umwelt stellen. In der Nachsorgeklinik Tannheim wird den betroffenen Familien oder Jugendlichen für diese und viele weite- re Aufgaben Hilfe und Unterstützung zuteil, die sich bedarfsorientiert und individuell vom informellen Austausch mit Gleichbetroffenen über physio- therapeutisch-sportliche Reintegration bis zu medizinischen und psychologi- schen Maßnahmen erstreckt. Durch Von Leukämie über Gehirntumor bis zum Knochenkrebs: In Tannheim treffen Kinder und Jugendliche mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern aufeinander. keinen noch so intensiven und aufwän- digen ambulanten Maßnahmenkatalog am Heimatort kann diese gruppenori- entierte stationäre Rehabilitation der Gesamtfamilie bzw. der Jugendlichen innerhalb ihrer Altersgruppe ersetzt werden – und wird glücklicherweise inzwischen auch nach bestimmten Re- geln von den Kostenträgern (Kranken- kassen und Rentenversicherern) finan- ziert, wenn auch nicht kostendeckend. Grundsätzlich gilt bei krebskran- ken Patienten, dass die zum Einsatz kommenden Medikamente nicht nur die Krebszellen vernichten, sie können auch gesunde Organe schädigen. So kommt es zu teils gravierenden Spät- folgen, die den Patienten ein Leben lang begleiten. Die Spätfolgen können beispielsweise von einer eingeschränk- ten Nierenfunktion über verändertes Knochengewebe bis hin zu einer Un- fruchtbarkeit bzw. Zeugungsunfähig- keit reichen. Werden die Schäden rechtzeitig erkannt und behandelt, ist die Chance auf eine tatsächliche Heilung sehr groß, aber längst keine Gewissheit. Auch hierbei kann eine Nachsorge- behandlung in der Klinik Tannheim entscheidende Hilfe leisten, da sie aufgrund ihrer Ganzheitlichkeit alle Aspekte der Krebserkrankung und ihrer Folgen berücksichtigt. Onkologische Abteilung LEBENSGLÜCK | 101

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KARDIOLOGISCHE ERKRANKUNGEN Tannheim sichert die operativen Erfolge bei Herzkranken ab Eine Nachsorgebehandlung in Tannheim ist der Schlüssel zum Therapieerfolg 6.000 bis 7.000 Neugeborene im Jahr kommen mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, ein großer Teil von ihnen muss – oft schon im Neugeborenenalter – am offenen Herzen operiert werden. Aufgrund der enormen med i zinischen Fortschritte erreichen inzwischen die meisten Betroffenen trotz ihres angeborenen Herzfehlers das Er wachsenen alter. Eine überaus erfreuliche Entwicklung – ein Meilenstein! Aber dennoch: Für Kinder und Eltern sind die Folgen der schweren Herzerkrankung eine dauerhafte, enorme Belastung, die im zweiten Schritt die Rehabilitation in der Nachsorge klinik Tannheim unabdingbar macht. Die Klinik genießt dank ihres vorbildli chen Rehakonzeptes und der hervorragenden medizinischen Ausstattung in der kinder kardiologischen Nachsorge einen ausgezeichneten Ruf. Ihr Ärztlicher Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie Dr. med. Tilman Eberle unterstreicht, es sei unabding bar, die operativen Erfolge der Intensivmedizin durch die ganzheitliche Lang zeit betreuung des Patienten im Rahmen einer Rehamaßnahme in Tannheim dauerhaft abzusichern. 102 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Vorbildliche medizinische Ausstattung: Dr. med. Tilman Eberle bei der echokardiografischen Untersuchung eines herzkranken Mädchens. Herzkranke optimal betreut LEBENSGLÜCK | 103

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Das Ärzteteam der Nachsorgeklinik Tannheim, von links: Hugo Escobar, Facharzt für Kinder und Jugendmedizin sowie Kinderhämatologie/ onkologie, Dr. med. Thomas Leber, Internist und Facharzt für Sozialmedizin, Dr. med. Stefan Weis, Stellv. Ärztlicher Direktor und Chefarzt Kinder onkologie, Kinderpneumologie/Mukoviszidose, Dr. med. Susanne Posselt, Fachärztin für Kinder und Jugendmedizin sowie Fach liche Leitung Mukoviszidose, Dr. med. Tilman Eberle, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie/EMAH, Dr. med. Ulrike Hau, Fachärztin für Allgemeinmedizin, Psychosomatik und Psychotherapie sowie Dr. med. Alexander Tschernych, Facharzt für Kinder und Jugendmedizin, Kinderpneumologe. Ihr Kind hat einen schweren Herzfehler!“ – die Diagnose des Arztes kurz nach der Geburt stürzt hoffnungsfrohe Eltern in ein tie fes seelisches Loch. Selbstzweifel kommen auf: Hat man etwas falsch gemacht? Die Zweifel sind fast immer unbegründet. Aber das Leben als Familie jedenfalls nimmt einen gänzlich unerwarteten, von der Krank heit bestimmten Verlauf. Und über allem steht die Frage, ob dem Kind ge holfen werden kann. Trotz aller medizinischen Fortschritte bleibt ein Herz fehler ein lebenslanges Problem. Manchmal ist er derart komplex, dass nur eine teilweise Korrektur ge lingt. Bei rund 20 Prozent der operierten Kinder bleibt die Leistungsfähigkeit ein geschränkt, ist die Lebens erwartung möglicherweise 90 Prozent der Kinder überleben ihre Herzerkrankung verkürzt. Glücklicherweise ist das so: Heute überleben rund 90 Prozent der an ei ner Fehlbildung des Herzens und/oder herznaher Gefäße erkrankten Kinder bis ins Erwachsenenalter – noch vor wenigen Jahren waren ihre Chancen gering. Fortschritte auf allen Gebieten der Medizin haben das möglich ge macht. Durch verbesserte Diagnostik, neue operative Möglichkeiten und die bessere postoperative Versorgung haben sich die Behandlungserfolge eindrucksvoll verbessert. Die Erfahrung der Kinderkardiologie ist, dass Kinder mit leichten oder mittelschweren Herzfehlern, die mit den heutigen technischen Methoden operiert wer den, als Erwachsene meist gut belast bar sind – nicht selten auch im Beruf! Trotz aller Fortschritte bleiben Herzfehler ein lebenslanges Problem Allerdings: Trotz aller medizinischen Fortschritte bleibt ein Herzfehler ein lebenslanges Problem. Häufig wird nicht mitwachsendes Fremdmaterial 104 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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zur Korrektur benötigt, sodass unter Umständen Folgeeingriffe am offenen Herzen erforderlich sind. Manchmal ist der Herzfehler so komplex, dass nur ei ne teilweise Korrektur gelingt. Bei rund 20 Prozent der operierten Kinder bleibt die Leistungsfähigkeit eingeschränkt, ist die Lebensdauer möglicherweise verkürzt. Ist die Akut-Behandlung im Herz- zentrum abgeschlossen, sind die fa- miliären Kräfte meist erschöpft – die Sorge um das Kind aber bleibt, lässt sich nicht einfach abstreifen. Die Situ- ation der Familien nach der klinischen Akutphase fasste der „Bundesverband herzkranke Kinder e. V.“, einer der vier Gesellschafter der Nachsorgeklinik Tannheim, einmal so zusammen: „Das Familiengefüge ist aus dem Gleichge- wicht geraten. Der Alltag wird durch das herzkranke Kind empfindlich und für immer verändert. Die Familie wird bei stationären Aufenthalten ausein- andergerissen. Die Geschwister fühlen sich benachteiligt, werden zu Schat- tenkindern. Die Partnerschaft hält den Belastungen kaum stand. Manche Mütter müssen ihre Berufstätigkeit aufgeben, um sich ganz der Pflege des Kindes zu widmen. Finanzielle Ein- schränkungen belasten die ungewohn- te Situation nicht selten zusätzlich.“ Nachsorge in Tannheim sichert die medizinischen Erfolge dauerhaft ab Um die gesundheitliche Situation des Kindes weiter zu verbessern und das familiäre System zu stützen, ist ein Nachsorgeaufenthalt erforderlich. Die Vorteile: Trotz allen Bemühens der Ärzte, bleibt im Herzzentrum letztlich nicht genügend Zeit, um sich der Familien intensiv anzunehmen. In Tannheim ist genau das der Fall und die Nachsorge damit der Faktor, der die medizinischen Grunderfolge dauerhaft absichert. Der vierwöchige Rehaaufenthalt ist der Schlüssel zu ei- Dr. med. Alexander Tschernych, Facharzt für Kinder und Jugendmedizin sowie Kinder pneu mologe, erläutert der Familie von Manuel bei der Nachsorgebehandlung anhand eines Modells die Funktionsstörung des Herzens bei ihrem Sohn. ner ganzen Bandbreite von physischen und psychischen Therapieerfolgen. Das Kind entwickelt allgemein wieder neue Kräfte und fasst neues Vertrauen in die Leistungsfähigkeit seines Kör- pers. Die Eltern haben die Möglichkeit, mit Herzspezialisten wie Dr. med. Tilman Eberle, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Pädiatrische Kardiologie, alle Aspekte der Krankheit nachzuarbeiten, sich in Ruhe über die Konsequenzen bewusst zu werden. Psychologen hel- fen, Ängste zu verarbeiten, die Familie zu stabilisieren, die nur als Ganzes ihre Zukunftsaufgaben zu bewältigen vermag. Dieser interdisziplinäre An- satz der Nachsorgeklinik ist die große Stärke der Einrichtung, ein Herzstück der Familienorientierten Nachsorge. Aus den einst schwer herzkranken Kindern werden Jugendliche, junge Erwachsene und vielleicht sogar selbst Eltern. Für jugendliche oder erwachse- ne Herz-Patienten werfen sich jedoch völlig neue Fragen auf: Sollen sie eine Familie gründen, kann eine herzkranke Frau Kinder bekommen? Und auch be- ruflich besteht großer Klärungsbedarf: Wer stellt herzkranke Menschen ein, welcher Beruf würde sich überhaupt eignen? Ein weiterer Aspekt: Jugendliche Patienten neigen entwicklungsbedingt gerne dazu, die eigentlich ständig er- forderliche gesunde Lebensweise zu vernachlässigen – da braucht es neue Motivation. Die schafft ein Nachsor- geaufenthalt in der Klinik Tannheim, die sich nicht nur um krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder, sondern auch um Jugendliche und junge Er- wachsene kümmert. Und ein Aspekt ist von besonderer Bedeutung: Es geht im Rahmen der Nachsorgebehandlung vor allem auch darum, den Patienten möglichst viel Lebensqualität zu sichern. Dazu gehört auch fit sein im beruflichen Alltag. Herzkranke optimal betreut LEBENSGLÜCK | 105

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TROTZ NEUER MEDIKAMENTE Mukoviszidose bleibt eine lebenslimittierende Krankheit Nachsorgeklinik Tannheim gilt deutschlandweit als ein führendes Kompetenzzentrum Deutschlandweit gibt es rund 8.000 an Mukoviszidose (CF) erkrankte Menschen. Jährlich kommen bei uns an die 200 Kinder zur Welt, die diesen nicht heilbaren Gendefekt auf Chromosom 7 in sich tragen. Sind Mukoviszidosekranke noch vor nicht allzu langer Zeit bereits im Kindesalter verstorben, können sie heute dank verbesserter Therapien und neuer Medikamente durchschnittlich 55 Jahre und älter werden. Tannheim gilt vielen Betroffenen bei ihrem Kampf gegen diese unheilbare chronische Krankheit als ein Leucht turm: Die Nachsorgeklinik ist eine der führenden Rehakliniken bei der Behandlung von CF und betreut jährlich über 200 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene samt ihrer Familie. Chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und zum Teil Untergewicht sind die wichtigsten Merkmale der Erbkrankheit. Eine konsequen te Therapie, wie man sie bei der Nachsorgebehandlung in Tannheim erlernen kann, unter stützt die Patienten dabei, die Symptome zu lindern und ihr Leben deutlich zu verlängern. Und endlich gibt es ursächlich wirkende Medikament: Sogenannte CFTRModulatoren erleichtern 85 Prozent der Patienten das Leben mit Mukoviszidose enorm. Eine Heilung ist jedoch weiterhin leider nicht möglich. 106 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Die dreijährige Luciana hustet, weint vor Schmerzen – ist müde. Sie leidet an der unheilbaren Mukoviszidose und muss täglich den für Mukoviszidose üblichen zähen Schleim aus ihrer Lunge abhusten. In der Physiotherapeutischen Abteilung der Nachsorgeklinik Tannheim lernt das kleine Mädchen, wie das am besten zu bewerkstelligen ist. Mukoviszidose LEBENSGLÜCK | 107

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Dr. med. Susanne Posselt, Fachliche Leitung Mukoviszidose an der Klinik Tannheim, im Gespräch mit einer CFPatientin. Es ist meist die kranke Lunge, Enzymtherapie will gelernt sein Was ist Mukovis zidose? Dr. med. Susanne Posselt obliegt die fach liche Leitung des Bereichs Mukoviszidose an der Nachsorgeklinik Tannheim. Sie erläutert, der Begriff setze sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen. Infolge des Gen defekts ist die Kochsalzkanalfunktion gestört und in allen Drüsen des Körpers wird ein sehr zähes Sekret produziert, das sie verstopft und zu Entzündungen und Funktionseinschränkungen führt. die die Lebensspanne von Mukoviszidosekranken stark begrenzt. Deshalb ist es lebenswichtig, durch altersangepasste Physio therapietechniken den dort angesammelten Schleim konsequent abzuhusten. Bei Mukoviszidosekranken arbeitet die Bauchspeicheldrüse meist nicht richtig. Die Nahrung kann aufgrund fehlender Enzyme nicht ausreichend verdaut wer den. Diese müssen daher in Form von Granulat oder Kapseln zu den Mahlzei ten zugeführt werden. Ihre Dosierung richtet sich nach dem Fettgehalt der Nahrung und muss individuell abge stimmt sein. Bei der Reha in Tannheim werden die Patienten und ihre Eltern hierzu intensiv geschult. Durch vermehrte Schleimbildung in der Lunge, das häufige Husten, ver bunden mit Übelkeit, ist der Appetit oft vermindert. Andererseits besteht ein gesteigerter Kalorienbedarf u.a. aufgrundvermehrter Atemarbeit. Dieses Ungleichgewicht kann zu Untergewicht führen und macht bei Der für Mukoviszidose typische zähe Schleim in der Lunge ist Nähr boden für unterschiedliche Bakterien, die Entzündungen verursachen und so langfristig das Lungengewebe zerstö ren. Es ist meist die kranke Lunge, die die Lebensspanne der Mukoviszidose kranken stark begrenzt. Deshalb ist es lebenswichtig, durch Physiotherapie techniken den dort angesammelten Schleim konsequent abzuhusten. 108 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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einigen Patien ten eine hochkalorische Zusatzernährung erforderlich. Auch an dieser Stelle hat die intensive Schulung und Beratung in der Rehabilitation eine wesentliche Funktion. Im Alltag muss z. B. selbst eine Übernachtung bei Freunden hinsicht lich Ernährung und Enzymdosierung etc. gut geplant werden. Damit wird eine Reha keinesfalls überflüssig, denn eine Heilung der Mu koviszidose ist nach wie vor nicht mög lich. Doch profitieren die Patienten von deutlich mehr Lebensfreude, Erleichte rungen im Alltag und einer erhöhten Lebenserwartung. Gerade bei der durch die Medikamente erforderliche „Neu justierung“ des Verhaltens leistet Tann heim wertvolle Unterstützung. Physiotherapie und Sport haben bei der Reha einen hohen Stellenwert Physiotherapeutische Anwendungen und sporttherapeutische Trainings einheiten haben im Rahmen der Nachsorge in Tannheim einen hohen Stellenwert. Atemtechnische Übungen und Inhalationen sind wichtig, um die Lunge schleimfrei zu bekommen und damit Keimen möglichst wenig Nähr boden zu bieten. Es zählt zudem entscheidend die körperliche Fitness. Dr. Susanne Posselt betont in diesem Zusammenhang: „Die Sporttherapie ist so wichtig wie die Physiotherapie. Wer konsequent trainiert, kann seine Lungenfunktion deutlich verbessern. Gelingt es, durch konsequent angewandte Therapien den Patienten in gutem Zustand zu halten, bedeutet dies gewonnene Lebenszeit.“ Die während der Reha erlernten Therapien müssen auch zu Hause täg lich mehrfach angewandt werden; nur so kann die chronisch fortschreitende Krankheit aufgehalten werden. Der damit verbundene zeitliche Aufwand ist für viele Betroffene Bei der Reha in Tannheim erzählen sich Väter, wie sie mit der Mukoviszidose-Erkrankung ihres Kindes umgehen. enorm: Für das Inhalieren mit Koch salz, von schleimlösenden Mitteln und Antibiotika, die Bronchialreinigung und Krankengymnastik müssen täglich verteilt auf drei Etappen etwa 3,5 Stun- den und mehr reserviert werden. Eine große Herausforderung. Der Tag beginnt selbst für viele Kinder meist um 5 Uhr in der Frühe Der Tag beginnt selbst für viele Kinder um 5 Uhr in der Frühe. Jeder Tag des Lebens ist durch die Krankheit geprägt. Mukoviszidosekranke Kinder sind für die gesamte Familie eine große Herausforderung, die Krankheit ist psychisch und physisch für alle enorm belastend. Je nach Alter stehen unter- schiedliche Themen im Vordergrund. Eine Rehabehandlung in Tannheim ist unter diesen Vorzeichen mehrfach erforderlich; die erste erfolgt oft kurz nach der Diagnose. Wird die Erbkrank- heit diagnostiziert, müssen die Eltern und das Kind lernen, mit ihr zu leben. Die Eltern helfen entscheidend dabei mit, die Kinder an die täglichen The- rapien, Einnahme von Medikamenten und die richtige Ernährung heranzu- führen. Mit steigendem Alter können die Patienten dann mehr und mehr Verantwortung übernehmen; auch hierzu können sie gut während der Rehabilitation angeleitet werden. Als schwierigste Phase im Leben des Mukoviszidosekranken gelten die Jugendjahre. Die damit verbundene Unbekümmertheit und das Gefühl, es geht einem gerade „ja ganz gu t“, Mukoviszidose LEBENSGLÜCK | 109

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verführen die Patienten zur Vernach- lässigung der Therapie. Wichtig wird jetzt die Lebens- und Berufsberatung. Dank der gestiegenen Lebenserwar- tung werden für Mukoviszidosekranke Themen wie Studium oder Beruf so be- deutend wie für gesunde Jugendliche. Im Rahmen der Jungen Reha gibt die Nachsorgeklinik Tannheim den Patien- ten auch hierbei eine Orientierung. Betreuung lungentransplantierter Patienten wird immer bedeutender Immer bedeutender wird bei der Mukoviszidose-Nachsorge die Betreu- ung lungentransplantierter Patienten. Dr. Posselt erläutert, dass eine Trans- plantation nur als letzter Ausweg infrage kommt, denn auch die Trans- plantation bedeutet keine dauerhafte „Gesundheit“, sondern vielmehr eine geschenkte Lebensspanne. Die übrigen Organe bleiben weiterhin von CF-typi- schen Symptomen betroffen. Trotz Transplantation müssen Pa- tienten ihre tägliche, mehrstündige Therapie fortführen. Weitere Therapien kommen hinzu, um eine Abstoßungs- reaktion der Lunge zu verhindern. Onkologische Zweiterkrankungen sind häufiger. Die Langzeitüberlebens raten nach einer Lungentransplantation liegen nach drei Jahren bei 68 Prozent, nach fünf Jahren bei 59 und nach 10 Jahren bei 46 Prozent. Die Patienten kommen bereits wenige Wochen nach ihrer Operation nach Tannheim, wer- den hier auf ihr Leben nach der Trans- plantation eingestellt. Für sie ist diese Nachsorge enorm wichtig, sie sichert mit den Erfolg der Transplantation. Neuartige Modulatortherapie verbessert die Situation der Patienten Doch ändert sich die Situation der an Mukoviszidose erkrankten Kinder, Ju- 110 | LEBENSGLÜCK gendlichen und Erwachsenen in vielen Fällen derzeit grundlegend. Die soge- nannte Modulartortherapie ermöglicht es, dass die Kochsalzkanäle besser funktionieren, die den Salzhaushalt im Körper regulieren. Damit ist für ca. 85 Prozent der CF-Patienten der tägliche Kampf um ein Kilo mehr beendet, sie können sich normokalorisch ernähren. Verdauungsenzyme sind aber meist weiterhin erforderlich. Dank der neu- en medikamentösen Möglichkeiten verbessert sich ihre Lungenfunktion und senkt sich das Infektionsrisiko, CF-Patienten husten nicht mehr so oft. Selbst Lungentransplantationen konn- ten durch diese neue Therapie bereits verhindert werden. Leider hilft die Modulartherapie nicht allen Patienten, da einige der über 2.000 verschiedenen Mutationen hierauf nicht ansprechen. Gerade auf diese Patienten fokussiert sich die For- schung Eine Reha wird keinesfalls überflüs- sig, denn eine Heilung der Mukovis- zidose ist nach wie vor nicht möglich. Doch profitieren die Patienten von deutlich mehr Lebensfreude, Erleichte- rungen im Alltag und einer erhöhten Lebenserwartung. Gerade bei der durch die Medikamente erforderlichen „Neujustierung“ des Verhaltens leistet Tannheim wertvolle Unterstützung. Eine lebenswichtige Stütze ist die Nachsorgeklinik besonders für die CF-Patienten, bei denen die neuen Therapien nur geringe oder keinerlei Verbesserung zeigen. Dank der REHA27PLUS betreut Tannheim auch ältere Patienten Die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose ist erfreulicherwei- se stark gestiegen. Dies hat die Nach- sorgeklinik Tannheim dazu veranlasst, auch junge Menschen mit einem Alter von über 27 Jahren weiter medizinisch zu rehabilitieren. Mit der REHA27PLUS (s. S. 124) konnte Tannheim eine völlig neue Behandlungsform etablieren. So- mit können besondere Fragestellungen dieser Altersgruppe betreffend z. B. Familienplanung, Beruf, Sozialrecht, Leistungsbeurteilung individuell be- rücksichtigt werden. Eine generelle Herausforderung ist die Finanzierung der Rehamaßnahme selbst. Die seitens der Kostenträger bewilligten Pflegesätze reichen bei weitem nicht aus, wie die Tannheim- Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller beklagen. Kränkere und lungentransplantierte Patienten mit Mukoviszidose müssen bis zu 15 ver- schiedene Medikamente einnehmen. Pro Reha fallen somit allein für die Ver- sorgung eines mukoviszidosekranken Patienten mit lebenswichtigen Medi- kamenten Ausgaben von bis zu 10.000 Euro an; die Kosten für die neuen CFTR-Modulatoren sind deutlich höher. Derzeit verhandelt die Nachsorge- klinik intensiv über die Übernahme sämtlicher Kosten der Behandlung durch die Kranken- oder Rentenkas- sen. Bislang können die Unkosten nur durch zusätzliche Spendengelder abgesichert werden, die die Deutsche Kinderkrebsnachsorge oder die Nach- sorgeklinik Tannheim immer wieder neu sammeln müssen. Rechte Seite: Eine Feder in die Luft pusten – die Heranführung von mukoviszidosekran ken Kindern an die tägliche Atem therapie erfolgt spielerisch. Tannheim im Detail

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13_PSYCHOSOZIALE KOMPETENZEN Deutschlandweit einzigartig: Rehabilitation für Verwaiste Familien Am Gedenkplatz für die verstorbenen Kinder 112 | LEBENSGLÜCK verwaister Familien in Tannheim. Tannheim im Detail

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Rehabilitation für verwaiste Familien LEBENSGLÜCK | 113 LEBENSGLÜCK | 113

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Rehabilitation für verwaiste Familien Hoffnung und Licht im Zeichen der Trauer Das Rehabilitationsangebot für verwaiste Familien entstand, weil die Nachsorge klinik Tannheim von Betroffenen um Hilfe gebeten wurden: Sie fühlten sich nach dem Tod ihres Kindes hilflos und alleingelassen. In Zusammenarbeit mit der DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind entwickelte die Klinik auf Grundlage der Erfahrungen aus der Behandlung von schwer chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und deren Familien ein eigenes Nachsorgekonzept, das erstmals 2001 umgesetzt wurde und seither eine große Nachfrage erfährt. Dieses Konzept beinhaltet eine intensive, den Bedürfnissen der Familien entsprechende psychosoziale Betreuung. Die Betroffenen nehmen in einer Gruppe von bis zu acht Familien an der Rehamaßnahme teil, individuell betreut von einem interdisziplinären, speziell geschulten Team. 114 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Am „Denk-Mal“ für die verstorbenen Kinder verwaister Familien. Die Rehateilnehmer legen beim Abschlussritual einen selbst gestalteten Erinnerungsstein an ihre Tochter, ihren Sohn – die Schwester oder den Bruder nieder. Am Ende der Zeremonie steigen bunte Luftballons in den Himmel auf. Rehabilitation für verwaiste Familien LEBENSGLÜCK | 115

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„Meine Trauer wird dich finden“ – Mütter hauchen ihren selbst gestalteten Herzen aus Ton im Gedenken an die verstorbenen Kinder symbolisch neuen Lebensatem ein. Jahr für Jahr sterben in Deutsch- land mehr als 20.000 Kinder. Der Tod des geliebten Kindes, von Bruder oder Schwester trifft Eltern und Geschwister mitten ins Herz, die Trauer zer- reißt sie fast: „Die eigene Lebenswelt, das bisher noch nicht in Frage gestellte Urvertrauen, sind erschüttert“, sagt Jo- chen Künzel, Diplom-Psychologe an der Nachsorgeklinik Tannheim. Er kennt als Leiter der Reha für verwaiste Familien und des Psychosozialen Dienstes die Situation dieser Familien wie kaum ein anderer. „Man muss lernen, einen unsagbar großen Schmerz zu bewälti- gen. Und man muss neue Lebensfreude schöpfen, ohne die Trauer um das ge- liebte Kind auszuklammern“, unter- streicht der Fachmann, der genau weiß, wie in dieser Situation geholfen werden kann: Eine Rehabilitationsmaßnahme in der Nachsorgeklinik 116 | LEBENSGLÜCK Tannheim für verwaiste Familien zeigt den Weg zurück ins Leben auf. Sich Raum und Zeit für die eigene Trauer nehmen Vier Wochen lang aus dem Fluss des Alltags aussteigen zu können, dabei von erfahrenen Therapeuten und einer Gruppe Mitbetroffener getra- gen zu werden, sich selbst Raum und Zeit für die eigene Trauer zu nehmen, kann sehr hilfreich sein und Kraft für die weitere Lebensgestaltung ge- ben“, schildert Jochen Künzel seine Erfahrungen. Die Behandlung ist bundesweit einmalig und sie findet in einem optimalen Um- feld statt: Die Ein bei der Verwaisten Reha geschaffener Gedenkstein. Rehabilitation für verwaiste Familien erfolgt in Tannheim in einem eigenen Gebäude, dem „Haus der Hoffnung“. Mit einer stationären Rehabilitation begleitet die Nachsorgeklinik Tannheim verwaiste Familien auf ihrem Weg der Trauer um ein verstorbenes Kind – eine Trauer, die Mütter, Väter und Geschwis- ter nicht selten zerbrechen lässt. Dabei erwarten trauernde Familien von ihrer Umwelt häufig weder Antworten noch gut gemeinte Ratschläge, sondern vielmehr das Aushalten ihrer Trauer, ihres Schmerzes und ihrer Fragen. Und so lautet einer der Leitsätze der statio- nären Nachsorgebehandlung: „Trauern wird nur durch Trauer besser.“ Für Jochen Künzel steht es außer Frage, dass man 2001 eine notwendige und richtungsweisende Entscheidung traf, als in der Nachsorgeklinik erstmals ein Rehaangebot für verwaiste Fami- lien stattfand. Künzel: „Schnell wurde deutlich, dass trauernde Familien eine Tannheim im Detail

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Das „Haus der Hoffnung“ der Nachsorgeklinik Tannheim bietet Familien, die ein Kind verloren haben, ideale Verhältnisse für ihren Nachsorgeaufenthalt. In den Gruppengesprächen können sie hier ihrer Trauer Raum geben. intensivere Betreuung und Begleitung benötigten und mit Themen aufwar- ten, die im Rahmen einer normalen Rehabilitationsmaßnahme für Familien mit chronisch kranken Kindern nicht ausreichend aufgefangen werden konnten. Gerade auch der Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen, die Ähnliches erlebt haben, ist ein essenzieller Bestandteil des therapeu- tischen Konzeptes unseres Hauses, und so entstand zunehmend die Idee, mehrere verwaiste Familien gleichzei- tig zu betreuen und ein eigens auf die spezielle Thematik dieser Familien aus- gerichtetes Konzept zu entwickeln.“ Wie notwendig diese Hilfe ist, hören die Therapeuten immer wieder. Grund- gedanke der Reha-Maßnahme in Tann- heim ist bei allen Krankheitsbildern: „Der Patient heißt Familie.“ Im Fall von verwaisten Familien bedeutet das, Eltern und die Geschwisterkinder bei ihrer Trauerbewältigung zu begleiten. Professionelle Begleitung ist für die Familien eine wertvolle Hilfe Professionelle Begleitung auf dem Weg der Trauer, wie sieht diese aus? Was kann die Nachsorgeklinik Tannheim den verwaisten Familien bieten? Die Eltern treffen sich zweimal pro Woche in einer Gesprächsgruppe. Hier ist Raum und Begleitung für das, was vor und nach dem Tod ihres Kindes das Leben be- stimmt hat: ihre Trauer, ihre Wut, ihre Liebe, ihre Leere, ihren Schmerz und das, was unaussprechlich ist. Darüber hinaus haben sie die Mög- lichkeit, Einzel- und Paargespräche, Kunsttherapie und Entspannungsver- fahren zu nutzen, um sich mit ihrer Lebenssituation auseinanderzusetzen, zur Ruhe zu kommen und Kraft zu schöpfen. Die Kinder sind integriert in die Kinder- und Jugendgruppen einer parallel stattfindenden Rehabilitations- maßnahme für Familien mit chronisch kranken Kindern. Dort werden sie von kompetenten Erzieherinnen und Erzie- hern fachkundig betreut und bei Bedarf zusätzlich heilpädagogisch oder in einer speziellen Geschwistergruppe begleitet. Und was sagen Betroffene? Eine Mutter schrieb: „Dieses Reha-Zentrum ist ein Geschenk des Himmels. In Tannheim findet man konkrete Hilfe. Mit Sensibilität und großem Einfüh- lungsvermögen wurden wir als Familie durch diese vier Wochen der Trauerar- beit begleitet. Wir haben uns in unse- rer Trauer um unsere verstorbene Toch- ter verstanden und getragen gefühlt.“ Aber die Psychologen der Klinik Tannheim wissen auch: Die Trauer um ein verlorenes Kind endet nie, sie verändert sich aber dank ihrer Hilfe in ihrer Intensität und Art. Denn letztlich ist es das große Ziel der Verwaisten Reha, dass die Familien wieder die Kraft finden, ihren Alltag zu bewälti- gen – ohne ihre Trauer zu verdrängen. Rehabilitation für verwaiste Familien LEBENSGLÜCK | 117

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LIEDTEXT DES MUSIKPROJEKTS LIFENOTES VERWAISTE FAMILIEN DEINE SPURN SIND EIN GESCHENK FÜR ALLE ZEIT DEIN ABDRUCK DER IN UNSERM HERZEN BLEIBT DEINE SPURN SIND EIN GESCHENK FÜR ALLE ZEIT UNVERGESSEN IN EWIGKEIT 118 | LEBENSGLÜCK

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Der psychosoziale Dienst Hilfestellung in extremen Lebenssituationen Die Last im Schatten von Krankheit oder Tod wiegt schwer. Jochen Künzel und sein Team vom Psychosozialen Dienst kennen sie, die ganz großen, großen und auch kleinen Probleme, die alle Patienten und Angehörige mit sich herumtragen. Mit Einfühlungsvermögen und hoher fachlicher Kompetenz versuchen die Psychologen und Sozialpädagogen den Kindern, Jugendlichen und Er- wachsenen zumindest einen Teil dieser Last von Seele, Körper und Geist zu nehmen. Jochen Künzel hat im hessischen Gießen Psychologie studiert und mit Diplom abgeschlossen. Nach dem Stu- dium arbeitete er zunächst im Bereich der ambulanten kinder-psychothera- peutischen Begleitung. Danach folgte der Wechsel in eine heilpädagogisch- psychologische Gemeinschaftspraxis. Auch eine vierjährige verhaltens- therapeutische Ausbildung gehört zum therapeutischen Repertoire. Für Jochen Künzel hat es einen ganz besonderen Reiz in Tannheim tätig zu sein: „Da ist die Fachlichkeit, gemischt mit dem Gefühl, was Gutes tun zu können und auf der anderen Seite die Dankbarkeit der Familien – das macht es aus, hier in dieser Klinik zu arbeiten.“ Zugleich findet er spannend Mit einem einzigen Satz des Arztes platzen Lebensträume ... Familien, die nach Tannheim kom- men, haben oftmals Unfassbares erlebt. Sie sind konfrontiert mit der lebensbedrohl ichen Krankheit ihrer Kinder, mit Angst, Ohnmacht und Hilflosigkeit, Sterben und dem Tod. Mit einem einzigen Satz eines Arztes, der die schlimme Krankheit des Kin- des mitteilt und beschreibt, platzen Lebensträume wie Seifenblasen. Auch wenn der Kopf es vielleicht versteht: Die Konfrontation mit Krebs, Mukovis- zidose oder einem Herzfehler lässt vie- le erst einmal ins Bodenlose fallen. Doch gleichzeitig muss gehandelt, organisiert und das Leben neu geregelt werden. „Wir haben einfach funktio- niert“, sagen viele Eltern, wenn sie auf ihr eigenes Notstandsmanagement zurückblicken. Doch irgendwann sind die Akkus leer bei Eltern, Geschwistern und natürlich den kranken Kindern und Jugendlichen. Und hier setzt die Arbeit der Psychologen und Sozial pä- dagogen in Tannheim an. Die Patientenfamilien sollen während der Reha vor allem wieder Lebensenergie tanken und möglichst gefestigt in den Alltag zurückkehren. Vier Wochen lang begleitet der Psycho- soziale Dienst intensiv die von Krankheit und Schicksal so schwer getroffenen Dipl.-Psychologe Jochen Künzel, Leiter des Psychosozialen Dienstes und der Verwaisten Reha. „nicht nur im eigenen Saft zu kochen“, sondern interdisziplinär in viele Berei- che des Klinikalltags eingebunden zu sein. Neben der umfassenden medizi- nischen Betreuung ist der psychosozi- ale Bereich die zweite, ganz wichtige Säule im Behandlungskonzept der Fa milienorientierten Nachsorge an der Tannheimer Klinik. 120 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Die psychosoziale Arbeit, vor allem die Gesprächstherapie, genießt in Tannheim einen hohen Stellenwert. Menschen. „Es gibt Familien, die be- kommen eigentlich alles ganz gut auf die Reihe, bei anderen wiederum stimmt gar nichts“, weiß Jochen Künzel aus seiner langjährigen Arbeit in Tann- heim zu berichten. Beziehungsproble- me, Alkoholprobleme – das sind nur zwei Komplexe, die sich aufgrund des familiären Ausnahmezustandes immer wieder aufbauen. „In einer Familie hat jeder andere Probleme, oftmals ist das chronisch kranke Kind dabei noch der stabilste Faktor“, sagen die Psycholo- gen. Psychosoziale Arbeit in der Nach- sorgeklinik Tannheim bedeutet norma- len Familien in extremen, unnormalen Lebenssituationen Hilfestellung zu geben. Und so ist in Tannheim die medizinische Behandlung bei gleich- zeitiger psychischer Unterstützung der Familie ein absoluter Standard. Denn, so sind sich die Fachleute sicher, die Bewältigung einer lebensbedrohlichen Erkrankung hänge entscheidend davon ab, wie es dem Kind und seiner Familie gelinge, eine Auseinandersetzung mit der Krankheit, der Behandlung und den Therapieanforderungen zu führen. Vergangenes aufarbeiten und den Blick nach vorne wenden In Tannheim können die Familien nach langer Zeit meist zum ersten Mal wie- der richtig durchatmen. Gleichzeitig aber Vergangenes versuchen aufzu- arbeiten und den Blick nach vorne zu wenden. Alle Schritte werden für- sorglich und einfühlsam psychosozial begleitet. Eine wichtige Rolle spielt dabei auch das Thema Tod. „Diese Aus- einandersetzung wird von den Eltern oft verdrängt. Sie wird vielmals sogar als Verrat an den kranken Kindern an- gesehen“, Jochen Künzel weiß um die Sensibilität dieses Themas, das den Psychologen auch bei seiner Arbeit mit verwaisten Familien begegnet (darü- ber ist an anderer Stelle zu lesen). Wichtig ist am Ende des psycho- sozialen Betreuungsprozesses, dass Kinder – egal ob krank oder gesund – und Eltern die schwierigsten Zeiten ih- res Lebens gemeinsam bewältigen und sich dabei die gemeinsame Geschichte zu eigen machen. „Das kann die Liebe zueinander und den Zusammenhalt vertiefen“, ist Jochen Künzel überzeugt. Und so steht für die Tannheimer Familien nach ihrem vierwöchigen Aufenthalt in der Nachsorgeklinik die- se alte und nach wie vor sehr treffende Lebensweisheit wie kaum eine andere: „Wem die Aussöhnung mit der Ver- gangenheit gelingt, kann gereift der Zukunft entgegengehen.“ Der psychosoziale Dienst LEBENSGLÜCK | 121

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Die Junge Reha In der Gemeinschaft stark werden: Für junge krebs-, herz- oder mukoviszidosekranke Patienten ist das Gruppenerlebnis von besonderer Bedeutung Anders sein ist bei der Jungen Reha für 16- bis 20-Jährige oder für junge Erwachsene ab 21 Jahren in der Nach- sorgeklinik Tannheim kein Thema. Jede Erkrankung hinter- lässt ihre Spuren, seien es Narben, Ängste oder Einschränkungen im Alltag. Vielfältigkeit hat hier ihren Platz. Die zahlreichen Möglichkei- ten für einen Erfahrungsaustausch, schaffen während des vierwöchigen Aufenthaltes Verbundenheit und Ver- ständnis untereinander. „Die jungen Krebs patienten, die sich meist sehr plötzlich mit Diagnose und Behand- lung auseinandersetzen müssen, und die chronisch erkrankten Herz- und Mukoviszidose-Patienten helfen sich gegenseitig, ihre Krankheit zu verarbei- ten und geben so Selbstvertrauen und psychische Stabilität“, sagt die Leiterin der Jungen Reha, Dipl.-Psychologin Christiane Uhlmann. In den vier Wochen der Reha finden die Jugendlichen als Gruppe zusammen Selbstvertrauens, der Selbstwirksam- keit sowie der eigenen Kompetenz durch eine Erweiterung des sozialen Handelns zu fördern. Dies kann im Rahmen verschiedener therapeuti- scher Angebote und bei gemeinsamen Unternehmungen und Projekten erfol- gen. Entspannen, verarbeiten, Kräfte sammeln sind wichtige Faktoren. Ein Leben mit einer chronischen Erkran- kung kann in verschiedenen Bereichen eine Herausforderung sein. Die Schule meistern, den geeigneten Beruf fin- den, die Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper, den Freunden und der Familie oder eine Partnerschaft sind einige der Themen. Dipl.-Psychologin Christiane Uhlmann, Leitung Junge Reha. Zentrale Frage: Wie sieht mein Weg in die Zukunft aus? Gemeinschaft. Christiane Uhlmann: „In den gemeinsamen vier Wochen finden sich die jeweils 20 Jugendlichen als Gruppe zusammen, lernen von- einander, haben miteinander Spaß und erleben sich untereinander einfach als Jugendliche.“ Für viele junge Leute stellt sich die Frage: „Wie sieht mein Weg in die Zu- kunft aus?“ Ein erfahrenes und doch junges Team von psychosozialen Mit- arbeitern um die Leiterin Dipl.-Psycho- login Christiane Uhlmann und ihren Stellvertreter Psychologe Patrick Hirte begleitet die Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch die Reha und unter stützt sie darin, Antworten auf diese Frage zu finden. Im Aufnahme- Die Junge Reha steht ganz im Zeichen von optimaler medizinischer sowie psychosozialer Betreuung – und von Neben den medizinisch-psycho- sozialen Rehabilitationszielen gilt es unter anderem die Entwicklung des 122 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Impressionen von der Jungen Reha in Tannheim. Vielfältige, jugendgerechte Gemein- schaftserlebnisse werden geboten. Vor allem gruppentherapeutische Angebote und Musik begeistern die Jugendlichen. gespräch werden die wichtigen Themen sortiert, gemeinsam Ziele für die Reha definiert und passende Therapiemaß- nahmen wie u.a. Gesprächs-, Kunst- oder Reittherapie sowie Entspan- nungsverfahren angeboten. Erlebnispädagogik hat in Tannheim einen hohen Stellenwert Die jugendgerechte, freundliche At- mo sphäre der Tannheimer Klinik, in Verbindung mit einer medizinisch- therapeutischen Ausstattung, die ihresgleichen sucht, und die mit modernster Technik ausgestattete medizinische Trainingstherapie, das Schwimmbad, die Sporthalle, ein Kunst- rasensportplatz sowie das umfassende Freizeitangebot (so steht z. B. eine eigene Disco und ein Kreativraum zur Verfügung) helfen mit, den Behand- lungserfolg zu sichern und die Lebens- qualität der Patienten zu steigern. Christiane Uhlmann: „Die Erlebnis- pädagogik hat bei uns einen hohen Stellenwert, da sie das Selbstwert- gefühl enorm aufbaut. Wir gehen dabei sehr oft mit den Jugendlichen raus.“ Auch in schulischen und sozial- rechtlichen Belangen oder bei der Be- rufsorientierung können das Rehateam die Patienten unterstützen. Für die Junge Reha entstand 1997 eigens das VfB-Haus, benannt nach dem Fußballklub aus der Landeshaupt- stadt Stuttgart, der von Anfang an zu den Unterstützern der Tannheimer Nachsorgeklinik zählt. Die VfB-Profis sind regelmäßig auch in Tannheim zu Gast, besuchen die Patienten. Sind die einstmals Jugendlichen im Erwachsenen alter, endet die Zustän- digkeit ihres lang vertrauten Facharz- tes und sie müssen sich neu orientie- ren. Auf diesem Weg sind sie völlig auf sich allein gestellt, die Nachsorgeklinik Tannheim hilft ihnen dabei, bietet ihnen die Teilnahme an der „REHA27- PLUS“ (siehe nächste Doppelseite). Junge Reha LEBENSGLÜCK | 123

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REHA27PLUS Für krebs-, herz- oder mukoviszidosekranke junge erwachsene Patienten gibt es kaum Einrichtungen, die ihren Bedürfnissen gerecht werden. Mit der REHA27PLUS schließt die Nachsorgeklinik Tannheim diese Lücke. Wenn junge Erwachsene schwer erkran- ken oder seit ih- rer Kindheit mit einer schweren Krankheit zurechtkommen müssen, benötigen sie medizinische sowie psycho therapeutische Unterstützung. Ihr Kinder- und/oder Jugendarzt ist nicht mehr länger für sie zuständig, viele mit der Krankheit verbundenen Nachteile und Sorgen aber bleiben. Entsprechende Rehaangebote gibt es oft nur für ältere Patienten, sie eignen sich für junge Erwachsene nicht. Ihnen hilft in dieser Situation die REHA27- PLUS, die seit Frühjahr 2016 mit sehr guter Resonanz an der Nachsorgeklinik Tannheim angeboten wird. Die Dipl. Psychologin Raphaela Keller und Sonderpädagogin (M.A.) Lisa Steidle erhalten überaus positive Rückmeldungen: „Alle gehen gestärkt hier raus. Sie profitieren auch enorm vom Austausch untereinander“. Eine onkologische Patientin unterstreicht: „Man fühlt sich hier nicht abgescho- ben und krank – die Harmonie tut uns allen sehr gut.“ Die Hintergründe zur Einführung der REHA27PLUS sind vielgestaltig: Aufgrund der immer besseren medizi- nischen Versorgung von Patienten mit Jahren vermehrt das Augenmerk auf die Langzeitauswirkungen der Behand- lung von Patienten gelenkt, die in jun- gen Jahren an Krebs erkrankt waren. Für alle drei Patientengruppen gibt es im stationären Rehabilitati- onsbereich kaum Einrichtungen, die den besonderen Bedürfnissen von Erwachsenen mit einer langen Krank- heitsgeschichte und den unterschied- lichsten Belastungssituationen gerecht werden. Mit der REHA27PLUS schließt die Nachsorgeklinik diese Lücke. Ihr Angebot richtet sich an erwachse- ne Patienten ab 27 Jahren. Ziel der stationären Rehabilitation mit einer Dauer von vier Wochen ist es, den Pa- tienten psychisch, physisch und sozial zu stabilisieren und bei der eigenen Krankheitsverarbeitung wesentlich zu unterstützen. Die REHA27PLUS bietet viel Gemeinschaft und Lebensfreude, sie stabilisiert die Patienten psychisch, physisch und sozial. chronischen Erkrankungen konnte de- ren Lebenserwartung glücklicherweise gesteigert werden. So sind im Bereich der Kardiologie und der Mukoviszidose in den letzten Jahren neue Gruppen von Patienten entstanden, für die es sowohl im medizinischen als auch im psychosozialen Bereich keine adäquate Versorgungsstruktur gibt. Und im on- kologischen Bereich wird in den letzten „Ich will herausfinden, wo ich stehe und wieder fitter werden“ Max hat bereits während der Behand- lung seiner Krebs erkrankung deutsch- landweit nach einer Rehamöglichkeit gesucht und ist im Internet auf die Nachsorgeklinik Tannheim aufmerk- sam geworden. Das Angebot hat ihn sofort überzeugt, weil es eines der we- 124 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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nigen ist, das sich an Menschen in sei- nem Alter richtet: „Krebs kommt aus dem Nichts. Plötzlich steht man vor der knallharten Diagnose, die auch die Fa- milie sehr belastet. Man kann nur noch schlecht schlafen, alles läuft aus dem Ruder. Ich will herausfinden, wo ich stehe und will wieder fitter werden. Vor allem möglichst rasch in den Alltag zurückkehren.“ Zur REHA27PLUS kommen auch Patienten, bei denen eine Herz- oder Lungentransplantation ansteht oder bereits erfolgt ist Während ihrer Rehabilitation steht den Patienten ein fester Bezugs- therapeut aus dem psychosozialen Team als Ansprechpartner zur Verfü- gung. In Zusammenarbeit mit dem interdisziplinären Behandlungsteam kann der Therapeut diagnostische Verfahren sowie Therapien entweder selbst anordnen und durchführen oder delegieren. Anliegen der allgemeinen Lebensführung sind ebenso Teil der Behandlung wie auch die Evaluation der Berufssituation, die Beratung zur Teilhabe am Erwerbsleben und die Klärung von sozialrechtlichen Frage- stellungen. Zusätzlich gibt es einer Indikation entsprechende fachärztliche Betreuung. Für die Belange der REHA27PLUS wurde eigens ein Erweiterungsbau geschaffen: Das Haus SÜDKURIER bietet den erwachsenen Patienten die Unterbringung in freundlichen und modernen Einzelappartements. Ein Begegnungsraum bietet die Mög- lichkeit, Gespräche zu führen und ge- meinsam Spaß zu haben. Einen hohen Stellenwert besitzt weiter die Freizeit- gestaltung mit ihrem breit gefächerten Angebot an kreativen, sportlichen und musikalischen Veranstaltungen. Die REHA27PLUS ist im Haus SÜDKURIER der Nachsorgeklinik Tannheim unterge- bracht (unten). Oben ein Blick in den Begeg- nungsraum. Einen besonderen Stellenwert haben die sportlichen Aktivitäten. REHA27PLUS LEBENSGLÜCK | 125

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Die Hoffnung hat viele Farben Die Fachbereiche Kunsttherapie, Heilpädagogik und Ergotherapie zielen auf individuelle Förderung und das Erkunden von Kraftquellen Gleich ob Kunsttherapie, Heilpädagogik oder Ergotherapie – die Fachgebiete zielen in dieselbe Richtung: die individuelle Förderung des Einzelnen. In der Kunsttherapie wird der Einzelne insbesondere durch handlungsorientierte, nonverbale Elemente und Methoden in seinem Gesundungsprozess gefördert. Diese Unterstützung, sich zu ent- spannen, seine persönlichen Kraftquellen zu erkunden und eine stimmige Gestalt für seine bedeutsamen inneren Bilder zu finden, geschieht beim Gestalten mit Farbe, Ton und Holz. Ziel der Heilpädagogik ist es, einen individuellen Zugang zum Kind zu finden, verschüttete oder unbewusste Kompetenzen zu wecken. Die Ergotherapie indes richtet sich an Patienten, deren Entwicklung verzögert ist und die in ihrer Selbständigkeit und Handlungsfähigkeit eingeschränkt sind. 126 | LEBENSGLÜCK

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Wieder gesund und fröhlich sein – auf dem Steckenpferd reiten. Für die 8jährige Isabella Sophie ist das ein sehnlicher Wunsch. Sie ist an Leukämie erkrankt und bekam zudem eine neue Lunge transplantiert. Zum Schutz vor Viren trägt sie deshalb einen Mundschutz. In der Kunsttherapie an der Nachsorge klinik Tannheim hat sie sich zusammen mit Kunsttherapeut Jens Stoermer ein Steckenpferd mit blonder Mähne geschaffen. Die Hoffnung hat viele Farben LEBENSGLÜCK | 127

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Neben der Einzeltherapie ist vor allem auch die Gruppenarbeit fester Bestandteil der Kunsttherapie – hier im Rahmen einer Jungen Reha, der Reha für Patienten im Alter von 16 bis 21 Jahren. Welche Farbe hat die Hoffnung? Mit dieser Frage wurden in der Tannheimer Nachsorgeklinik im Rahmen der Kunsttherapie Kinder und Jugendliche konfrontiert. Und alle hatten unterschiedliche Ideen. Einig waren sie sich aber darüber, wie Hoffnungslosigkeit aussieht – nämlich düster und schwarz. Die Kinder und Jugendlichen experi- mentierten zunächst mit Kerzenwachs und Aquarellfarbe und schufen ein Mosaik aus vielfarbigen Papiercollagen. In einem zweiten Schritt rahmten die jungen Künstler – wie ein Fotograf mit seinem Zoom – die Bildausschnitte mit weißer Farbe ein, die sie besonders schätzten. Durch das zurückhaltende durchgängige Pastellweiß kamen die von ihnen ausgewählten Motive gut zur Geltung. Die Bildelemente schie- nen mal wie ein Schwarm über dem weißen Hintergrund zu schweben, mal verschafften sie Durchblicke in eine far- benfrohe Welt. In einem abschließenden Gespräch über das gemeinschaftliche Werk wa- ren sich alle einig: Hoffnung muss viele Farben haben, Hoffnung ist bunt! Die- ses eindrucksvolle Beispiel zeigt, was Kunsttherapie zu leisten vermag. In Tannheim ist die Kunsttherapie ein wichtiges psychotherapeutisches Angebot bei der Behandlung von Kin - dern, Jugendlichen und Erwachsenen. Da sich eine chronische Erkran kung so- wohl auf den betroffenen jungen Men- schen als auch auf dessen Eltern und Geschwister auswirkt, wird je nach individuellem Bedarf in Einzelsitzun- gen, Kleingruppen oder mit der ganzen Familie gearbeitet. 128 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Die Kunsttherapie in Tannheim ist vielfältig, reicht vom Töpfern, über Ausdrucksmalerei oder Holzarbeiten bis hin zum lebensgroßen Selbstportrait, geschaffen im Wandmalraum. Verletzt und verunsichert zugleich Menschen, die in die Kunsttherapie kom- men, sind häufig zugleich verletzt und verunsichert. Das macht es ihnen schwer, in ihrem Erleben zwischen sich selbst als Person und ihrem Leiden, ihrer Krankheit oder Belastung zu unterscheiden. Der Mensch fühlt sich in solch einer Situation oftmals fremd bestimmt und erkennt sich selbst nicht mehr. Er spürt jedoch deutlich, dass etwas falsch läuft. Und genau hier setzt die Kunsttherapie an. Im Prozess mit Kunst versuchen die Therapeuten in Tannheim das „Wieder auftauchen“ der Person mit ihren Fähig keiten, ihren Stärken und ihrer Einzigartigkeit zu ermöglichen. Der Einzelne wird in der Kunsttherapie, insbesondere durch handlungsorien- tierte, nonverbale Elemente und Me- thoden, in seinem Gesundungsprozess gefördert. Diese Unterstützung, sich zu entspannen, seine persönlichen Kraft- quellen zu erkunden und eine stim- mige Gestalt für seine bedeutsamen inneren Bilder zu finden, geschieht beim Arbeiten mit Farbe, Ton und Holz. Der Umgang mit den verschiedenen Stoffen erfordert keinerlei Können – er dient dazu, die verschütteten oder be- zweifelten eigenen Fähigkeiten Schritt für Schritt zu erproben. In therapeutischer Begleitung wird der Patient dazu ermuntert, das aktu- elle Erleben entsprechend künstlerisch auszudrücken. Dies kann durch Malen und Gestalten innerer Bilder sein, durch Bewegen und Gesten, durch Gefühle oder durch die Sprache. Die Bilder und Gestaltungsobjekte, die im Laufe der Sitzungen entstehen, können als Bezugspunkt und Ressource für die persönliche Lebensgestaltung gewon- nen werden. Ziel ist es, den Einzelnen Die Hoffnung hat viele Farben LEBENSGLÜCK | 129

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In der Heilpädagogik werden auch die Belastungen aus der Akuttherapie aufgearbeitet. in seinem Selbstwerterleben zu stär- ken, seinen Austausch mit anderen in ähnlicher Lebenssituation zu fördern sowie seine Auseinandersetzung mit aktuellen Bedürfnissen und Themen zu unterstützen. Der kunsttherapeutische Arbeitsbe- reich in der Nachsorgeklinik Tannheim bietet vielfältige Möglichkeiten. Zur Verfügung stehen zwei Therapieräume, ein Wandmalraum, eine Holzwerkstatt sowie das Außengelände. Heilpädagogik – einen individuellen Zugang zum Kind finden Ein weiteres Fachtherapieangebot in Tannheim ist die Heilpädagogik. Patien tenkinder und Geschwisterkin- der mit Verhaltensauffälligkeiten oder Entwicklungsschwierigkeiten erhalten hier Einzeltherapie. Ziel ist es, einen individuellen Zugang zum Kind zu finden, verschüttete oder unbewusste Kompetenzen zu wecken, um Verän- derungen im Verhalten oder neue Ent- wicklungsschritte zu ermöglichen. Das zentrale Medium der Heilpädagogik ist das Spiel. Materialien wie Handpup- pen, Tier- und Menschenfiguren bie- ten dem Kind die Möglichkeit, innere Prozesse auszudrücken und Erlebtes zu verarbeiten. Die jungen Patienten schlüpfen in andere Rollen, können sich z. B. einmal als der starke Held er- leben. Für die Kinder ist das Spiel nicht nur Entspannung und anforderungs- freie Zeit, sondern immer wieder erge- ben sich daraus auch Lösungsansätze für den Alltag. Ältere Kinder reflektie- ren im kreativen Tun ihre Erfahrungen, gestalten z. B. Bilder, legen Lebenswe- ge nach, basteln Wutballons, Glücks- bringer, Mutsteine, Traumfänger. Sie schicken Wunschraketen zum Himmel oder schreiben Briefe an die Erkran- kung. In begleitenden Gesprächen soll den Eltern ein neuer Blick auf die Fähigkeiten des Kindes ermöglicht und Hilfestellungen für den Alltag zu Hau- se erarbeitet werden. Ein weiteres An- gebot der Heilpädagogik ist die Grup- pentherapie für Geschwisterkinder. In spielerischen und kreativen Angeboten wird der Austausch unter den Kindern angeregt sowie im geschützten Rah- men das Ausdrücken von Gefühlen und Bedürfnissen ermöglicht. Ergotherapie – größtmögliche Selbst- ständigkeit des Kindes erreichen Ein wichtiger Baustein in der Nach- sorgeklinik Tannheim ist auch die Ergotherapie. Diese orientiert sich am jeweiligen Entwicklungs- und Leistungs stand des Kindes, weshalb im Vorfeld eine differenzierte Entwick- lungsdiagnostik erfolgt. Die Ergothera- pie richtet sich an Kleinkinder, Kinder und Jugendliche, deren Entwicklung verzögert ist und die in ihrer Selb- ständigkeit und Handlungsfähigkeit eingeschränkt sind. Ursachen hierfür 130 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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können z. B. angeborene oder früh erworbene Entwicklungsstörungen, Hirnschädigungen, Störungen der Wahrnehmungsverarbeitung, Sin- nesbehinderungen sowie körperliche und geistige Behinderungen sein. Übergeordnetes Ziel ist immer, die größtmögliche Selbständigkeit und Handlungskompetenz des Kindes zu erreichen. Mögliche Behandlungsme- thoden und Behandlungstechniken sind: sen sorische Integrationstherapie, fein- und graphomotorische Übungen, Konzentrationstraining, handwerk- liche und gestalterische Techniken sowie motorisch-funktionelle Übungs- behandlung. Auf einer Förderung der sprachlichen Möglichkeiten konzentriert sich hin- gegen die Logopädie. Eine logopä- Mit einem Sprachcomputer trainiert Amir im Rahmen seiner logopädischen Behand lung seine sprachlichen Fähigkeiten. dische Behandlung kommt bei sehr verschiedenen Sprachproblemen und -störungen infrage, vor allem auch bei Kindern, die an den Folgen eines Gehirntumors leiden. Fische angeln – ein krebskranker Junge verbessert nach der Entfernung eines Gehirntumors spielerisch seine Koordinationsfähigkeiten. Die Hoffnung hat viele Farben LEBENSGLÜCK | 131

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Werke aus der Kunsttherapie Collage eines krebskranken Mädchens mit Querverweisen zu Krankheit und Tod, zu Dunkelheit und ewiger Nacht. 132 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Gemälde aus der Reha für Verwaiste Familien, der Tod des Kindes als Tod des eigenen Herzens. Handabdrücke aller Familienmitglieder – gemeinsam trägt man das tote Kind im Herzen, es bleibt unvergessen. Werk aus der Jungen Reha – Kampf gegen den „Wirbelsturm Krankheit“. Er raubt der Blume das Sonnenlicht, die Lebenskraft. Die Hoffnung hat viele Farben LEBENSGLÜCK | 133

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Wenn der Tod naht Weil Fabian die Worte fehlten, er Furcht vor dem nahen Tod hatte und nicht wusste, wie er es seinem Vater mitteilen sollte, dass er seinen Überlebenskampf nach all dem Kämpfen, Hoffen und Bangen nun doch verloren hatte, zeichnete der 16-Jährige das nebenstehende Bild. Rechts steht der Leichenwagen, der Fabians Körper zur Friedhofskapelle gebracht hatte, links wartet der Sensenmann, der Tod. In seiner rechten Hand leuchtet eine Laterne. Fabian ist im Sarg in der Mitte aufgebahrt. Die zwei Bäume rechts neben der Friedhofskapelle haben eine gemeinsame Krone. Das Zeichen von Fabian an seinen Vater Richard, dass sie für immer zusammengehören. „Am Ende, nach einer Stammzelltransplantation, waren die Tumore schneller, als der Aufbau seines Immunsystems“, schreibt der Vater in einem Brief an die Nachsorgeklinik Tannheim. In seinen letzten Tagen, als Fabian schon mit Sauerstoff versorgt wurde und nur noch durch die Atemmaske sprechen konnte, sagte er zu seinem Vater: „Ich kann ja gar nicht sterben, mir geht‘s ja gut!“ LEBENSGLÜCK | 135

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Positives Denken gibt allen Kraft Die Kinder- und Jugendabteilung hat mit dem Vier-Wochen-Rhythmus der Nachsorgebehandlungen eine große Herausforderung zu bewältigen „Die Warum-Frage ist immer die falsche“, sagt Ute Löschel, Leiterin der Kinder- und Jugendabteilung in der Nachsorgeklinik Tannheim. „Es gibt keine Antwort.“ Den pädagogischen Teams werden mit jeder Rehabilitation 60 bis 80 Kinder und Jugend liche anvertraut, die alle belastet sind. Sie sind selbst schwerkrank oder Geschwis ter von Patienten, manche trauern um verstorbene Brüder und Schwestern. Trotz ihrer Sinnlosigkeit bleibt die eine quälende Frage nicht aus, die die Kinder auch anders formulieren: „Hat mich denn niemand lieb?“ Manchmal werden existenzielle Nöte so offen artikuliert, oft auch nonverbal, im Spiel, beim Malen und Basteln. 136 | LEBENSGLÜCK

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Spielerisch in der Schildkrötengruppe der Nachsorgeklinik Tannheim die Zeit im Krankenhaus, in den Akut-Zentren aufarbeiten. Positives Denken gibt allen Kraft LEBENSGLÜCK | 137

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Zuneigung schenken – die Kinder von Tannheim entwickeln oft tiefe Freundschaften. Sie sind in der selben Not! Hier wendet sich ein krebs krankes Mädchen einer Freundin zu, die durch die Folgen eines Hirntumors erblindet ist. Die Jungen und Mädchen werden nach Alter in vier Gruppen eingeteilt, die alle mit „Sch“ begin- nen: Im „Schtorchen- nest“ werden Babys und bis zu dreieinhalbjährige Kleinkinder umsorgt, es folgen Schnecken- und Schildkrötengruppe, das Schlupfloch ist für zehn- bis 16-Jährige konzipiert. Täg- lich sechs Stunden sind die Jungen und Mädchen in ihren Gruppen, Säuglinge und Kleinkinder werden während der ersten Tage von den Eltern begleitet. „Manche können nicht gut allein sein, vor allem, wenn sie gerade einen langen Krankenhausaufenthalt hinter sich haben.“ Und dennoch ist es wich- tig, die kranken Kinder aus „ihrer Rolle herauszuholen und die Geschwister ins Behandlungsgeschehen aufzuneh- men“, betont Ute Löschel und verweist auf die bewusst aus kranken und ge- sunden Kindern bestehenden Gruppen. Wenn sich die Kinder besser kennen, entwickeln sich oft Freundschaften, was sich entsprechend positiv auf den Gesamtzustand auswirkt. Ganz wichtig sind übrigens be- stimmte Rituale: Ein gemeinsamer Morgenkreis, gemeinsam singen und Geschichten erzählen gehören dazu. Die acht Erzieherinnen werden von zwei Auszubildenden und Praktikanten im Bundesfreiwilligenjahr unterstützt. „Der Vier-Wochen-Rhythmus ist eine Herausforderung“, stellt Ute Löschel fest. „Wir müssen uns ständig auf neue Kinder einstellen. Nur die Mukoviszi- dosekranken begleiten wir manchmal vom Schtorchennest bis ins Schlupfloch und bereiten sie auf den Übergang in die Jugend-Reha vor.“ Ute Löschel arbeitete fünf Jahre lang in einer psychosomatischen Klinik in Freiburg und qualifizierte sich an der dortigen Katholischen Fachhochschule als Trauerbegleiterin, bevor sie nach Tannheim kam. Der Tod ist in jeder Gruppe direkt oder indirekt ein Thema Der Tod ist in jeder Gruppe direkt oder indirekt ein Thema, weil verwaiste Geschwister trauern und chronisch schwer erkrankte Kinder und Jugend- liche Verschlechterungen akzeptieren müssen. So kann die Wiedersehens- freude auch getrübt sein, wenn Muko- viszidose-Patienten in kritischen Pha- sen und mit pessimistischer Prognose nach Tannheim kommen. „Unsere Ge- sellschaft neigt zu der Vorstellung, alles sei heilbar. Aber manchmal versagt ärztliche Kunst. Wir müssen Krankheit und Sterben wieder ins Leben holen.“ 138 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Kinder könnten mit diesen schweren Aufgaben oft selbstständiger und selbstverständlicher umgehen als ihre Eltern. Bisweilen übernähmen sie gar deren Funktionen, wollten Vater und Mutter trösten, Verantwortung für den Familienfrieden übernehmen. Eine derartige Rollenverteilung sei falsch und fatal, weil sie Kinder zusätz- lich zur Erkrankung überfordere. Wenn die Erzieherinnen solche Schieflagen im familiären Beziehungsgeflecht spü- ren, bemühen sie sich um ausgleichen- de Korrektur. Pädagogische Strategien werden wöchentlich in der Abteilung besprochen, obligat sind zudem Treffen in großen interdisziplinären Runden mit den ärztlich-pflegerischen und the- rapeutischen Teams. Ebenso selbstverständlich sind Ge- spräche mit Eltern, denen manchmal auch problematische Beobachtungen mitgeteilt werden müssten. „Wir ver- suchen ihnen etwa klarzumachen, dass auch die kranken Kinder Grenzen brau- chen, dass sie nicht zu sehr verwöhnt werden sollten, dass die gesunden Geschwister nicht vernachlässigt wer- den dürfen, die wir hier nicht umsonst Schattenkinder nennen.“ Wichtig sind aber auch Gruppengespräche mit den größeren Kindern, bei denen Krankheit und alle möglichen Probleme eine Rolle spielen können. Den Jugendlichen wer- den durchaus Freiräume eingestanden, denn, so Ute Löschel: „Die wollen auch gerne mal abhängen und Musik hören.“ „Aus dem positiven Denken der Patien- ten schöpfen wir Kraft für unsere Arbeit“ Die Einflussnahme auch auf therapie- überdrüssige, trotzige, traurige Kinder und Jugendliche erfordere viel Fin- gerspitzengefühl. „Es kommt auf den rechten Ton an.“ Die Regeln gälten für alle gleich, auch die Erzieherinnen müssten aufpassen, ihre Schützlinge bei allem liebevollen Mitgefühl nicht mit Samthandschuhen anzufassen. Ute Löschel, Leiterin der Kinder- und Jugendabteilung. „Du musst selbst gefestigt sein und Umso faszinierender sei es, wie es die Balance zwischen Empathie und Distanz finden“, beschreibt Ute Löschel jenseits beruflicher Kompetenz eine unabdingbare Voraussetzung für die Ar- beit hier. Das schaffe nicht jeder, immer wieder komme es vor, dass Praktikanten weggeschickt werden müssten oder von sich aus gingen, weil sie die Schwe- re der Schicksale nicht verkrafteten. den jungen Patienten selbst gelinge, das Unabänderliche zu akzeptieren. „Sie definieren sich nicht nur über Defizite, sondern machen das Beste aus einer Situation. Sie leben mehr im Moment und weniger im Morgen. Aus diesem positiven Denken, dem Nicht- Aufgeben-Wollen, schöpfen wir neue Kraft für unsere Arbeit.“ Endlich wieder unter Kindern sein: Unbeschwertes Miteinander in Tannheim. Positives Denken gibt allen Kraft LEBENSGLÜCK | 139

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Wir Kinder von Tannheim... Wo krebs, herz und mukoviszidosekranke Kinder zurück ins Leben finden. 140 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Wir Kinder von Tannheim... Wo krebs, herz und mukoviszidosekranke Kinder zurück ins Leben finden. 142 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Lernen für die Schule daheim Die Klinikschule deckt in kleinen Klassen sämtliche Schularten ab Es ist der Traum eines jeden Lehrers und Schülers: kleine Lerngruppen mit vier bis fünf Schülern, in denen konzentriert und intensiv gearbeitet werden kann. Was im normalen Schulalltag undenkbar ist, in der Tannheimer Klinik ist dieses Szenario Realität. Nur so ist gewährleistet, dass die Patientenkinder samt gesunder Geschwister und jugendliche Patienten jene individuelle Förderung erfahren, die alle in der Ausnahmesituation einer schweren chronischen Erkrankung mit ihren vielschichtigen Folgen oft dringend not- wendig haben. Die Tannheimer Klinikschule ist ein buntes Feld, auf dem sich sämtliche Schul- und Klassenarten wiederfinden. Die Schule ist zugleich integrativer Bestandteil des ganzheitlichen Therapiekonzeptes der Nachsorgeklinik. 144 | LEBENSGLÜCK

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Die 10-jährige Ajla kämpft nach einer Krebserkrankung mit ihrer Bewegungskoordination. In der Klinikschule Tanheim lernt sie das Schreiben „neu“, lernt vor allem, wieder leserlich zu schreiben. Lernen für die Schule daheim LEBENSGLÜCK | 145

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Die Klassen der Klinikschule Tannheim umfassen in der Regel vier bis fünf Kinder, so ist eine optimale Förderung möglich. Dabei stellen die unterschiedlichen Wissensstände der Schüler eine große Herausforderung dar. Berücksichtigung finden dabei die gesundheitliche Situation des Einzelnen wie auch das soziale Umfeld und seine psychischen Be- lastungen. Und während in Deutschland über viele Jahre hinweg über Inklusion an Schulen diskutiert und gestritten wurde, ist dieses Thema in Tannheim von Anfang an keines: Da büffeln transplantierte Herzkinder neben jungen Krebs- und Mukoviszidose- patienten gemeinsam mit körperlich gesunden Geschwisterkindern. Beson- dere Aufmerksamkeit verdienen Kin- der, die mit ihren Eltern an einer Reha für verwaiste Familien teilnehmen, denn oftmals führt der Verlust eines Geschwisters zu Konzentrationsproble- men und schulischen Leistungseinbrü- chen. Außerdem haben viele erkrankte Kinder und Jugendliche aufgrund der langen Klinikzeit große Wissenslücken. Für die Lehrer der Klinikschule Tannheim stellen diese höchst un- terschiedlichen Konstellationen be- 146 | LEBENSGLÜCK sondere Herausforderungen dar. Für das Team der Tannheimer Schule ist daher unstrittig: „Unsere Tätigkeit ist in mancher Hinsicht anspruchsvoller gegenüber der an normalen Schulen. Die Intensität der Fachlichkeit in den studierten Unterrichtsfächern ist ein wenig geringer, dafür müssen aber viel häufiger Grundzusammenhänge er- klärt werden. Wir arbeiten uns in viele fachfremde Themen ein, stehen inten- siv im interdisziplinären Austausch mit Bezugstherapeuten. Die Fachthera- peuten und Ärzte sind zudem häufig in Fragen der Schullaufbahnberatung gefordert.“ Es gibt einen ganz direkten und intensiven Draht zu den Kindern Der Reiz der Arbeit in der Klinikschule liegt vor allem darin, dass die Lehr- kräfte dort sehr pädagogisch arbeiten müssen und damit auch einen ganz direkten und intensiven Draht zu den Kindern haben. Die Lehrkräfte haben vorher an unterschiedlichen Schulen unterrichtet, sind für ihre Tätigkeit in Tannheim als Beamte beurlaubt. Bevor für die Kinder und Jugendli- chen der schulische Alltag in Tannheim beginnt, gibt es erst einmal mit ihnen und den Eltern ein Gespräch, um den Hauptbedarf und die schulischen Ziele für die Rehazeit zu eruieren. Wichtig ist, dass während der Reha keine neue Lücke entsteht. Zwischen zwei und vier Schulstunden am Tag, je nach Alter und Belastungsfähigkeit der Schüler, wird dann in den Lerngruppen gearbeitet. Nach gelegentlichen Startschwie- rigkeiten sind die Schüler im Regelfall überdurchschnittlich gut motiviert, be- tonen die Pädagogen. Die Lehrer benö- tigen ein breit gefächertes Fachwissen, denn vom Grund- bis zum Berufsschü- ler ist in der Tannheimer Klinikschule alles vorhanden. Und ebenso ist viel Feingefühl für die jeweilige Situation des Patienten verlangt. Sich in vier- Tannheim im Detail

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wöchigem Rhythmus auf immer neue Persönlichkeiten einstellen zu müssen, ist nicht einfach. Die Tannheimer Lehrer stimmen die Lernziele mit der jeweiligen Heimat- schule ab, dokumentieren Erfolge, formulieren Empfehlungen, berichten nach Reha ende den Heimatschulen auch. Wichtig sind ausführliche Rück- melde- und Beratungsgespräche mit den Eltern. Ab und an stehen auch mal Klassen arbeiten auf dem Stundenplan. Vor Noten müssen die Schüler in Tann- heim keine Angst haben, diese werden nicht verteilt. Allerdings werden durch- aus Einschätzungen weitergereicht. Zudem wird die Entwicklung der Schüler regelmäßig im Kollegium sowie interdisziplinär mit den psycho- sozialen und medizinischen Teams reflektiert und dokumentiert. Diese enge Verzahnung mit allen beteilig- ten Therapeuten ist unverzichtbarer Bestandteil der Familienorientierten Nachsorge in Tannheim. Pro Jahr werden in der Klinikschule über 500 Schüler unterrichtet Der Schulalltag ist für die Lehrkräfte von extrem hoher Flexibilität be- stimmt. Da heißt es von Schreibtisch zu Schreibtisch gehen, hier beim Satz des Pythagoras zu helfen und dort bei englischer Grammatik. Die Pädagogen springen nicht nur ständig von Fach zu Fach, sondern wandern mit unter- schiedlichen Lehrbüchern von einem Bundesland ins andere, öfter auch zwischen unterschiedlichen Klassen- stufen hin und her. Pro Jahr werden in Tannheim über 500 Schüler unterrich- tet. Zwischen 30 und 50 Schüler sind es während jeder Reha. Die Private Krankenhausschule Tannheim ist staatlich anerkannte Er- satzschule, gefördert durch das Land Baden-Württemberg. So sorgt das Land Baden-Württemberg dafür, dass die An jedem Platz der Klinikschule sitzt eine andere Schulart oder eine andere Klassenstufe und meist auch ein anderes Bundesland mit anderem Lehrplan. schulische Versorgung chronisch kran- ker Kinder und ihrer Geschwister bei längerer Krankheit sichergestellt wird und die Kontinuität des Lernens auch während einer Rehabilitation fortge- führt werden kann. Nur so können Fa- milien mit schulpflichtigen Kindern und Jugendlichen zu jedem Zeitpunkt im Jahr an einer Familienreha überhaupt teilnehmen. „Schule ist ein wichtiges Sozialsystem – die Rückkehr dorthin bedeutet Rückkehr zur Normalität“, unterstreicht das Kollegium den ganz wichtigen Part, den die Klinikschule im Tannheimer Gesamtgeflecht hat. In Tannheim ist man sehr dankbar für die gute Zusammenarbeit mit dem Land Baden-Württemberg und die ent- sprechende Förderung der Klinikschule, die unverzichtbar ist. Noten gibt es in der Klinikschule Tannhein nicht – aber intensive Unterstützung nach meist langer Krankheit und vielen Fehlzeiten in der Heimatschule. Lernen für die Schule daheim LEBENSGLÜCK | 147

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Die Nachsorgeklinik Tannheim im Sommer 2017. Ein Ort für Erholung und Regeneration, der eine Auszeit für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern möglich macht. Im Vordergrund die Koppel der Reittherapie. Die bauliche Dynamik in Tannheim ist im Außenbereich kurze Zeit später groß: 2019 wird u.a. der Erlebnis- parcours mit Hochseilgarten, Seilrutsche und Niedrigseilgarten eröffnet (s. S. 170). LEBENSGLÜCK | 149

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Pferdestärken machen die Patienten stark Das Heilpädagogische Reiten an der Nachsorgeklinik Tannheim ist maßgeblich dem Engagement der Sparda-Bank, der Spendenaktion „Herzenssache“ und des Fördervereins der Deutschen Kinderkrebs nachsorge zu verdanken Angefangen hat alles mit Hasen, Gänsen, zwei Ponys und einem Pferd. Doch was in den Tannheimer Anfangsjahren eher nach Streichelzoo aussah, hat sich im Lauf der Zeit zu einer wichtigen Therapieform entwickelt. Längst ist bewiesen: Kinder, Jugend- liche und Erwachsene, die am Heilpädagogischen Reiten teilnehmen, bauen eine wert- volle Beziehung zu den Tieren auf. Sie empfinden neue Lebensfreude und lernen durch diesen Kontakt mit den Folgen ihrer Krankheit besser umzugehen. Dabei steht in Tannheim keinesfalls eine reitsportliche Ausbildung an vorderer Stelle. Es geht vielmehr im Rahmen der Therapie um eine günstige Beeinflussung der Persönlichkeits- entwicklung – insbesondere in den Bereichen Motorik, Wahrnehmung, Lernen, Befindlichkeit und Verhalten. 150 | LEBENSGLÜCK

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Aus der Begegnung mit Pferden neue Stärke gewinnen – davon profitiert auch dieses schwer chronisch kranke Mädchen. Pferdestärken machen die Patienten stark LEBENSGLÜCK | 151

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Die direkte Begegnung mit Tieren gibt Kindern die Möglichkeit, sich zu öffnen. Links Reitpädagoge Arnold Seng, Leiter des Therapiestalls. Schon 2002 gab es die ersten zaghaften Versuche mit reittherapeutischen Maß- nahmen. Die Resonanz bei den Patienten war groß, so- dass der Bereich sukzessiv ausgebaut wurde. Der Quantensprung kam im Jahr 2009: Die Sparda-Bank Baden-Württemberg spendierte groß- zügig 500.000 Euro für eine Reithalle. Ein weiterer großer Geldbetrag kam aus der Aktion „Herzenssache“, der Kinderhilfsaktion des SWR. Damit war es nun möglich, die Therapie auf den Rücken der Pferde das ganze Jahr über anzubieten. „Das war letztendlich der entschei- dende Schritt, die Reittherapie endgül- tig in das Gesamtkonzept der Nachsor- ge zu integrieren“, betont Arnold Seng, diplomierter Reitpädagoge und Leiter des Therapiestalls. Seng ist seit 2001 in Tannheim dabei und er war und ist der Motor der Reittherapie. Zusammen mit seinem Team bietet er Einzel- und Gruppentherapie an. Dafür stehen der Reittherapie fünf Pferde und drei Ponys zur Verfügung. In der Reittherapie werden Heil- pädagogisches Reiten, Hippotherapie und Reiten als Sport für Menschen mit Behinderung angeboten und von Therapeuten mit der entsprechenden Ausbildung durchgeführt. Außerdem unterstützen geringfügig Beschäftigte mit reiterlichen Qualifikationen das Team. Somit können die Ärzte und Familientherapeuten die Verordnun- gen nach Bedarf und Bedürfnissen der Patienten den verschiedenen Reitthe- rapeuten zuteilen. In Deutschland gibt es nur wenige reittherapeutische Einrichtungen, in denen die Reittherapie mit Therapeu- ten unterschiedlicher Berufsgruppen sprich Qualifikationen angeboten wird. Einer der treibenden Kräfte und Visio- näre bei der Umsetzung der Reitthera- pie und der dazugehörigen Infrastruk- tur war Klinik- Geschäftsführer Roland Wehrle. „Ohne seine Unterstützung wäre dies alles nicht möglich gewe- sen“, unterstreicht Arnold Seng mit Nachdruck. Der Therapiestall der Nachsorge- klinik Tannheim besteht aus dem Stallgebäude, einem Reitplatz, der Reithalle und rund 1,5 Hektar Koppel- gelände mit einem Allwettersandaus- lauf. Der Stall beherbergt zudem Hasen, Meerschweinchen, Ziegen und zwei Esel. Neben der Sparda-Bank ist der Förderverein der Deutschen Kin- derkrebsnachsorge e.V. der wichtigste Unterstützer des Heilpädagogischen Reitens. „Wer Tiere streichelt, der streichelt seine Seele“ „Reiten ist ganzheitlich, kognitiv, emo- tional und körperlich“, weiß Arnold Seng aus seiner langen Berufserfah- 152 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Den Eingangsbereich der Reithalle schmücken von Otmar Alt geschaffene bunte Figuren. Die Reithalle (unten rechts) erlaubt es, die Reit therapie witterungsunabhängig anzubieten. Unten links: Zum Therapiestall gehören neben der Reithalle weiter die Stallungen, der Reitplatz, ein Streichelzoo und eine 1,5 Hektar große Allwetterkoppel (vorne links). rung zu berichten. Zugleich stellt der Umgang mit den Pferden, wie grund- sätzlich mit Tieren, einen ganz starken sozialen Faktor dar. Und nicht ohne Grund verweist der Reitpädagoge auf den Leitspruch seiner Abteilung, der letztendlich viel mehr noch als alle wissenschaftlichen Studien zu ver- deutlichen im Stande ist: „Wer Tiere streichelt, der streichelt seine Seele.“ Kinder teilen sich anderen gegenüber oft nur in verschlüsselter Form mit. Das Reiten, die direkte Begegnung mit Tieren, gibt ihnen die Möglichkeit, sich zu öffnen. Pferde sind bei der Verar- beitung tragischer Erlebnisse wie einer schweren chronischen Krankheit ge- duldige Zuhörer. Therapiestall bietet ein breit gefächertes Angebot Wenn Arnold Seng auch betont: „Wunder kann auch das therapeuti- sche Reiten nicht vollbringen”, so ist dessen positive Wirkung heute wissen- schaftlich völlig unstrittig. Eine Studie bescheinigt der Reittherapie gleich 174 Punkte, die sich entsprechend auf den Körper auswirken. Gleichgewicht, Selbstwertstärkung, Lebensfreude, Harmonie, Linderung, Vorbeugung, Vertrauen oder Weiterentwicklung der Persönlichkeit sind nur einige Bereiche, die bei der Arbeit mit Pferden ange- sprochen werden. Die meisten Patienten der Nachsorge- klinik haben die Möglichkeit, den Stall zu besuchen und dort zu reiten. Es sei denn, es sprechen medizinische Gründe dagegen. Für die Kleinsten gibt es beispielsweise ein Eltern-Kind- Reiten auf einem der Großpferde – ein Elternteil und das Kind reiten dabei gemeinsam. Für die drei bis sechs Jahre alten Kinder findet zu Beginn der Reha eine Stalleinführung statt, bei der sie Wissenswertes über Futter und die Re- geln im Umgang mit den Tieren lernen. Pferdestärken machen die Patienten stark LEBENSGLÜCK | 153

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Auf die Theorie folgt die Praxis: Im An- schluss werden alle Tiere begrüßt und gestreichelt. Für Jugendliche bzw. junge Erwach- sene gibt es Gruppenangebote, bei denen wahlweise ein geführter Ausritt ins Gelände oder Reitunterricht auf dem Programm stehen. Ebenso wird Reiten für Erwachsene angeboten. In jeweils zwei Stunden erlernen diese in kleinen Gruppen den Umgang mit dem Pferd und die Pflege. An der Longe machen sie erste Reit erfahrungen. Es gibt zudem die Möglichkeit für Waldspaziergänge mit den Pferden, zum Voltigieren oder zum sehr belieb- ten Ponyreiten am Wochenende. Klinik Tannheim bildet die Therapiepferde selbst aus Die in Tannheim eingesetzten Pferde sind keiner bestimmten Rasse zuzu- ordnen. Arnold Seng sucht die Tiere persönlich aus. Wichtiges Kriterium dabei: „Das Wesen muss stimmen“, sagt der Reitpädagoge. Zum Therapie- pferd ausgebildet werden die Vierbei- ner dann in Tannheim. Welche reiterliche Therapie für welchen Patienten in Frage kommt, das erfolgt in enger Abstimmung mit den Ärzten und Psychologen. Wichtig ist, dass die Kinder und Jugendlichen im Zusammenspiel mit den Tieren Ängste überwinden „und auch mal mit Schmutz umgehen können“, gibt Arnold Seng die Richtung vor und unterstreicht: „Das steigert das Selbstwertgefühl und die Lebens- freude.“ Welch positive Wirkung das therapeutische Reiten auf die jungen Patienten hat, bestätigt sich, wenn Beim Ausritt in die Natur öffnen sich die Patienten dem Reitpädagogen, hier Arnold Seng. Auf dem Rücken der Pferde löst sich die innere Anspannung und lässt sich so Manches leichter aussprechen. 154 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Der Wechsel vom Rollstuhl auf den Rücken des Pferdes bringt Selbstbewusstsein und Freiheit in der Bewegung. Auch gehbehinderte Patienten können dank des Lifts am Heilpädagogischen Reiten teilhaben (unten links). Der erfahrene Reitpädagoge Arnold Seng, Leiter der Reittherapie, und sein Team sorgen dabei für die Sicherheit. Pferdestärken machen die Patienten stark LEBENSGLÜCK | 155

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Eltern davon erzählen, dass ihre Kinder nach dem Reiten oft „wie ausgewech- selt“ seien. Und dass auf dem Rücken eines Pferdes zu sitzen, auch ein hoher emotionaler Faktor sein kann, das zeigt sich dann, wenn Erwachsene – z. B. verwaiste Eltern – beim Reiten plötzlich die Tränen kommen. Gerade deshalb sind die Waldspaziergänge mit den Pferden für verwaiste Fami- lien oder mit schwerkranken Kindern auch so wichtig. „Die Bereitschaft zum Gespräch ist hierbei sehr hoch“, sagt Arnold Seng und sieht hier ein wichti- ges Stück Krankheits- und Trauerverar- beitung. Hippotherapie wertvolle Ergänzung des therapeutischen Reitens Um das Angebot des therapeutischen Reitens zu ergänzen, wird auch die Hippotherapie in Tannheim durch- geführt. Dabei handelt es sich um eine physiotherapeutische Einzel- behandlung mit und auf dem Pferd. Sie wird vom Arzt verordnet und von einer Physio therapeutin mit Zusatz- ausbildung durchgeführt. Bei der Hippotherapie steht das Körperliche im Vordergrund, jedoch spielen al- le Faktoren des Heilpädagogischen Reitens auch eine Rolle. Durch die gleichmäßige Bewegungsübertragung vom Pferd auf den Menschen kann auf Bereiche wie Muskel spannung, Gleich- gewicht, Koordi nation, innere Organe, Gelenkstellung und Bewegungsmus- ter Einfluss genommen werden. Die Hippotherapie wird ausschließlich im Schritt durchgeführt. Hier haben z. B. auch Rollstuhlfahrer die Möglichkeit, die Welt auf dem Pferde rücken zu er- kunden. Der Förderverein der Deutschen Kinderkrebsnachsorge unterstützt die Reittherapie jährlich mit Geldern für die Personalstelle des Hippotherapeu- ten. Auch Tierarztkosten werden vom Verein übernommen, sowie Mittel für den Kauf von Therapiepferden zur Verfügung gestellt. Ebenso Instand- haltungsmaßnahmen und Verbesse- rungen finanziert – zudem wichtige Thera piematerialien. Die Nachsorgeklinik Tannheim und ihre Patienten sind für dieses enorme Engagement außerordentlich dankbar. Ohne diese Unterstützung wäre eine Reittherapie dieser Qualität und Viel- falt nicht möglich. Nicht nur das Reiten, sondern ebenso das Führen von Pferden über einen Parcours ist für erwachsene TannheimPatienten ein Erlebnis und eine Herausforderung zugleich. 156 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Der durch die Initiative des Fördervereins der Kinderkrebsnachsorge möglich gewordene Streichelzoo der Nachsorgeklinik macht die Begeg- nung der Tannheim-Patienten mit Tieren möglich. Ob Eselin Clara, die Pferde im Therapiestall oder etwa die Hasen: Der so gut wie tägliche Umgang mit den Streichelzoo-Bewohnern ist für Kinder und Jugendliche eine große Freude. Und ebenso für Erwachsene. Pferdestärken machen die Patienten stark LEBENSGLÜCK | 157

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Die TannheimPatienten dürfen die Pferde auch bemalen. Dieser Teil der Reittherapie freut die Kinder und Jugendlichen besonders. Die Hoffnung hat viele Farben LEBENSGLÜCK | 159

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Aufrecht zurück ins Leben gehen Das Behandlungsspektrum der Physio- und Sporttherapie ist sehr breit Ein wichtiger Baustein im Gesamtgefüge der Familienorientierten Nachsorge klinik Tannheim ist die Physio- und Sporttherapie. Die Abteilung verfügt nicht nur über aus- gezeichnete Spezialisten für unterschiedliche Behandlungsansätze, sie ist auch mit modernsten Geräten und Therapieräumen ausgestattet. „Wir behandeln das ganze Spektrum an Krankheitsbildern und sind damit gut und sehr breit aufgestellt“, betont Tobias Oswald, Leitung Physiotherapie. Das Team setzt sich aus acht Physiotherapeu- ten, drei Masseurinnen, zwei Sportwissenschaftlern, einer Sport- und Gymnastiklehrerin und einem Sportlehrer zusammen. 160 | LEBENSGLÜCK

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Das Lokomotionscenter der Nachsorgeklinik Tannheim hilft Patienten mit Prothese oder nach schweren Operationen in Folge von Knochenkrebs dabei, aus eigener Kraft das Gehen neu zu erlernen. Intensiv unterstützt werden sie dabei von den Leitern der Physiotherapie, Günther Hermann und Tobias Oswald (v. links). Aufrecht zurück ins Leben gehen LEBENSGLÜCK | 161

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Durch die Verbesserung der Kraft und Ausdauer können die Patienten wie- der aktiv am Leben teilnehmen. Dies ist gerade für das Selbstwertgefühl von Kindern und Jugendlichen enorm wichtig. Lokomotionscenter hilft, aus eigener Kraft das Gehen neu zu lernen Besondere Aufmerksamkeit verdient in der Klinik die Gangschule. Physio- therapeut Günter Hermann gilt als führender Spezialist in der Behandlung von Gehstörungen bei Skeletttumor- patienten. Der Leiter der Physio- und Sporttherapie in der Nachsorgeklinik Tannheim ist von den Möglichkeiten bei der Ganganalyse und Gangschu- lung im Lokomotionscenter, mit dem sich in der Physiotherapeutischen Ab- teilung Menschen mit Gangstörungen noch besser behandeln lassen, rundum begeistert. Tobias Oswald: „Die Patienten kom- men im Rollstuhl an, oft unmittelbar nach einer Amputation. Sie sind nie- dergeschlagen, haben mit einem Teil ihrer Gliedmaßen auch den Lebens mut verloren. Vier Wochen später verlas- sen sie die Nachsorgeklinik Tannheim meist mobiler. Sie haben aus eigener Kraft neu zu gehen gelernt oder sind auf einem guten Weg dorthin – haben wieder Zuversicht und neuen Lebens- willen entwickelt.“ Das Lokomotionscenter hilft den Patienten der Nachsorgeklinik Tann- heim zudem dabei, ihre Fitness zu ver- bessern: nach einer Chemotherapie, im Fall der Lungenkrankheit Mukoviszido- se, nach einer Herz-OP oder bei einer extremen körperlichen Schwäche. Besonders stolz ist man in der Tannheimer Physiotherapie auf die Erfolge im Lokomotionscenter mit der Gangschule. Ohne dabei von Therapeuten gestützt zu werden oder Angst vor dem Fallen zu ha- ben, lernen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene auf dem Lokomo- Dank der therapeutischen Möglichkeiten im Trainingszentrum verbessern die Patienten unter Anleitung der Sporttherapeuten ihre Fitness enorm. Spezifische Behandlung bei Mukovis zidose, z. B. Erler- nen bestimmter Atemtech- niken oder Unterweisung im Gebrauch von Inhalati- onsgeräten, neurophysio- logische Behandlungen von Kindern und Erwachsenen, manuelle Therapie, kraniosakrale Therapie (dabei werden mit sanften Manipulationen an Schä- delknochen, Wirbelsäule und Becken körpereigene Abläufe beeinflusst, Blockaden gelöst und Gewebespan- nungen gemindert), biomechanische Muskelstimulation/Vibrationstraining, Einsatz des Schlingentischs, Kryothera- pie (Einsatz von Kälte) oder Elektrothe- rapie sind nur einige Beispiele aus der Physiotherapie. Hinzu kommen aus dem Bereich der Physikalischen Therapie unter an- derem klassische Massage, manuelle Lymphdrainage, Unterwassermassa- ge, Fußreflexzonenmassage, Binde- gewebsmassage, Migränetherapie, Kneipp‘sche Güsse, Wassertreten und Armbäder nach Kneipp, Wärme- und Kälteanwendungen oder auch Stan- gerbad. Für die Sporttherapie in Tannheim wurde ein perfekt eingerichtetes Trai- ningszentrum errichtet, das alle Mög- lichkeiten zur Zurückgewinnung der körperlichen Leistungsfähigkeit bietet. „Mit Sport zu mehr Gesundheit“, gibt dann auch Günter Hermann die Not- wendigkeit sportlicher Betätigung vor. Modernste Trainingsgeräte und hochqualifizierte erfahrene Therapeu- ten stellen eine optimale Belastung und maximale Leistungssteigerung für jeden Patienten und für dessen Angehörige sicher. Die Sporttherapie will aber auch durch Spaß an der Be- wegung eine langfristige Motivation für sportliche Betätigung entwickeln. 162 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Die Sporttherapie in der Nachsorgeklinik Tannheim erfolgt in einem modern eingerichteten Trainingszentrum, das alle Möglichkeiten zum Wiedererlangen der körperlichen Leistungsfähigkeit bietet. Modernste Trainingsgeräte stehen zur Verfügung, tionslaufband wieder gehen durch gehen – nach einer Amputation bei Knochenkrebs mit Hilfe der Prothese, einer Tumoroperation am Gehirn oder beispielsweise einem Schlaganfall. Die Patienten können sich mit der compu- tergestützten Intensivgangschulung in oft nur vier Wochen aus dem Rollstuhl oder von ihrer Gehhilfe befreien. Die 120.000 Euro teure Laufbandanlage ist u.a. einer Spendenaktion der Tageszei- tung SÜDKURIER und einer Spende des Pharmaunternehmens F. Hoffmann-La Roche AG zu verdanken. In Tannheim können Patienten, die durch Krankheit so geschwächt sind, dass sie nicht selbstständig gehen kön- nen, dank der technischen Unterstüt- zung durch das Therapiesystem wieder vorsichtig auf die eigenen Beinen ge- stellt werden. Möglich macht das die Gewichtsentlastung des Lokomotions- centers: Der Patient hängt sicher in einem Gurtsystem mit komfortabler Weste. Eine pneumatische Steuerung erlaubt es den Therapeuten, das Kör- pergewicht fein zu dosieren, das die Beine zu tragen haben – bis hin zum „schwerelosen“ Gehen. Für einen Pati- enten, der ansonsten im Rollstuhl sitzt oder im Bett liegen muss, ist das eine unglaubliche Befreiung. Das Gewichtentlastungssystem ermöglicht ein angstfreies Training Die hohe Effizienz des Lokomotions- centers gründet auf dem optimalen Zusammenspiel mehrerer Komponen- ten: Der Patient bewegt sich unter Anleitung durch den Therapeuten auf einem Lokomotionslaufband. Das Ge- wichtsentlastungssystem ermöglicht ihm ein möglichst schmerzfreies Auf- treten und ein völlig angstfreies Trai- ning. Moderne Technik analysiert das Gangbild: Die integrierte Druckmess- platte erfasst, wie der Patient auftritt und dokumentiert den zeitlichen Ab- lauf der Bewegung. Ein Videosystem zeichnet gleich- zeitig seinen Gang und seine Bewe- gungsmuster auf. Ebenso ist eine virtu- elle Gangschulung möglich: Auf dem Laufband stehend sieht der Patient via Bildschirm beispielsweise einen Wald- weg vor sich. Seine Schritte werden in diese virtuelle Landschaft projiziert und er muss den eingespielten Hinder- nissen ausweichen oder diese über- winden. Ein positiver Nebeneffekt: Bei Kindern und Jugendlichen steigern die- se virtuellen Elemente die Motivation, sie gerät zum „Abenteuerspiel“. Die Daten aus der Aufzeichnung des Ganges werden mit einer wis- senschaftlichen Software analysiert. Aufrecht zurück ins Leben gehen LEBENSGLÜCK | 163

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Nach schwerer chronischer Krankheit wieder körperlich fit werden – junge Erwachsene und vor allem auch Kinder brauchen dazu Anleitung und Training. Videofilme und Standbilder aus ver- schiedenen Perspektiven zeigen dem Therapeuten und dem Patienten visu- ell, was zu optimieren ist. Wer seinen Fuß als Kniegelenk ein- setzt, ihn quasi gegenläufig bewegt, um seine Prothese zu steuern, benö- tigt einen kompetenten Therapeuten. In Tannheim sind diese anzutreffen. Dank der Möglichkeiten des dortigen Lokomotionscenters können Patienten noch optimaler im Rahmen der Gang- schule therapiert werden und die The- rapiefortschritte lassen sich objektiv darstellen. bad für alle Altersgruppen, Aquatrai- ning, medizinische Trainingstherapie, Wirbelsäulengymnastik, Zirkeltraining, Klettern an der Indoor- und Outdoor- Wand, Walking/Nordic Walking, Bogenschießen, Schneeschuhlaufen oder Mountain-Bike-Touren. Körperlich schwache Patienten können sich aufs E-Bike schwingen. Der sportlichen Be- tätigung sind in Tannheim somit fast keine Grenzen gesetzt. Und dank der kompetenten physiotherapeutischen Betreuung kann so gut wie jeder Pati- ent aktiv werden. Vielfältige Trainingsmöglichkeiten: Vom Hallenbad bis zur Kletterwand Neben dem medizinischen Trainings- zentrum stehen in der Tannheimer Nachsorgeklinik ein modernes Hallen- bad, eine Sporthalle mit Kletterwand und Kleinspielfeld sowie ein Kunst- rasenplatz zur Verfügung. Zusätzlich stehen regelmäßig spannende Out- door-Aktivitäten auf dem Programm. Und hier als Auszug aus dem Sport- therapieangebot: Leistungsdiagnostik (Blutgasanalyse/Spiroergometrie/ Laktatmess ung), vielfältiges Kraft- und Ausdauertraining, Sport in der Sport- halle, im Außenbereich und Schwimm- Bogenschießen, Schlittenfahren, Spiel zimmer oder die Kletterwand bezwin gen – Nordic Walking, EBikeTouren oder Wassergymnastik: Das Freizeit- und Sport- programm der Nachsorgeklinik Tannheim kennt fast keine Grenzen. 164 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Rund um die Uhr für die Patienten da Der Pflegedienst der Nachsorgeklinik Tannheim ist für eine erfolgreiche Nachsorgebehandlung unabdingbar Die kleinen und größeren Patienten in der Nach- sorgeklinik Tannheim werden zu keiner Minu- te allein gelassen. Bei Bedarf ist zu jeder Tages- und Nachtzeit immer jemand vom Pfle- geteam verfügbar. Die chronisch schwer kranken Kinder und Jugendlichen wa- ren schon immer sehr pflegeintensiv, doch in den vergangenen Jahren sind die Anforderungen an das neunköpfige Pflegeteam unter Leitung von Corina von Dungen zunehmend gestiegen. Seit Gründung der familienorientierten Nachsorgeklinik 1997 kamen immer mehr Kleinkinder, mehr transplantierte Patienten – mehr frisch Operierte. Den ersten Kontakt zu ihren Schützlingen knüpfen die Kinderkran- ken- und Krankenschwestern nicht erst bei der Begrüßung in Tannheim, son- dern bereits zwei Wochen vorher. So wird jede Familie konsequent telefo- nisch ausführlich befragt. Wie geht es dem Kind oder dem Jugendlichen ak- tuell? Das vor allem wollen die Pflege- fachfrauen wissen, denn es gibt immer wieder Überraschungen, die nicht im Arztbrief vermerkt sind. Da ist ein Pa- tient auf Sondennahrung angewiesen, die nicht automatisch vorrätig ist. Ein anderer benötigt Sauerstoff, hat aber kein mobiles Beatmungsgerät. Das sind nur zwei von vielen Themen, mit denen sich die Krankenpflege bereits im Vorfeld beschäftigen muss. EKG, Überprüfung der Lungenfunk- tion, Blutzucker bestimmen, Assistenz bei Blutentnahmen, Infusionen rich- ten, parenterale Ernährung – derlei ge- hört zur täglichen Routine des Pflege- teams, das rund um die Uhr für die Familien da ist, auch am Wochenende. Es ist für alle Patientenkinder und jene Jugendliche zuständig, die ohne ihre Familien an der „Jungen Reha“ teilnehmen, zu deren Rehakonzept Abnabelung und Vorbereitung auf ein selbstständiges Leben gehören. Besonders schwer tun sich damit die Mukoviszidose-Patienten, die ihr Leben lang jeden Tag viele Medikamen- te und Stunden für Physiotherapie, Atemtraining und Inhalationen brau- chen, damit ihr Organismus leidlich funktioniert. Die „Mukos“ sind Stamm- gäste in Tannheim und werden von den Pflegerinnen in fast allen Phasen begleitet. Dazu gehören gute Zeiten – wenn sich die Konstitution bessert, Lebenswille und Energie zurückkeh- ren – und auch schlechte Zeiten. Das Pendeln zwischen Lebenshunger und Überdruss wird in der Pubertät für manchen Jugendlichen zur Gratwan- derung, wissen die erfahrenen Kinder- krankenschwestern. So haben die jungen Patienten immer wieder mal Phasen der Therapiemüdigkeit, verwei- gern die Medikation. Manche werden aufsässig, andere depressiv. Es ist nicht immer leicht für das Pflegepersonal, das Leiden und die Verschlechterung der körperlichen Konstitution bei ein- zelnen Patienten zu begleiten. Doch genauso intensiv ist die Freu- de im Schwestern-Team über physische und psychische Fortschritte der jungen Patienten und ihrer Familien. Dass die allermeisten Patientenfamilien sehr dankbar sind, in Tannheim sein zu kön- nen, daraus schöpfen die Schwestern viel Kraft. 166 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Der Pflegedienst ist rund um die Uhr im Dienst – Leiterin Corina von Dungen und ihre Stellvertreterin Sabine Feil im Gespräch mit einem Patienten (v. links). Rund um die Uhr für die Patienten da LEBENSGLÜCK | 167

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Wenn der Clown alle verzaubert Das Freizeitteam will Menschen nicht nur unterhalten, sondern vor allem miteinander verbinden Wie macht er das bloß? Gebannt starren die Kinder und Ju- gendlichen auf die Hände des Clowns, der mit flinken Fingern Karten mischt, Stapel bildet, abhebt und ver- schiebt. Und zielsicher exakt jene eine Karte herauszieht, die sein Gegenüber soeben verdeckt gezogen und an ver- meintlich unerkennbarer Stelle hinein- geschoben hat. Frank Stark heißt der (be)zaubernde Clown, der als Erlebnis- und Umweltpädagoge in der Nachsor- geklinik Tannheim arbeitet. Auf Bühnen und mit Verkleidung nennt sich der Pädagoge Harry Zapp, um Rollen von der Privatperson zu trennen. Das wissen die Tannheimer Kinder natürlich und rufen ihn beim Künstlernamen, wenn sie Frank Stark auf den Fluren treffen und als Zauberer mit Zylinder und übergroßen Schuhen vom Vorabend erkennen. „Niemand rechnet im Klinikalltag mit Theater und Magie.“ Diesem Faszinosum erliegen auch Erwachsene, die ihre Sprösslinge bei kleinen Inszenierungen auf der Klinikbühne bewundern und in vergessene Gefühle ihrer Kindheit eintauchen. Frank Stark ist nicht nur Klinik- clown, Zauberer und Regisseur in Tann- heim, er organisiert zusammen mit seiner Kollegin Polly Dieser auch jede Menge Aktivitäten im kreativen, sport- lichen und musikalischen Bereich bis hin zur Disco, ergänzt durch erlebnis- pädagogische und familienorientierte Angebote. Zu diesen gehören zum Bei- spiel auch Fußballturniere oder Klet- tern und Bogenschießen. Das Freizeit- angebot in der Nachsorgeklinik nimmt einen sehr großen Stellenwert ein. Ein erfahrenes Team Für das spannende und gleichzeitig für eine Rehaklinik eher ungewöhnlich vielfältige Angebot steht organisato- risch und inhaltlich das Freizeitteam mit Polly Dieser und Frank Stark. Polly Dieser ist im Freizeitbüro für die Planung, Koordination, Organisation Frank Stark nennt sich verkleidet und auf der Bühne „Harry Zapp“. 168 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Frank Stark verzaubert die Tannheim-Kinder beim Zwischenfest. Rechts: Polly Dieser beim Kunst-Projekt in der Jungen Reha. und Durchführung der Freizeitangebo- te zuständig. Ebenso für die Beratung der Patienten, wenn es darum geht, beispielsweise im Schwarzwald oder anderen Regionen interessante Aus- flugsziele oder Wandertouren zu ent- decken. Durch ihre Fachausbildung in der Kreativ- und Kunsttherapie bietet sie weiter kreative und gestalterische Freizeitangebote an, so das offene Atelier und Enkaustic (künstlerische Maltechnik mit in Wachs gebundenen Farbpigmenten). Frank Stark blickt auf eine bald 30-jährige Tätigkeit im Rehabereich zurück und hat ebenso wie Polly Dieser viel Erfahrung in der Arbeit mit Kindern, Jugendlichen und Eltern. Als Erzieher, Fun- und Erlebnispädagoge arbeitet er in Tannheim therapeutisch und im Freizeitbereich. Das Clown theater, Jonglageschule und eine Zauberschule gehören zu seinem Repertoire. Auf der kreativen Seite gibt es für die Patienten und ihre Familien ein breites Angebot: Dazu zählen Schnitz- kurse, Steinbearbeitung, das Herstel- len von Fotoalben oder Perlenketten. Wer Lust auf japanische Flechtkunst (Kumihimo) oder die 5.000 Jahre alte Maltechnik mit Wachs (Encaustic) hat, der kann sich für Kurse anmelden. Im Aktiv-Bereich kann man das Trommeln erlernen oder sich in Selbstverteidi- gung üben. Das Freizeitteam bietet aber auch regelmäßig Ausflüge an. So in Deutsch- lands größten Freizeitpark, den Euro- pa-Park in Rust (Parkchef Roland Mack spendiert die Tickets) oder zu Heim- spielen des Bundesligisten VfB Stutt- gart (der kostenlosen Eintritt gewährt). Kutschfahrten, Oldtimer-Ausfahrt, Modell-Ballonglühen, Burgspektakel, während der Fastnacht ein närrischer Mittag, Musikabende, Mühlenbäckerei, verschiedene Wellnessbehandlungen, Schminkworkshops, Haarschnitte und Typ- und Stilberatung stehen zudem auf der Liste. Deutschlands erster Klinikclown Doch damit nicht genug: Mit Frank Stark alias Harry Zapp gibt es unter- haltsame Lehrstunden in Zauberei, bei denen alle ganz viel Spaß haben. „Wie- der unbeschwert lachen zu können, kann eine enorme Befreiung sein“, sagt der Freizeitpädagoge. Frank Stark war Deutschlands erster Klinikclown, tritt seit 1989 mit eigenen Bühnenprogrammen auf und macht Straßentheater, erfindet seit 1999 Spiele, mehr als 70 inzwischen. Manches wurde prämiert. „Ich möchte Menschen unterhalten, aber vor allem miteinander verbinden“, betont er. Besonders reizvoll und erfüllend ist für ihn diese Herausforderung in Tannheim. Seine jungen wie erwach- senen Zauberlehrlinge beschreibt er als zugängliche Klientel. „Nach langen Phasen voller Angst und Stress wollen sie auftanken, kreativ sein und saugen Neues auf wie ein Schwamm.“ Schwieriger sind Jugendliche, die ih- re Freizeit daheim wesentlich im Inter- net verbrächten. Aber in jedem Men- schen schlummert nach Frank Starks Überzeugung ein kreativer Spieltrieb, der erweckt werden könne. Irgendwann lassen sich auch hart- näckige Computer-Freaks auf Experi- mente und neue Ich-Erfahrungen ein. Vielleicht bei einer Schneeschuhwan- derung durch Tannheims Wälder in einer Vollmondnacht. Großartige ge- meinschaftliche Naturerlebnisse seien garantiert. „Das macht etwas mit den Menschen.“ Wenn der Clown alle verzaubert LEBENSGLÜCK | 169

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Mit Spaß, Gleichgewicht und Balance im Erlebnis-Parcours Tannheim bietet Hochseilgarten, Seilrutsche und Niedrigseilgarten Die Nachsorgeklinik Tannheim hat ihren Patienten im Außenbereich viel zu bieten, so auch den Erlebnispar- cours mit Hochseilgarten, Seilrutsche und Niedrigseilgarten. Im Hochseilgar- ten kommt es zur ersten Auseinander- setzung mit der Höhe und den damit verbundenen Ängsten. Die Teilnehmer können in dem derzeit sichersten Sys- tem für Hochseilgärten unterschied- liche Schwierigkeitsgrade testen. Im Zusammenspiel mit erfahrenen Hochseilgartentrainern können sie sich an eigene Grenzen wagen, sich gegen- seitig helfend unterstützen, ohne den Zwang, jedes Ziel erreichen zu müssen. Den Niedrigseilgarten hingegen kann dank der mobilen Elemente jeder für sich selbst zusammenstellen und auf eigene Faust erkunden. Hauptattrak tion ist eine Seilrutsche mit 170 Metern Länge. Sich ihr anzu- vertrauen, verlangt Mut und vermit- telt für einen kurzen Augenblick das Gefühl des Fliegens. Die 170 Meter lange Fahrt über das Außengelände der Nachsorgeklinik endet in zwölf Meter Höhe auf dem Landeturm. Von dort aus werden die Seilbahnfahrer sicher abgeseilt. Die Seilrutsche kann als Gruppenaktion oder im therapeuti- schen Einzelsetting eingesetzt werden. Oben: Unterwegs im Hochseilgarten. Rechte Seite: Die 170 Meter lange Seilrutsche des ErlebnisParcours reicht von der Burg „Zindelstein“ bis zu einem 12 Meter hohen Holzturm. 170 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Die Hoffnung hat viele Farben LEBENSGLÜCK | 171

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Vielfalt und Frische sind die Markenzeichen Die Küche der Nachsorgeklinik Tannheim hat mit Blick auf die Patienten besondere Herausforderungen zu bewältigen Viele Spitzenrestaurants wären froh, sie hätten solch einen Küchenchef: Von Anfang an dirigiert Randolf Merkel die Küchenbrigade in der Nachsorgeklinik Tannheim. Und was die Mannschaft jeden Tag auf den Tisch zaubert, das hat mit herkömmlichem Klinikessen beileibe nichts zu tun. Kein Wunder, hat Merkel doch schon in Ba- den-Württembergs Spitzen gastronomie gekocht. So stehen die Restaurants „Zum Alde Gott“ in Neuweier oder das sternegekrönte Haus „Traube-Tonbach“ in Baiersbronn in seiner Vita. Aber auch die Selbstständigkeit in einem eigenen Restaurant. Da sich Randolf Merkel immer selbst aufs Neue herausfordern woll- te, ließ er sich zusätzlich noch zum Diät schulkoch ausbilden. Und dabei entdeckte er eine neue Leidenschaft für sich. Ein Einstieg als Küchenchef in eine Bad Dürrheimer Kurklinik folgte. Hier wurde ihm bewusst: „Das macht Spaß und in einer Klinik zu kochen, heißt viel mehr als Gemeinschaftsver- pflegung zu produzieren.“ Der Wechsel nach Tannheim war „ein wahrer Glücksfall“, wie Geschäfts- führer Roland Wehrle auch nach so langer Zeit noch schwärmt. In der Tannheimer Nachsorgeklinik bringt Randolf Merkel gezielt das ein, was er sich unter bewusster Ernährung vorstellt. Das wichtigste Credo dabei: „Die Frische der Produkte.“ Was übri- gens nicht heißt, dass der Küchenchef Konserven verteufelt. „Man muss halt genau schauen, was drin ist. Es gibt auch hier hochwertige Produkte ohne Zusatzstoffe“, verdeutlicht er. Eine große Vielfalt an sehr unterschiedlichen Diätspeisen Trotz Erfahrung in einer Reha-Klinik be- deutete Tannheim für Merkel Neuland, wie er selbst sagt. Müssen er und seine Küchenmannschaft sich hier doch ganz besonderen Herausforderungen stel- len: Da wären z. B. eine große Vielfalt an sehr unterschiedlichen Diätspeisen, das individuelle Eingehen auf die Pa- tienten und viele weitere sehr unter- schiedliche Problemstellungen. Unter dem Strich muss die Küchencrew Tag für Tag einen Riesenaufwand betrei- ben, um allen Anforderungen und Bedürfnissen im Klinikbetrieb gerecht zu werden. „Der Erfolg gibt uns aber recht“, sagt Merkel nicht ohne Stolz. Auch oder gerade in der Küche ist die Gratwanderung zwischen „Heilung und Wohlfühlen“ besonders groß. Die Abstimmung des Küchenplans läuft in der Tannheimer Klinik über die Diätassistentin. Sie ist das Bindeglied zwischen Medizin und Küche. Die Diät- assistentin ist zudem für die Ernäh- rungsberatung der Patienten zuständig. Das Thema Ernährung spielt bei vielen Kranken eine zentrale Rolle und ist ein wichtiger Baustein der Klinikarbeit. „Obwohl ich schon lange dabei bin, habe ich nie das Gefühl, dass ich heute dasselbe mache wie gestern. Es kom- men immer neue Herausforderungen auf uns zu“, beschreibt Randolf Merkel den Reiz am Tannheimer Küchenjob. Fünf Köche, zwei Auszubildende und mehrere Küchenhilfen versorgen jeden Mittag die Patienten und Mitarbeiter mit rund 200 warmen Essen, abends sind es dann nochmals etwa 170 Por- tionen (warm und kalt). Zwei Menüs stehen jeder sogenannten Kostgruppe zur Auswahl. Am PC-Terminal können die Patienten vorab ihr Essen selbst wählen und auch zusammenstellen. 172 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Küchenchef Randolf Merkel setzt auf abwechslungsreiche frische Kost von hervorragender Qualität und ist seit der Eröffnung der Nachsorgeklinik in Tannheim tätig. Der beste Beweis dafür, wie gut das Essen in der Nachsorgeklinik von Pati- enten (und Mitarbeitern) angenommen wird, sind die vielen leer gegessenen Teller, die zurückkommen. Den Kin- dern, Jugendlichen und Erwachsenen schmeckt es einfach. Die Patienten wis- sen die Frische, Abwechslung und auch optische Präsentation der Speisen zu schätzen. Feedback gibt es zudem über die Patientenbogen, die zum Schluss der Reha ausgefüllt werden, und bei di- rekten Gesprächen, die Randolf Merkel gerne im Speisesaal führt. „Wir haben insgesamt eine hohe Zufriedenheit“, freut sich der Küchenchef zusammen mit seinen Kolleginnen und Kollegen. Dass Merkel weiß, was seine „Kund- schaft“ wünscht, zeigt sich z. B. an Bur- ger und Pizza, die er ab und an gerade für die jugendlichen Patienten auf den Speiseplan bringt. Freitags wird Fisch serviert und auf besondere Essgewohn- heiten, z. B. von Muslimen, wird selbst- verständlich Rücksicht genommen. So wird keine einzige Soße mehr auf Schweinefleischbasis angeboten. Viel geachteter Kollege im Kreis der besten Köche Deutschlands Im Sommer gibt es Grillfeste auf der Dachterrasse und zum Abschluss jeder Reha präsentiert die Küchencrew den Patienten ein leckeres Büffet. Merkel: „Wir müssen auf vielen Hochzeiten tan- zen, was man sonst so gar nicht sieht.“ Dass in Tannheim schon immer Lebens- mittel, die in der Küche eingesetzt wer- den, entsprechend gekennzeichnet wer- den, ist eine Selbstverständlichkeit. Zu regelrechter Hochform läuft Randolf Merkel auf, wenn er zu be- sonderen Anlässen kochen kann. Dann zeigt er so richtig, was ihn ihm steckt. So bei prominentem Besuch in der Klinik oder beim alle zwei Jahre stattfindenden Galadiner. Da steht er zusammen mit Starköchen wie Harald Wohlfahrt am Herd. Im Kreis der Sterne köche ist Merkel ein geachteter Kollege, der vor einigen Jahren in die europäische Köche-Vereinigung „Euro- toques“ berufen wurde. Mit Blick auf das Galadiner sagt der Klinik-Küchenchef: „Es ist schon ein gewisser Stolz dabei, so viele Spitzen- köche bei uns in Tannheim zu haben.“ Die Stars am Herd kommen sehr gerne, weil sie die Nachsorgeklinik Tannheim unterstützen wollen. Sie sind aber auch dabei, weil Merkel einen sehr gu- ten Ruf in der Branche hat. Sein Erfolgsgeheimnis beschreibt Randolf Merkel mit diesem Satz selbst: „Ich führe meine Küche so, wie wenn es meine eigene wäre.“ Vielfalt und Frische sind die Markenzeichen LEBENSGLÜCK | 173

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Die guten Geister vor und hinter den Kulissen Die Hauswirtschaft der Nachsorgeklinik Tannheim arbeitet ausschließlich mit angestellten Kräften Was wäre die Tannheimer Nachsorgeklinik ohne ihre guten Geister, von denen viele im Hintergrund agieren: Reinigungskräfte, Mitarbeiterinnen in der Spülküche, im Speisesaalservice und in der Cafeteria. Rund 50 Frauen umfasst das Team, das die Leiterin der Hauswirtschaft, Petra Vogt, Tag für Tag im Einsatz hat. Die Liste der Aufgaben, die erledigt werden, ist lang: Reinigung der Appar- tements, der Ärztezimmer und sämt- licher Räume im Haus, Terrassen- und Gartenpflege, Service im Speisesaal, Gestaltung der Hausdeko, das kom- plette Wäschemanagement oder der Betrieb der Cafeteria. Alle Mitarbeiterinnen – im Bereich Hauswirtschaft arbeiten tatsächlich ausschließlich Frauen – sind bei der Nachsorgeklinik Tannheim angestellt und gehören keinen, wie heute in vie- len Häusern üblich, Fremdfirmen an. „Das ist sehr positiv, denn damit iden- tifiziert sich unser Personal voll und ganz mit unserem Haus“, betont Petra Vogt sehr nachdrücklich. Petra Vogt, Leiterin der Hauswirtschaft. 174 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Blick in den Speisesaal der Nachsorgeklinik Tannheim. „Großkampftag“ hat die Hauswirt- schaftstruppe alle vier Wochen, wenn Patientenwechsel ansteht. Dann heißt es putzen, bis die Lappen fast glühen und alles so herrichten, dass die neue Reha-Gruppe eine blitzblanke und freundlich-leuchtende Klinik betritt. Da sind alle voll gefordert. „Unsere Mitarbeiterinnen verlassen das Haus erst, wenn wir komplett fertig sind“, weist Petra Vogt auf die ganz beson- dere Belastung an solchen Tagen hin. Personell eng kann es durchaus in der Sommerferienzeit werden, wenn viele Mitarbeiterinnen mit schulpflichtigen Kindern gleichzeitig in Urlaub sind. Dann werden beim Service bevorzugt Aushilfen eingesetzt. Da die Tannheimer Klinik natürlich kein Haus wie jedes andere ist und hier hochsensible Patienten unterge- bracht sind, gelten ganz besondere Hygienevorschriften. „Und die werden bei uns sehr penibel eingehalten“, un- terstreicht Petra Vogt. Gereinigt wer- den darf z. B. nur mit ganz speziellen Putzmitteln. Verwendet werden aus- schließlich Mittel, die auf einer vom bundeseigenen Robert-Koch-Institut herausgegeben Liste aufgeführt sind. Die Hauswirtschaft in Tannheim sorgt jedoch nicht nur für eine immer saubere und optisch höchst anspre- chende Klinik, sie hat auch das Sagen im Speisesaal. Zehn entsprechend ausgebildete Servicekräfte vermitteln den Patienten und Angehörigen pro- fessionell das Gefühl, sich in einem Restaurant zu befinden. Wohlfühlen, auch beim Essen, lautet die Devise. Die gute Atmosphäre im Haus setzt sich im Speisesaal nahtlos fort Die Mitarbeiterinnen bedienen und bringen die Speisen aus der Küche an die Tische. Dass dabei manch nettes und durchaus auch witziges Wort mit den Patienten gewechselt wird, ver- steht sich von selbst. Die gute Atmo- sphäre, die im ganzen Haus herrscht, setzt sich nahtlos im Speisesaal fort. Im Einsatz sind die Servicemitarbei- terinnen auch immer dann, wenn eine der zahlreichen Sonderveranstaltungen in der Klinik stattfindet. Zudem wird mit vier Servicekräften im Wechsel die Cafeteria mitbetreut, die ein beliebter Treffpunkt für die Patienten, aber auch für Klinik-Mitarbeiter in der Pause ist. Ein besonderes Steckenpferd für Petra Vogt, die seit 2001 in Tannheim ar- beitet und entsprechende Erfahrung im Ausland, aber auch in der Nachsorgekli- nik Katharinenhöhe gesammelt hat, ist die Dekoration im Haus. „Ich be mühe mich, eine gewisse Clubatmosphäre zu schaffen“, betont die Haus wirtschafts- chefin. Petra Vogt schaut immer wieder, auch wenn sie privat unterwegs ist, nach netten Accessoires, die optisch in die Klinikräume passen könnten. Dabei hat auch schon mancher Verkäufer auf die Einnahme verzichtet und die Deko- artikel gespendet. Aus ihrer langen Erfahrung in Tannheim weiß die Leiterin der Haus- wirtschaft, dass es durchaus sehr „an- spruchsvolle“ Patienten gibt, denen man trotz größter Anstrengungen nicht immer alles recht machen kann. „Damit müssen wir einfach leben und umgehen.“ „Es gibt aber auch oft mal Schocklädle für unsere Reinigungskräf- te oder den Service“, freut sich Petra Vogt, die wie alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter ihren Auftrag mit großer Leidenschaft betreibt. Die guten Geister vor und hinter den Kulissen LEBENSGLÜCK | 175

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Top-Belegung und Spenden sichern den Betrieb Die von Thomas Müller aufgebaute Verwaltung ist äußerst effizient Ohne Verwaltung geht in einer Klinik wie in Tannheim nichts. Da das Hauptaugenmerk dem Wohl der Patien- ten gilt und die finan- ziellen Mittel so ökonomisch wie nur möglich eingesetzt werden müssen, ist die Nachsorgeklinik zwar verwaltungs- technisch gesehen schlank aufge- stellt – aber äußerst effizient: Nur sie- ben Mitarbeiter um die Geschäftsfüh- rer Thomas Müller und Roland Wehrle managen den Klinikbetrieb und haben dabei die Finanzen immer im Blick. Das ist das Werk von Thomas Müller, der diese Strukturen geschaffen hat. Geschäftsführer Thomas Müller zählt in Tannheim zu den dienstäl- testen Mitarbeitern, ist ein Mann der ersten Stunde. Bereits zwei Jahre vor Inbetriebnahme der Klinik im November 1997 hatte er sich für die Stelle des Kaufmännischen Leiters und Prokuristen beworben. Seine Be- werbung gab er pünktlich zum Ersten Spatenstich bei der Geschäftsstelle der Kinderkrebsnachsorge in Furtwangen ab. Zwei Jahre brauchte es dann, bis ihm Tannheim-Initiator Roland Wehrle „Grünes Licht“ geben konnte. Denn wie in diesem Buch mehrfach dargelegt, stand das Werden der Nachsorge klinik selbst noch wenige Wochen vor ihrer Inbetriebnahme immer wieder neu sprichwörtlich auf Messers Schneide. Thomas Müller sagt rückblickend, es habe ihn als Diplom-Volkswirt gereizt, in Tannheim eine komplette Verwaltung von Anfang an selbst aufbauen zu können – von der Finanz- buchhaltung, Lohnbuchhaltung und dem Personalwesen bis hin zur Liquidi- tätssteuerung. Ein Unterfangen, das sich als eine immense Herausforderung erwies, war der Aufbau des Anlagevermögens: Die in Stuttgart angesiedelte Baubetreu- ung lieferte als Grundlage hierzu über 200 Aktenordner an! Thomas Müller bearbeitete sie zusammen mit seiner Assistentin Melitta Welker über Monate hinweg bis spät in die Nacht hinein. Die Notwendigkeit dafür war groß: Nur wenn ein entsprechendes Anlagevermö- gen nach gewiesen werden kann, ist eine Klinik wie Tannheim auch kreditfähig. Die Nachsorgeklinik unter diesen Umständen liquide zu halten, war ein Kraftakt ohne gleichen: Es gab in diesem Zusammenhang schwere Stunden und unruhige Nächte. Und oft erwiesen sich der unge brochene Optimismus und die Überzeugungskraft von Roland Wehrle als der zunächst einzige Ausweg. Der Tannheim-Initiator ist ein „Menschen- fänger“, betont Thomas Müller. Auf diesem schwierigen Weg der Nachsorge klinik Tannheim hin zu abge sicherten finanziellen Verhältnis- sen erwies sich Thomas Müller stets als kompetenter und verläss licher Part- ner. „Er gilt als eine der Stützen des Hauses“, führte Roland Wehrle aus An- lass der Ehrung für 25-jährige Betriebs- zugehörigkeit im Jahr 2022 aus. Sicherstellung der Liquidität war eine gewaltige Herausforderung Ohne die Kinderkrebsnachsorge und die Spenden wäre es nicht gegangen Ein weiterer Schwerpunkt war die Liquiditätsplanung. Die Banken wollten wissen, wie die junge Klinik ihre Ver- bindlichkeiten zu bedienen gedenkt? Die Einnahmen aus dem Klinikbetrieb allein reichten dazu nicht aus. So fußte die Li- quidität in den ersten Jahren ebenso auf einem steten, jedoch in der Höhe nicht vorhersehbaren Spendenfluss. Aber wie erklärt man dieses „Prinzip Hoffnung“ seinem Banker? Tannheim musste zu dieser Zeit jährlich über 640.000 D-Mark für Zins und Tilgung aufbringen! „Wir haben Ende 1997 mit ca. 60 Be- schäftigten und 20 Patienten an- gefangen“, erinnert sich Thomas Müller an die Startphase. Und ihm ist bewusst: Ohne die kontinuierlich fließenden Spendeneinnahmen und das finanzielle Zutun der Deutschen Kinderkrebsnachsorge hätte die Nach- sorgeklinik Tannheim die Jahre des Aufbaus nicht überlebt. Die Stiftung unterstützte mehrere Jahre lang den laufenden Betrieb, indem sie die Nach- sorgebehandlungen der Patienten 176 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Intensives Bemühen um Erbschaften Wenn es um die finanziellen Belastun- gen von Tannheim in der Gegenwart geht, spielen neben den weiterhin wichtigen Spenden die Nachlässe eine immer bedeutendere Rolle. Sie zu er- halten, bedeutet in der Regel über Jah- re hinweg mit den späteren Erblassern in stetigem persönlichen Kontakt zu stehen und sie an der Entwicklung der Klinik teilhaben zu lassen. Eine Aufga- be, der Thomas Müller engagiert und gerne nachgeht. Was ihn gleichermaßen erstaunt und freut: „Immer wieder werden Erb- schaften noch heute mit dem Namen Klausjürgen Wussow in Verbindung gebracht“, zeigt sich Thomas Müller gegenüber dem 2007 verstorbenen Schauspieler und großen Förderer Tannheims höchst dankbar. „Bei man- chen Menschen werden wir immer noch als Schwarzwaldklinik angese- hen“, hält er fest. Wussow spielte in dieser Kult-Serie der 1980er/1990er- Jahre die Hauptrolle. Roland Wehrle konnte ihn dazu gewinnen, sich für den Bau der Nachsorgeklinik Tannheim zu engagieren. Mit riesigem Erfolg. „Mitarbeiter nehmen die Schicksale ihrer Patienten mit nach Hause“ Seine Arbeit in Tannheim ist Thomas Müller nach über 26-jähriger Tätigkeit längst zu einer Herzenssache ge- worden. Ihn motiviere besonders die enorme Dankbarkeit der Patienten. Be- wusst sei ihm in dieser Zeit aber auch geworden: In dieser Klinik zu arbeiten ist kein Job wie jeder andere. Die Mit- arbeiter nehmen die Schicksale ihrer Patienten und deren Familien „mit nach Hause“, sie lasten auf ihnen. Des- halb sei es für ihn und Roland Wehrle unerlässlich, Rahmen bedingungen für die Beschäftigten zu schaffen, die die- ser Belastung Rechnung tragen. Darum bemühe sich Tannheim sehr. Und wenn es um die Würdigung von Mitarbeitern im engen Umfeld der Thomas Müller, Geschäftsführer mitfinanzierte. Und ebenso konnte die Deutsche Kinderkrebsnachsorge hohe Beträge für Sondertilgungen an den Baudarlehen bereitstellen. Das Ergeb- nis vieler Spenden – gewährt über Jah- re hinweg von den Freunden und För- derern der Nachsorgeklinik Tannheim. Thomas Müller wird Geschäftsführer Ein Sprung in die Gegenwart der mittlerweile 26-jährigen Tannheim- Geschichte: Als Roland Wehrle zum 1. Januar 2018 mit Erreichen des 69. Lebensjahres seine Tätigkeit reduzier- te, war es folgerichtig, Thomas Müller gleichfalls zum Geschäftsführer zu ernennen. Nach wie vor ist die Klinik zu diesem Zeitpunkt nicht auf Rosen gebettet – doch die Baukredite sind Auf Rosen gebettet ist die Nachsorgeklinik Tannheim bis heute nicht. Doch die Baukredite sind allesamt getilgt und die Nachsorgeklinik seit nunmehr über 20 Jahren zu 100 Prozent belegt. nahezu getilgt und Tannheim ist seit nunmehr über 20 Jahren zu 100 Pro- zent belegt. Mittlerweile arbeiten in der Nachsorge klinik über 160 Mitarbei- ter/innen. Betreut werden pro Reha 60 bis 65 Primär patienten und 90 bis 100 mit behandelte Familienangehörige. Top-Belegung und Spenden sichern den Betrieb LEBENSGLÜCK | 177

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Die Geschäftsleitung der Nachsorgeklinik Tannheim, v. links: Dr. med. Stefan Weis, Stellv. Ärztlicher Direktor, Chefarzt Kinderonkologie, Kinderpneumologie sowie Mukoviszidose, Dr. med. Tilman Eberle, Ärztlicher Direktor, Chefarzt Pädiatrische Kardiologie / EMAH, Roland Wehrle, TannheimInitiator und Geschäftsführer, Thomas Müller, Geschäftsführer und Jochen Künzel, Leitung Psychosozialer Dienst und Verwaisten Reha. Geschäftsführung geht, ist besonders auch Anette Kraft zu nennen. Sie fun- giert als zuverlässige und mit großer Kompetenz ausgestattete Assistentin der Geschäftsleitung und rechte Hand der Geschäftsführung. Für die Zukunft wünscht sich Ge- schäftsführer Thomas Müller, den familiären Geist von Tannheim leben- dig zu halten, den die Patienten stets besonders hervorheben. Er werde alles dafür tun, dass die Klinik ihre anerkannt erfolgreiche Arbeit fortsetzen könne. Tannheim werde mehr denn je ge- braucht. Anette Kraft, Assistentin der Geschäftsleitung. 178 | LEBENSGLÜCK Tannheim im Detail

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Haustechnik: Tag für Tag ein großes Aufgabenfeld Immer ein offenes Ohr für die Belange der Patienten und Mitarbeiter Sie gehören zu den guten Geistern der Tannheimer Nachsorgeklinik und ihre Arbeit ist zur Aufrechterhal- tung des Klinikbetriebs un- verzichtbar: die Mitarbeiter der Haustechnik unter der Leitung von Jürgen Ebner. Die Techniker haben stets ein offenes Ohr für die kleinen und großen Belange von Patienten- familien und Mitarbeitern. Zu den täglichen Aufgaben der Haustechnik gehören in erster Linie die Instandhaltung und Wartung des Klinikgebäudes und der technischen Anlagen, des Fuhrparks sowie die Pflege der weitläufigen Außenanlagen. Bei den Veranstaltungen der Nachsorge- klinik und der Stiftung ist die Abteilung maßgeblich für die technische Organi- sation und den reibungslosen Ablauf verantwortlich. Dazu gehören Planung, Aufbau und die technische Unterstüt- zung bis zum erfolgreichen Abschluss. Außerdem obliegt der Haustechnik die Betreuung für immer wieder anstehen- de große und kleine Baumaßnahmen. Jürgen Ebner, Leitung Haustechnik, prüft zusammen mit Stefan Kaiser die Wasser- qualität des medizinischen Hallenbades der Nachsorgeklinik Tannheim. Haustechnik: Tag für Tag ein großes Aufgabenfeld LEBENSGLÜCK | 179

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14_KUNST AM BAU – KÜNSTLERISCHE AUSGESTALTUNG Kunst in der Klinik Die Wirkung auf Psyche und Physis ist nicht zu unterschätzen „KUNST WÄSCHT DEN STAUB DES ALLTAGS VON DER SEELE.“ Pablo Picasso Treffender ist kaum zu beschreiben, welch positive Wirkung Kunst auf den Menschen hat. Was der große spanische Künstler Pablo Picasso einst so wunderbar formulierte, gehört zum erlebten Alltag der Nachsorgeklinik Tannheim. Von Anfang an spielte Kunst neben Licht, Form und Farbe in der Einrichtung eine ganz wichtige Rolle. Und so wundert es nicht, dass bekannte Künstler aus ganz Deutschland mit Objekten in Tannheim vertreten sind und viele von ihnen sich stark für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Klinik engagieren. Das bekannteste Objekt, das jedem Besucher der Nachsorge einrichtung sofort ins Auge springt, ist der vor dem Eingangsbereich platzierte „Tannheimer Löwe“ von Otmar Alt. 180 | LEBENSGLÜCK

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Das Wahrzeichen der Nachsorgeklinik Tannheim – der Löwe von Otmar Alt. Kunst in der Klinik LEBENSGLÜCK | 181

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Der „Tannheimer Löwe“, die von Otmar Alt ge- schaffene kunterbunte Skulptur ist längst zum Symbol für die Klinik, aber auch für die Kraft und den Mut der schwerkranken jungen Patienten geworden. Vorbild für den Löwen von Tannheim ist ein Entwurf des renommierten deutschen Malers und Graphikers Simon Dittrich, der in Stuttgart lebt. Dittrich schuf für die damaligen Fernsehsender SWF und SDR einen Löwen, der als Erkennungs- zeichen für die erste Weihnachtsaktion der beiden TV-Anstalten für den Bau der Tannheimer Klinik diente. Gestiftet wurde die Alt-Plastik zur Eröffnung der Klinik von der Sparda-Bank Baden- Württemberg. Otmar Alt selbst hat noch weitere Spuren in Tannheim hinterlassen. Sei- en es die von ihm gestalteten Wände der Reithalle, die Vorlage für einen Kunstdruck zum zehnjährigen Beste- hen der Klinik oder die Figuren des kleinen Löwen und dessen Freunde für das anrührende Kinderbuch „Der Löwe von Tannheim“. Eigens für die Nach- sorgeklinik gestaltete Otmar Alt eine besondere Uhr mit dem Design des „Tannheimer Löwen“, die von der AMS Uhrenfabrik A. Mayer aus Furtwangen in einer limitierten Auflage produziert und für den guten Zweck für 100 Euro verkauft wird. Otmar Alt, der in Hamm in West- falen lebt, ist einer der erfolgreichsten und wichtigsten deutschen Gegen- wartskünstler. Das Engagement für schwerstkranke Kinder ist ihm eine Herzensangelegenheit. Als Anerken- nung für seine Arbeit erhielt er zahl- reiche nationale und internationale Auszeichnungen. Der Löwe, das Symbol der Nachsorgeklinik Tannheim, geht auf einen Entwurf des renommierten Künstlers Simon Dittrich zurück. Er diente als Erkennungszei chen der ersten Weihnachtsaktion des SWF/SDR. 182 | LEBENSGLÜCK Künstlerische Ausgestaltung

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Grundstein, Altar – aber auch die bronzenen Ehrentafeln für die Spender stammen von Hubert Rieber Der international bekannte Furtwan- ger Bildhauer Hubert Rieber hat in der Tannheimer Klinik die bronzenen Ehrentafeln geschaffen, auf denen all diejenigen gewürdigt werden, die sich in besonderem Maße für den Bau der Einrichtung engagiert haben. Auch der Klinik-Grundstein ist ein Werk Riebers, ebenso wie die Flügel- altar-Stele im „Raum der Stille“. Daneben sind im Haus noch Holz- plastiken des Künstlers zu finden, von dem auch die Gedenktafel stammt, die an den großen Tannheim-Förderer und Schauspieler Klausjürgen Wussow erinnert. Rieber nutzt bei seinen interna- tional anerkannten Arbeiten die Re- duktion als Mittel zur Konzentration auf das Wesentliche. Seine prägnante Formensprache ergänzt sich mit per- fektem Handwerk. 2001 bekam der Furtwanger im japanischen Hokkaido einen hochdotierten Kunstpreis. Die von Hubert Rieber geschaffene FlügelaltarStele für den Raum der Stille. Kopf im Würfel (Hubert Rieber). Schmetterling als Kunst zum Anfassen für Kinder (Hubert Rieber). Kunst in der Klinik LEBENSGLÜCK | 183

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Primavera (Frühling) von Peter Zylka. Zwei von insgesamt über 100 Exponaten, die die Galerie KuderBross für die Ausgestaltung der Nachsorgeklinik Tannheim gespendet hat. geklinik den „Tannbär“. Der Erlös aus dem Verkauf des exklusiven Drucks mit dem kleinen Bären, von Janosch hand- signiert, wurde der Nachsorge klinik zur Verfügung gestellt. So tragen namhafte Künstler dazu bei, dass sich die Patienten der Klinik in Tannheim rundum wohlfühlen und sie helfen zudem mit, Spenden für die Einrichtung zu sammeln. Brigitte Kuder-Bross, eine seit langem engagierte Galeristin Dass in der Nachsorgeklinik so viele Kunstwerke an den Wänden und in den Gängen für eine entsprechend positive Atmosphäre sorgen, dafür steht auch seit langen Jahren Brigitte Kuder-Bross von der Galerie „Die Treppe“ in Nürtin- gen. Die rührige Galeristin hat im Laufe der Zeit schon weit über 100 Exponate unterschiedlicher Künstler nach Tann- heim vermittelt. Brigitte Kuder-Bross brachte in Zu- sammenarbeit mit dem VfB Stuttgart auch die Aktion „Sport und Kunst“ auf den Weg, bei der zahlreiche Benefiz- ausstellungen mit bekannten Künst- lern zugunsten der Nachsorgeklink stattfanden. Die Galerie „Die Treppe“ kann in ihren Ausstellungsräumen mit großen Namen wie Marc Chagall, Salvador Dalí, Pablo Picasso, Friedensreich Hun- dertwasser, Joan Miró, HAP Grieshaber aufwarten. Aber auch junge Aufsteiger der Kunstszene finden hier ihren Platz. „Tannbär“ von Janosch – Erlös ist für Tannheim Und noch ein prominenter, vor al- lem bei Kindern höchstbeliebter Künst- ler, hat sich schon für Tannheim enga- giert: Horst Eckert, der sich selbst Ja- nosch nennt. Deutschlands bekanntes- ter Kinderbuchillustrator und Vater der Tigerente schuf eigens für die Nachsor- 184 | LEBENSGLÜCK Künstlerische Ausgestaltung

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Kunst in der Klinik LEBENSGLÜCK | 185 Tannbär von Janosch.

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Mobile des Husumer Künstlers Ulrich Schmied, in Fachkreisen als der „Poet des Hammers“ bekannt. 186 | LEBENSGLÜCK Künstlerische Ausgestaltung

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Arche des Stuttgarter Architekten Wolfang Zaumseil Die Arche ist ein Geschenk von Wolfgang Zaumseil und der Trägergemeinschaft „naturKindergipfel 1993“ an die Klinik. Der „natur Kindergipfel“ wollte vor allem ein Ziel erreichen: Kindern Mut machen, damit sie ihre zweifellos starken Kräfte für die Gestaltung der Zukunft einsetzen. Das ArcheProjekt dauerte von 1993 1997. Der Aufbau ist eine Kuppel mit Laterne und symbolisiert die Erde, der Rumpf ist eine Schale und symbolisiert das menschliche Bewusstsein. Die Tiere in Form von MosaikPortraits versammeln sich entlang der Meridiane der Kuppel (Vögel), entlang der Reling (Landtiere), entlang der Spanten (Großwild) und entlang des Kiels (Fische und Seetiere). Auf der glasierten Laterne über der Kuppel finden sich Insekten und Schmetterlinge. Kunst in der Klinik LEBENSGLÜCK | 187

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TRÄUME DIE GEHEN UND IN MEINEM HERZEN DOCH IMMER BESTEHEN DIE ICH ERHOFFE MIR ZUR WIRKLICHKEIT AUS TRÄUMEN WERDEN WÜNSCHE UND AUS WÜNSCHEN TRÄUME NUR EIN UNTERSCHIED DEN WUNSCH KANN MAN KRIEGEN DEN TRAUM SO LEICHT NICHT DEN TRÄUMT MAN NACHTS ALS AUCH TAGS DANN FLIEGT ER FORT AUCH WENN MAN IHN MAG DOCH KOMMT ER WIEDER WENN DU WILLST SOOFT DU WILLST DENN ER IST VON DIR FELIX, 11 JAHRE, MUKOVISZIDOSE 188 | LEBENSGLÜCK

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15_SCHICKSALE Familie Cantürk „Unser Glück haben wir Tannheim zu verdanken“ Manchen Menschen mutet das Schicksal mehr zu, als erlaubt sein dürfte. Zu ihnen gehören Leyla und Erkan Cantürk. Das türkische Ehepaar aus Echter dingen ist blind und ertrotzte sich mit großer Anstrengung ein selbstständiges Leben. Die Sehnsucht nach einer eigenen Familie wurde erfüllt, doch das Glück währte nicht lange: Nach einer Fehlgeburt kam Tochter Seher mit einem schweren Herzfehler zur Welt; später stellte sich bei der heute 17-Jährigen Kinder rheuma ein. Die zweite Tochter Ebru starb 2004 zweijährig an einer Tumorerkrankung. Die jüngste Tochter Selin-Tuba indes ist glücklicherweise kerngesund. 190 | LEBENSGLÜCK

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Die Familie Cantürk bei einer Reha in Tannheim, von links SelinTuba, Erkan und Leyla Cantürk sowie Seher. Familie Cantürk LEBENSGLÜCK | 191

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Nach dem Tod der zwei- ten Tochter Ebru, im Jahr 2004, drohte die Familie an der Last der seelischen Schmerzen fast zu zerbrechen, als sie auf Umwegen nach Tannheim fand. „Das war die Wende in unserem Leben“, sagen die Eltern. 2006 wurde die kerngesunde Tochter Selin-Tuba geboren. Die Familie absolvierte meh- rere Rehas in der Familienorientierten Nachsorgeklinik Tannheim. Tochter Seher hatte immer wieder Rheuma- schübe. Dass es dem Mädchen auf Dauer besser geht, das ist der einzige Wunsch der Cantürks für die Zukunft. „Auch wenn das viele Leute nicht ver- stehen, aber wir sind glücklich. Das haben wir Tannheim zu verdanken.“ Gegen äußere Widerstände heirateten die blinden Leyla und Erkan 1994 Leyla und Erkan sind in Deutschland geboren und lernten sich in einem Stuttgarter Internat für Sehbehinderte kennen und lieben. Beide verloren ihre Sehfähigkeit aufgrund von Netzhaut- ablösung. Sie können lediglich hell und dunkel unterscheiden, haben aber eine Erinnerung an die Farbigkeit der Welt. Leyla wurde zur Telefonistin ausgebil- det, Erkan zum Metallwerker. Gegen äußere Widerstände heirateten die beiden 1994 und bezogen eine eigene Wohnung, rangen um Autonomie und um einen Platz in der Gesellschaft. Die folgenden Jahre waren eine Achter- bahnfahrt der Gefühle mit vielen Tiefs und wenigen Hochs. Als die älteste Tochter Seher 1998 auf die Welt kam, hatte sie ein Loch im Herzen und Blut in der Lunge. Sie ge- wann den operativen Marathon um ihr Leben und die Cantürks wähnten sich vollends im Aufwind, als 2002 Ebru ge- boren wurde. Doch das Glück währte nicht lange: Mit 14 Monaten bekam die Kleine ho- 192 | LEBENSGLÜCK Seher Cantürk findet nach geglückter Herzoperation und mehreren Rheumaschüben im Kindergarten der Nachsorgeklinik Tannheim wieder zurück ins Leben. hes Fieber, Antibiotika wirkten nicht. Schließlich wurde im Bauch der Toch- ter ein Tumor entdeckt. Verzweifelt kämpften die Cantürks um das Leben ihrer Tochter, die im Oktober 2004 an einem Neuroblastom verstarb. „Das Allerschlimmste war, dass wir unsere Töchter, die wir schon nicht sehen können, im Krankenbett nicht berühren durften“, deutet die Mutter die schwersten Phasen bei der Begleitung ihrer Kinder an. Die Zusage für die onkologische Reha in Tannheim 2004 wurde vom Kostenträger wieder zurückgezogen, „weil mit Ebrus Tod der Rehabilitati- onsgrund fehlte“, erinnert sich Erkan Cantürk. Die Wende kam mit einem Anruf von Jochen Künzel, Diplom- Psychologe in Tannheim, der sich nach dem Befinden der Familie erkundigte. Er habe dann die Umwandlung der on- kologischen Reha in eine für verwaiste Familien in die Wege geleitet. Gleich- wohl habe die Kasse nur den Aufenthalt von Mutter und Töchtern finanziert, „meine Maßnahme hat die Stiftung bezahlt“, sagt Erkan Cantürk. „Tann- heim hat uns gerettet, wir haben der Klinik unglaublich viel zu verdanken.“ Schicksale

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Die Familie Cantürk schilderte bei Veranstaltungen der Deutschen Kinderkrebsnachsorge schon mehrfach ihr Schicksal – und dankte der Stiftung für die Unterstützung. Hier erläutert Erkan Cantürk bei einem Symposium der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, wie wichtig die Hilfe ist, die er, seine Frau Leyla sowie die Töchter SelinTuba und Seher (v. links) bei der Verwaisten Reha in Tannheim erfahren haben. Die Tochter Seher erkrankt an schwerem Kinderrheuma Aber das Schicksal meinte es auch wei- terhin nicht nur gut mit der Familie: Im Winter 2008 verbrachte die Familie in Tannheim die zweite Reha, denn im Juni 2008 konnte bei Seher nach mehreren vagen Diagnosen zwar ein Neuroblastom ausgeschlossen werden, jedoch stellten die Ärzte schweres Kinder rheuma fest. In Tannheim konnte die Familie nach Jahren des Kämpfens, Siegens und Verlierens endlich durchatmen, „sie hatte Pause“, genoss den Mantel von Geborgenheit, therapeutischer Kom- petenz und menschlicher Wärme. „Wir waren völlig am Ende, es war zu viel“, fassen Leyla und Erkan ihren Gemütszu- stand „vor Tannheim“ zusammen. Ihr Rheuma hatte sich bei Seher in der Folge wieder verschlimmert; sie musste eine weitere Therapie absol- vieren, als die Familie in Tannheim er- neut Energie für ihren schweren Alltag tankte. „Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft“, versichert Leyla Cantürk. „Ohne Tannheim hätten wir unser Le- ben niemals in den Griff bekommen. Dieses Haus ist ein Segen.“ Und gerade das Beispiel der Familie Cantürk ver- mittelt mit großer Eindringlichkeit, wie sehr es Tannheim und die Deutsche Kinderkrebsnachsorge braucht. Ein großartiges Geschenk machte den Cantürks die Konstanzer Fir- ma „Inselhüpfen“. Sie lud die Familie in Kooperation mit der Deutschen Kinder krebsnachsorge zusammen mit weiteren Familien zu einer einwöchi- gen Segel reise nach Süddalmatien ein. „Das war unser erster richtiger Urlaub und es war ein Traum“, schwärmt Se- her von gemeinsamen Abenteuern. Bei dem Törn in Dalmatien und auch bereits Wochen davor wurde die so schwer vom Schicksal getroffene Familie von einem Fernsehteam des SWR begleitet. Der Film von Mechthild Rüther, „Ich hab geträumt, ich bin ge- sund“ zeigt sehr einfühlsam, was kran- „Ich hab geträumt, ich bin gesund“ ke Kinder, ihre Eltern und Geschwister notwendig haben. Die Fernsehzu- schauer erlebten das Unbeschwerte der Reise, wenn Kinder und Eltern schwimmen, schnorcheln, toben oder Rad fahren. Und das Fernsehteam war dabei, wenn Familien sich abends an Deck des Schiffes austauschten: was sie hinter sich haben, wie sie in die Zu- kunft schauen, worauf sie hoffen und woran sie glauben. Der Film dokumen- tiert sehr nachdrücklich, dass es auch nach großen Krisen Hoffnung auf eine bessere Zukunft gibt. Für ihren Beitrag erhielt Mechthild Rüther 2012 den Me- dienpreis der Kinderkrebsnachsorge. Familie Cantürk Familie Cantürk LEBENSGLÜCK | 193 LEBENSGLÜCK | 193

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Jonas Kuczmik An der unheilbaren Mukoviszidose erkrankt – „In Tannheim geht‘s mir gut“ „Mir geht‘s gut!“ Jonas Kuczmik (damals, als diese Reportage entstand, 13 Jahre alt, heute 15) sagt das mit trotzigfröhlichem Ausrufezeichen und erklärt, warum. Daheim in Berlin hatte er ständig Fieber, „ob mit und ohne Anstrengung“, in der Nachsorgeklinik Tannheim verschwand es. Hier kann er spielen, im Kraftraum trainieren, Mathe nachholen, schwimmen, durch den Wald stromern. Nur kicken, überhaupt rennen, darf er leider nicht. „Das tut weh, weil Milz und Leber so groß sind, dass sie den Bauch voll machen.“ Der Grund ist die unheilbare Mukoviszi dose, die eine Leberzirrhose verursacht hat. Jonas braucht eine neue Leber. Die Reha soll die Familie für die Wartezeit stärken. Mit Mutter Martina, Zwillings bruder Simon und dem großen Bruder Lukas tankt er auf. 194 | LEBENSGLÜCK Schicksale

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Jonas Kuczmik (vorne) mit Mutter Martina, Zwillingsbruder Simon (rechts) und seinem großen Bruder Lukas (links). Jonas Kuczmik LEBENSGLÜCK | 195

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Jonas Kuczmik mit seinen Brüdern im BillardZimmer der Nachsorgeklinik. Als Schüler beschreibt sich Jonas wie folgt: „Wenn ich da bin, bin ich gut“. Nur fehlt er oft, weil er dauernd Infekte hat, die ihn daheim ins Bett zwingen. „Standard“ sind zudem drei Klinikaufenthalte pro Jahr zur int- ravenösen Verabreichung hoch dosier- ter Antibiotika. Zuletzt war er im April für dreieinhalb Wochen auf Station, weil seine Speiseröhre operiert werden musste, in der vier Krampfadern zu platzen drohten. „Der Blutfluss ist durch die verhär- tete Leber behindert“, erklärt Martina Kuczmik. „Das Blut sucht sich neue We- ge, fließt auch zurück in die Venen, die die Speiseröhre umgeben. Dort weiten sich die Gefäße gefährlich.“ Im Lauf der Jahre ist die gelernte Kartographin zur Expertin für die unheilbare Stoffwech- selerkrankung geworden, die auch Cystische Fibrose genannt wird, bei den Kuczmiks ist stets von „CF“ die Rede. Ihren Beruf kann Martina Kuczmik schon lange nicht mehr ausüben, sie hat keine Zeit dafür. Entsprechend knapp ist das Geld und jetzt wurde 196 | LEBENSGLÜCK Wenn Jonas krank ist, schlägt sich die Mutter mit Behörden herum, ent schuldigt ihn in der Schule, unterstützt und motiviert ihn beim Nachholen von versäumtem Stoff und ver säumter Therapie. „Er hat ständig einen Berg hinter und einen Berg vor sich.“ Jonas auch noch von Pflegestufe zwei auf eins degradiert, weil ihr Zeit- aufwand für seine Pflege offiziell zu gering ist und „Dienstleistungen“ wie Haushalt, Kochen, Wäsche, Alltags- management bei der Einstufung keine Rolle spielen. Seit 2002 ist sie alleinerziehend und für alles zuständig, muss nebst gängigen Mutterpflichten Arzt- und Therapeutenbesuche vereinbaren und absagen, wenn Jonas krank ist, schlägt sich mit Behörden herum, entschuldigt Jonas in der Schule, unterstützt und motiviert ihn beim Nachholen von ver- säumtem Stoff und versäumter Thera- pie. „Er hat ständig einen Berg hinter und einen Berg vor sich“, fasst sie den Lebensrhythmus ihres chronisch schwer kranken Sohnes zusammen. „Medis“ mischen – mindestens sechs Mal täglich inhalieren Obwohl er sein häusliches CF-Pflicht- programm selbstständig absolviert, passt die Mutter auf, ermahnt, kontrol- liert. Manchmal schlampt er, gibt Jonas grinsend zu und skizziert das tägliche CF-Pensum: mindestens sechs Mal täg- lich inhalieren, zuvor Geräte desinfizie- ren, Medis mischen – dafür braucht er zwei bis zweieinhalb Stunden. Vor den drei Hauptmahlzeiten muss er Enzyme schlucken, einmal täglich Atemübungen machen, um den zähen und oft blutigen Schleim mobilisieren und abhusten zu können, Schicksale

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Die Krankheit durchdringt jeden Winkel des gemein- samen Lebens und belas- tet es psychisch, physisch, finanziell, betont Martina Kuzcmik. „Ohne Tannheim könnten wir es nicht meis- tern. In Tannheim wachsen dir Flügel.“ in Tannheim musste Jonas das Bett hü- ten, dann ging‘s bergauf. „Hier ist jeder für sich wichtig, kann loslassen und endlich sind wir zu viert unbeschwert zusammen.“ Das „System Familie“ wer- de fantastisch ge stärkt: „Hier haben sie den Rundumblick.“ Martina Kuczmik hat sich verboten, sich die Zukunft auszumalen, Jonas hingegen freut sich darauf. Er kann seine neue Leber kaum erwarten, „weil dann wieder Platz im Bauch ist.“ In Berlin steht dem tapferen Jungen ein neuer Untersuchungsmarathon bevor. „Auch das werden wir überstehen“, ist Martina Kuzcmik zuversichtlich. „In Tannheim wachsen dir Flügel.“ Sport ist für Mukoviszidosekranke von be- sonderer Bedeutung – Jonas Kuczmik im medizinischen Trainingszentrum. der ihm die Lunge und sonstige Or- gane verklebt. Zweimal wöchentlich steht auswärtige Fach-Physiotherapie im Kalender, einmal im Monat eine Magen-Untersuchung. „Ich hab‘ stän- dig Termine.“ Die gesunden Brüder sind oft sich selbst überlassen, verzichten auf Vieles, auch aus Rücksicht auf Jonas‘ viele Allergien gegen Hausstaub, Tiere, Pflanzen. „Sie müssen viel improvisie- ren, sind eigenständiger und verant- wortlicher als andere in ihrem Alter“, sagt die Mutter. In Tannheim können sich alle fallen lassen. Anfangs wollte Simon aus brü- derlicher Solidarität nicht in den Pferde- stall gehen, jetzt genießt er das Reiten und sonstige Abenteuer im Mini-Bau- ernhof der Klinik in vollen Zügen. „Für 'ne Weile wäre ich mal gern CFler, um zu wissen, wie das ist“, solch komische Gedanken wundern hier niemanden. „Jeder hat was Schlimmes und irgend- wie 'ne Macke“, stellt Lukas fest. Er hat unlängst in der Schule ei- ne Facharbeit über Mukoviszidose geschrieben. „Chromosom Nummer sieben ist an allem schuld.“ Nach dem Abi will er Medizin studieren, ein Medi- kament gegen CF erforschen und Arzt werden, „am liebsten in Tannheim.“ Der große Bruder Lukas versteht sich als Beschützer der Familie Er versteht sich als „Beschützer“ der Fa- milie, macht sich Sorgen, vor allem um die Mutter. „Hier kümmern sie sich end- lich auch mal um ihren Rücken. So was vernachlässigen wir daheim, sie ist ja dauernd am Rennen.“ Manchmal habe sie „einen Kloß im Hals“, gesteht Marti- na Kuczmik. Die Krankheit durchdringe „jeden Winkel“ des gemeinsamen Le- bens und belaste es psychisch, physisch, finanziell. „Ohne Tannheim könnten wir es nicht meistern.“ In Berlin habe ihr schon der Gedanke an die Reha Kraft gegeben. Während der ersten vier Tage Jonas Kuczmik LEBENSGLÜCK | 197

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Florian Rittemann Mit fremdem Herzen ins neue Leben „Es ist ungefähr so, als würde man in einen Fiat Panda einen LKWMotor einbauen. So groß ist meine neue Pumpe“, erzählte Florian Rittemann grinsend unter seinem Mundschutz. Der damals 14jährige Freiburger spricht von dem Herzen, das ihm Ende Juli 2013 in der Freiburger Uniklinik eingepflanzt wurde. Wenige Wochen später kam er von dort direkt in die Nachsorgeklinik Tannheim. Er war auf 20 Kilogramm abgemagert und konnte sich aus eigener Kraft kaum auf den Beinen halten. Nach kurzer Zeit hüpfte er wie ein junges Fohlen durchs Haus, hatte 6,3 Kilogramm zugelegt und sich vorgenommen: „Ich werde wieder wachsen und Fußball spielen.“ 198 | LEBENSGLÜCK Schicksale

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Familie Cantürk Florian Rittemann LEBENSGLÜCK | 199

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Zwei Monate lang wurde der Jugendliche in Tann- heim systematisch aufge- päppelt. Zwillingsschwes- ter Lena, die ihren Bruder um eineinhalb Köpfe überragte, war die ganze Zeit mit da- bei, außerdem Vater oder Mutter. Einer von beiden musste sich zwischendurch daheim um den erkrankten 17-jährigen Sohn Jonas kümmern. Er erkrankte an einem schweren Infekt, der für Florian lebensgefährlich gewesen wä- re. Für drei Wochen war die Familie in Tannheim dann doch komplett, was sie auch der Hilfe der Deutschen Kinder krebsnachsorge verdankte. „Wir brauchten diese Zeit, denn wir alle mussten unglaublich viel lernen“, ver- sichern Katja und Axel Rittemann. In komplizierten Operationen wurde der Blutkreislauf umgestellt Florian kam ohne Herzscheidewand zur Welt. In mehreren komplizierten Operationen wurde sein Blutkreislauf komplett umgestellt. In Folge des Herz- fehlers peinigte ihn seit acht Jahren zudem eine Zusatzerkrankung namens Eiweiß-Verlust-Enteropathie, die für den Wachstumsstreik seines Körpers verantwortlich ist. „Flo“ hatte das Knochenalter eines Sechs- bis Achtjäh- rigen, weil er ständig Eiweiß ausschied. Er litt an chronischem Bauchweh, Darmentzündungen, Durchfall, gefähr- lichen Krämpfen am ganzen Körper. Obwohl er auch stabile Phasen hatte, in denen er ein annährend normales Leben führen konnte, spitzte sich die Situation zu. Florian war dauernd krank, bekam schlecht Luft, seine Leber hatte stark gelitten. „Wir wurden da- mit konfrontiert, dass unser Sohn ein neues Herz brauchte, um weiterleben zu können.“ Es begann die Zeit bangen Wartens auf ein Spenderherz. Florian saß wäh- rend der Rückfahrt von einem Klassen- 200 | LEBENSGLÜCK Florian Rittemann misst bei der Reha in Tannheim seinen Herzschlag. Damals wartet der 14jährige Freiburger auf ein Spenderherz und darf sich nicht überanstrengen. ausflug im Zug, als ihn der ersehnte Anruf ereilte. „Jungs, mein Herz ist da“, verkündete er lässig. Die Mutter holte ihn am Bahnsteig ab, alles musste sehr schnell gehen. Bis kurz vor der Narkose blieb Florian cool und behielt seine SC-Mütze auf, er ist glühender Fan des Freiburger Fußballclubs. „Ich wollte meine Angst nicht zeigen, nicht mehr aufzuwa- chen.“ Darum habe er sich von keinem verabschiedet. Die Eltern wurden medizintechnisch aufgeklärt, auch über ein Kunstherz als einzigem „Plan B“, leisteten Unter- schriften für alle Eventualitäten. „Es war, als verkauften wir unser Kind, doch wir hatten keine Wahl.“ Die Zwölfstun- den-Transplantation, in der das ein- kammerige Kreislauf-Konstrukt wieder in ein zweikammeriges umgebaut wurde, gelang. In jener Zeit brannten bei Rittemanns Tag und Nacht Kerzen als Symbol für Leben und Hoffnung. Zum Jahrestag der Transplantation wurde im Hause Rittemann ein Riesen- fest mit 200 Gästen, darunter Verwand- te, Schulfreunde, Lehrer, Ärzte und The rapeuten, gefeiert. Florian hatte für seinen Spender in der Reha in Tannheim ein Bild gefertigt, das ihm zu Ehren auf einem Tisch aufgestellt wurde. Schicksale

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Zwei Kerzen werden entzündet, eine für Florian und eine für den Spender Nach wie vor entzündet die Familie bei Kirchenbesuchen zwei Kerzen – eine für Florian und eine für den verstorbenen Jugendlichen, dem er sein Leben zu verdanken hat. Auch in ihre Gebete schließen sie den unbe- kannten Spender stets mit ein. „Zwei Schicksale fanden zusammen“, sagt die Mutter. „Das eine Kind fand zu- rück auf die Erde, das andere blieb im Himmel.“ Frühestens nach zwei Jahren dürfen die Rittemanns versuchen, zur Spender familie Kontakt aufzunehmen, um sich persönlich zu bedanken. Das könne die Trauernden vielleicht ein wenig trösten, hofft der Vater. „Dieser Tod hatte einen Sinn, denn er hat ein Leben gerettet. Das Wort Dankbarkeit ist zu klein, um unsere Gefühle zu be- schreiben.“ „Es ist unbegreiflich – ein Herz ist schließlich kein Fuß“ Auch Florians Zwillingsschwester und sein großer Bruder sind außer sich vor Freude. Lena spricht von einem Wun- der: „Es ist unbegreiflich – ein Herz ist schließlich kein Fuß.“ Jonas ist stolz auf seinen Bruder: „Er ist ein krass star- ker Mensch. Ich sage ‚Chef‘ zu ihm.“ Als Florian nach der Mammut-OP auf- wachte, konnte er nicht sprechen, wur- de beatmet, zählte später selbst 18 In- fusionsschläuche an seinem Körper. Er habe die Hand der Mutter gedrückt und gierig „einen Quadratzentimeter Fencheltee“ aus einem Schwamm gesaugt, den sie an seine Lippen hielt. „Da spürte ich, ich lebe.“ Sein Brustkorb blieb noch für einige Tage geöffnet, da das neue Herz so groß war, dass es sich erst allmählich dem schmächtigen Körper anpassen musste. Kurz nach der Operation war Florians Lungenfunktion bereits auf 70 Prozent geklettert, nach der Reha in Tannheim Kurz nach der Operation war Florians Lungenfunk- tion bereits auf 70 Prozent geklettert. Alles schmeckte köstlich. Alles machte Spaß. „Zwei Schicksale fanden zu- sammen“, sagt die Mutter. „Das eine Kind fand zurück auf die Erde, das andere blieb im Himmel.“ auf 77,7 Prozent. Alles schmeckte köst- lich. Alles machte Spaß: die Physio- und Atemtherapie mit Erfolgen in Riesen- schritten, draußen sein zu dürfen zu- sammen mit Geschwistern und Eltern, endlich unbeschwert zu sein. weiteren Lebens wird Florians Immun- system unterdrückt, damit es das fremde Organ nicht abstößt. Er muss lebenslang pünktlich Tabletten schlu- cken, regelmäßig Physiotherapie ma- chen, Blutwerte kontrollieren lassen, sollte Infektionen vermeiden, weshalb Teppiche und Pflanzen aus der Freibur- ger Wohnung verbannt wurden. Die Einschränkungen nimmt Flori- an gern in Kauf. Er genießt sein neues Leben in vollen Zügen und startet voll durch. Im Juli 2015 hat er gemeinsam mit seiner Zwillingsschwester den 16. Geburtstag gefeiert. Fußballfan ist er zwar immer noch, spielt selbst jedoch Tischtennis im Ver- ein und hat Auftritte mit der Kabarett- Gruppe seiner Schule. Florian hat viele Pläne, Prognosen interessieren ihn wenig. „Ich habe ein tolles Herz geerbt. Damit kann ich erwachsen werden und noch älter.“ Alle Beteiligten mussten viel ler- Und was er auch unbedingt will: in nen in Therapiestunden, Schulungen, Einzelgesprächen. Für die Dauer seines die Junge Reha nach Tannheim kom- men, ohne die Eltern! Leben mit einem neuen Herzen – Florian Rittemann stellt sich mit starkem Willen den Folgen seiner Herztrans plantation: „Mit diesem Herzen kann ich erwachsen werden“. Florian Rittemann LEBENSGLÜCK | 201

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Inken Stahl Nach der Amputation des rechten Unterschenkels: „In Tannheim habe ich wieder laufen gelernt“ Das Mädchen sitzt gut im Sattel. Elastisch schwingt seine Hüfte mit dem Pferderücken mit, der Oberkörper ist aufrecht, ruhige Hände halten die Zügel. Strahlend trabt sie diagonal auf die Zaungäste zu, die sich auf dem Außenreit platz der Rehaklinik Tannheim eingefunden haben. Als Reiterin und Pferd die Richtung wechseln, ist auch für Uneingeweihte sichtbar, worum es in dieser speziellen Reitstunde geht. Der rechte Steigbügel ist leer, dem Mädchen fehlt ein Unterschenkel. Die begabte Amazone heißt Inken Stahl, lebt bei Paderborn und verlor im April 2011 einen Unterschenkel. Ein KnochenTumor hatte sich im Sprunggelenk eingenis tet, der nur mit einer Amputation entfernt werden konnte. „In Tannheim habe ich wieder laufen gelernt“, beschreibt sie ihren größten Therapieerfolg. 202 | LEBENSGLÜCK Schicksale

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Familie Cantürk Inken Stahl LEBENSGLÜCK | 203

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Inzwischen ist Inken 19 Jahre jung, hat einen Rückschlag überstanden und strahlt pure Lebensfreude aus. Auch beruflich hat sie ihren Weg gefunden, der viel mit dem eigenen Schicksal zu tun hat: Sie absolviert eine schulische Ausbildung als Heilerziehungspflegerin. „Es war wie ein Wunder“, erinnern sich Eltern Werner und Ilona Stahl an die gemeinsame Reha in Tannheim, wenige Monate nach der Amputation, da sich die Familie von einem „Horror- Jahr“ erholte. Schon der diagnosti- sche Marathon war eine Tortur. Erste Schmerzen im August 2010 wurden fälschlicherweise als Sehnenschei- denentzündung interpretiert, einen Monat später konnte Inken nicht mehr auftreten, EKG und MRT („Röhre“) ent- fachten das Misstrauen der Mediziner, die Biopsie (Gewebeuntersuchung) in der Uni-Klinik Münster schuf Ge- wissheit: Ein Ewing-Sarkom ist ein bösartiger Knochenkrebs, von einer Million Kindern haben ihn zwei bis drei, mehr Jungen als Mädchen. Dass Inken darunter ist, ist eine „Laune des Schicksals“, weiß die Mutter. „Dennoch kannst du die sinnlose Frage nach dem Warum nicht immer abstellen.“ Inken wird künstlich ernährt – entscheidet sich für die Amputation Hoffnungen, das Geschwür könne durch Chemotherapie verschwinden, erfüllten sich nicht. Nach sechs Blö- cken war Inken von 55 Kilogramm auf 40 abgemagert. Ihre Schleimhäute waren kaputt, die Nieren perforiert, die Blutgerinnung defekt. „Ich hatte Urin im Bauch und blutete in den Körper.“ Sie konnte weder essen noch trinken, wurde künstlich ernährt. Der Tumor schrumpfte, doch es blieb ein nicht operabler Rest im Gelenk. Alternative zur Amputation wäre Bestrahlung ge- wesen, doch ohne Garantie, dass der Krebs nicht streuen würde, erklärten 204 | LEBENSGLÜCK die Ärzte. „Ich hatte zwei Chemos lang Zeit, zu überlegen, was ich will.“ Am 18. April 2011 traf sie die schwerste Entscheidung ihres Lebens. „Wenn das Bein weg ist, ist der Tumor weg“, war der ausschlaggebende Gedanke. Als am Tag vor der Operation die Stelle markiert wurde, an der der Unterschenkel abgenommen werden würde, sei ihr „übel vor Angst“ gewe- sen, bekennt die Mutter. „Ich wusste, sie kommt nicht mehr so zurück, wie sie war.“ Die Ärzte entschieden sich für einen Sicherheitsabstand von gut zehn Zentimetern unterhalb des Knies. Am Abend nach der OP habe sie sich einen Bic Mac gewünscht, „ich konnte end- lich wieder essen.“ Es folgten acht Blö- cke „Erhaltungs-Chemo“, um vorsorg- lich auch jene Krebszellen zerstören zu können, die sich neu gebildet haben könnten. Trauer um ihr verlorenes Bein habe sie nicht empfunden, erinnert sich Inken, „ich war nur wütend.“ Zum Beispiel auf die Haare, die büschelwei- se ausfielen, die Fingernägel hätten sich „verkrumpelt“, die Haut „gepellt“. Mittlerweile war sie ein Jahr lang nicht zur Schule gegangen, hatte die meiste Zeit im Bett verbracht und sich im Wortsinn krumm gelegen. Noch während der letzten Chemo-Phase wurde die ersehnte Familien-Reha ge- Günter Hermann, Leiter der Physiotherapie, übt mit Inken Stahl erste Schritte auf dem Laufband. Mit der Prothese am rechten Unterschenkel kommt die junge Frau gut zurecht. nehmigt, nur Inkens älterer Bruder Ha- gen konnte nicht mitkommen, er hatte soeben ein Studium begonnen. Mit dem Körper richtet sich in Tann- heim auch Inkens Seele wieder auf Dank intensiver Physiotherapie in Tannheim wurde Inken wieder „gera- de“, wie der Vater sagt. Sie lernte mit Krücken gehen, gewöhnte sich an die Prothese, absolutes Highlight war die Reittherapie, bei der sie zu neuem Gleichgewicht und alter Power fand. Mit dem Körper richtete sich auch In- kens verletzte Seele wieder auf. Daran gewöhnt, dass „Erwachsene meist doof gucken und dich bemitleiden“ habe sie das Zusammensein und den Austausch mit gleichaltrigen Patienten genossen. „Ich habe echte Freunde gefunden“, sagt sie. „Hier hat niemand Mitleid, denn jeder hat seine Geschichte.“ Den Eltern wiederum tat es „un- endlich gut, einmal loslassen zu Schicksale

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können.“ Das Leid ihrer Tochter habe sie selbst gequält, sagt der Vater: „Es ging ihr so dreckig und wir konnten ihr nichts abnehmen, sie nicht be- schützen.“ Zugleich bestimmte die Krankheit den Alltag. Ständig musste organisiert und improvisiert werden, einer von beiden begleitete die Tochter stets bei den langen Klinikaufent- halten, das ganze Leben war aus den Fugen. In Tannheim habe die Familie Energie für den Start in die Normalität getankt. „Vor uns liegt noch ein gutes Stück Arbeit“, wissen die Eltern, „aber wir haben gelernt, bewusster im Hier und Jetzt zu leben.“ Der Krebs meldet sich zurück – eine neue Behandlungstortur beginnt Die Phase mühsam erkämpfter Gelas- senheit und Zuversicht sollte nicht allzu lange andauern. Vor zweieinhalb Jahren meldete sich der Krebs zurück, bei einer Routineuntersuchung war ein Rezidiv diagnostiziert worden. Eine neue Be- handlungstortur begann, die Chemo sei „heftig“ gewesen, die Nebenwirkun- gen auch. „Seither ist Ruhe, ich denke nicht mehr dran.“ Sie hätte damals und auch in den Folgejahren erneut zur Reha in den Schwarzwald kommen können, „aber es kam ständig etwas dazwischen, was mir wichtiger war.“ Das war als allererstes das Fach- abitur, auf das sie büffelte, um krank- heitsbedingte Lerndefizite aufzuholen. Sie bestand die Prüfung problemlos, machte obendrein den Führerschein, fährt ein eigenes Auto. Nach dem Abi war ihr das Jahrespraktikum wichtiger als eine Therapie: „Mir geht’s doch gut und ich hatte und habe andere Schwerpunkte im Kopf.“ Das intensive Praktikum in einem heilpädagogischen Kindergarten war entscheidend bei der Berufsfindung. „Als Heilerziehungs- pflegerin hilfst du Menschen, die mit Einschränkungen leben müssen, ob Inken Stahl In Tannheim tankt Inken Stahl mit ihren Eltern Energie für den Start in den Alltag nach der Amputation. Besonders freut sich Inken über die Fortschritte beim Reiten. in körperlicher oder geistiger Hinsicht oder beidem. Das ist eine schöne Aufgabe.“ Das Interesse dafür wurde während eigener Klinikaufenthalte ge- weckt: „Ich erlebte, wie nötig kompe- tente Pflege ist. Bis dahin hatte ich mir nur wenig Gedanken über das Thema gemacht.“ „Es ist für mich normal geworden, dass mir ein Bein fehlt – ich leide nicht“ Inken Stahl meistert ihr Leben längst ohne fremde Hilfe. Sie wohnt bei den Eltern, versteht sich super mit ihrer Familie, will gleichwohl ausziehen, sobald sie sich eine eigene Wohnung leisten kann. Mit der Prothese kom- me sie problemlos klar, gelegentliche Schmerzen am Stumpf seien erträg- lich. „Es ist für mich normal geworden, dass mir ein Bein fehlt. Ich leide nicht.“ Sie ist dankbar für einen großen Freun- deskreis, fühlt sich hundertprozentig akzeptiert, genießt gemeinsame Un- ternehmungen. „Nur joggen geht nicht“, nennt sie die einzige Einschrän- kung, ansonsten tobt die sportliche junge Frau ihren Bewegungsdrang beim Schwimmen, Inlinern, Radeln aus, hat sich des Winters erfolgreich auch schon auf Skiern versucht. Das wichtigste Hobby während des ganzen Jahres ist das Reiten. Wöchent- lich drei Mal klettert sie ohne Prothese auf „ihren“ Haflinger-Wallach, trainiert mit ihm auf Dressuraufgaben, springt über Hindernisse, genießt gemütliche Ausritte in der freien Natur. Den feh- lenden Unterschenkel auf der rechten Seite ersetzt sie durch eine Gerte. „Ich reite mit zwei Gerten“, erklärt sie die Technik. Die linke setzt sie konventio- nell ein, die rechte dient als Beinersatz. Den Gertentrick habe sie ebenfalls in Tannheim gelernt. „Hier bin ich mobil geworden und will unbedingt einmal wiederkommen, wenn ich Zeit habe.“ LEBENSGLÜCK | 205

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Familie Gerstmeyer Amon verlor seinen fast zehnjährigen Kampf gegen den Weichteiltumor – Mit ihrer unsagbar großen Trauer lernte die Familie bei einer Verwaisten Reha zu leben Unabhängig vom Lebensalter kommt der Tod immer zu früh und immer zum falschen Zeitpunkt – so empfinden es die Hinterbliebenen, die um den Verlust eines geliebten Menschen trauern. Wenn er alt werden durfte und sich sein Lebenskreis sinnfällig schloss, kann der Abschied trotz des Schmerzes leichter akzeptiert werden. Doch wenn ein Kind vor den Eltern stirbt, stimmt die natur gegebene Reihenfolge nicht. Zur Trauer gesellen sich auch Unverständnis und Verzweiflung darüber, dass ein junges Leben vorzeitig beendet wurde, sei es durch Unfall oder durch eine schwere Krankheit. „Das Schicksal ist nicht gerecht“, sagen Katrin und Sascha Gerstmeyer aus Detmold. Ihr Sohn Amon hat seinen fast zehnjährigen Kampf gegen einen Weichteiltumor verloren. 206 | LEBENSGLÜCK Schicksale

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Die Familie Sascha und Katrin Gerstmeyer mit den Kindern Julia, Jannes und Paula. In der Hand hält Paula das Foto ihres verstorbenen Bruders Amon. Familie Gerstmeyer LEBENSGLÜCK | 207

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Um das Erlebte zu verar- beiten und der Trauer mehr Raum zu geben, entschied sich die fünfköpfige Familie Gerstmeyer dazu, an ei- ner Rehabilitationsmaßnahme für ver- waiste Familien in der Nachsorgeklinik Tannheim teilzunehmen, da die Klinik mit ihrem medizinisch-psychosozialen Behandlungskonzept für trauernde Familien „in der Bundesrepublik einen hervorragenden Ruf genießt“. „Wir haben einen Anfang für die Rückkehr in den Alltag gefunden“, fassen die Gerstmeyers ihren Therapieerfolg zu- sammen und betonen: „Allein hätten wir das nie geschafft.“ Bis zu Amons Tod hoffte die Fami- lie auf ein Wunder. „Du klammerst dich an jeden Strohhalm“, sagt Katrin Gerstmeyer, selbst examinierte Kran- kenschwester, die ihren Sohn bei sei- nen ausgedehnten Klinikaufenthalten stets begleitete. Seit Amons Geburt am 10. Dezember 2001 war sein Leben in Gefahr: Das Klarzellsarkom im Hals hatte sich während der embryonalen Phase entwickelt und war bereits von außen sichtbar. Weichteiltumore sind sehr selten, noch seltener bei Babys, die Ursachen sind unbekannt. „Es ist wie ein Sechser im Lotto nur mit um- gekehrten Vorzeichen“, umschreibt Sascha Gerstmeyer die Unwahrschein- lichkeit der Diagnose. Zwei Operationen und 16 Blöcke Chemotherapie Mit zwei Operationen und 16 Blöcken Chemotherapie wurde der Tumor des Säuglings in Schach gehalten, die fol- genden Jahre waren ein ununterbroche- nes Pendeln zwischen Rezidiven, OPs, Chemos. „Die halfen immer ganz gut“, sagt die Mutter. Die Familie stellte sich auf den Rhythmus der Krankheit ein. Während der Klinikaufenthalte küm- merten sich Ehemann und Schwieger- 208 | LEBENSGLÜCK mutter um das ältere Töchterchen Julia. Genau wie die beiden anderen Kinder Paula und Jannes musste Julia lernen, mit der chronischen Erkrankung von Amon zu leben. Die Geschwister liebten ihn, der kleinere Bruder Jannes vergöt- terte ihn regelrecht. Bei insgesamt fünf Rehas in Tann- heim schöpfte die Familie neuen Mut und neue Kraft für ihren aufrei- benden und anstrengenden Alltag. Entscheidend sei gewesen, dass nicht nur Amon, sondern alle Familienmit- glieder in Tannheim Patienten und Angehörigen begegneten, die in einer vergleichbaren Situation waren. „Der Austausch mit ihnen in Kombination mit der Geborgenheit hier und der intensiven therapeutischen und zwi- schenmenschlichen Zuwendung für jeden Einzelnen war ein Segen.“ Dankbar genossen die Gerstmeyers auch daheim Phasen der Ruhe, blie- ben gleichwohl wachsam für neue Alarmsignale: „Jedes Zipperlein weckt Argwohn“, sagt die Mutter, „der immer wiederkehrende Krebs war wie eine ti- ckende Zeitbombe.“ Amon habe seine Krankheit und die vielen Einschrän- kungen bewundernswert tapfer und geduldig ertragen, war zwar kleiner und schmächtiger als seine Altersge- nossen, ihnen aber in seiner persönli- chen Entwicklung in vielem voraus. „Er konnte eher schwimmen und Ski fah- ren und lernte überhaupt schneller als die anderen. Als ob er ahnte, weniger Zeit zu haben“, deutet der Vater das Lebenstempo des Sohnes an. Trotz erneuter Chemo und Bestrahlung war Amon nicht mehr zu retten Bei Amon wurde der Tumor wieder ope- riert, inzwischen hatte er sich auf die Wirbelsäule ausgedehnt. Es folgte erst- mals ein Bestrahlungsmarathon, paral- lel dazu eine Chemotherapie in Tablet- tenform. Nach den Sommerferien kam der Bub einmal mehr in die „Röhre“, die Schicksale Gedenkstein für Amon, geschaffen bei der Verwaisten Reha. Bei insgesamt fünf Rehas in Tannheim schöpfte die Fa milie neuen Mut und neue Kraft für ihren aufreibenden und anstrengenden Alltag. Entscheidend sei gewesen, dass nicht nur Amon, son dern alle Familienmitglieder in Tannheim Patienten und Angehörigen begegneten, die in einer vergleichbaren Situation waren. Mutter Katrin hat in Tannheim aus Ton das Herz von Amon geformt.

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Magnetresonanztomographie (MRT) ergab schreckliche Neuigkeiten: „Das Ding wuchs und wuchs, es war plötzlich überall, in den Knochen, im Kopf, in der Lunge – es war wie eine Explosion.“ Eine Woche später wurde Amon nach Hause entlassen – die Ärzte konn- ten nichts mehr für ihn tun. „Dann sterbe ich eben und werde ein Engel“, sagte er zu seiner Mutter. Danach wollte er nicht mehr über den Tod reden, den er nahen fühlte und sich ihm stellte. „Er wollte uns schützen“, sagt die Mutter. „Er zeigte uns mit seiner mutigen Hal- tung, dass sein Leben für ihn rund war. Er akzeptierte das Ende“, ergänzt der Vater. Der Tod von Amon zerreißt die Familie fast – Julia weint zwei Tage lang Nach Amons Tod weinte Julia zwei Tage fast ohne Unterbrechung, Paula unter- hielt sich mit ihrem Bruder in einem Tagebuch, Jannes bezieht seinen Bruder nach wie vor in jedes Spiel ein. „Wann kommst du endlich wieder zurück?“ fragt er dann manchmal. Die Eheleute vermochten kaum, ihren Schockzustand zu überwinden. Untereinander waren sie nicht kommunikationsfähig, jeder zog sich zurück, es knisterte in der Be- ziehung. „Du wirst sehr dünnhäutig“, erklärt Katrin Gerstmeyer. „So lange du etwas tun kannst, ist alles gut und plötzlich ist die gewaltige Lücke da und nicht zu schließen.“ Das Paar beschloss, lokale Selbst- hilfegruppen aufzusuchen, doch die Konfigurationen passten nicht. „Die Schicksale waren einander nicht ähn- lich, weil die anderen Trauernden ihre Partner oder Eltern verloren hatten.“ Während Katrin Gerstmeyer auf psy- chologischen Beistand pochte, lehnte ihr Mann eine ambulante Therapie ab. Wie viele Männer sei er ein „Auto- Weiner“, der seine Gefühle in der Öf- fentlichkeit unter Kontrolle habe. Mit einer Reha in Tannheim hinge- gen konnte er sich anfreunden und ist Am Denk-Mal der Nachsorgeklinik Tannheim erinnern bemalte Gedenksteine an die verstorbenen Kinder – auch an Amon (vorne, zweiter Stein v. links). im Nachhinein davon überzeugt: „So etwas sollte jedem verordnet werden, der ein Kind verloren hat.“ In Tannheim ist jedes Familienmitglied auf seine Weise „aufgetaut“, formuliert Katrin Gerstmeyer. Kinder und Erwachsene lernten in ihren jeweiligen Gruppen, sich auszu- tauschen, den Verlust auch im kreativen Tun und in Rollenspielen aufzuarbeiten. In den Teams überall im Haus trafen sie Freunde und gute Bekannte von frühe- ren Aufenthalten, konnten an erlebtes Vertrauen und Verständnis anknüpfen. Wertvoll seien auch die Gruppensit- zungen ohne Kinder gewesen, betont die Mutter: „Jeder erzählte seine Geschichte des Sterbens. Wir haben viel miteinander geweint, aber irgend- wann auch viel miteinander gelacht.“ Das bewusste Aufarbeiten sei „har- te Arbeit“ gewesen und habe sie auch von Schuldgefühlen befreit, die zwar irrational waren, aber gleichwohl quä- lend präsent. Jedes Familienmitglied fand seinen Weg der Auseinandersetzung Auch die Töchter konnten endlich über ihren toten Bruder reden, sich nicht nur schmerzhaft, sondern gern an ihn erinnern, was sie daheim nicht ver- mocht hatten. Jannes füllte die „riesige Leere“ nach dem Verlust des verehrten großen Bruders mit Ticks aus und be- kam Verdauungsprobleme. Diese wie- derum hatten die Eltern in ihrer Sorge um den todgeweihten Sohn zwangs- läufig vernachlässigt und waren später in der eigenen Trauer gefangen. In Tannheim habe jedes Familien- mitglied für sich einen „Weg in die Auseinandersetzung“ gefunden – und damit auch einen neuen Zugang zum Gegenüber. „Du kannst das Erlebte nicht abhaken“, wissen die Gerstmeyers, doch sie haben gelernt, Amon in ihr Leben zu integrieren und sich zugleich wieder füreinander und für die Gegenwart zu öffnen. Familie Gerstmeyer LEBENSGLÜCK | 209

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Jonas Schiller An Lymphdrüsenkrebs erkrankt – „Wenn einer unten ist, hilft ihm die Gruppe“ „Das war supercool“, lautet das Fazit von Jonas Schiller, der in der Jungen Reha in der Nachsorgeklinik Tannheim war. „Hier ist jeder mal unten, man muntert sich gegenseitig auf.“ Das für ihn wichtigste physische Resultat: „Meine Lunge ist wieder auf 100 Prozent.“ Der zwischenzeitlich 20Jährige aus Hummeltal in Franken litt an Morbus Hodgkin, Lymphdrüsenkrebs. 210 | LEBENSGLÜCK Schicksale

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Schicksale Familie Cantürk Jonas Schiller LEBENSGLÜCK | 211

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Jonas Schiller hat in Tannheim wieder zu sich gefunden. Die Lunge war lange nicht okay, seit der Diagnose im Juni 2010. Da stand Jonas kurz vor dem Hauptschulabschluss, hatte den Arztbesuch auf die Rückkehr von der Klassenfahrt verschoben. Ernsthafte Sorgen wegen des dicken, schmerzfreien Lymphkno- tens am Hals machte er sich nicht. Doch dann der Schock. Das alarmieren- de Ergebnis der Gewebeprobe, die im Klinikum Bayreuth entnommen wurde, sei anfangs „schwer zu begreifen“ gewesen. „Warum ich?“ habe er sich gefragt. Bald habe ihn die Auskunft be- ruhigt, Morbus Hodgkin sei recht gut heilbar, „ich dachte positiv“. Der Kampf gegen den Krebs begann mit einer sechsmonatigen 212 | LEBENSGLÜCK Chemotherapie, die Jonas größtenteils stationär und als Teilnehmer an einer klinischen Studie absolvierte. Exakt an Heiligabend 2010 bekam er die letzte Dosis, doch Ruhe hatte er danach nicht. Schon Mitte Januar wur- den Krebszellen in der Lunge entdeckt und der rechte mittlere Lungenlappen komplett entfernt, es folgten Lungen- entzündung, Abszess und zwei Wo- chen Bestrahlung. Danach machte der Peiniger Pause bis Oktober 2011. Jonas hatte unterdes- sen eine Schreinerausbildung begon- nen, das erste Lehrjahr bis zum Zwi- schenzeugnis erfolgreich absolviert. „Dann kam wieder ein Rezidiv dazwi- schen.“ Er musste die Lehre abbrechen, „der viele Staub und die Lackdämpfe, das geht mit der Lunge nicht“. Die Ärzte kämpfen mit einer Dreifach- Strategie gegen den Krebs Die Ärzte fuhren schärfere Geschütze gegen den Feind im Körper des jun- gen Mannes auf und setzten auf eine Dreifach-Strategie mit Operation, Chemotherapie und Stammzelltrans- plantation. In der Uni-Klinik Erlangen wurde ein Stück des rechten oberen Lungenlappens entfernt. Die letzte Chemogabe war hoch dosiert und legte das Immunsystem komplett lahm. Dann filterten die On- kologen 14 Millionen Stammzellen aus Jonas‘ eigenem Blut und transplantier- ten sie zurück. „Sie bereinigten meine Zellen sozusagen. Die bösen wurden entfernt und die guten wieder einge- pflanzt.“ Schicksale

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Die Junge Reha, an der Jonas Schiller teilnahm: „Wenn einer unten ist, hilft ihm die Gruppe“, lautet seine Erfahrung. Im Anschluss kam der Jugendliche vier Wochen in Quarantäne, das sei das Schlimmste an der Behandlung gewesen. „Das Allein- und Eingesperrt- sein war kaum erträglich.“ Jonas hatte alle Haare verloren und beschreibt die Überwindung, die es ihn später kos- tete, kahlköpfig in die Stadt zu gehen: „Jeder starrt dich an.“ Neue Freundschaften, gegenseitige Hilfe und Motivation Es war sein eigener Wunsch, den Be- handlungsmarathon mit der Jungen Reha in Tannheim abzuschließen: „Ich wollte nicht in eine Klinik mit alten Leuten.“ In den vier Wochen in der Nachsorgeklinik habe sich sein Körper „tipptopp“ regeneriert, bei intensivem Muskelaufbau und Ausdauertraining habe sich die Lunge fast vollständig erholt. Ganz wichtig sei die Gruppe junger Leute gewesen. Jonas erzählt von neu- en Freundschaften, von gegenseitiger Hilfe und Motivation. „Manche muss- ten erbärmlich leiden, da hatte ich es noch gut.“ Im Prozess des Kämpfens gegen die schwere Krankheit ist der junge Mann wie viele Leidensgenossen reifer, nach- denklicher, aufmerksamer geworden. „Es war eine intensive Erfahrung, aber ich will sie nie mehr machen und wün- sche sie niemandem.“ Jonas Schiller LEBENSGLÜCK | 213

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1. STROPHE DES SONG-MUSIKPROJEKTS LIFENOTES MIT DALILAH ABDALLAH BIN GELÄHMT VOR ANGST UND LEERE KOMM AUS DER STARRE NICHT MEHR RAUS PLÖTZLICH IST ALLES ANDERS UND ICH FRAG MICH „GEB ICH AUF?“ ZUKUNFTSVISIONEN ALLE DAHIN WOHIN FÜHRT MEIN LEBEN? WAS MACHT NOCH SINN? FANG WIEDER AN MIR ZU VERTRAUN UND MIR DIE ZUKUNFT AUFZUBAUN ICH GEHE JEDEN SCHRITT UND WENN DU WILLST NEHM ICH DICH MIT… SCHREI DICH FREI SAG JA ZUM LEBEN SCHREI DICH FREI DU HAST SO VIEL ZU GEBEN SCHREI DICH FREI SAG JA ZUM LEBEN SCHREI DICH FREI SCHREI DICH FREI LEBENSGLÜCK | 215

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16_DIE DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – EIN BLICK IN DIE ZUKUNFT Die Liste der Aufgaben ist nicht kleiner geworden Die finanzielle Unterstützung der Nachsorgeklinik Tannheim ist für die Stiftung eine Daueraufgabe – Auf Spenden dringend angewiesen Mit dem Bau der Nachsorgeklinik Tannheim im Jahr 1997 hat die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das kranke Kind Einmaliges geleistet. Doch die Liste der Aufgaben ist nicht kleiner geworden: Die Stiftung unterstützt die Nachsorgeklinik Tannheim seither nicht nur im laufenden Betrieb, sondern hilft über Spendenaktionen mit Partnern wie dem VfB Stuttgart, dem SÜDKURIER oder der SpardaBank ebenso bauliche Erweiterungen zu realisieren. Dafür stehen unter anderem das VfBHaus für die Jugendreha im Jahr 2004, der Neubau der Physiotherapie 2007 oder die Reithalle 2008 sowie das „Haus der Hoffnung“ 2009. Weiter wurde 2016 das „Haus SÜDKURIER“ für die Belange der REHA27PLUS in Betrieb genommen und 2023 das neue Kinderhaus. In naher Zukunft plant Tannheim mit Unterstützung der Deutschen Kinderkrebsnachsorge eine Erweite rung der Nachsorgeeinrichtung, um dem großen Bedarf an Rehaplätzen Rechnung zu tragen. 216 | LEBENSGLÜCK

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Die leukämiekranke Hannah hat in Tannheim wieder lachen gelernt. Deutsche Kinderkrebsnachsorge – Ein Blick in die Zukunft LEBENSGLÜCK | 217

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Das Leistungsspektrum unserer seit nahezu 35 Jahren bestehenden Stiftung kann sich se- hen lassen“, wie die Stif- tungsvorstände Roland Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein unterstreichen. Sie betonen weiter: „Wir setzen uns für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke Kinder, Jugendli- che und junge Erwachsene und deren Angehörige genauso ein wie für ver- waiste Familien. Ihnen allen schenken wir neuen Lebensmut. Dazu unterstüt- zen wir das Konzept der Familienorien- tierten Rehabilitation wie folgt: • Die Beratung und Begleitung der betroffenen und verwaisten Familien sowie gegebenenfalls finanzielle Un- terstützung von Rehabilitationsauf- enthalten durch den Hilfsfonds und individuelle Hilfen für Familien in drin- genden finanziellen Notlagen. • Die versicherungsrechtliche Ab- sicherung der Familienorientierten Reha bilitation – besonders auch für verwaiste Familien. • Die Unterstützung der familien- orientierten Rehabilitationsklinik Nachsorgeklinik Tannheim. • Die Förderung von Forschung und weiteren Projekten zur Weiterentwick- lung und Umsetzung von familienori- entierten Rehabilitationskonzepten sowie die Vergabe des jährlichen Nach- sorge- und Medienpreises. • Das Angebot von Ferienaufenthalten in stiftungseigenen Appartements für betroffene und verwaiste Familien. • Über ihre Arbeit informiert die Kin- derkrebsnachsorge auf ihrer Home- page, im Jahresbericht sowie im drei- mal jährlich erscheinenden Magazin „dankeschön“. Die Zeitschrift schildert das Schicksale von Betroffenen und würdigt u.a. den Einsatz von Spendern. Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim veranstalteten bereits drei Fachsymposien. Zum Auftakt im Jahr 2008 diskutierten Experten aus ganz Deutschland die Situation der Familienorientierten Nachsorge. Das Ergebnis kann sich se hen lassen: Es kam zu einer „untergesetzlichen Regelung“ – zu einem Rechtsanspruch für die betroffenen Familien auf eine Nachsorgebehandlung. „Verfahrensabsprache zu Anträgen der Familienorientierten Rehabilitation“ Um die großartigen Möglichkeiten der Familienorientierten Nachsorge aufzuzeigen – und auf weitere Auf- gabenfelder hinzuweisen – begründet die Stiftung im April 2008 gemeinsam mit der Nachsorgeklinik Tannheim das „Tannheimer Fachsymposium“. Das erste Symposium beleuchtet die Situation der Familienorientierten Nachsorge in Deutschland. Das Sym- posium führt zu einem Gespräch im Bundes gesundheitsministerium – mit weit reichenden positiven Folgen: Es kommt zur „Verfahrensabsprache zu Anträgen der Familienorientierten Rehabilitation“. Dahinter verbirgt sich eine „untergesetzliche Regelung“, die vom Deutschen Bundestag zum Ende der Großen Koalition hin im Oktober 2009 verabschiedet wird. Dass die Ver- handlungen erfolgreich abgeschlossen werden konnten, ist maßgeblich dem engagierten Eintreten des damaligen Ersten Direktors der Deutschen Renten- ver sicherung Baden-Württemberg Hubert Seiter zu verdanken, der die Familienorientierte Rehabilitation als ein richtungsweisendes Behandlungs- konzept einstuft. Für die Familienorientierte Nach- sorge ist diese Verfahrensabsprache richtunggebend, denn eine „unterge- setzliche Regelung“ bedeutet, dass die Kostenträger eine Familien orientierte Rehabilitation als notwendig aner- kennen. Damit ist der Zugang zu die- ser Behandlungsform einfacher und klarer geregelt. Die Anerkennung ist ein wichtiger Schritt hin zum Rechts- anspruch auf die Familienorientierte Nachsorge – eines der zentralen Ziele der Deutschen Kinderkrebsnachsorge. Doch zeigt sich schon bald, dass diese Verfahrensabsprache dringend ergänzt werden muss, da sie die Fami- 218 | LEBENSGLÜCK Die Liste der Aufgaben ist nicht kleiner geworden

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lienorientierte Rehabilitation auf eine einmalige Reha-Maßnahme reduziert. Eine Ausnahme greift bei krebskranken Kindern, wenn diese ein Rezidiv (Rück- fall) erleiden. Unberücksichtigt bleiben die besondere Situation der herzkran- ken Kinder nach Korrekturoperationen und vor allem auch die Bedürfnisse von Patienten, die an der unheilbaren Mukoviszidose erkrankt sind. Dank der Beharrlichkeit der Deut- schen Kinderkrebsnachsorge sichern die Kostenträger im Herbst 2011 in einem ergänzenden Schreiben zu, dass auch über Rezidiverkrankungen hinaus bei anderen chronischen Erkrankungen ein erneuter Rehabilitationsbedarf ein- treten kann, bei dem die Wiederholung einer Familienorientierten Maßnahme in Betracht kommt. Engagement im Osten des Landes Um betroffenen Familien in Ost- deutschland die so dringend benö- tigte Hilfe ermöglichen zu können, unterstützte die Deutschen Kinder- krebsnachsorge als Gesellschafter ab 2008 die Kindernachsorgeklinik Berlin- Brandenburg, die jedoch 2019 ihren Betrieb dennoch einstellen muss. Die Klinik stellte nach dem Konzept der Familienorientierten Rehabilitation die notwendigen Behandlungsplätze für krebs- und herzkranke Kinder, Jugend- liche und deren Familien im Osten des Landes sicher. Ebenso behandelte sie Familien, die ein Kind verloren haben. Trotz des über Jahre hinweg mit enormen Einsatz erfolgten Engage- ments der Deutschen Kinderkrebs- nachsorge gelang es jedoch aus finan- ziellen Gründen nicht, die räumlichen Probleme der Klinik durch einen Neu- bau zu lösen. Ein hoffnungsvolles Pro- jekt zur Sicherstellung der Familien- orientierten Nachsorge im Osten Deutschlands in Strausberg bei Berlin scheiterte trotz intensiver Bemühun- gen unserer Stiftung gleichfalls! „Haus der Hoffnung“ – Reha für verwaiste Familien wird begründet Das 2009 entstandene „Haus der Hoffnung“ markiert die Erweiterung des Behandlungskonzeptes der Nach- sorgeklinik Tannheim: Familien, die ein Kind verloren haben, erhalten im Rah- men einer eigens für ihre Bedürfnisse konzipierten Reha psychosoziale Un- terstützung und medizinische sowie sporttherapeutische Betreuung. Da nicht alle Kostenträger die wichtige Re- hamaßnahme finanzieren, bekommen die verwaisten Familien im Fall einer Ablehnung der Maßnahme von der Kinderkrebsnachsorge einen Zuschuss, damit sie die Nachsorgebehandlung gemeinsam antreten können. Dahinter steht die Erkenntnis: Die Trauer um ein verstorbenes Kind endet nie. Um ins Leben zurückzufinden, benötigt die ge- samte Familie Unterstützung. Einen wichtigen Schritt zur An- erkennung der Rehabilitation für Verwaiste Familien verzeichnet die Stiftung 2014: Die AOK Baden-Würt- temberg und die Deutsche Renten- versicherung Baden-Württemberg präsentieren ein gemeinsam erarbeite- tes „Positionspapier zur Familienorien- tierten Rehabilitation von verwaisten Familien“. Darin sind Rehabilitations- leistungen für verwaiste Familien als Sonderform der Familien orientierten Rehabilitation definiert. Dennoch übernehmen bis heute nicht alle Kostenträger die Behand- lungskosten. Die Notwendigkeit dieser Reha ist offfensichtlich: Die Warteliste der Nachsorgeklinik Tannheim auf einen Rehaplatz beträgt im Jahr 2023 zwei Jahre. Hilfe für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern steht im Vordergrund Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACH- SORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind wurde im Dezember 1990 gegründet um Familien mit chro- nisch kranken Kindern wirksam zu unterstützen. Über 30 Jahre danach hat sich an der Notwendigkeit dieser Hilfe nichts verändert. Im Gegenteil: Die Stiftungsvorstände Sonja Faber- Schrecklein und Roland Wehrle ach- ten genau auf die gesundheits- und sozialpolitischen Veränderungen. Sie betonen: „Dass sich die Situation für Familie mit schwer chronisch kranken Kindern nicht verschlechtert, sondern verbessert, wird eine der zentralen Aufgaben bleiben“. Zudem will die Stiftung ihren Bei- trag dazu leisten, dass das familien- orientierte Behandlungskonzept mög- lichst bald anderen schweren chroni- schen Erkrankungen zugutekommt. Die Stiftungsvorstände machen in die- sem Zusammenhang deutlich: „Unsere Arbeit wird immer auch eine politische sein. Es geht darum, Verständnis für unsere Patienten zu schaffen.“ Und diese Patienten können sich vor allem auch auf Eines verlassen: Die Unterstützung in Nachbarschaft zur Klinik Tannheim angesiedelten Geschäftsstelle der Deutschen Kinder- krebsnachsorge unter Leitung von Stefanie Rothmund. Wenn es darum geht Rechtsansprüche durchzusetzen oder die Unterstützung der Kosten- träger auf freiwilliger Basis zu errei- chen, wird hier durch das Team der Kinderkrebsnachsorge möglichst um- fassende Hilfe geleistet. „Der Patient heißt Familie!“ Und: „Wenn ich groß bin, möchte ich gesund sein.“ So lauten die zentralen Ansätze der Arbeit der Deutschen Kinderkrebs- nachsorge. Doch: Wie bereits in den vergangenen nahezu 35 Jahren ist man bei der Umsetzung all dieser Vorhaben weiterhin dringend auf Spenden, Zu- wendungen und Nachlässe angewie- sen – auf Ihre Hilfe! „Dass diese Hilfe in drei Jahrzehnten stets gewährt wur- de, unterstreicht das hohe Ansehen, das unsere Stiftung genießt“, sind sich die Stiftungsvorstände Roland Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein einig. Deutsche Kinderkrebsnachsorge – Ein Blick in die Zukunft LEBENSGLÜCK | 219

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17_ZUR FÖRDERUNG DER FAMILIENORIENTIERTEN NACHSORGE Nachsorge- und Medienpreis werden verliehen Würdigung des Engagements Wie sehr Erfolge der Deutschen Kinderkrebsnachsorge vom En gagement vieler Freunde, Institutionen, Wissenschaftlern, Unter nehmen, Medien und anderer abhängen, zeigt sich alljährlich, wenn die Stiftung den renommierten Nachsorgepreis und ihren Medienpreis verleiht. Die Preise tragen dazu bei, die stationäre und ambulante Versor gung, Betreuung sowie Nachsorge für krebs, herz und mukoviszidosekranke Kinder und ihren Familien zu verbessern sowie das Konzept der Familienorientierten Rehabilitation weiter zu fördern sprich darüber öffentlichkeitswirksam zu informieren. Zudem will die Stiftung mit ihrem Nachsorgepreis die Forschung unterstützen und engagiertes Eintreten für die Belange der Familienorientierten Nachsorge würdigen. So wundert es nicht, dass der ers te Preisträger im Jahre 2002 der damalige Geschäftsführende Direktor der Universitäts klinik für Kinder und Jugendmedizin Tübingen, Professor Dr. Dietrich Niethammer, war. Er ist einer der maßgeblichen Mitbegründer der Familienorientierten Nachsorge in Deutschland. Der Nachsorgepreis ist mit 10.000 Euro dotiert. Den ersten Medienpreis hat 2007 die Landes schau des SWRFernsehens erhalten und damit ein großer Förderer der Klinik. 220 | LEBENSGLÜCK Die Liste der Aufgaben ist nicht kleiner geworden

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Nachsorgepreis 2002 | Prof. Dr. Dietrich Niethammer 2003 | Dr. Eberhard Leidig 2004 | KONA (Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an krebs erkrankten Kindern) 2005 | Hubert Seiter Deutsche Rentenversicherung Baden-Württemberg Stiftung „phönikks“ Familien leben – mit Krebs 2006 | Horst Mehl 2007 | Prof. Dr. Jörn-Dirk Beck, Prof. Schellong, Münster 2008 | „Waldpiratencamp“ der Kinderkrebsstiftung, „Leitlinien“ der Psychosozialen Arbeitsgruppe der GPOH 2009 | Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ems 2010 | Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Dr. Gerlind Bode, Johannes Rau, Dr. Roland Dopfer 2011 | Der Bunte Kreis e.V. Augsburg 2012 | Dr. Ulrike Leiss, Mag. Thomas Pletschko, DRK-Heinrich-Schwesternschaft e.V. 2013 | Minister Peter Friedrich, AOK Baden-Württemberg, DRV Baden-Württemberg 2014 | Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher, Anerkennungspreis: LESS-Studie 2015 | Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter, FeCt an der Charité-Universitätsmedizin Berlin 2016 | Arbeitsgruppe „Kognitives Training für Kinder nach Hirntumorerkrankungen“ 2017 | Sonnenstrahl e. V. Dresden - Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche 2018 | Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V. und die Deutsche Kinderkrebsstiftung 2019 | Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR) und die Arbeit von PD Dr. Peter Kaatsch 2020 | Der Bunte Kreis e.V. aus Augsburg 2021 | Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V., Hannover 2022 | HerzCaspar e.V., Bonn Medienpreis 2007 | Landesschau des SWR-Fernsehens 2008 | Tageszeitung SÜDKURIER 2009 | VfB Stuttgart 1893 e.V. 2010 | Sparda Welt 2011 | Sto AG Stühlingen 2016 | Schwarzwälder Bote 2017 | Astrid M. Fünderich 2018 | Dieter Wacker und Wilfried Dold 2019 | Agentur teufels GmbH 2020 | Communicon Werbeagentur GmbH, Ludwigsburg 2012 | Mechthild Rüther (SWR) und Filmteam 2021 | Jule Nagel, Stuttgart 2013 | Europa-Park Rust 2022 | Kanzlei Hoppe & Biskupek, Singen / Hohentwiel 2014 | Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. 2015 | Wilfried Dold und Dieter Wacker Nachsorge- und Medienpreis LEBENSGLÜCK | 221

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18_EINE NACHSORGEKLINIK ALS LEBENSWERK Klausjürgen Wussow Der große Schauspieler, dem Tannheim so viel zu verdanken hat Als der Schauspieler Klausjürgen Wussow 1986 bei Dreharbeiten für die ZDF-Kultfernsehserie „Schwarzwaldklinik“ krebskranken Kindern und deren Familien begegnet, ist er tief betroffen. Viele Menschen kommen in diesen Tagen ins Glottertal bei Freiburg, um den Hauptdarsteller einer der erfolg- reichsten deutschen Fernsehserien am Drehort zu besuchen. Sie bitten um Autogramme, schauen den Filmaufnahmen zu. Diese Kinder aber sind anders – Klausjürgen Wussow beschließt, ihnen zu helfen. Seiner Initiative ist es in der Folge maßgeblich mitzuverdanken, dass die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim entstehen. 222 | LEBENSGLÜCK

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Klausjürgen Wussow (1929 - 2007) Eine Nachsorgeklinik als Lebenswerk LEBENSGLÜCK | 223

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Klausjürgen Wussow auf Besuch in der Nachsorgeklinik Tannheim. Auf die Bitte des Vaters eines leukämiekranken Jungen hin, hat „Pro- fessor Brinkmann“, den Klausjürgen Wussow in der Serie verkörpert, zu einer Kinderparty an den damals gerade aktuellen Drehort in Hinter- zarten eingeladen. Was die von ihrer Krankheit gezeichneten Kinder, ihre Geschwister und Eltern, die sich zu einer Reha in der Klinik Katharinen- höhe befinden, erzählen, erschüttert den Schauspieler. Im Anschluss an ihre Akutbehandlung in den Kinderkliniken brauchen diese Familien weitere Hilfe. Seit 1985 erhalten sie diese im Rahmen der Familienorientierten Nachsorge. Viele Kostenträger sind immer noch nicht bereit, diese so wichtige Hilfe zu finanzieren. Und es gibt zu weni- ge Nachsorgeplätze. Roland Wehrle, Mitbegründer der Familienorientier- ten Nachsorge und damals Leiter der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe bei Furtwangen, schildert dem TV-Star sehr nachdrücklich, weshalb diese Art der Rehabilitation so immens wichtig und dringend ist. Nicht nur der Körper der kleinen Patienten brauche Zuwendung, auch die Psyche, betont Roland Wehrle. Nach schweren Operationen und Behandlungen, nach monatelangem Bangen und Hoffen, nach Getrenntsein von Eltern und Geschwistern ist eine physische und psychische Stabilisie- rung der ganzen Familie und damit die langfristige Sicherung des Heilerfolges im Rahmen einer gemeinsamen Reha unabdingbar. Familienorientierte Nachsorge überzeugt den Schauspieler Klausjürgen Wussow, der neben seinem TV-Engagement auch zum Ensemble des weltberühmten Wiener Burg- theaters zählt, folgt einer Einladung Roland Wehrles in die Nachsorgeklinik Katharinenhöhe. Dort wird seit April 1985 mit großen nachweisbaren Erfol- gen die Familienorientierte Nachsorge erstmals angeboten. Der berühmte Schauspieler mag nicht glauben, mit welch fadenscheinigen Gründen die Krankenkassen zum Teil den Familien die Rehas verweigern. Roland Wehrle und seine intensiven Begegnungen mit den Betroffenen haben Wussow überzeugt, dass die Patienten über die Akutbehandlung hinaus dringend Hilfe brauchen. Der Fernsehstar beschließt, sich mit allen Kräften für die Anerken- nung der damals noch jungen Familien- orientierten Nachsorge zu engagieren. Klausjürgen Wussow nutzt seine gewaltige Popularität, um bundesweit die Medien auf diese Problematik auf- merksam zu machen und um finanziel- le Unterstützung für die Familienorien- tierte Nachsorge zu bitten. Mit der Gründung der „Arbeitsge- meinschaft Baden-Württembergischer Förderkreise krebskranker Kinder e.V.“ im Jahr 1988, deren Vorsitz Carl Herzog von Württemberg übernimmt, beginnt die Phase einer intensiven Zusam- menarbeit mit Klausjürgen Wussow. Zu Beginn der 1990er-Jahre will man gemeinsam sicherstellen, dass bundes- weit genügend Nachsorgeplätze auch für andere schwere Krankheitsbilder wie Mukoviszidose oder Herzkrankhei- ten bei Kindern und Jugendlichen zur Verfügung gestellt werden. 224 | LEBENSGLÜCK Klausjürgen Wussow

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Eine Nachsorgeklinik als Lebenswerk LEBENSGLÜCK | 225

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Als am 9. Dezember 1990 in Furtwangen im Schwarzwald eine bundesweit aktive Stiftung ins Leben gerufen wird, ist Klausjürgen Wussow selbstverständlich mit dabei. Schließ- lich trägt der Zusammenschluss sei- nen Namen: „Kinderkrebsnachsorge Klausjürgen-Wussow-Stiftung“. Als 1996 der Name in „Kinderkrebsnach- sorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind“ umbenannt wird, um zu verdeutlichen, dass man sich nicht nur um krebs-, sondern auch mukoviszido- se- und herzkranke Kinder kümmert, bleibt der Schauspieler weiterhin der unermüdliche Mitstreiter und promi- nente Spendensammler. Wussow ist einer der Motoren für den Bau einer neuen Klinik, in der das Konzept der Familienorientierten Reha umgesetzt werden soll. Und von dieser Idee lässt er sich bis zur Vollendung nicht mehr abbringen. „Diese Nachsorgeklinik ist so etwas wie mein Lebenswerk“ Als im November 1997 die Familien- orientierte Nachsorgeklink Tannheim eingeweiht und eröffnet wird, ist dies im Leben des gefeierten Schauspie- lers Klausjürgen Wussow einer der wichtigsten Tage überhaupt. „Die Nachsorgeklinik ist so etwas wie auch mein Lebenswerk“, bekennt er freimü- tig. Für Roland Wehrle, von Anfang an Geschäftsführer der Tannheimer Ein- richtung und zugleich Vorsitzender der mittlerweile in „DEUTSCHE KINDER- KREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind“ umbenannten Stiftung, ist völlig unstrittig: „Ohne Klausjürgen Wussow gäbe es die Nach- sorgeklinik nicht.“ Sooft es zeitlich bei dem Schauspie- ler geht, besucht er „seine Klinik“ am Rande des Schwarzwaldes. Seit seiner ersten Begegnung mit schwerstkran- ken Kindern ist es ihm ein Herzens- anliegen, diesen zu helfen. Seinen be- Kinder setzen das Lebenswerk fort Auch wenn der große Förderer nicht mehr da ist, der Name Wussow lebt in Tannheim weiter: Die Kinder Barbara und Alexander („Sascha“) Wussow, beide ebenfalls bekannte Schauspieler, setzen das Lebenswerk ihres Vaters fort. Für Alexander Wussow ist die Nachsorgeklinik Tannheim die „wahre Schwarzwaldklinik“. Anfangs ist es dem heute 51-Jährigen nicht leicht ge- fallen, schwer kranke Kinder zu beglei- ten: Nach dem Krebstod seiner Mutter Ida Krottendorf musste ihn Klinikchef Roland Wehrle regelrecht überreden. „Zu Beginn, da habe ich gekniffen“, blickt Alexander Wussow zurück. Doch die Kinder, die so tapfer ihr Schicksal ertragen, halfen ihm schließlich, die eigenen Ängste zu überwinden. Seit sein Vater gestorben ist, kommt er noch öfter nach Tannheim. „Es wäre in seinem Sinne“, betont der Sohn und ist sich darin einig mit Schwester Barbara. Sie ist selbst Mutter, sie weiß nur allzu gut, was es bedeutet, wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt. Alexander Wussow hat auch das von Silke Ramelow so liebevoll geschriebene Buch „Der Löwe von Tannheim“ (Verlag Meurer Marketing) vertont. Dabei erzählt er in dem berüh- renden Hörbuch die Reise eines klei- nen Löwen auf der Suche nach seinem Onkel in Tannheim. Der Löwe erlebt nicht nur viele Abenteuer, er begegnet auch chronisch kranken Kindern und ihren Familien. Mit Erlösen aus dem Buch und Hörbuch wird die Deutsche Kinderkrebsnachsorge unterstützt. Seit 1986 hat Klausjürgen Wussow den schwerstkranken Kindern gehol- fen. Nun stellen sich Barbara und Alexander der Stiftung Deutsche Kinder krebsnachsorge als Botschafter, als Mitglieder im Kuratorium, zur Ver- fügung. Was Roland Wehrle besonders freut, schließlich ist er es gewesen, der zusammen mit Klausjürgen Wussow so lange gekämpft hat, bis die Tann- heimer Klinik Wirklichkeit wurde. 2004 drehte das ZDF eine Neuauflage der „Schwarzwaldklinik“. Klausjürgen Wussow nutzte die Dreharbeiten, um die Nachsorge- klinik Tannheim zu besuchen, wo ihn und die Patienten eine prächtige Torte erwartete. rühmten Namen als Arzt der ZDF-Serie „Die Schwarzwaldklinik“, die ihn zum Star machte, stellt er unermüdlich in den Dienst der guten Sache. Wenn er in Tannheim ist, liest er gerne den Kin- dern vor oder versucht sie zu trösten. „Manchmal ging er dann aber nach draußen, um zu weinen“, erinnert sich Roland Wehrle an die sensible Seite des großen Menschen Klausjürgen Wussow. Roland Wehrle hatte oft das Gefühl, dass Wussow die Arztrolle, die er so erfolgreich in der „Schwarzwald- klinik“ spielte, mit ins reale Leben hi- nüber nahm, um so Kindern zu helfen. Im Juni 2007 verstarb der Schau- spieler, dem Tannheim so viel verdankt, 78-jährig in der Nähe von Berlin. In der Tannheimer Klinik erinnert heute eine Ehrentafel an Klausjürgen Wussow. 226 | LEBENSGLÜCK Klausjürgen Wussow

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Barbara und Alexander Wussow bei der von Bildhauer Hubert Rieber geschaffenen Ehrentafel, die an ihren 2007 verstorbenen Vater KIausjürgen Wussow erinnert. Links und rechts außen die Stiftungsvorstände Sonja Faber-Schrecklein und Roland Wehrle. Klausjürgen Wussow als Botschafter der Deutschen Kinderkrebsnachsorge bei der Christiane Eichenhofer-Stiftung, die bei ihrer Tour Ginkgo schon viele Spenden für Tannheim sammelte. Rechts der Schauspieler am Klavier in Tannheim. Eine Nachsorgeklinik als Lebenswerk LEBENSGLÜCK | 227

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Nach Klausjürgen Wussow engagieren sich nun die Kinder Alexander und Barbara für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim. 228 | LEBENSGLÜCK Klausjürgen Wussow

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Eine Nachsorgeklinik als Lebenswerk LEBENSGLÜCK | 229

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19_ZWISCHENTÖNE – INTERVIEW MIT SONJA FABER-SCHRECKLEIN „Bin vom Schicksal der Familien tief berührt“ Seit bald 25 Jahren als Vorstand der Deutschen Kinderkrebsnachsorge aktiv Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge kann im 33. Jahr ihres Bestehens eine äußerst erfolgreiche Bilanz ziehen. Zur Bekanntheit der Stiftung und ihrer erfolgreichen Arbeit trägt ein großes Stück seit vielen Jahren die SWR-Fernseh- moderatorin und Redakteurin Sonja Faber-Schrecklein bei. Seit bald 25 Jahren fungiert sie zusammen mit Roland Wehrle als Stiftungsvorstand. Für ihr Enga- gement bei der Deutschen Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind und ihr Wirken für Geschichte und Kultur des Landes Baden- Württem berg bekam Sonja Faber-Schrecklein 2015 das Bundesverdienstkreuz verliehen. Im Interview äußert sich die beliebte Moderatorin zu ihrer Aufgabe als Stiftungsvorstand, die sie mit großem persönlichen Einsatz und viel Herz- blut ausübt. 230 | LEBENSGLÜCK

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Sonja Faber-Schrecklein Zwischentöne LEBENSGLÜCK | 231

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// Frau Faber-Schrecklein, wie haben Sie von der Stiftung Deutsche Kinder- krebsnachsorge eigentlich erfahren und wie kam es zu Ihrer Berufung als Stiftungsvorstand? 1993 schloss der SWR mit der Verei- nigung Schwäbisch-Alemannischer Narrenzünfte (VSAN) einen Koope- rationsvertrag zur Live-Übertragung von Narrentreffen ab. Bei diesen Ge- sprächen bat Roland Wehrle den SWR, das Projekt zu unterstützen. Die SWR- Verantwortlichen für die Abendschau erklärten sich 1994 bereit, das Anliegen zu prüfen. Ich war Redakteurin bei der Abendschau und moderierte auch die Narrentreffen. So lernte ich Roland Wehrle kennen – zunächst in seiner Funktion als Präsident der VSAN. Wie ich heute weiß, war das im schwierig- sten Jahr der Stiftungsgeschichte. Im gleichen Jahr machte der SWR seine erste Weihnachtsaktion zuguns- ten des Klinikprojektes in Tannheim. Nach und nach habe ich so immer mehr über die Stiftung erfahren, auch erste Fernsehbeiträge über das Tann- heim-Projekt moderiert. Die Arbeit der Stiftung für schwer chronisch kranke Kinder war und ist beein druckend. Als mich Roland Wehrle 1999 frag- te, ob ich mit ihm zusammen den Stiftungsvorstand übernehmen würde, sagte ich gerne zu. // Sie sind 16 Jahre im Amt, klammern wir die Gremienarbeit einmal aus, welche Aufgaben hat ein Stiftungsvor- stand noch zu erfüllen? Die Grundlagenarbeit und das Tages- geschäft überlasse ich in erster Linie Roland Wehrle – der weiß sehr genau, was zu tun ist. Ich helfe sehr gerne mit meinem guten Namen. Beispielsweise moderiere ich bei vielen Veranstal- tungen ohne Honorar, bitte aber um eine Spende für die Stiftung. Das sind vielfältigste Anlässe: Modenschauen, Jubiläumsveranstaltungen, Vortrags- veranstaltungen, Sportereignisse – und ich fungiere als Botschafterin für die Albstädter Traufgänge. Ein Netz von Wanderwegen rund um Albstadt. Was mich ebenso freut: Das ganze Jahr über stecken mir immer wieder mal, meist Frauen, 20 Euro zu, verbun- den mit dem Kommentar: „Das ist für die Kinder in Tannheim“. Und mein Mann, Klaus-Jochen Faber, ist gleichfalls sehr aktiv – er spricht tatsächlich jeden zu dem Thema Stiftung an und ist im Förderverein der Deutschen Kinderkrebsnachsorge äußerst aktiv, fungiert auch als Schrift- führer. Wir sind jetzt eine Familien- Phalanx, es freut mich sehr, dass er sich derart engagiert. // Wie erleben Sie Tannheim? Immer wieder aufs Neue bin ich faszi- niert und berührt – die Atmosphäre ist außergewöhnlich. Ich spüre, dass hier Familien in Not wirkliche Hilfe erfah- ren. Um die Bedeutung der Nachsor- geklinik einschätzen zu können, muss man sie besuchen, mit den Patienten sprechen, das Haus persönlich erleben. Man sieht, hier herrscht Hoffnung und Zuversicht! Für mich hat die Tätigkeit als Stif- tungsvorstand zudem einen sehr priva- ten Hintergrund. Ich habe früh meine Eltern verloren, mit 59 und 61 Jahren, die Mutter starb an Krebs. // Was bedeutet die Nachsorgeklinik für die Patienten? Tannheim ist für sie der Fels in der Brandung. Es ist eine geradezu riesige Bindung da, die wir so nicht erwartet hatten. Nebenbei bemerkt hat Tann- heim Tausende von Followern in den Sozialen Medien, die rege an allem An- teil nehmen, was im Umfeld der Klinik Sonja Faber-Schrecklein engagiert sich seit mehr als 25 Jahren unermüdlich und vorbildlich für unsere Stiftung und die Nach- sorgeklinik Tannheim. Ihr außergewöhnlicher, ver dienstvoller Einsatz für kranke Kinder ist geprägt von einer großen persön- lichen Anteilnahme. Roland Wehrle, Stiftungsvorstand 232 | LEBENSGLÜCK Sonja Faber-Schrecklein

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geschieht. Auch das unterstreicht die Bedeutung dieses Leuchtturmprojek- tes. // Wie gelingt es der Deutschen Kin- derkrebsnachsorge, in der Öffentlich- keit wahrgenommen zu werden? Über die Stiftung und die Klinik Tann- heim wird oft und positiv berichtet. Ohne diese Öffentlichkeitsarbeit hät- ten wir viele Spenden und Nachlässe nicht erhalten. Auch künftig mit unseren zentralen Anliegen in der regio nalen und überre- gionalen Presse zu erscheinen, ebenso die So cial-Media-Kanäle abzudecken, das bleibt für uns eine zentrale Her- ausforderung. Aber wer die Schicksale der Kinder und ihrer Familie kennt, die in Tannheim behandelt werden, der weiß, wie wichtig diese Aufgabe ist. Wer Tannheim einmal selbst erlebt hat, macht sich nie mehr Gedanken darüber, ob er helfen soll. Man hilft dann einfach, öffnet sein Herz für eine Not, die man mit Worten schwer be- schreiben kann. // Wenn wir in die Zukunft schauen – wie sehen Ihre Pläne aus? Ich bin überaus gerne für die Deut- sche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim aktiv. So moderiere ich u.a. auch künftig Veran- staltungen gegen eine Spende an un- sere Stiftung. Und sehr gerne nehme ich Spenden an die Deutsche Kinder- krebsnachsorge persönlich entgegen. Es macht mir große Freude, mich für die Zwecke der Familienorientier- ten Nachsorge und damit für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern einzusetzen. Sie haben diese Hilfe dringend nötig. Ich kann nur an alle appellieren: „Helfen auch Sie mit einer Spende“. Zwischentöne Bekannteste Moderatorin von Baden-Württemberg Sonja Faber-Schrecklein wuss- te schon früh, was sie wollte: Gleich nach dem Abitur ab- solvierte sie ein Verlagspraktikum und anschließend ein Volontariat bei der Esslinger Zeitung. Danach wirkte sie in sämtlichen Redaktio- nen dieser Zeitung und entdeckte gleichzeitig beim neuen lokalen Rundfunksender „Radio ES“ ihr Talent als Moderatorin. 1991 folg- te der Wechsel zum damaligen Süddeutschen Rundfunk nach Stuttgart, wo sie zur bekanntes- ten Fernsehmoderatorin Baden- Württembergs aufstieg. Doch die Arbeit als Journalis- tin und Moderatorin ist es nicht allein, die Sonja Faber-Schrecklein auszeichnet: Damit bedürftigen Menschen geholfen werden kann, unterstützt sie mit Herzlichkeit, Elan und Empathie zahlreiche gemeinnützige Projekte. So die Kinder-Hilfsaktion „Herzenssa- che“, die auch durch den SWR getragen wird. Dabei kam es zur Zusammenarbeit mit der Stiftung, wie im Interview auf dieser Dop- pelseite zu lesen steht. Sie unter- stützt darüber hinaus seit 2001 den Aufsichtsrat der Nachsorgekli- nik Tannheim. Ebenso in den Jah- ren 2008 - 2019 den Aufsichtsrat der Kindernachsorgeklinik Berlin Brandenburg. Sonja Faber-Schrecklein leistet auch einen erheblichen Beitrag zur Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Kinderkrebsnachsorge. Bei der Verleihung des Bundes- verdienstkreuzes im Juni 2015 würdigte Minister Peter Friedrich diesen Umstand besonders: „Ein äußerst wichtiges Teil im Puzzle der Stiftung, denn diese finanziert sich allein über Spendengelder.“ Neben der Moderation des Gala-Diners in Tannheim beglei- Stiftungsvorstand Sonja Faber- Schrecklein erhielt durch Peter Friedrich, Minister für Bundesrat, Europa und internationale Angelegen- heiten, im Juni 2015 das Bundesver- dienstkreuz am Bande verliehen. tet sie ebenso die Verleihung des Nachsorgepreises und des Medienpreises, den die Stiftung alljährlich für zukunftsweisende Arbeiten, Projekte und Initiativen vergibt. Minister Peter Friedrich wür- digte im Rahmen der Verleihung des Bundesverdienstkreuzes den Einsatz der SWR-Moderatorin vielfach, betonte weiter: „Es darf nicht unerwähnt bleiben, dass die Aktionen nicht nur regelmäßig hohe Spendenbeträge einbringen, sondern auch Begegnungen von gesunden mit kranken Kindern einerseits und teilweise auch mit prominenten Persönlichkeiten andererseits ermöglichen. Dass Sonja Faber-Schrecklein darüber hinaus regelmäßig ihre Schützlin- ge in der Nachsorgeklinik Tann- heim besucht, beweist ihr Mit- gefühl und ihre Anteilnahme am Schicksal der Betroffenen.“ LEBENSGLÜCK | 233 LEBENSGLÜCK | 233

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20_FRITZ FUNKE Ein Kämpfer mit viel Herz für die Tannheimer Klinik Ein überaus treuer und verdienter Weggefährte In seiner Funktion als Stiftungsrat der Kinderkrebsnachsorge war er wesentlich am Aufbau der Nachsorgeklinik Tannheim beteiligt. Später übernahm er den Aufsichtsratsvorsitz in der gemein- nützigen Klinik-GmbH. In bald 30 Jahren, davon 19 Jahre als Aufsichtsratsvorsitzender der Nachsor- geklinik, engagierte sich Fritz Funke für die Familienorientierte Nachsorge und war einer der wich- tigsten Mitstreiter und Berater für Tannheim-Initiator und Geschäftsführer Roland Wehrle. Fritz Funke und Roland Wehrle fochten gemeinsam einen langen, überaus schwierigen Kampf aus, gingen gemein- sam durch dick und dünn, bis am Ende die Klinik in Tann- heim stand: 1990 gründen sie die heu- tige Stiftung Deutsche Kinderkrebs- nachsorge, 1994 die Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnützige GmbH – es entsteht für ca. 51,5 Millionen DM eine Modellklinik, die im November 1997 die ersten Patienten aufnimmt. In nur sieben Jahren werden eine heute in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz bekannte Nachsorgeklinik und eine ebenso bekannte Stiftung aufge- baut. Diese sieben Jahre sind gespickt mit unglaublich vielen Schwierigkei- ten: Mehr als einmal stand das Vor- haben vor dem „Aus“ – wäre da nicht 234 | LEBENSGLÜCK Roland Wehrle und wäre da nicht auch Fritz Funke gewesen. Roland Wehrle erinnert sich an den steinigen Weg, den beide gemeinsam gehen mussten: „Wir hatten zu Beginn nichts als eine großartige Idee.“ Von Anfang an von der Notwendigkeit dieser Hilfe für Familien überzeugt Fritz Funke war 27 Jahre lang Vor- standsvorsitzender der damaligen Bezirkssparkasse Furtwangen. Er enga- giert sich auf vielfältige Weise ehren- amtlich. Dabei lernt er Roland Wehrle kennen, der seit 1984 in der AWO-Kli- nik Katharinenhöhe bei Furtwangen/ Schönwald das Konzept der Familien- orientierten Nachsorge aufbaut. Die Fritz Funke mit Kunstturner Eberhard Gienger (links), der via Fallschirmsprung zum Ersten Spatenstich zum Bau von Tann- heim am 6. Juli 1995 den Spaten überbringt.

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Arbeit für krebskranke Kinder begeis- tert Fritz Funke von Anfang an. So ist er 1989 dabei, als daheim in Roland Wehrles Wohnzimmer, zusammen mit dem Schauspieler Klausjürgen Wussow und weiteren Persönlichkeiten, der Verein „Freund der Katharinenhöhe“ gegründet wird, die Keimzelle der Kin- derkrebsnachsorge. Die Möbel für die erste Geschäfts- stelle in Furtwangen mit Geschäfts- führer Roland Wehrle stiftet die Be zirkssparkasse Furtwangen – und deren Direktor ist Fritz Funke. Als am 9. Dezember 1990 in Ludwigsburg die „Kinderkrebsnachsorge - Klausjürgen Wussow-Stiftung“ (später in Deutsche Kinderkrebsnachsorge umbenannt) ins Leben gerufen wird, gehört auch Fritz Funke zu den treibenden Kräften. Seit dieser Zeit wirkt Fritz Funke über 15 Jahre lang als Vorsitzender des eh- renamtlich arbeitenden Stiftungsrates, danach hat er das Amt des stellvertre- tenden Vorsitzenden inne. Wesentlich am Aufbau der Nachsorgeklinik Tannheim beteiligt In seiner Funktion als Stiftungsrat der Kinderkrebsnachsorge ist er wesent- lich am Aufbau der Nachsorgeklinik Tannheim beteiligt. Eine Vielzahl von Terminen, Sitzungen sowie PR- und Benefizveranstaltungen sind mit dieser Tätigkeit verknüpft. Roland Wehrle: „Seinem hohen persönlichen Engagement ist es unter anderem zu verdanken, dass wir im April 1994 die Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnüt- zige GmbH gründen konnten“. Die Bereitschaft von Fritz Funke, sich im Ehrenamt zu engagieren, und sein Verantwortungsbewusstsein für die Sache werden erneut dokumen- tiert, als er in der gemeinnützigen GmbH den Vorsitz des Aufsichtsrates übernimmt – und 19 Jahre im Amt bleibt. In dieser Funktion unterstützt Fritz Funke den Geschäftsführer Ro- Weggefährten über fast 30 Jahre hinweg – Fritz Funke (rechts) und Roland Wehrle. land Wehrle in allen wesentlichen Fra- gen der Bauplanung, Finanzierung und Organisation. Unzählige Stunden in- vestiert er in die Bauausschusssitzun- gen und die Entscheidungsfindungen im Zusammenhang mit dem Werden der Nachsorgeklinik Tannheim. Wie intensiv die gemeinsame Ar- beit war, verdeutlichte Roland Wehrle: „Fritz Funke war eine der wesentlichen Säulen bei der Realisierung dieses Pro- jektes. Seine fast 30-jährige Tätigkeit für kranke Kinder und Jugendliche for- derte Tausende von Ehrenamtsstunden – und sie war auch mit finanziellen Belastungen verbunden. So war es für ihn eine Selbstverständlichkeit, dass er weder der Stiftung noch der Klinik die vielen tausend Kilometer in Rechnung stellte, die es in dieser Sache mit dem Pkw zu absolvieren galt.“ Ernennung zum Ehrenvorsitzenden Als Fritz Funke Ende 2013 aus seinem Amt nach 19 Jahren ausschied, wur- de er zum Ehrenvorsitzenden des Klinik-Aufsichtsrates ernannt. Für sein verdienstvolles, ehrenamtliches und berufliches Engagement erhielt der frühere Sparkassenchef im Jahr 2001 das Bundesverdienstkreuz am Bande verliehen. Der neue Aufsichtsratsvorsitzende der Nachsorgeklinik Tannheim, Horst Mehl, zollt seinem Vorgänger ebenfalls für dessen Leistungen hohen Respekt. „Zu diesem 19-jährigen Kampf, den Fritz Funke da an entscheidender Stelle mitgekämpft hat, gehört an erster Stelle Ehrfurcht vor dem Leben“, betonte Horst Mehl. Und Tannheims damalige Ortsvorsteherin Helga Eilts erinnerte sich immer gerne an ihre persönlichen Begegnungen mit Fritz Funke, der trotz großer Hürden für den Klinikneubau stets große Zuversicht ausgestrahlt habe. Für Fritz Funke selbst gäbe es ohne die Nachsorgeklinik Tannheim keinen Ort, an dem Familien mit schwer chro- nisch kranken Kindern neuen Mut und neue Hoffnung mitnehmen könnten. Fritz Funke wurde 1938 in Wetzlar ge- boren, er ist verheiratet und hat zwei Kinder. Ein Kämpfer mit viel Herz für die Tannheimer Klinik LEBENSGLÜCK | 235

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21_HORST MEHL Einmalige Verdienste um Mukoviszidose-Patienten Wenn über entscheidende Weggefährten für die Nachsorgeklinik Tannheim gesprochen und geschrieben wird, dann darf ein Mann unter keinen Umständen fehlen: Dr. Horst Mehl. Bis 2014 war er Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF), seit 2013 ist er als Nachfolger von Fritz Funke ehrenamtlicher Vorsitzender des Aufsichtsrates der Tannheimer Klinik GmbH. Horst Mehl hat sich in ganz besonderer Weise um die Familien- orientierte Rehabilitation mukoviszidosekranker Kinder verdient gemacht. Bereits 1985 gelingt es Horst Mehl mit Christiane Herzog, der Gattin des spä- teren Bundespräsidenten, nicht nur eine engagierte Mitstreiterin zu gewin- nen, sondern gemeinsam mit ihr zu erreichen, dass die Öffentlichkeit die Krankheit Mukoviszidose stärker wahr- nimmt. Als damals 2. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. und als betroffener Vater setzte er sich seit 1991 mit gro- ßem persönlichem Engagement, Sach- verstand und einer ungeheuerlichen Energie dafür ein, dass das zunächst nur für krebskranke Kinder geplante Konzept der Familienorientierten Reha auf CF-Kranke übertragen und in der geplanten Nachsorgeklinik Tannheim umgesetzt wird. Mit Nachdruck ver- trat er die Interessen der CF-Kranken und prüfte, ob dieses Konzept auch für Mukoviszidose-Patienten und ihre Familien geeignet ist. Ohne die Über- 236 | LEBENSGLÜCK Nachsorgeklinik Tannheim 1997 erst- mals in der Bundesrepublik mukovis- zidosekranke Kinder auch im Rahmen der Familienorientierten Rehabilitation behandelt werden konnten. Darüber hinaus half er als Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. an vorderster Stelle mit, dass diese Behandlungsform in der Bundesrepublik Deutschland etab- liert werden konnte. In Würdigung dieser Verdienste sprachen sich der Stiftungsrat und der Stiftungsvorstand in Absprache mit dem wissenschaftlichen Beirat der DEUTSCHEN KINDERKREBSNACH- SORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind einstimmig dafür aus, 2006 Horst Mehl mit dem Nachsorge- preis der Deutschen Kinderkrebsnach- sorge auszuzeichnen. Horst Mehl ist seit Gründung der gemeinnützigen GmbH im Aufsichts- rat der Nachsorgeklinik Tannheim, den er heute führt. Horst Mehl zeugungskraft von Horst Mehl, seine konsequente Haltung und sein Mit- gestalten wäre die Umsetzung dieser Behandlungsform auf dem Gebiet der Mukoviszidose nicht möglich gewesen. Und so ist es Horst Mehl zu ver- danken, dass nach der Eröffnung der

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Atemtraining – ein an Mukoviszidose erkranktes Mädchen lernt in der Physiotherapie der Nachsorgeklinik Tannheim spielerisch, die Funktion ihrer Lunge zu verbessern. Große Verdienste um Mukoviszidose-Patienten LEBENSGLÜCK | 237

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22_PROMINENTE FÜR TANNHEIM Großartige Botschafter aus Leidenschaft Wenn es um schwer chronisch kranke Kinder und ihre Familien geht, ist die Hilfsbereitschaft vieler Sportler, Künstler und Medienschaffender groß Martin Schmitt ist Olympiasieger, mehrfacher Weltmeister, sammelte Weltcupsiege am Fließband. Er machte Ende der 1990er-/Anfang der 2000er-Jahre Skispringen zu einer der populärsten Sportarten in Deutschland und wurde gefeiert wie ein Popstar: So weit der „König der Lüfte“ auch von der Schanze flog, so nah ist er bis zum heutigen Tag dran, wenn es um das Schicksal schwerst kranker Kinder und Jugendlicher geht. Doch auch weitere Prominente helfen, etwa die „Fallers“ des SWR, die bekannte Fernseh-Moderatorin Birgit Schrowange, Schauspielerin Astrid Fünderich (SOKO Stuttgart), Handballer Martin Strobel, der Musicalstar Sabrina Weckerlin, Schlagerstar Matthias Reim oder die Power-Metal-Band Helloween. Um nur einige bekannte Namen zu nennen. 238 | LEBENSGLÜCK

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Wie eng Martin Schmitt mit der Nachsorgeklinik verbunden ist, zeigt sich im Jahr 2014 daran, dass es nur eine Woche nach der Hochzeit für das junge Ehepaar Andrea und Martin Schmitt in Tannheim einen Empfang gibt. Bei diesem wird Martin Schmitt für sein Engagement mit der Ehrennadel der Deutschen Kinderkrebsnachsorge ausgezeichnet. Zu den Gratulanten zählen Patienten und Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein (links). Prominente für Tannheim LEBENSGLÜCK | 239

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Seit langen Jahren ist Martin Schmitt als Botschafter für die Deutsche Kinder- krebsnachsorge aktiv. Dem gebürtigen Tannheimer liegt die Nachsorgeklinik in seiner Heimatgemeinde sehr am Herzen. Und so zählt er auch zu den regelmäßigen Besuchern der Einrich- tung und er sucht dabei das Gespräch mit den Patienten und deren Familien. Gemeinsam mit seinem Bruder Thors- ten hat Martin Schmitt im Rahmen der Aktion „Sportler helfen“ über 350.000 Euro an Spenden für die Fami- lienorientierte Rehabilitation gesam- melt. Für das ehemalige Skisprung-Ass gilt: „Wir, die das Glück haben, gesund zu sein, haben die Verpflichtung, denen zu helfen, die nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen.“ Mit dieser Einstellung ist Martin Schmitt bei Weitem nicht alleine. Eine Vielzahl an Prominenten, seien sie aus Medien, Sport, Musik, Unterhaltung, Fernsehen oder Unternehmen, ste- hen hinter der großartigen Idee der Familienorientierten Nachsorge und der Tannheim Klinik. Exemplarisch für alle anderen Größen aus den unter- schiedlichsten Bereichen, soll hier das Engagement des Tannheimers Martin Schmitt gewürdigt werden. Auch über das Ende seiner Ski- sprung-Karriere hinaus bleibt der Olympia sieger und Weltmeister der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und der Nachsorgeklinik Tannheim eng ver- bunden. Martin Schmitt ist seit 1999 Mitglied im Kuratorium der Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge. Während der sportlich erfolgreichs- ten Jahre von 1998 bis 2002 quoll das E-Mail-Postfach der Nachsorgeklinik förmlich über. Martin Schmitt hatte damals noch keinen eigenen Internet- auftritt, und so nutzten die Fans die Klinikseite zur Kontaktaufnahme mit dem Olympiasieger und Weltmeis- ter. „Es gab tausende Glückwünsche und hunderte Mädchen wollten den Tannheimer heiraten“, erinnert sich ten war es immer wichtig, unsere Popularität auch für die Kinder zu nut- zen, wir wollen Aufmerksamkeit für ihre berührenden Schicksale schaffen und natürlich auch um Spenden bit- ten. Es ist eine übergroße Freude, dass viele unserer Fans und die der anderen Sportler die Aktion ‘Sportler helfen’ so großartig unterstützt haben.“ Und Martin Schmitt fügt hinzu: „Es war uns ganz wichtig, dass immer wieder Begegnungen mit den Kindern und Jugendlichen möglich waren und sind. Das Aufeinandertreffen – das Beispiel der Sportler – zeigt den krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kin- dern, Jugendlichen und Erwachsenen, dass man durch Leistungsbereitschaft und Ausdauer viel erreichen kann, dass man kämpfen muss. Vor allem, wenn die Gegner schwere, lebensbedrohliche oder unheilbare Krankheiten sind.“ Auch Birgit Schrowange und die Stars der „Fallers“ engagieren sich Ein immer wieder gern gesehener und regelmäßiger Gast in Tannheim ist die Fernsehmoderatorin Birgit Schrowange. Das Wohl der kranken Kinder hat es ihr seit vielen Jahren sehr angetan, weshalb sie auch im Kuratori- um der Stiftung tätig ist. Als Botschaf- terin der BBBank Stiftung konnte sie bereits mehrfach namhafte Spenden des Geldinstitutes für die Nachsorge- klinik Tannheim überreichen. Zu den bekannten Förderern der Kinderkrebsnachsorge und der Klinik in Tannheim zählen weiter Schauspieler aus der Fernsehserie „Die Fallers“. So der 2021 verstorbene Hauptdarsteller Peter Schell (Bauer Karl), Christiane Bachschmidt (Kati) und Adelheid Theil (Sekretärin des Bürgermeisters). Patientenfamilien werden jährlich zu einem tollen Sommerfest auf den „echten“ Bauernhof der Familie Löffler, der als Kulisse für die Serie dient, nach Furtwangen eingeladen. Thorsten und Martin Schmitt haben ge- meinsam die Aktion „Sportler helfen“ ins Leben gerufen. lächelnd Klinikchef Roland Wehrle an die „heißen Zeiten“. Doch längst ist der frühere Skispung-Star vergeben: Privat lebt Martin Schmitt in Freiburg im Breisgau. Seit 2014 ist er mit seiner Frau Andrea verheiratet und hat zwei Kinder. Die Aktion „Sportler helfen“ hat schon bald prominente Förderer Die Aktion „Sportler helfen“ der Deut- schen Kinderkrebsnachsorge wurde von Thorsten und Martin Schmitt ins Leben gerufen. Im Laufe der Jah- re schlossen sich zahlreiche weitere Sportler und Vereine dem Beispiel der Brüder aus Tannheim an: so der VfB Stuttgart, zugleich Pate der Nachsor- geklinik, die deutsche Fußballnational- mannschaft samt Deutscher Fußball- bund, der ehemalige Tour-de-France- Sieger Jan Ullrich oder die Biathletin Kathrin Hitzer. Der Skispringer Martin Schmitt hat im Sport extrem viel erreicht, aber Sport war für ihn nicht alles, wie er sagt. „Mir und meinem Bruder Thors- 240 | LEBENSGLÜCK Martin Schmitt ist gerne Botschafter

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Sabrina Weckerlin als Eisprinzessin. Beim Disney-Musical in Hamburg spielt sie die Hauptrolle. Für Tannheim enga- giert sich die gebürtige Furtwangerin seit vielen Jahren. Die „Fallers“ des SWR unterstützen Tannheim seit Anfang an, v. links: Christiane Bachschmidt (Kati) und der 2021 verstorbene Peter Schell (Bauer Karl). Rechts Handball-Nationalspieler Martin Strobel bei seinem Abschiedsspiel im Januar 2023. Der Erlös in Höhe von 58.000 Euro ging an den Förderverein der Deutschen Kinderkrebsnachsorge. Mit dabei Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein (rechts). Die Aufzählung der prominen- ten Persönlichkeiten ließe sich noch fortsetzen. Ein Blick in die Liste des Kuratoriums der Deutschen Kinder- krebsnachsorge liest sich wie ein „Who is Who“ bekannter Deutscher. Doch ein Sportler ist gleichfalls besonders her- vorzuheben: Der frühere Handball-Star und Europameister Martin Strobel. Er engagiert sich seit vielen Jahren für kranke Kinder – und dies über das Ende seiner Karriere hinaus. Prominente für Tannheim LEBENSGLÜCK | 241

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BILDERSPIEGEL – PROMINENTE FREUNDE DER NACHSORGEKLINIK TANNHEIM Ein Blick zurück: Im Vorfeld der Fußballweltmeisterschaft 2006 in Deutschland wurden die Tannheim-Patienten auf Betreiben des damaligen DFB-Präsidenten Gerhard Mayer-Vorfelder (Mitte) zu einem Testspiel nach Freiburg eingeladen. Auch der spätere Bundestrainer Joachim Löw (Mitte links) begrüßte die Tannheim-Patienten. Unten: RTL-Moderatorin Birgit Schrowange auf Besuch in Tannheim. Sie engagiert sich seit Jahren für die Nachsorgeklinik, so auch als Botschafterin der BBBank. 242 | LEBENSGLÜCK

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David Michael Johnson und Sabrina Weckerlin beim Benefizkonzert, rechts die Schlagerstars Christin Stark und Matthias Reim in Tannheim. Astrid Fünderich in der Trainingstherapie. Rechts: Alexandra Prinzessin von Hohenzollern mit Tannheim-Kindern bei Eselin Clara im Stall. Gerlinde Kretschmann, First Lady von Baden-Württemberg, im „Schtorchennest“ und Fernsehkoch Horst Lichter bei der Jungen Reha. Gastspiel von Daniel Schuhmacher. Rechts: Der Zeichner Janosch (links), der für die Klinik den „Tannbär“ schuf, mit Roland Wehrle. LEBENSGLÜCK | 243

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23_SPENDER UND SPONSOREN Mark und Euros für das Leben Freunde und Förderer über die Eröffnung der Nachsorgeklinik Tannheim hinaus „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut“, steht auf dem Grundstein der Nachsorgeklinik Tannheim. Dankbar erinnert wird damit an eine großartige Gemeinschaftsleistung, an der unglaublich viele Menschen Anteil hatten und bis heute haben. Nach wie vor wird jeder Cent gebraucht und Spenden sind für Stiftung und Klinik lebensnotwendig. Besondere Verdienste um die Klinik haben sich der SWR, der VfB Stuttgart, der SÜDKURIER, die Sparda-Bank und der Europa-Park erworben. Sie sind wie viele andere Spender treue Freunde und Wegbegleiter der Nachsorgeklinik Tannheim über die Eröffnung hinaus. 244 | LEBENSGLÜCK

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Grundstein der Nachsorgeklinik Tannheim, geschaffen durch den Furtwanger Bildhauer Hubert Rieber. Mark und Euros für das Leben LEBENSGLÜCK | 245

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Stellvertretend für so viele Spenden- übergaben in Tannheim wird an die- ser Stelle die Aktion des siebenjähri- gen Florian und des vierjährigen Leo gewürdigt, die während ihrer Reha in Tannheim eifrig Spenden sam- melten. Emsig verkauften die beiden Jungs Süßigkeiten an ihre Mitpatien- ten und stolz konnten sie am Ende 14,60 Euro in ihrer Kasse zählen. Den Gewinn spendeten sie als Dank für den tollen Aufenthalt an die Nach- sorgeklinik Tannheim. Natürlich wurde das Geld an Geschäftsführer Roland Wehrle höchstpersönlich übergeben. Früh übt sich... Es gibt bundesweit nur weni- ge Spendenaktionen, denen auch nur annähernd ein ähnlicher Erfolg beschieden ist wie der für die Nachsor- geklink Tannheim. Allen voran haben Persönlichkeiten wie der große, 2007 verstorbene Schauspie- ler Klausjürgen Wussow, Carl Herzog von Württemberg (1936 - 2022), viele weitere Prominente und natürlich Roland Wehrle in der ersten Reihe für den Bau einer neuen Nachsorgeklinik in Tannheim und deren Unterhaltung geworben. Bis heute ist die schier unglaubliche Gesamtsumme von über 40 Millionen Euro an Spenden gesam- melt worden. Keine zweite Klinik hat wohl mehr Spenden erhalten. Für die Initiatoren war und ist jede Spende unter dem Strich gleich wertvoll: ob ein paar wenige Euro oder ein Scheck über eine Million. Ein kleiner Patient in der Tannheimer Kli- nik schlachtet sein Sparschwein und bringt Roland Wehrle persönlich die Euros ins Büro. Eine von Tausenden von – auch rührenden – Geschichten, die es über die Spendenbereitschaft für Tann- heim zu erzählen gäbe. Kindergärten, Schulen, Vereine, Mitarbeiter von kleinen und großen Unternehmen und Behörden, Hand- werker, Narren, Kommunionkinder, Mi- nistranten, Schriftsteller, Krippenbauer, Fußballfans, Jubilare, Geburtstagskin- der, von Krankheit betroffene Familien, Fitnessstudios, Tanzschulen, Azubis und und und – sie alle reihen sich ein in eine schier endlose Liste der Spender für die Deutsche Kinderkrebsnachsor- ge und die Nachsorgeklinik Tannheim. Eine Riesenzahl an Einzelspendern hilft der Stiftung und Tannheim Und dann gibt es natürlich noch die Riesenzahl an Einzelspendern. Men- schen wie du und ich, die einfach ihr Herz und ihren Geldbeutel öffnen, um Tannheim zu unterstützen. Viele von ihnen gehören seit langen Jahren zu den regelmäßigen Spendern. Vor allem auch deshalb, weil sie wissen, was mit ihrem Geld passiert und sie dies gut nachvollziehen können. Tannheim ist eine absolut gläserne Klinik, was Spen- dengelder betrifft. Bronzene Erinnerungstafeln – die Beitlich-Stiftung „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut“, steht auf dem von Hubert Rieber, international renommierter Bildhauer aus Furtwangen, geschaffe- nen Grundstein der Tannheimer Klinik. Von Hubert Rieber stammen aber auch weitere Bronze-Tafeln, die als bleiben- des Zeichen der Dankbarkeit an die Hilfsbereitschaft einiger Hauptsponso- ren erinnern. Darunter ist auch die Reinhold Beitlich Stiftung, 1988 von den Eheleu- ten Reinhold und Gertrud Beitlich ge- gründet. Reinhold Beitlich, der im Juli 1996 verstorben ist, war Gründer und Inhaber der CHT R. Beitlich GmbH (Tü- bingen/Dußlingen). Für die Nachsor- geklinik Tannheim spendete Gertrud Beitlich für die Stiftung, die ihren Na- men trägt, am Tag der Klinikeröffnung, am 14. November 1997, eine Million Mark. Eine Summe, die geradezu über- wältigenden Beifall auslöste. Nachfol- gend werden stellvertretend für alle weiteren Großsponsoren ein paar we- nige, ganz wichtige Unterstützer des Tannheim-Projektes gewürdigt: 246 | LEBENSGLÜCK Spender und Sponsoren

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Bronzene Tafeln erinnern in der Nachsorgeklinik Tannheim an die Freunde und Förderer, die sich besonders um die Einrich- tung verdient gemacht haben. Herzenssache des SWR beschert der Nachsorgeklinik den Durchbruch Es war der Durchbruch für Tannheim, ein Riesenschritt hin zum Bau der Kli- nik. Obwohl die beiden Intendanten Hermann Fünfgeld und Peter Voß skep- tisch waren, ob die Aktion, die 1996 die Herzenssache begründete, erfolgreich umgesetzt werden kann: Fünf Wochen lang berichteten der Südwestfunk und der Süddeutsche Rundfunk 1994 (da- mals noch getrennte Sender) während der Advents- und Weihnachtszeit im Fernsehprogramm „Südwest 3” und im Hörfunkprogramm „S 4“ über das geplante Nachsorgeprojekt. Mit einer Aufzeichnung des Magazins „Treff- punkt“ auf dem Weihnachtsmarkt in VS-Schwenningen setzte eine Welle der Hilfe ein, der Tannheim schluss- endlich stolze 4,5 Millionen Mark an Spenden zu verdanken hatte. Das Geheimnis dieses Erfolges: Vom 28. November bis zum 23. Dezem- ber wurden täglich Geschenke von Prominenten versteigert, wobei u.a. die Porsche Deutschland GmbH einen Porsche spendete. Ein weiterer positi- ver Nebeneffekt: Unter dem Eindruck der immensen Spendenbereitschaft der Bevölkerung bewilligte das Land Baden-Württemberg für Tannheim einen Zuschuss in Höhe von drei Milli- onen Mark. west 3“, die noch heute im Fernsehen zu sehen ist: „Vater Faller“ besuchte den Weihnachtsmarkt in Steißlingen, nahm dort einen Scheck in Höhe von 14.500 DM entgegen. 1996 folgte eine weitere Hilfsak- Doch auch „kleinere“ Spenden tion des Südwestfunks/Süddeutschen Rundfunks für Tannheim. Unter dem Stichwort „Herzenssache“ wurde gemeinsam mit der Bad Dürrheimer Mineralbrunnen GmbH & Co. landes- weit zu Spenden aufgerufen. Ob Einzelpersonen, Familien, Fir- men, Schulklassen oder Vereine – viele tausend Menschen beteiligten sich an einer guten Sache. Als im Rahmen einer Live-Sendung aus der Tonhalle in VS-Villingen eine erste Bilanz gezogen werden konnte, waren bereits 1,54 Mil- lionen Mark auf dem Spendenkonto eingegangen. Zusammen mit weiteren Aktionen ergab sich letztendlich ein geradezu unglaubliches Spendenauf- kommen von über sechs Millionen Mark! Die Vielfalt der Aktionen im Rah- men der „Herzenssache“ lässt sich unter anderem am Beispiel der „Fallers“ dokumentieren, den Akteuren der gleichnamigen Fernsehserie von „Süd- fanden stets ihre Würdigung: „Kati“ alias Christiane Bachschmidt aus der Faller-Serie begleitete Geschäftsführer Roland Wehrle, um einen 700-Mark- Scheck der Tischtennisabteilung der DJK-Villingen entgegenzunehmen. Jungbauer Karl, sprich Peter Schell (1957 - 2021), hatte viel Erfolg mit einer ganz besonderen Aktion: Gegen eine Spende konnte man ihn für einen Bal- laden- und Rezitationsabend buchen. Großartige Leistung des VfB Stuttgart, der Tannheim bis heute unterstützt „Wie er sich fühlt?“ „Wie ein Mara- thonläufer, der sich auf der Zielgera- den befindet“, sagte der frühere VfB- Präsident Gerhard Mayer-Vorfelder (1933 - 2015) bei der Eröffnung des VfB-Hauses in der Nachsorgeklinik Tannheim. „Von diesem großartigen Mark und Euros für das Leben LEBENSGLÜCK | 247

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Vor dem Festakt zur Eröffnung der Nachsorgeklinik Tannheim, v. links: Roland Wehrle, Carl Herzog von Württemberg, Gerhard Mayer- Vorfelder, Uwe Hübner, Klausjürgen Wussow sowie Edeltraud und Erwin Teufel. Nach dem Festakt durchschnitt Edeltraud Teufel zusam- men mit Gerhard Mayer-Vorfelder das Tornetz zum VfB-Haus der Nachsorgeklinik Tannheim. Gerhard Mayer-Vorfelder hatte auch den DFB-Pokal mitgebracht, den der VfB 1997 gewonnen hatte (Mitte unten oben). Das Bild Mitte unten zeigt den späteren DFB-Präsidenten 2006 im Gespräch mit einem Tannheim-Patienten aus Anlass der Verleihung der Ehrennadel der Kinderkrebsnachsorge an „MV“. Ergebnis haben wir allenfalls ge- träumt“, lautete 1997 das Resümee des späteren DfB-Präsidenten. Gerhard Mayer-Vorfelder war auch in seiner Funktion als Landes- Finanzminister ein großartiger Botschafter, Förderer und Freund der Stiftung und Klinik zugleich. Auf die Initiative von Mayer- Vorfelder hin übernahm der Verein 1992 die Patenschaft für das VfB-Haus und unterstützte das Projekt mit zahl- reichen Aktionen. So kamen über 700.000 Mark an Spendengeldern aus vielen Einzel ak- tionen zusammen. Auch die VfB-Profis trugen ihren Teil dazu bei: „So hatte manche Verfehlung im Nachhinein doch noch etwas Gutes“, betonte Gerhard Mayer-Vorfelder bei der Er- öffnungsfeier. Zudem organisierten Fanclubs Turniere zugunsten von Tann- heim, hatten Mitglieder des VfB ge- spendet (bis zu 10.000 DM) und auch aus der Mannschaftskasse kamen im- mer wieder Beträge auf das Spenden- konto bei der Cannstatter Volksbank. „Ich ordne die Leistung, die der Verein hier erbracht hat, fast so hoch ein wie die vier Deutschen Meister- schaften (heute fünf) oder die drei Pokal siege, die die VfB-Mannschaft errungen hat“, so die Worte des dama- ligen VfB-Präsidenten beim Festakt zur Eröffnung der Klinik im November 1997. Dabei wurde gleichzeitig das VfB- Haus eingeweiht. Gerhard Mayer-Vor- felder tat dies, indem er mit Edeltraud Teufel und Ministerpräsident Erwin Teufel sowie dem geschäftsführenden Vorstandsmitglied Ulrich Schäfer am Eingang zum VfB-Haus ein Tornetz durchschnitt. Das VfB-Haus für die jugendlichen und jungen erwachsenen Patienten umfasst elf Zimmer und ist mit den unterschiedlichsten VfB-Uten- silien geschmückt. Die Patenschaft ist bis heute le- bendig geblieben, dafür sorgte lange Jahre auch der ehemalige Präsident Erwin Staudt. Regelmäßig werden die Kinder zu den Heimspielen des VfB Stuttgart in die Mercedes-Benz-Arena eingeladen. Zudem spendete der VfB-Freundeskreis mit seinem Vorsit- zenden Dr. Dieter Hundt an der Spitze der Klinik ein Auto. Fast schon regelmäßig besuchen die Bundesligafußballer aus Stuttgart samt Trainerteam und Maskottchen Fritzle die Tannheimer Klinik und sind „Stars zum Anfassen“. Immer wieder kommen neue Spenden vom VfB in Tannheim an. „Dies soll auch so bleiben“, bekräftigte der damalige 248 | LEBENSGLÜCK Spender und Sponsoren

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Autogrammstunde: Der VfB Stuttgart, Pate der Nachsorgeklinik, bei einem seiner Besuche in Tannheim. Mit dabei wie stets das Maskottchen Fritzle. Mark und Euros für das Leben LEBENSGLÜCK | 249

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bald Realität: Beim ersten Spatenstich zur Nachsorgeklinik überreichten der damalige SÜDKURIER-Geschäftsführer Dr. Hans Gasser, Chefredakteur Werner Schwarzwälder und sein Stellvertreter Dieter Wacker einen Scheck über die stolze Summe von einer Million Mark. Doch damit war das Engagement dieser Zeitung noch lange nicht er- ledigt: Mit dem SÜDKURIER, seinen Leserinnen und Lesern, hat die Nach- sorgeklinik Tannheim dauerhafte Freunde gefunden. Jahr für Jahr wer- den Hundertausende von Euros ge- sammelt. Zahlreiche Klinik-Anbauten und Gerätschaften konnten bis heute durch die SÜDKURIER-Spendenaktion finanziert werden. Auch die heutige Führungsmannschaft des Medienhau- ses, die beiden Geschäftsführer Michel Bieler-Loop und Peter Selzer sowie die Chefredaktion mit Chefredakteur Stefan Lutz, Günter Ackermann (Stell- vertreter) sowie Andreas Ambrosius und Jörg-Peter Rau ( beide Lokales), stehen voll hinter dem Klinikprojekt. Sparda-Bank – Unermüdliches Engagement für glückliche Zukunft „Zukunft“ war von Anfang an das The- ma der Sparda-Bank Baden-Württem- berg. Damit auch kranke Kinder und Jugendliche eine glückliche Zukunft haben, bei ihrer Rehabilitation von der ganzen Familie unterstützt werden können, engagiert sich die Sparda- Bank unermüdlich für die Nachsorge- klinik Tannheim. Und das seit nunmehr gut 30 Jahren! Insgesamt 730.000 Euro haben Mitte der 1990er-Jahre zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim einen wesentlichen Beitrag geleistet. Der vom Künstler Otmar Alt ge- schaffene Löwe von Tannheim im Eingangsbereich ist das sichtbare Zeichen dieser Hilfe. Das farbenfrohe Kunstwerk ist das Wahrzeichen der Klinik und zudem ein Dankeschön an den Südwestfunk, dessen Weihnachts- Der SÜDKURIER hat sich um den Bau und Betrieb der Nachsorgeklinik Tannheim besondere Verdienste erworben. Dafür wurde der Tageszeitung vielfach gedankt und im Jahr 2008 der Medienpreis verliehen. Das Foto zeigt v. links die früheren Chefredakteure Werner Schwarz- wälder und Thomas Satinsky sowie den früheren stellvertretenden Chefredakteur Dieter Wacker sowie Alexandra Prinzessin von Hohenzollern, Vorsitzende des Kuratoriums der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und Mitglied im Stiftungsrat. Präsident Bernd Wahler bei der Verab- schiedung von Finanzvorstand Ulrich Ruf, für den Tannheim 23 Jahre lang eine echte Herzensangelegenheit war. Gleich verhält es sich mit dem aktuel- len Präsidenten Claus Vogt. SÜDKURIER – Bis heute über 8,5 Mio. Euro an Spenden gesammelt Dass die Nachsorgeklinik in Tannheim gebaut werden konnte, ist zu einem guten Stück auch der Tageszeitung SÜDKURIER (Verlagssitz Konstanz) und deren Leserinnen und Lesern zu ver- danken. Schließlich spendeten sie al- lein in der Bauphase über 2,4 Millionen DM für das Klinikprojekt – bis heute sind bald 9,0 Mio. Euro zusammen- gekommen! Keine andere Spenden- aktion lief in dem Medienhaus über einen so langen Zeitraum bis zum heutigen Tag wie der jährlich um die Weihnachtszeit herum stattfindende Aufruf für Tannheim. Und kein anderes Projekt im Ver- breitungsgebiet der Zeitung wurde durch eigene Aktivitäten des Hauses SÜDKURIER so intensiv begleitet. Ei- ne Vielzahl von Gesprächen mit dem späteren Klinikgeschäftsführer Roland Wehrle aber auch das Sammeln vieler weiterer Fakten und Gespräche mit Eltern kranker Kinder, mit Betroffenen selbst, ließ im SÜDKURIER im Spätjahr 1993 die Erkenntnis reifen: „Wir müs- sen uns einfach engagieren.“ Eine Million Mark standen als erstes angestrebtes Spendenziel im Raum. „Ein mutiges Ziel“, erinnert sich der damalige stellvertretende Chef- redakteur Dieter Wacker. Zusammen mit dem viel zu früh verstorbenen Chefredakteur Werner Schwarzwälder setzte er sich stark für das Klinikpro- jekt ein. Doch schnell rollte damals die große Spendenwelle der Leser an. Auktionen, Flohmärkte, Sportveran- staltungen, Verkaufsausstellungen, Konzerte, gemeinsame Auftritte mit der Fernsehfamilie „Die Fallers“ oder die Promi-Fahrradtour „Ginkgo“, alle entweder vom SÜDKURIER selbst oder zumindest mitveranstaltet, ließen zusätzlich die Kasse für Tannheim klingeln. Und so wurde aus der Vision 250 | LEBENSGLÜCK Spender und Sponsoren

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Das Engagement der Sparda-Bank beim Bau der Reithalle der Nachsorgeklinik Tann- heim verewigte die Klinik auf einer Spen- dertafel, hier der Motor des Engagements, Senator e.h. Dr. h. c. Thomas Renner (links) mit Roland Wehrle. aktion „Herzenssache“ mit ihrem überwältigenden Erfolg im „Zeichen des Löwen“ stand. Schon früh hatte die Sparda-Bank den Landesschau- löwen in ihre Aktionen zugunsten von Tannheim integriert. In der Kunden- zeitschrift stellte man den Löwen in den Mittelpunkt einer Spendenaktion mit der „Landesschau“ des Fernsehpro- gramms Südwest 3. Otmar Alt entwarf dafür einen Pin mit dem Löwen, es wurde eine farbige Radierung aufgelegt, ein Plakat für eine Alt-Ausstellung in der Sparda- Bank gedruckt und zudem ein Otmar- Alt-Buch zum Verkauf bereitgehalten. Dass das Engagement der Sparda-Bank unter dem Motto „Wir helfen – helfen auch Sie mit“ einen derart großen Er- folg hatte, ist in der Hauptsache ihren Kunden zu verdanken, die Tannheim eine beispielhafte Unterstützung ge- währten. Sie erwarben Alt-Kunstwerke oder spendeten Geld. Mit 500.000 Euro Zuschuss den Bau der Reithalle ermöglicht Auch nach der Eröffnung der Klinik begleitete die Sparda-Bank Baden- Württemberg die Arbeit der Einrich- tung weiter. So ermöglichte sie es mit einem Zuschuss von 500.000 Euro eine Reithalle für das Pädagogische Reiten zu bauen – ein enormer Gewinn für Tannheim bis zum heutigen Tag! Un- Der Geschäftsführende Gesellschafter des Europa-Park, Roland Mack, und die Euromaus beim Besuch der Nachsorgeklinik Tannheim. terstützt wurde zudem der Druck des Buches „Der Löwe von Tannheim“. Ein Motor dieser großen Unterstüt- zung war der ehemalige Vorstandsvor- sitzende Senator e.h. Dr. h.c. Thomas Renner. Oft besuchte er, wie sein Nach- folger Martin Hettich heute auch, die Nachsorgeklinik Tannheim. Dr. Renner ist Mitglied im Kuratorium der Stiftung Deutsche Kinder krebsnachsorge. Vorstandsvorsitzender Martin Hettich setzt die großartige Tannheim- Tradition auf Seiten der Sparda-Bank fort: Herausragend ist seine namhafte Aufstockung der Spendensummen bei gleich mehreren Gala Diners um 35.000 Euro und mehr. Und die Sparda- Bank beweist weiteres Engagement: Der frühere Pressesprecher und Marke- tingleiter Günther Przyklenk – ein gleichfalls begeisterter Tannheim- Anhänger – ist heute Vorsitzender des Stiftungsrates der Deutschen Kinder- krebsnachsorge und zugleich ein über- aus tatkräftiger Vorsitzender des För- dervereins der Stiftung. Klinik-Initiator und Stiftungsvorstand Roland Wehrle zeigt sich begeistert und dankbar zugleich: „Für Tannheim ist Günther Przyklenk ein sagenhafter Gewinn!“ Mark und Euros für das Leben LEBENSGLÜCK | 251

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Europa-Park – Kostenloser Eintritt für über 23.000 Patienten der Klinik Mehr als 100 Attraktionen, 13 Achter- bahnen, unzählige Shows, 19 The- menbereiche, sechs parkeigene Erlebnis hotels – der Europa- Park im Dreiländer eck Deutschland, Frank- reich, Schweiz ist ein einzigartiges Kurz urlaubsziel mit Freizeitangeboten für alle Altersklassen und jeden Ge- schmack. Und Deutschlands größter Frei- zeitpark, der zum beliebtesten Park weltweit ausgezeichnet wurde, ist seit vielen Jahren ein treuer Freund der Nachsorgeklinik Tannheim: Seit 26 Jah- ren, also bereits seit Bestehen der Nachsorgeklinik Tannheim, unterstützt der geschäftsführende Gesellschafter Roland Mack gemeinsam mit seinem Europa-Park die Nachsorgeklinik Tann- heim und die Deutsche Kinderkrebs- nachsorge. So wurden bei jeder der vierwöchigen Rehas in Tannheim alle Patienten und Familien einmal kos- tenlos in den Freizeitpark in Rust ein- geladen. Diesem Engagement ist es zu verdanken, dass in den letzten Jahren mehr als 23.000 Patientenkinder und deren Familien während ihres Aufent- halts in der Nachsorgeklinik Tannheim einen erlebnisreichen Tag im Europa- Park verbringen konnten. Ein höchst großzügiges und bemerkenswertes Engagement. Neben den Einladungen in den Park, unter anderem zu Veranstal- tungen wie Ballonfestivals oder zum Weltkindertag, sorgen die Besuche von Clown Peppino, der Euromaus und ihren Freunden immer wieder für strahlende Kinderaugen in der Klinik. Roland Wehrle freute sich daher ganz besonders, die Ehrennadel der DEUT- SCHEN KINDERKREBSNACHSORGE an Roland Mack überreichen zu können. „Danke im Namen unserer Stiftung für das unendlich tolle Engagement, mit dem Sie so vielen Kindern eine Freude gemacht haben“, betonte der Stif- tungsvorstand bei der Auszeichnung. Die Ehrennadel der DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE wird an Einzelpersonen, Institutionen und Organisationen verliehen, die sich in besonderem Maße für die Arbeit der Stiftung und für chronisch kranke Kin- der engagieren. Vereinigung Schwäbisch-Alemanni- scher Narrenzünfte sehr aktiv Die Vereinigung Schwäbisch-Aleman- nischer Narrenzünfte, deren Präsident Tannheim-Geschäftsführer Roland Wehrle ist, gehört gleichfalls von der ersten Stunde an zu den Freunden und Förderern der Nachsorgeklinik Tannheim. Dass sich die Vereinigung Schwäbisch-Alemannischer Narren- zünfte e.V. (VSAN) engagiert am Wer- den der Nachsorgeklinik Tannheim beteiligte, ist ihrem damaligen Präsi- denten Horst Bäckert zu verdanken, der damit ein Projekt unterstützte, das Der Europapark Rust gewährte bis heute über 23.000 Patienten der Nachsorgeklinik Tannheim freien Eintritt. sein Vize-Präsident – sprich der heuti- ge Präsident – Roland Wehrle initiiert hatte. Die Mitgliedszünfte der Vereini- gung starteten in ihren Heimatorten teils groß angelegte Aktionen. Der Aufruf der VSAN stieß indes in der gesamten südwestdeutschen Fast- nachtslandschaft auf Resonanz. Auch zahlreiche Zünfte, die nicht der Vereini- gung angehören, spendeten teils hohe Beträge. Stellvertretend für alle Zünfte überreichte Vizepräsident Alex Moser bei der Einweihung der Klinik einen Scheck über 430.000 D-Mark. Besonders gewürdigt wurde dieses Engagement von Ministerpräsident Erwin Teufel, so beim Festakt zum 75-jährigen Bestehen der VSAN in Stockach im Januar 1999 und bei der Einweihung der Klinik Tannheim. 252 | LEBENSGLÜCK Spender und Sponsoren

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Förderer der Nachsorgeklinik Tannheim von der ersten Stunde an Diese acht bronze- nen Tafeln erinnern in der Nachsorgeklinik Tannheim ebenfalls an weitere acht Freunde und Förderer, die sich besonders um die Einrichtung ver- dient gemacht haben. Mark und Euros für das Leben LEBENSGLÜCK | 253

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24_GALA DINER Viele Sterne für Tannheim Kulinarische Köstlichkeiten und ein hoher Spendenerlös Alle zwei Jahre tafeln rund 180 Gäste in der Nachsorgeklinik Tannheim für einen guten Zweck. Beim besonderen Gala Diner der Stiftung Deutsche Kinderkrebsnach- sorge geht es um kulinarische Köstlichkeiten und einen möglichst hohen Spenden- erlös. Zugpferd in einer Riege hochdekorierter Spitzenköche ist dabei Harald Wohlfahrt, Deutschlands bester Koch. Bis zum Jahr 2017 war er Küchenchef im Restaurant „Schwarzwaldstube“, wurde über 25 Jahre hinweg jeweils mit drei Michelinsternen ausgezeichnet. Das ist damit zugleich die am längsten vergebene Spitzen- Auszeichnung in Deutschland. Alle zwei Jahre steht Harald Wohlfahrt zusammen mit weiteren Sterne-Köchen am Herd in der Tannheimer Klinik, um Gourmets zu verwöhnen. Er macht das aus Überzeugung, um Familien mit schwer chronisch kranken Kindern zu unterstützen. 254 | LEBENSGLÜCK

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Das Gala-Diner erreicht seinen Höhepunkt: Gespannt erwarten die Gäste den Gesamterlös, der meist sechsstellig ist. Zum hervor- ragenden Ergebnis trägt auch maßgeblich das Engagement der Sparda Bank Baden-Württemberg bei, deren Vorstandsvorsitzender Martin Hettich im Tannheim-Jubiläumsjahr 2022 – die Klinik feierte ihr bereits 25-jähriges Bestehen – den Betrag um gleich 35.000 Euro auf 155.985,77 Euro aufrundet. V. links: Starkoch Harald Wohlfahrt, Sterne-Koch Dirk Hoberg, Sparda-Vorstandsvorsitzender Martin Hettich, die Sterne-Köche Boris Rommel und Jason Grom, Stefanie Rothmund, Leiterin der Geschäftsstelle der Kinderkrebsnachsorge, Sterne-Koch Nico Sackmann, Koch Rainer Gaiselmann von der Nachsorgeklinik Tannheim und Roland Wehrle. Viele Sterne für Tannheim LEBENSGLÜCK | 255

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Für den 3-Sterne-Koch Harald Wohlfahrt ist dieser Termin in Tannheim ebenso eine Herzensangelegenheit wie für seine Mitstreiter. Und vie- le sind nicht minder bekannt. Diese Namen haben in der deutschen und internationalen Gourmet-Szene einen in der Tat besonderen Klang: • Harald Wohlfahrt (einzigster 3-Sterne-Koch Deutschlands über 25 Jahre hinweg) • Douce Steiner (2 Sterne, Restaurant Hirschen, Sulzburg) • Manuel Ulrich (2 Sterne, ÖSCH NOIR, Hotel ÖSCHBERGHOF) • Boris Rommel (2 Sterne, Gourmet- Restaurant Le Cerf, Wald & Schloss- hotel Friedrichsruhe Zweiflingen) • Dirk Hoberg (2 Sterne, Gourmetres- taurant Ophelia, Hotel RIVA, Konstanz), • Jason Grom (1 Stern, die burg, Donau- eschingen-Aasen) 256 | LEBENSGLÜCK 3 2  • Nico Sackmann (1 Stern, Hotel Sackmann, Baiersbronn) • Stéphan Bernhard (1 Stern, Restaurant Le Jardin de France, Baden-Baden). In dieser Riege der Spitzen köche an- erkannte Kollegen sind Tannheims Küchenchef Randolf Merkel und sein Stellvertreter Rainer Gaiselmann. Bereits elf Mal fand das Gala Diner bisher statt. Zehn Mal ist Harald Wohlfahrt in die Nachsorgeklinik gekommen, um mit den anderen Kü- chenmeistern ehrenamtlich ein Sechs- Gänge-Menü zu zaubern. Da stehen dann herausragende wie ungewöhn- liche Gerichte auf einer Speisekarte, wie sie in dieser Form sonst nur in den Spitzenrestaurants zu finden sind. Deutschlands bekannteste und prä- mierte Sommelière, Natalie Lumpp, ist seit Langem regelmäßig mit ganzem Herzen dabei und betreut die Wein- auswahl. Schüler sowie Fachlehrer der Landesberufsschule für das Hotel- und Gaststättengewerbe in Villingen sor- gen unter der Führung von Schulleiter Robert Fechteler für perfekten Service. In diesem Zusammenhang muss ein- fach noch Hans Ulrich Lochar erwähnt werden. Der heute pensionierte Fach- lehrer für Service- und Getränkekunde an der Hotelfachschule hat über viele Jahre hinweg in seiner unnachahm- lichen Art die Servicecrew dirigiert und war damit ein unterhaltsamer Be- standteil des Gala Diners. Auch ein al- ter Hase in Sachen Gala ist Uli Lochars ehemaliger Lehrerkolle ge August Guter (heute Kochschule Brigachtal). Der Koch und Konditor verwöhnt die Gäste mit seinen Petits Fours. Viele prominente Gäste Unter den rund 180 Gästen befinden sich regelmäßig auch viele Prominen- te. Zu den „Stammgästen“ zählen der frühere Skisprung-Olympiasieger und Weltmeister Martin Schmitt, der Hand- ball-Europameister Martin Strobel, Akteure der SWR-Fernsehrserie „Die Fallers“, so Christiane Bachschmidt oder Musicalstar Sabrina Weckerlin. Gala Diner

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4 5 6 Sterneköche sowie Küchenhelfer der Sterneköche, Köche der Hotelfachschule und der Klinik Tannheim. Beim 11. Gala Diner standen am Herd: Harald Wohlfahrt (1) mit Ehefrau Slavka, Boris Rommel (2), Dirk Hoberg (3), Jason Grom (4), Nico Sackmann (5) und Manuel Ulrich (6). Das „erfreuliche Ende des Gala Diners ist immer die Spendensum- me: Regelmäßig liegt diese bei über 100.000 Euro, die in die Stiftung und die Klinik fließen. Ein für alle Betei- ligten mehr als toller Abschluss eines genussvollen Tages, dessen Ergebnis die Sparda-Bank Baden-Württemberg bislang stets durch eine hohe Summe aufgestockt hatte. Ebenso als Spender anzuführen wären über die Jahre hin- weg gleich Dutzende von Unterneh- men, die aus Verbundenheit zu Tann- heim die Getränke und einzelne Gänge spenden. Sowie die Gäste der Gala selbst, die sich das Sechs-Gänge-Menü einen namhaften Betrag kosten lassen. „Zwölf Sterne“ kochen in Baden-Baden für einen guten Zweck und freuen sich am Ende über das tolle Spen denergebnis – wie hier von ca. 46.606 Euro. In der Mitte die Initiatoren, Familie Bernhard und Natalie Lumpp. Gala Diner in Baden-Baden Und es gab ein weiteres Gala Diner: Über 45.000 Euro für Tannheim kamen bei einem Event in Baden-Baden zusammen, das sich bis Corona mit Tannheim im jährlichen Rhythmus ab- wechselte. In der Kurstadt am Rande des Schwarzwaldes haben Sophie und Stéphan Bernhard in ihr mit einem Mi- chelin-Stern ausgezeichnetes Gourmet- restaurant Le Jardin de France gemein- sam mit Sommelière Natalie Lumpp zum festlichen Mahl eingeladen. Auch hier war es für Deutschlands besten Koch, Harald Wohlfahrt, eine Selbstver- ständlichkeit, mit dabei zu sein. Daneben standen auch in Baden- Baden ein halbes Dutzend weiterer Sterne gekrönte Küchenmeister mit am Herd. Ein herzliches Dankeschön für dieses großartige Engagement. Viele Sterne für Tannheim LEBENSGLÜCK | 257

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Zu den prominenten Gästen des Gala Diners zählt seit vielen Jahren auch der frühere Skisprung-Olympiasieger und Weltmeister Martin Schmitt mit Ehefrau Andrea (Mitte rechts). Links von Andrea Schmidt: Jacqueline Wehrle, Ehefrau von Roland Wehrle mit Tochter Muriel. Oben links: Im Foyer spielte die Formation Royal Groovin‘ von Karl Friedrich Fürst von Hohen zollern (rechts). Oben rechts: Prinz Michael von Baden in Begleitung von Ehefrau Christina bei der Begrüßung mit Roland Wehrle. Unten links: Konzert pianistin Henriette Gärtner, die sich viel- fach für Tannheim engagiert. Unten rechts: Der frühere lang- jährige Stiftungsratsvorsitzende Landrat a. D. Kurt Widmaier mit Ehefrau Katharina Widmaier. 258 | LEBENSGLÜCK

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Ohne die engagierten und stets freundlichen Helfer aus den Reihen der Landesberufsschule für das Hotel- und Gaststättengewerbe Villingen-Schwenningen mit Schulleiter Robert Fechteler an der Spitze wäre das Gala Diner in der Nachsorgeklinik Tannheim undenkbar. „Die Schüler und ihre Lehrer beweisen seit Beginn der Veranstaltung ein großartiges Engagement“, so der Dank von Roland Wehrle. Oben links: Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein im Ge- spräch mit Soko-Darstellerin Astrid Fünderich. Oben rechts: Auktionator Carlo Kar- renbauer mit Natalie Lumpp (Mitte), Deutschlands bekannteste Weinex- pertin, und Carolin Klöckner (rechts), Weinkönigin des Jahres 2018/19. Unten links: Der Furtwanger Musical-Star Sabrina Weckerlin begeistert einmal mehr. Unten rechts: Katrin und Hanna Friedrich überzeugen auf der Vio line und am Klavier (links). LEBENSGLÜCK | 259

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25_ZWISCHENTÖNE – INTERVIEW MIT HARALD WOHLFAHRT „Man kann gar nicht anders, als zu helfen“ Seit über 20 Jahren unterstützt der Drei-Sterne-Koch Familien mit chronisch kranken Kindern // Herr Wohlfahrt, bereits zehn Mal standen Sie zusammen mit anderen sternegekrönten Köchinnen und Köchen beim Gala Diner am Herd in der Küche der Nachsorgeklinik Tann- heim, um spendierfreudige Gäste mit kulinarischen Köstlichkeiten zu verwöhnen. Was veranlasst den bes- ten Koch Deutschlands, sich in dieser außergewöhnlichen Art und Weise so großartig für Tannheim zu engagieren? Wenn man das Schicksal der kranken Kinder sieht, dann kann man gar nicht anders, als zu helfen. Vor allem, wenn man es doch kann. // Das Gala Diner in der Tannheimer Klinik hat ja zwischenzeitlich schon ei- ne gute Tradition und in Baden-Baden gibt es eine weitere Diner-Veranstal- tung zugunsten Tannheims, bei der Sie ebenfalls mitwirken. Welchen Stellen- wert haben diese Veranstaltungen in Ihrem Terminkalender, der sicherlich schon so voll genug sein dürfte. Diese Veranstaltungen haben einen unheimlich hohen Stellenwert. Es ist ein sehr emotionales Gefühl, wenn 260 | LEBENSGLÜCK man an einem einzigen Tag so viel für diese Kinder tun kann. // Beim 11. Gala Diner in Tann heim kamen unglaubliche 155.985,77 Euro zusammen, in Baden-Baden kommen in der Regel nochmals bald 50.000 Eu- ro hinzu. Das Geld fließt in die Arbeit der Stiftung Deutsche Kinderkrebs- nachsorge und die der Nachsorgeklink Tannheim. Wie sind denn so Ihre Ge- fühle, wenn Sie nach getaner Arbeit hören, wie sehr sich die Anstrengun- gen in der Küche für Sie und Ihre Mit- streiter für Tannheim gelohnt haben? Wie bereits erwähnt, ein sehr emoti- onales Gefühl und ich bin jedes Mal sehr gerührt. Es ist einfach sehr schön, dass man so viel bewegen kann für die kranken Kinder. Und ich finde es groß- artig, dass so viele Menschen helfen. Randolf Merkel mit Ihnen zusammen am Herd. Herr Merkel hat ja vor seiner Zeit in Tannheim auch in einigen Spit- zenrestaurants gearbeitet und bringt viel Erfahrung mit. Wie wichtig ist es denn nach Ihrer Einschätzung, dass ein wahrer Meister seines Fachs die Küche in einer Klinik wie Tannheim leitet und das Essensangebot dadurch auch quali- tativ entsprechend hochwertig ist? Sehr wichtig! Denn eines ist klar: Gutes Essen vermittelt auch ein gutes (Lebens)-Gefühl. // Dürfen die Deutsche Kinderkrebs- nachsorge und die Nachsorgeklinik auch künftig mit Ihrem Engagement in und außerhalb der Küche rechnen? Sie gehören z.B. ja auch dem Kuratorium der Stiftung an. Ganz gewiss. So lange ich kann, unter- stütze ich die Nachsorgeklinik auch. // Wenn Sie alle zwei Jahre in der Nach- sorgeklinik Tannheim beim Gala Diner kochen, dann steht neben Ihren Kolle- ginnen und Kollegen aus der Spitzeng- astronomie immer auch der Klinik-Koch // Die Deutsche Kinderkrebsnachsor- ge – Stiftung für das chronisch kranke Kind ist 30 Jahre alt. Welche Geburts-

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Steinpilzrisotto Rezept für 2 Personen ½ Knoblauchzehe 1 Schalotte 8 ml Olivenöl 80 g Risottoreis 10 g Parmesan 5 dl Geflügelbrühe ½ dl Trockener Weißwein 40 g Butter 2 St. Steinpilze (ersatzweise Shi-Takepilze) 1 Thymianzweig Salz, Pfeffer aus der Mühle 1 EL feingehackte Petersilie Zubereitung Feingeschnittenen Knoblauch und Schalot- ten im Olivenöl andünsten. Reis, feinge- würfelte Petersilie und Thymianzweig hinzufügen. Leicht salzen und gut andüns- ten. Mit Weißwein ablöschen und mit Geflügelsud aufgießen. Im Ofen zugedeckt bei 200 Grad ca. 20-25 Minuten garen. Den Thymianzweig entfernen. Den Risotto mit geriebenem Parmesan und Butter bin- den. Feingehackte Petersilie unterheben, Steinpilze vierteln und vor dem Anrichten in Butter schwenken. Vorsichtig salzen und pfeffern. tagswünsche haben Sie denn für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge? Ich wünsche der Deutschen Kinder- krebsnachsorge, dass sie noch lange bestehen wird im Sinne der kleinen Patienten. // Es wäre wunderbar, wenn Sie für die Leser dieses Buches ein schönes – Zwischentöne möglichst nicht zu aufwändiges und kompliziertes – Rezept hätten, das die Leserinnen und Leser nachkochen und damit ein kleines Stück Ihres Engage- ments für Tannheim selbst kulinarisch erfahren könnten. Das mache ich natürlich sehr gerne. (Anmerkung: siehe Steinpilzrisotto- Rezept oben) Zur Person Harald Wohlfahrt war über 40 Jah- re lang Küchenchef der „Schwarz- waldstube“ im Hotel Traube Ton- bach in Baiersbronn im nördlichen Schwarzwald. Er gehört zu den größten Köchen der Gegenwart. Von Drang nach Perfek tion ge- trieben und kontinuierlich neue Ideen entwickelnd, steht er unan- gefochten an der Spitze der deut- schen Kochelite. Heute wirkt er als Berater, übernimmt Caterings, ist Markenbotschafter und bietet Show- sowie Eventcooking. Seit über 30 Jahren erhält der Kochkünstler Höchstbewertungen in allen Restaurantführern. Die Liste seiner Auszeichnungen reicht von 3 Sternen im Guide Michelin, über 19,5 Punkte im Gault Millau bis hin zum Titel „Bester Koch des Jahres“. Mit seiner Schwarzwald- stube rangierte er auch im euro- paweiten Vergleich ganz oben. Seit vielen Jahren engagiert er sich für die DEUTSCHE KINDERKREBS- NACHSORGE und die Nachsorge- klink Tannheim. Regelmäßig führt er bei Gala Diners in Tannheim und Baden-Baden, wo er zusam- men mit weiteren hochkarätigen Köchen am Herd steht, die Regie. Alle stellen sich ehrenamtlich in den Dienst der guten Sache. Harald Wohlfahrt gehört auch dem Kura torium der Deutschen Kinderkrebsnachsorge an. LEBENSGLÜCK | 261

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26_SCHWERPUNKT DER HILFE IST DAS THERAPEUTISCHE REITEN Förderverein großartige Unterstützung von Tannheim Mitglied werden und schon mit 24 Euro im Jahr Kinder glücklich machen Zwölf Jahre wirkte Jürgen Hörig (rechts) als Vorsitzender des Fördervereins der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, bau- te den Verein maßgeblich mit auf. Hier übergibt er an Tannheim-Geschäftsfüh- rer Roland Wehrle (Mitte) und Arnold Seng (links), Leiter der Reittherapie, einen Lift. Mit ihm können Kinder mit Behinderung auf den Rücken eines Pferdes gehoben werden. Seine Hilfe für die Nachsorgeklinik Tannheim ist zielgerichtet und einzigartig: Vorsitzender Günther Przyklenk freut sich im Namen der mehr als 950 Mitglieder des Fördervereins der Deutschen Kinderkrebsnachsorge e. V. über Spenden von 1,5 Mil- lionen Euro, die in den zurückliegenden mehr als zwei Jahrzehn- ten in die Infrastruktur der Nachsorgeklinik investiert wurden. Vor allem die Reittherapie profitiert vom Engagement des Förder vereins, der am 9. Dezember 2022 sein 20-jähriges Beste- hen feierte. Und auch in Zukunft gilt: Ob Reittherapie, Streichel- zoo, Bauerngarten, Grillhütte oder Naturprojekte wie das Pflan- zen von Klimabäumen – auf den Förderverein ist Verlass! Die Tannheim- Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller zeigen sich für diese engagierte Hilfe äußerst dankbar. Sie beto- nen: „Wer solche Freunde hat, der darf sich glücklich schätzen.“ 262 | LEBENSGLÜCK

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Beim alljährlichen Stallfest des Fördervereins der Deutschen Kinderkrebsnachsorge e.V. Dem über 950 Mitglieder starken Verein ist in Tannheim das Angebot der Reitthera pie im Rahmen der Familienorientierten Nachsorge zu verdanken. Der gemeinnützige För- derverein wurde im Dezember 2002 als „Freundeskreis für die Deutsche Kinderkrebs- nachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind e. V.“ unter anderem von SWR-Moderator Jürgen Hörig und der damaligen Tann- heimer Ortsvorsteherin Helga Eilts gegründet. 2012 benannte man ihn in „Förderverein der Deutschen Kinder- krebsnachsorge e. V.“ um. Hauptziel war ursprünglich die Förderung des heilpädagogischen Reitens. So konnten im Dezember 2005 über 50.000 Euro für den Kauf eines Grundstücks be- reitgestellt werden, auf dem heute die Reithalle der Nachsorgeklinik steht. Zwölf Jahre lang war Jürgen Hörig Vorsitzender des Vereins. Seine SWR- Kollegin und Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein warb ihn einst für den Dienst an der guten Sache an. „Die Arbeit im Förderverein war und ist eine Aufgabe, die zu mir passt“, sagte da- mals der Fernsehmann. Der bekannte SWR-Fernsehmoderator setzte seine Popularität dazu ein, Mitglieder für den Förderverein zu werben. Ende Dezember 2014 gab Jürgen Hörig nach äußerst aktiven Jahren den Vorsitz aus beruflichen Gründen ab. Er steht dem Verein aber weiter- hin als Beisitzer im Vorstand und als prominenter Repräsentant zur Verfü- gung. Sein Nachfolger wurde Günther Przyklenk, ehemaliger Prokurist der Sparda-Bank Baden-Württemberg, die wiederum zu den ersten und ganz großen Unterstützern der Tannheimer Nachsorgeklinik zählt. Von der ersten Stunde an engagierter Wegbegleiter von Tannheim Der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und der Nachsorgeklinik Tannheim ist Günther Przyklenk von Beginn an ein engagierter Wegbegleiter: Bereits seit 1994 setzt er sich für die Belange der Familienorientierten Rehabilitation ein und ist bis heute maßgeblich an zahlreichen Spendenaktionen betei- ligt. Was sein Einsatz im Förderverein der Stiftung betrifft, betont Günther Przyklenk: „Ins Gelingen verliebt war ich von Anfang an. Bereits als ein mög- licher Erfolg der Tannheim-Idee erst im Geiste erkennbar war, begeisterte mich dieses Sozialprojekt.“ Fast drei Jahrzehnte später blickt er mit großer Freude und bewun- derndem Respekt auf das Geleistete. Günther Przyklenk: „Bis heute befällt mich Gänse haut, wenn ich nach Tann- heim komme und die Nachsorgeklinik vor mir sehe. Es war das erste soziale Großprojekt, das ich für die Sparda- Bank Baden-Württemberg begleiten durfte. Keine Kindereinrichtung unter- stützten wir so lange und so umfang- reich. Ich verbinde mit Tannheim mehr als eine geschäftliche Bekanntschaft.“ Antrieb gibt ihm immer wieder neu die Begegnung mit Tannheim- Patienten. Als ein Beispiel nennt Günther Przyklenk das Mädchen Jana. Es entwickelte bei der Reittherapie neue Lebensfreude und der dramati- sche Gesundheitszustand verbesserte sich durch die Therapie deutlich. Förderverein großartige Stütze der Nachsorgeklinik LEBENSGLÜCK | 263

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Vom Anlegen eines Bauerngarten als Lern- und Erlebnisprojekt über die Anschaffung eines Traktors oder die Umgestaltung der Matschkoppel zum Allwetterplatz für die Pferde der Reittherapie: Die Unterstützung des Fördervereins der Deutschen Kinder- krebsnachsorge e. V. für die Nachsorgeklinik Tannheim ist immens. Die Reittherapie sowie der Streichelzoo und damit die Arbeit mit Tieren ist dank des Fördervereins längst unver- zichtbarer Bestandteil des Behand- lungskonzeptes von Tannheim. Die Nähe zu Tieren, vor allem zu Pferden, hilft den Kindern und Jugendlichen dabei, die Folgen ihrer Krankheit bes- ser zu bewältigen. „Tiere sind hervor- ragende Zuhörer, ihnen kann man all seine Sorgen anvertrauen“, freut sich Günther Przyklenk über den großen Nutzen dieser Therapieeinrichtungen. So ermöglicht der Verein beispiels- weise den Kauf von Therapiepferden, fördert die Aus- und Weiterbildung der Reittherapeuten oder übernimmt Personalkosten. Ebenso hilft der För- derverein bei der Anschaffung von technischem Gerät, so beim Kauf eines Traktors mit Kippanhänger. Ob das Stalldach der Reittherapie, Aufbau eines Streichelzoos, Pferderuhestand für inzwischen vier ehemalige Thera- piepferde oder die Umgestaltung der Matschkoppel zum Allwetterplatz – die Bandbreite an umgesetzten Projek- ten ist geradezu riesig. Die Dankbarkeit von Patienten und der Nachsorgeklinik ist immens. Um es mit den Worten von Tannheim-Initiator Roland Wehrle zu sagen: Die Nachsorgeklinik hätte ohne ihren Förderverein nicht derart viele Therapie- und Freizeiteinrichtungen umsetzen können. Über 1,5 Millionen Euro eingebracht Die Sicherstellung des therapeutischen Angebotes in Tannheim sei Sache der Klinik selbst und der Kinderkrebsnach- sorge, unterstreicht Günther Przyklenk. Der Förderverein bemühe sich um die Optimierung der Infrastruktur, um die Dinge außerhalb der Klinik, fasst er die Aktivitäten zusammen. „Wenn es 264 | LEBENSGLÜCK Förderverein großartige Stütze der Nachsorgeklinik

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Vielfach aktiv, v. rechts: Günther Przyklenk, Vorsitzender des Förder vereins, Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein und ihr Ehemann Klaus-Jochen Faber, Schriftführer, am Infostand der Kinderkrebsnach sorge. Gemein- sam werben sie für den Eintritt in den Förderverein der Stiftung, der bereits ab einem Jahresbeitrag in Höhe von 24 Euro möglich ist. Weitere Informationen dazu finden sich im Internet unter: www. kinderkrebsnachsorge.de darum geht, alles zu tun, um den Pati- enten in Tannheim schöne Stunden zu bescheren, da sind wir immer ganz vor- ne mit dabei“, umreißt der Vorsitzende die Philosophie des Fördervereins. Und seine Hilfe reicht inzwischen weit über die Unterstützung der Reit- therapie hinaus. Sie umfasst ebenso die Showbühne des Freizeitbüros, den neuen Bauerngarten als Lern- und Erlebnisprojekt oder eine schmucke Grillhütte für die Patienten mit ihren Familien. Um nur einige wenige Bei- spiele zu nennen! Die Bilanz des über 950 Mitglieder zählenden Fördervereins ist in jeder Hinsicht außergewöhnlich: Über 1,5 Millionen Euro hat er auf dem Klinik gelände in Tannheim einge- bracht. Einfach gewaltig!!! Der Vorsit- zende wirbt zusammen mit allen Vor- standskolleginnen und -kollegen unab- lässig um neue Mitglieder, nutzt jede Möglichkeit, Unterstützer zu finden. Günther Przyklenk: „Unser Förder- verein der Deutschen Kinderkrebs- nachsorge e.V.“ ist ein gemeinnütziger Verein. Jeder gespendete Cent kommt dort an, wo er gebraucht wird.“ Alle Vorstände im Verein sind selbstver- ständlich ehrenamtlich tätig. Der Jah- resbeitrag ist in seiner Höhe ab 24 Euro frei wählbar und steuerlich absetzbar, wirbt er für den Förderverein. Die Vorstandschaft setzt sich im Jahr 2023 wie folgt zusammen: Vor- sitzender ist Günther Przyklenk, als stellvertretende Vorsitzende wirkt Dr. Petra Brenneisen-Kubon. Das Amt des Schatzmeisters übt Harald Kofink aus, das des Schriftführers hat Klaus- Jochen Faber inne. Als Beisitzer fungie- ren Jürgen Hörig, Frank Merkt, Klaus Hansert, Christa Hansert-Pfaff, Anja Keller und Volker Kugel. schen Kinderkrebsnachsorge und dem Förderverein zeigte sie sich auf viel- fache Weise eng verbunden. Sie gehör- te von der ersten Stunde an zum Kreis der sehr aktiven Mitstreiter. Kaum ein Ereignis, zu dem Helga Eilts seit Eröff- nung der Klinik Tannheim im Jahr 1997 nicht in die Einrichtung kam. Bis kurz vor ihrem Tod war sie auch als Schriftfüh- rerin des För- dervereins der Kinderkrebs- nachsorge in besonderem Maße enga- giert. Helga Eilts: Eng mit Klinik und Förderverein verbunden Die im Februar 2014 verstorbene Tann- heimer Ortsvorsteherin Helga Eilts war ihren Mitmenschen gegenüber voller Herzlichkeit, engagiert und allseits geachtet – eine in jeder Hinsicht be- merkenswerte Persönlichkeit. Mit der Nachsorgeklinik Tannheim, der Deut- Es ist mit das große Verdienst von Helga Eilts, dass sich die Bürger von Tannheim und die Vereine stark mit „ihrer“ Klinik identifizieren und sie bis heute tatkräftig unterstützen, so Roland Wehrle. Das gilt ebenso für ihre Nachfolgerin Anja Keller, die gleichfalls ein Garant für die große Verbundenheit der Tannheimer mit der Nachsorge klinik am Ort ist. Schwerpunkt der Hilfe ist das therapeutische Reiten LEBENSGLÜCK | 265

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27_IM GESPRÄCH MIT ROLAND WEHRLE UND THOMAS MÜLLER „Insel im Meer der Sorgen“ Tannheim schafft neue Behandlungsplätze, doch der familiäre Charakter bleibt der Nachsorgeklinik erhalten „Tannheim ist eine Insel im Meer der Sorgen“, dankt die Mutter eines verstorbenen Kindes in einem Brief den Mitarbeiter der Nachsorgeklinik für die herzliche Zuwen- dung, ihr Zur-Ruhe-Kommen und das Kraft-Schöpfen. Treffender lässt sich das Wirken von Tannheim nicht beschreiben. Auch im 27. Jahr des Bestehens der Klinik gilt: Die hohe Zufriedenheit der Patienten zeugt vom außergewöhnlichen Engagement der über 160 Mitarbeiter für die Ziele der Familienorientierten Nach sorge. Der gute Geist von Tannheim ist so lebendig wie eh und je! Doch jeder Erfolg bringt zugleich Herau s forderungen mit sich: Die exzellenten Behandlungsergebnisse führen zu oft- mals langen Wartezeiten auf eine Reha, im Fall der „Verwaisten Reha“ von bis zu zwei Jahren. Durch eine Erweiterung der Klinik um 14 Behandlungsplätze sollen diese teil- weise abgebaut werden, so die Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller zur Zukunft von Tannheim. Es zeichnet sich damit die bereits elfte bauliche Erweite- rung der Nachsorgeklinik ab. Finanziell ist sie nur deshalb zu stemmen, weil die Bau- kredite nahezu abgetragen sind, freut sich Tannheim- Initiator Roland Wehrle, und die Spenden, Zuwendungen sowie Nachlässe zugunsten der Nachsorgeklinik weiter- hin fließen. „Unglaubliche 65 Mio. Euro sind es mittlerweile“, bilanzieren die beiden Geschäftsführer. Entscheidend bei all dem ist ebenso: Tannheim wird seinen familiären Charakter keinesfalls verlieren – Tannheim bleibt eine Klinik der Herzen! 266 | LEBENSGLÜCK

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Die Entwicklung von Tannheim ist ungeheuer dynamisch. Oben ist die Baustelle zum Kinderhaus zu sehen (unten rechts im Modell), das im Spätherbst 2023 in Betrieb geht. Fast zeitgleich holt Tannheim die Baugenehmigung für die bereits elfte Erweiterung der Nachsorgeklinik ein: Es entsteht in diesem Zusammenhang u. a. ein neues Gebäude für die Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge (unten links), was bis zu 14 weitere Behandlungsplätze im Rahmen der Familienorientierten Nachsorge ermöglicht. Realisierbar sind all diese Aktivitäten dank der Spenden und Zuwendungen an die Nachsorgeklinik und die Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge. „Insel im Meer der Sorgen“ LEBENSGLÜCK | 267

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// Herr Wehrle, Herr Müller – wie erklären Sie sich die überaus dynamische Entwicklung von Tann- heim über nunmehr 26 Jahre hinweg? Tannheim behandelte in den vergangenen 26 Jahren über 20.000 Primär- und mehr als // Die Suche nach Fachpersonal gestal- tet sich im Gesundheitswesen immer schwieriger. Wie ergeht es Tannheim dabei? Roland Wehrle: An vorderster Stelle steht die Begeisterung aller Mitar- beiter für ihr Tun – und unser aller Wunsch, den Kindern und ihren Familien bestmöglich zu helfen. Die hohe Qualität einer Familienorien- tierten Reha in Tannheim somit. Das hat sich rasch herumgesprochen, die Zufriedenheit der Familien mit ihrer Behandlung bei uns ist erfreulicher- weise sehr hoch. Thomas Müller: Und dann ist der enor- me medizinische Fortschritt anzufüh- ren: Über 80 Prozent der 2.000 Kinder und Jugendlichen, die jährlich eine Krebs diagnose erhalten, können heute geheilt werden. Von rund 8.500 Kin- dern, die in Deutschland pro Jahr mit einem Herzfehler zur Welt kommen, erreichen dank der Fortschritte in der Herzchirurgie mehr als 90 Prozent das Erwachsenenalter. Die Lebenserwar- tung von Neugeborenen mit der auch weiterhin unheilbaren Mukoviszidose (CF) beträgt heute 57 Jahre. Das hat auf Nachsorgekliniken wie Tannheim enorme Auswirkungen: Diese Patien- ten benötigen nicht nur in der Akut- phase, sondern meist ihr Leben lang medizinische und therapeutische Un- terstützung. CF-Patienten werden in Tannheim nicht selten nahezu jährlich immer wieder neu behandelt. Roland Wehrle: Das ist insgesamt natürlich eine sehr erfreuliche Ent- wicklung! Und so haben wir für die Bedürfnisse von schwer chronisch kranken Erwachsenen im Bereich der Nachsorge die REHA27PLUS konzipiert (s. S. 124). Die positive Resonanz auf- seiten der Patienten bestätigt uns in dieser Entscheidung. Und weil wir in Tannheim zu handeln versuchen, wenn wir eine Not situation erkennen, ist zudem 30.000 Sekundär patienten. Die Zahl der Pflegetage be- läuft sich auf 1,2 Mio. Und die Nachfrage nach Reha- plätzen ist ungebrochen. Für die „Verwaisten Reha“ beträgt die Wartezeit aktuell bis zu zwei Jahre. die „Verwaisten Reha“ entstanden (s. S. 112). Denn es werden längst nicht alle schwer chronisch kranken Kinder und Jugendlichen geheilt. Die Trauer über ein verstorbenes Kind ist für Eltern und Geschwister unsagbar groß. Ohne therapeutische Unterstützung finden sie nicht in ihren Alltag zurück. // Herr Wehrle, Herr Müller – wie steht es um die aktuelle Belegung? Thomas Müller: Tannheim behandelte in den vergangenen 26 Jahren über 20.000 Primär- und mehr als 30.000 Sekundär patienten. Die Zahl der Pfle- getage beläuft sich auf 1,2 Mio. Und die Nachfrage nach Rehaplätzen ist ungebrochen. Für die eben erwähnte „Verwaisten Reha“ beträgt die Warte- zeit aktuell bis zu zwei Jahre. Es ist uns wichtig, das eingangs erwähnte außergewöhnliche Engage- ment unserer Mitarbeiter nochmals zu würdigen. Ohne diesen enormen Ein- satz wäre es nicht möglich, pro Reha 170 Primär- und Sekundärpa tienten zu behandeln. Die Mitarbeiter verkörpern das Herzstück von Tannheim, sind zweifelsfrei unser wertvollstes Kapital. Roland Wehrle: Etliche verdiente Kräf- te der Gründer-Generation von Tann- heim sind in den letzten Jahren in den Ruhestand gewechselt oder werden in absehbarer Zeit ausscheiden. Das be- deutet: Junge Mitarbeiter rücken nach, die wir allerdings erst für uns gewin- nen müssen. Da wir uns bei der Höhe der Gehälter im Wettbewerb mit ande- ren Unternehmen oft nicht behaupten können, betonen wir besonders die Sinnhaftigkeit der Arbeit in Tannheim. Thomas Müller: In der Tat verkörpert unsere Nachsorgeklinik ein ganzes Ökosystem an Werten, das dokumen- tieren uns die Rückmeldungen der schwer belasteten Patienten und ihrer Familien. Und ebenso der Mitarbeiter, die exakt diesen Aspekt hervorheben, wenn man sie fragt, was die Arbeit in Tannheim so besonders macht. Was wir bei jungen Mitarbeitern verstärkt beobachten: Sie achten sehr auf ihre Work-Life-Balance und wün- schen flexible Arbeitszeitmodelle. Wir haben uns diesem Ansinnen geöffnet. Soweit das bei einer Nachsorgeklinik möglich ist, die ihre Patienten rund um die Uhr und sieben Tage die Woche versorgen muss. // In welcher Phase ihrer Entwicklung befindet sich die Nachsorgeklinik der- zeit? Und wie verhält es sich mit der Wirtschaftlichkeit? Roland Wehrle: Im 27. Jahr der Klinik- geschichte ist eines gewiss: Tannheim und die Familienorientierte Nachsorge sind längst anerkannt, die Phase des Aufbaus ist vorbei. Unser Behand- lungskonzept hat sich bewährt und ist sozialversicherungsrechtlich verankert. Das konnten wir gemeinsam mit den anderen FOR-Kliniken in Jahrzehnte 268 | LEBENSGLÜCK Im Gespräch mit Roland Wehrle und Thomas Müller

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Immer wieder neu sind es die Leser der Tageszeitung SÜDKURIER, die Tannheim hohe Summen spenden. Über 8,5 Mio. Euro hat die alljährliche Weihnachtsaktion bislang ergeben (s. S. 250). Das Foto der Spendenübergabe im Jahr 2018 zeigt hinten Mitte SÜDKURIER- Chefredakteur Stefan Lutz, rechts die Tannheim-Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller. „In Tannheim ist die Dankbarkeit für die große Spendenbereitschaft der SÜDKURIER-Leser einfach riesig“, unterstreichen die Geschäftsführer. langer Arbeit erreichen. Dazu brauchte es intensive Verhandlungen und einen langen Atem. mit Solaranlagen bestücken. Doch die Pflegesätze geben solche Investitionen nicht her. Thomas Müller: Aber alle Kliniken brauchen auch weiterhin Spenden, damit sie überleben können. Man muss sich fragen: Warum werden nach über 25-jähriger erfolgreicher Arbeit in Tannheim weiterhin Spenden be- nötigt, um den laufenden Betrieb zu finanzieren? Die Antwort ist simpel: weil sich die Pflegesätze nicht adäquat mitentwickelt haben. Nicht einmal die Personalkosten sind über sie zu 100 Prozent abzudecken. // Und dann explodieren quasi über Nacht auch noch die Energiepreise ... Roland Wehrle: In der Tat! Wir dach- ten, jetzt, wo die Baudarlehen nahezu zurückbezahlt sind, könnten wir durch- atmen ... Und stehen vor unerwartet neuen Herausforderungen: Russlands Krieg gegen die Ukraine hat unsere Energiekosten aktuell verdreifacht. Wir wollen, sprich müssen, unsere Dächer So ist es unabdingbar, dass Tann- heim auch in Zukunft alljährlich einen hohen sechsstelligen Betrag an Spen- den benötigt, um solch außerplan- mäßige Belastungen stemmen zu können. Wir sind zuversichtlich, dass uns das auch weiterhin gelingen kann. Dank unserer vielen Freunde, dank der hervorragenden therapeutischen Arbeit und unseres guten Rufes. Aber die Herausforderungen sind und blei- ben auch zukünftig enorm. Thomas Müller: Diese Aussagen will ich unterstreichen und ergänzen. Dass es überhaupt gelungen ist, die Erfolgs- geschichte von Tannheim so lange im Bewusstsein der Menschen zu halten, ist das Verdienst von Roland Wehrle, dem Initiator zum Bau der Nachsorge- klinik. Ihm ist es immer wieder neu ge- lungen, mit den richtigen Worten und Aktivitäten dank der Hilfe der Medien viel Aufmerksamkeit für Tannheim zu generieren und erfolgreich um Unter- stützung zu bitten. // Doch Tannheim wäre nicht Tann- heim, wenn es nicht zugleich Pläne für die zukünftige Entwicklung gäbe. Seit der Gründung gab es elf Erweite- rungen. Nun planen Sie durch erneute bauliche Veränderungen neue Behand- lungsplätze zu schaffen? Roland Wehrle: In der Tat, schon 2024 wollen wir mit wahrschein- lich letzten größeren Um- und Erweiterungsbauarbei ten beginnen. Stiftung und Nachsorge klinik investie- ren gemeinsam rund sechs Mio. Euro, um in Tannheim die derzeit ca. 170 Be- handlungsplätze auf über 200 auszu- bauen. Damit werden bis zu 14 weitere Rehamaßnahmen im Monat möglich. Thomas Müller: Wir verkürzen durch die behutsamen baulichen Aktivitäten einerseits die Wartezeiten auf einen Rehaplatz und andererseits behält die Klinik auch weiterhin ihren familiären Charakter. Roland Wehrle: Tannheim bleibt Tannheim, das ist uns im Interesse der Familien sehr wichtig. „Insel im Meer der Sorgen“ LEBENSGLÜCK | 269

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25 JAHRE NACHSORGEKLINIK TANNHEIM – Bilderbogen zum Festakt am 12. November 2022 in der Neuen Tonhalle in VS-Villingen. Der Tannheim-Pate VfB Stuttgart entsandte den früheren Profi-Fußballer und heutigen Sportfunktionär Cacau und die Fairplay-Beaufragte Christine Potnar (links) zum Jubiläum. Mitgebracht hatten die VfB-Vertreter ein Trikot mit der Nummer 97, die für das Eröffnungsjahr 1997 von Tannheim steht. Und weiter einen Spendenscheck in Höhe von stolzen 35.000 Euro, den Roland Wehrle, Sonja Faber- Schrecklein und Thomas Müller in Empfang nahmen. Im Rahmen seiner spektakulären Show holte das Freestyle-Fußball-Duo Aguska Mnich und Patrick Bäurer auch den früheren „Schwarzwald adler“ Martin Schmitt und einstigen VfB-Profi-Fußballer Cacau für eine Promi-Einlage auf die Bühne. 270 | LEBENSGLÜCK 270 | LEBENSGLÜCK 25 Jahre Nachsorgeklinik Tannheim

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EHRUNG VERDIENTER MITARBEITER BEIM JUBILÄUMSABEND: Im Rahmen der Jubiläumsfeier konnte die Geschäfts- führung der Nachsorgeklinik Tannheim acht Mitarbeiter für 25-jährige Betriebszugehörigkeit ehren, von links: Kinderarzt Dr. med. Alexander Tschernych, Kunsttherapeut Jens Störmer, Küchenchef Randolf Merkel, Gerlinde Durler, Reinigung, Kinderkrankenschwester Sabine Feil, Melitta Welker, Verwaltung, Physiotherapeutin Alexandra Hildebrand und Anita Haas, Spülküche. Die Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller betonten, dass die acht Geehrten dank ihrer Betriebstreue zu den Säulen der Nachsorgeklinik zählen. Mit großer Freude nimmt Tannheim zum 25-jährigen Bestehen einen Spendenscheck der Sparda-Bank Baden-Württemberg über 50.000 Euro entgegen. Die Sparda-Bank unterstützt die Klinik seit der ersten Stunde von Tannheim an. Von links: Roland Wehrle, Marke- tingchef Andreas Küchle und Thomas Müller. Rechts: Eine Spende der Sabine-Dörges-Stiftung über 50.000 Euro überbrachten Stiftungs- vorsitzende Margareta Höfele und ihr Stellvertreter Joachim Butz. Links Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein. Im Dialog mit Wegbegleitern und Förderern: SWR-Moderatorin Andrea Müller und SWR-Redaktions leiter Norbert Bareis sowie Dieter Wacker vom SÜDKURIER erinnern sich an die Anfänge von Tannheim. Rechts: Für den musikalischen Rahmen sorgte die Band ‚Royal Groovin‘ von Karl Friedrich Fürst von Hohen zollern. Den Profi-Musikern ist es seit vielen Jahren ein besonderes Anliegen, die Nachsorgeklinik zu unterstützen. LEBENSGLÜCK | 271

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Die Nachsorgeklinik Tannheim im Januar 2022. Ein Ort für Erholung und Regeneration, der auch im Winter eine Auszeit für Familien mit schwer chronisch kranken Kindern möglich macht. LEBENSGLÜCK | 273

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Zeitpfeil – Stationen der Geschichte der Nachsorgeklinik Tannheim Start der Familienorientier ten Nach sorge auf der Katharinenhöhe. „Wir konnten bei der Reha endlich wieder die Familie sein, die wir einmal waren“, freuen sich die Betroffenen. Bundespräsident Richard von Weizsäcker informiert sich am 6. Oktober 1988 bei einem Besuch der Katharinenhöhe über das Modell der Familien orientierten Nachsorge. Links Geschäftsführer Roland Wehrle. 1985 1988 Pionier der Knochenmark transplan tation und maßgeb licher Mitbegründer der Familienorientierten Nach sorge: Prof. Dr. Friedrich Niet hammer. 1984 1989 Das Schicksal von Kindern wie des an Krebs verstorbenen Jan Felix war für die Begründer der Familienorientierten Nachsorge eine große Motivation. 274 | LEBENSGLÜCK 1990 Erste Pläne zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim: Roland Wehrle mit Assisten tin Marion Kopp in der am 1. Oktober 1990 eröffneten ersten Geschäfts stelle der heutigen Kinderkrebsnach sorge in einem Abbruch haus in Furtwangen. 1990 Präsentieren den Teddy „Erwin“ des Unter nehmens Margarete Steiff GmbH, v. links: Rainer Philipp Stöhrle und Carl Herzog von Württemberg. Mit dem Verkauf des Teddybären wurden über 650.000 DMark an Spenden erzielt. 1990 Die Familienorientier te Nachsorge eignet sich auch hervorra gend zur Behandlung der Mukoviszidose. Engagiertes Sprach rohr dieser Patienten ist Christiane Herzog, die Ehefrau von Bundes präsident Roman Herzog. Hier zusammen mit der mukoviszidosekran ken Tanja, die 1991 verstarb.

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9. Dezember 1990: Gründung der Deutschen Kinderkrebs nachsorge und Übergabe eines Koffers voller FünfMark Stücke an die neu gegründete Stiftung sprich Klausjürgen Wussow. Beim Festakt zur Eröffnung der Nachsorgeklinik Tannheim am 14. November 1997 durchschnei det Edeltraud Teufel das Tornetz zum VfBHaus der Klinik, das mit Spenden des Fußball Bundes ligisten erbaut wurde. Glückliche Gesichter am 14. November 1997: Die Hauptdarsteller der SWRFernsehserie „Die Fallers“ übergeben bei der Eröffnung von Tannheim den ersten Bewohner des Streichelzoos. 1990 1997 1997 1994 LiveÜbertragung der SWRWeihnachtsaktion 1994 aus Villingen Schwenningen. Die Sendung ergab unglaubli che 4,5 Mio. Mark an Spenden. Im Bild Carl Herzog von Württemberg, Moderatorin Andrea Müller, Klausjürgen Wussow und Prof. Dr. Dietrich Niethammer. 1996 Grundsteinlegung zum Bau der Nachsorgeklinik Tannheim am 11. Juli 1996. 1995 Erster Spatenstich zum Bau der Klinik am 6. Juli 1995 mit Carl Herzog von Württemberg und Klausjürgen Wussow. 1997 Tausende von Besuchern strömen am „Tag der offenen Tür“ in die eben fertiggestellte Nachsorge klinik Tannheim. Die Menschen konnten sehen, welch großartiges Ergebnis dank ihrer Spenden möglich wurde. LEBENSGLÜCK | 275

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Klausjürgen Wussow: Ohne das Engagement des bekannten Schauspielers („Schwarzwald klinik“) wäre der Bau der Nachsor geklinik Tannheim nicht möglich gewesen (s. S. 222). 2002 Roland Mack, Europa park, zu Gast in Tann heim: Über 23.000 TannheimPatienten durften seit 1997 kostenlos den Europa Park besuchen! 2003 Der frühere Tannheim Chefarzt Dr. Roland Dopfer hat große Verdienste um die hervorragende medizinische Qualität der Nachsorgeklinik Tannheim. 2008 Die WussowKinder Barbara und Alexander führen das Werk des Vaters fort. 2007 2006 Finanzminister Gerhard MayerVorfelder, zugleich VfB und dann DFBPräsi dent, hat sich um die Nachsorgeklinik Tannheim große Verdienste erworben. Hier im Gespräch mit einem Patienten. 2008 Das erstes „Tannheimer Fachsymposium“ zur Situation der Familienorientierten Nachsorge findet statt. 2011 Eröffnung Erweiterungsbau der Jungen Reha mit Schulungsraum. 2008 2009 2012 Dank einer Spende der SPARDA Bank geht die Reithalle in Betrieb. Eröffnung Erweiterungsbau „Haus der Hoffnung“ für die Reha für verwaiste Familien. Martin Schmitt und Ehefrau Andrea besuchen kurz nach ihrer Hochzeit aus Anlass des 15jährigen Bestehens von Tannheim die Klinik. 2001 Ein weiterer Meilenstein in der Fortschreibung des medizinischtherapeu tischen Konzepts der Nachsorge klinik Tannheim stellt im Jahr 2001 der Beginn der Nachsorgebehandlungen für verwaiste Familien dar. Das sind Familien, die ein Kind verloren haben. Das bis heute bundesweit einmalige Therapiekonzept wird sehr stark nachgefragt, was für die Betroffenen lange Wartezeiten bedeutet. 276 | LEBENSGLÜCK

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Inbetriebnahme Erweiterungsbau „Haus Südkurier“ für die REHA27PLUS. 2016 Der Förderverein der Nachsorge klinik Tannheim eröffnet den Streichelzoo. 2018 Die Kinder krebsnach sorge feiert das 30jährige Bestehen. Mit Handballer Martin Strobel und der herzkranken Sarah startet sie eine Spendenkampagne. Aus Anlass des 11. Galadiners spenden Spitzenköche, Sponsoren und Gäste 155.985,77 Euro. 2020 2022 25 Jahre Tannheim! Geschäftsführer Thomas Müller, Stiftungsvor stand Sonja FaberSchreck lein und TannheimIni tiator Roland Wehrle sagen „Dankeschön“. 2022 2015 Das Buch „Lebensglück“ zur Geschichte der Klinik erscheint. 2017 Das „Fritzle“ ist da – der VFB Stuttgart ist von Anfang an ein äußerst enga gierter Förderer von Tannheim. 2018 2019 Von der ersten Stunde der TannheimIdee an hatte Roland Wehrle die enga gierte Un ter stützung des Furtwanger Sparkassen Direktors Fritz Funke (rechts). 2018 wird er als Vorsitzender des Aufsichts rates der Nachsorgeklinik Tannheim in den Ruhestand verabschiedet. Kernstück des im November eröffneten ErlebnisParcours ist die rund 170 Meter lange Seilbahn, die am „FritzleTurm“ endet. 2023 Im Spätherbst stellt die Nachsorgeklinik Tannheim den Bauantrag für eine Erweiterung, die bis zu 14 zusätzliche Rehamaßnahmen im Monat ermöglicht. Einen Neubau erhält die Stiftung Deutsche Kinderkrebs nachsorge. LEBENSGLÜCK | 277

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DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind STIFTUNGSVORSTAND GESCHÄFTSSTELLE Sonja Faber-Schrecklein Roland Wehrle Die Mitarbeiterinnen unserer Geschäftsstelle in Tannheim, v. links: Irina Schilke, Stefanie Rothmund, Leiterin der Geschäftsstelle, Roswitha Burger und Lukas Aitl. STIFTUNGSRAT Günther Przyklenk Vorsitzender Lothar Hasl Dr. Anja Hoppe Natalie Lumpp Marija Meschke Prof. Dr. Hans-Jörg Schmedes Andrea Willmann 278 | LEBENSGLÜCK Wir über uns

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WIR ÜBER UNS WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT Dr. Tilman Eberle Dr. Stephan Illing Prof. Dr. Peter Lang Prof. Dr. Brigitte Stiller Prof. Dr. Dr. Burkhard Tümmler Prof. Dr. Karl Welte FÖRDERVEREIN DER DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE Der Vorstand des Fördervereins der Deutschen Kinderkrebsnachsorge e. V., v. links: Günther Przyklenk; 1. Vorsitzender, Roland Wehrle; Geschäftsführer Nachsorgeklinik Tannheim, Christa Hansert-Pfaff; Bei- sitzerin, Klaus-Jochen Faber; Schriftführer, Klaus Hansert; Beisitzer, Volker Kugel; Beisitzer, Anja Keller; Beisitzerin, Frank Merkt; Beisitzer, Dr. Petra Brenneisen-Kubon; Stellv. Vorsitzende und Harald Kofink; Schatzmeister. Nicht auf dem Bild: Jürgen Hörig; Beisitzer. Wir über uns LEBENSGLÜCK | 279

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KURATORIUM DER DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE Ins Kuratorium der Deutschen Kinderkrebsnachsorge sind Persönlichkeiten aus Gesellschaft und Politik, aus der Welt der Medien, des Sports, der Musik, Unterhaltung und des Fernsehens berufen. Das Gremium fungiert als Botschafter unserer Stiftung, seine Mitglieder sind Botschafter der Zuversicht. Das Kuratorium ist beratendes Organ der Stiftung, zugeordnet ist ihm unser Wissenschaftlicher Beirat. Dalila Abdallah Michael Antwerpes Christiane Bachschmidt Konrad Baier Tom Belz Jasmin Dreuw Manuel Faißt Werner Fuchs Astrid M. Fünderich Michael A. Grimm Karl Heim Alexandra Prinzessin von Hohenzollern Jürgen Hörig Uwe Hübner Carlo Karrenbauer Caroline Klöckner Sarah Knappik Dr. Rupert Kubon Ralf Lindermann Nina Lorch-Beck 280 | LEBENSGLÜCK Wir über uns

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KURATORIUM DER DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE Prof. Dr. Werner Mezger Uwe Müssiggang Jule Nagel Christian Neureuther Landrat Günther- Martin Pauli Matthias Reim Mike Rockenfeller Martin Schmitt Birgit Schrowange Daniel Schuhmacher Dr. MdEP Andreas Schwab Christin Stark Erwin Staudt Martin Strobel Adelheid Theil-May Wolfgang Thierse Dieter Wacker Sabrina Weckerlin Annika Wehrle Harald Wohlfahrt Alexander Wussow Barbara Wussow-Fortell Bettina Würth Wir über uns LEBENSGLÜCK | 281

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WIR ÜBER UNS Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnützige GmbH GESELLSCHAFTER Unsere Nachsorgeklinik ist eine gemeinnützige GmbH, die von den nachstehend aufgeführten Gesellschaftern getragen wird: DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind www.kinderkrebsnachsorge.de ARGE Arbeitsgemeinschaft baden-württembergischer Förderkreise krebskranker Kinder e.V. www.arge-krebskranke-kinder-bw.de Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) www.bvhk.de Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) www.muko.info 282 | LEBENSGLÜCK Wir über uns

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GESCHÄFTSFÜHRUNG Roland Wehrle Geschäftsführer Thomas Müller Geschäftsführer Mitarbeiter: ca. 160 Appartements/Zimmer: 69 Betten: 152 Abteilungen: Verwaltung, Haustechnik, Hauswirtschaft, Küche, Kinder- und Jugendabteilung, Klinikschule, Psycho sozialer Dienst (Familienorientierte Reha, Junge Reha, Verwaisten Reha, Freizeit, Heilpäda- gogik, Ergotherapie, Kunsttherapie), Medizin, Sport- und Physiotherapie, Reittherapie, Pflegeabteilung (Schwestern), EDV AUFSICHTSRAT Grundstück: 86.717 m² Fläche des Klinikgebäudes: 17.990 m² Anzahl der Primärpatienten pro Reha: 60 - 65 Personen Mitbehandelte Familienangehörige: 90 - 100 Personen Weitere Informationen unter: www.tannheim.de Werner Bauz Joachim Butz Sonja Faber-Schrecklein Dr. Michael A. Fritz Florian Klausmann Dr. Horst Mehl Wir über uns Ralf Schmitt LEBENSGLÜCK | 283

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Dankeschön Zum Schluss dieses Buches, das für mich persönlich auch Bilanz eines bedeutenden Lebens- abschnittes darstellt, empfinde ich eine unendliche Dankbarkeit all den Menschen und In stitutionen gegenüber, die mir und uns in selbstloser Weise geholfen haben. Mit ihrer Unterstützung konnten wir die Arbeit für unsere kleinen Patienten, Jugendliche und ihre Familien überhaupt erst leisten. Es ist nicht einfach, diese Dankbarkeit in Worte zu fassen und fast nicht möglich, all diejenigen persönlich zu benennen, die es verdient hätten, an die- ser Stelle genannt zu werden. Ich versuche dies dennoch, weil ich einige Wegbegleiter beson- ders erwähnen möchte, da sie maßgeblich zum Erfolg beigetragen haben. Lassen Sie mich beginnen mit den beiden Autoren Dieter Wacker und Wilfried Dold, die mit uns zusammen dieses Buch verfasst und realisiert haben. Beide begleiten mich seit Anfang der 1990er-Jahre als Journalisten, Freunde und Förderer. Daher gilt mein Dank zuerst Dieter Wacker, der ehrenamtlich an diesem Buch mitgearbeitet hat. Danke für sein enormes zeitliches Engagement und seine Begleitung und Unterstützung, auch als Redakteur der Tageszeitung SÜDKURIER. Er war entscheidend daran beteiligt, dass es zu dieser Zusammen- arbeit und den großartigen Spendenaktionen des SÜDKURIER gekommen ist. Daher gilt ihm unser allerherzlichster Dank. Gleiches gilt für Wilfried Dold, der mich als Journalist schon seit meiner Zeit in der Katha- rinenhöhe begleitet, immer wieder über uns berichtet hat und sich für uns engagiert. So auch durch seine Beiträge in diesem Buch, das zudem von seiner Agentur für Kommunikation, dold.media + dold.verlag, gestaltet und umgesetzt wurde. Ihm und seinem Team sage ich ein herzliches Dankeschön für das großartige Engagement. Mein persönlicher und unser aller Dank gilt den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Nachsorgeklinik Tannheim und der Stiftung, die durch ihre engagierte und hoch qualifizierte Arbeit zum Erfolg beigetragen und die Familienorientierte Rehabilitation möglich gemacht haben. In diesen Dank schließe ich ausdrücklich auch die Mitarbeiter der Rehabilitations- klinik Katharinenhöhe mit ein. Mit ihnen zusammen konnte ich das Konzept der Familien- orientierten Reha entwickeln, das wir dann in Tannheim fortschreiben und auf andere chro- nisch kranke Kinder übertragen konnten. Ohne den im Buch mehrfach erwähnten Professor Dr. Dietrich Niethammer wäre dies alles nicht möglich gewesen. Er hat mit mir und vielen Förderkreisen krebskranker Kinder, der Deutschen Leukämieforschungshilfe und weiteren einen ganz wesentlichen Beitrag dazu geleistet, dass wir heute ein neues Versorgungssystem haben, nämlich die Familienorientierte Rehabilitation. Nicht weniger dankbar bin ich den Mitgliedern des Stiftungsrates der Deutschen Kinder- krebsnachsorge und des Aufsichtsrates der Nachsorgeklinik Tannheim, denen es mit zu verdanken ist, dass wir so erfolgreich sein konnten und können. Ohne jemanden zurückset- zen zu wollen, müssen in diesem Zusammenhang zwei Namen genannt werden: Fritz Funke und Horst Mehl, die beide mit mir und uns durch dick und dünn gegangen sind. Ohne den Schauspieler Klausjürgen Wussow und sein großartiges Engagement wäre Tannheim kaum möglich geworden. Ihm sind wir zu großer Dankbarkeit verpflichtet. Dieses gilt auch für seine Kinder, Barbara Wussow und Alexander Wussow, die seine Nachfolge an- getreten haben. Wäre Carl Herzog von Württemberg als Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft der Baden- Württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder nicht bereit gewesen, mir das Vertrau- en und die Möglichkeit zu geben, Tannheim aufzubauen, wäre es vermutlich nie zu dieser Klinik gekommen. Daher danke ich ihm im Namen aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und unserer Kinder für sein Engagement ganz herzlich. 284 | LEBENSGLÜCK 284 | LEBENSGLÜCK

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Ebenso herzlich danke ich Sonja Faber-Schrecklein, meiner unermüdlichen, engagierten und liebevollen Vorstandskollegin, die mich und uns ebenfalls seit bald 30 Jahren begleitet. Mit ganz großem Engagement unterstützt sie die Arbeit der Deutschen Kinderkrebsnach- sorge und der Nachsorgeklinik Tannheim bis heute aktiv. Ein Dankeschön sagen wir dem Förderverein der Deutschen Kinderkrebsnachsorge e. V. und den beiden bisherigen Vorsitzenden, Jürgen Hörig und Günther Przyklenk. Viele schwierige Gespräche waren zu bewältigen, um den Familienorientierten Behand- lungsansatz versicherungsrechtlich abzusichern. Bei all den Diskussionen haben wir der Deutschen Rentenversicherung Baden-Württemberg und ihrem früheren Ersten Direktor Hubert Seiter zu danken. Hubert Seiter hat wie kein anderer gemeinsam mit den Kranken- kassen des Landes Baden-Württemberg, und ganz besonders der AOK Baden-Württemberg, entscheidend dazu beigetragen, dass es heute eine versicherungsrechtliche Absicherung gibt und dass sich dieser Behandlungsansatz bundesweit durchgesetzt hat. Dass Tannheim so erfolgreich sein kann, verdanken wir auch der guten Zusammenarbeit mit den Behandlungszentren, Kliniken und Fachverbänden, die uns ihr Vertrauen geschenkt und die Klinik belegt haben. Mein Dank gilt allen, die mit großzügigen Zuwendungen Tannheim ermöglicht und stets unsere Arbeit unterstützt haben. Dies sind – neben den vielen tausenden Spendern – die Ver- eine, Organisationen, Schulen, Betriebe, Stiftungen, das Land Baden-Württemberg, die Stadt Villingen-Schwenningen bis hin zu dem Ort Tannheim und dessen Bürgerschaft, die uns stets unterstützen, wenn wir sie benötigen. Die Medien, insbesondere der Südwestrundfunk und der SÜDKURIER, aber auch der Schwarzwälder Bote, die Neckarquelle, viele andere regionale Zeitungen, Rundfunkanstalten und Fernsehsender haben uns durch ihre journalistische Arbeit und ihre Berichterstattung unterstützt und uns damit sehr geholfen. Mein abschließender und ganz besonderer Dank gilt all unseren Patienten und Familien, die mit ihren Schicksalen an die Öffentlichkeit gegangen sind und dadurch große Spenden- bereitschaft ausgelöst haben. Ihnen allen, den Kindern, Jugendlichen und Eltern sei dafür noch einmal herzlich gedankt. Dass dieses Buch in dieser Form erscheinen konnte – nunmehr in bereits zweiter Aufla- ge – verdanken wir neben den eingangs erwähnten Autoren Dieter Wacker und Wilfried Dold und dold.media + dold.verlag in Vöhrenbach, auch Clemens J. Hanle von der Communicon Werbeagentur in Ludwigsburg, der Agentur teufels in Rottweil, dem werk zwei Print + Medi- en in Konstanz und dem Medienhaus SÜDKURIER. Bei allen bedanke ich mich sehr. Tannheim, im August 2023 Roland Wehrle, Stiftungsvorstand DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind, Geschäftsführer Nachsorgeklinik Tannheim LEBENSGLÜCK | 285 LEBENSGLÜCK | 285

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DER KREBS HAT’S NICHT LEICHT MIT MIR! Vanessa, 7 Jahre 286 | LEBENSGLÜCK

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...den vielen tausend treuen Spendern, Förderern, Freunden und Unterstützern, Schulen, Vereinen, Organisationen oder Institutionen, Firmen oder Konzernen – allen, die dazu beitragen, dass die Nachsorgeklinik Tannheim und die Deutsche Kinderkrebsnachsorge ihre Arbeit erfolgreich leisten können. Es gäbe ein eigenes Buch, wollten wir all die Namen aufzählen, die an dieser Stelle genannt sein sollten. Wir sagen Ihnen deshalb in dieser Form ein schlichtes „Dankeschön“. Dies auch im Namen der Betroffenen, der chronisch kranken Kinder und ihrer Familien. Mit Blick auf dieses große bürgerschaftliche Engagement trägt der Grundstein der Nachsorgeklinik Tannheim die Inschrift: „Viele Menschen haben dieses Haus gebaut!“ Danke, dass Sie an unserer Seite stehen! Danke für Ihre Hilfe! LEBENSGLÜCK | 287

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Eine „Insel im Meer der Sorgen“ ist die Nachsorgeklinik Tannheim ganz besonders für Familien, die ein Kind verloren haben. Viele Details dazu finden sich im Buch „Zurück ins Leben – Wenn ein Kind stirbt“, das über den Buchhandel oder die Deutsche Kinderkrebsnachsorge erhältlich ist. Gerade wegen des enormen Bedarfs im Bereich der „Verwaisten Reha“, kommt es in Tannheim ab 2024/25 zu einer erneuten baulichen Erweiterung, 288 | LEBENSGLÜCK so die beiden Geschäftsführer Roland Wehrle und Thomas Müller im Interview.

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Die Mitarbeiter der Nachsorgeklinik Tannheim im Sommer 2022.

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